Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.2K photos
18 videos
3 files
405 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
Сегодня 15 февраля - Международный день детского рака🎗

Традиционно этот день мы посвящаем обсуждению проблем в сфере диагностики и лечения детского рака.
Герои этого года – это те, кто 24/7 физически и морально находятся рядом с детьми на лечении. Это мамы, папы, бабушки и дедушки, опекуны - самые близкие люди. Именно они должны вникать в тонкости процесса лечения, принимать сложные решения, поддерживать своего ребенка и бесконечно придумывать, как сделать этот трудный путь не таким болезненным. Близкий человек – это главный мотиватор и, поэтому, он должен улыбаться несмотря на то, что не спит ночами, несмотря на страшную тревогу "а поможет лечение или нет", несмотря на то, что тяжело видеть, как страдает ребенок. Очень хочется поддержать их, помочь набраться сил и не опустить руки. Ведь огромная часть лечения находится #вихруках.

Пока есть кому помогать, фонд Энби продолжает свое дело. Благодарим каждого, за участие, продолжаем🎗

#ICCD2023 #throughtheirhands #вихруках #cureall
❤4
Можно ли заразиться детским раком?

В Международный день детского рака мы предлагаем вам пройти небольшой квиз и больше узнать о детском раке. Возможно, некоторые ответы вас удивят 💬

ПРОЙТИ КВИЗ👇

https://neuroblastoma.help/qsm_quiz/mozhno-li-zarazitsya-detskim-rakom/

Вот такие маленькие тесты помогают задуматься о больших вопросах. Многое узнали? Друзья, поделитесь этим постом со знакомыми и друзьями! Каждый репост или предложение другу пройти квиз - это прямая помощь в ликбезе по теме детского рака. Ждем ваших репостов🧡
👍6❤1
Разбираемся, может ли прививка спровоцировать самое страшное, а также зачем и кому нужна вакцинация.

В День детей, больных раком, мы подготовили карточки вместе с фондом «ЭНБИ», который помогает детям, больным нейробластомой. Подготовили, чтобы развеять домыслы и сомнения.

А если они остались, прочитайте издание по вакцинации фонда «Энби», автором которого стала Екатерина Деордиева, врач-аллерголог-иммунолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

👉🏻Ссылка на пособие
❤4🎉1
Дети с нейробластомой одними из первых вошли в контур работы Фонда "Круг добра". Боремся с детским раком вместе! И не только в Международный день детского рака🎗️
⬇ ⬇ ⬇
👍1
Всемирный день борьбы с детским раком отмечают более чем в 90 странах с 2002 года. Именно тогда Международная Конфедерация Организаций Родителей Детей, больных раком (ICCCPO), добилась признания этой даты на международном уровне👍

Это было необходимо для того, чтобы повысить уровень осведомленности общества о детских онкологических заболеваниях и важности ранней диагностики.
Символом Всемирного дня борьбы с детским раком стала золотая ленточка. Она обозначает веру в лучшее и ценность каждой детской жизни🎗️

Коллектив «Круга добра» присоединяется ко Всемирному дню борьбы с детским раком. Мы искренне рады, что можем помочь нашим подопечным с онкологическими заболеваниями❤️
❤2👍1
💊 Минздрав утвердил перечень рецептурных препаратов из 904 МНН, разрешенных для дистанционной продажи в рамках пилотного проекта. Эксперимент стартует с 1 марта 2023 года в Москве, а также в Московской и Белгородской областях.
☀ Энби приглашает принять участие в опросе.

✅ Кто может принять участие?
➕ родители, опекуны, бабушки и дедушки детей с диагнозом нейробластома/ганглинейробластома/ганглионеврома
➕ совершеннолетние люди с диагнозом нейробластома/ганглинейробластома/ганглионеврома

⚠️ Кому опрос не подходит
➖ тем, кто уже прошел опрос на этапе тестирования
➖ тем, кто не входит в категории, перечисленные выше

Благодаря вашим ответам, мы сможем повысить качество оказываемой помощи. Опрос анонимный, но мы будем признательны, если в конце вы оставите свою почту для связи с нами.

Большое спасибо! 🫶
👍7
С января 2023 года в России в соответствии с Федеральным законом 317-ФЗ от 14.07.2022 родитель имеет право на бесплатное нахождение с ребенком-инвалидом в медицинском стационаре независимо от возраста ребенка в течение всего периода лечения. Ранее эта норма закона действовала только при нахождении в стационаре с ребенком до четырех лет или с ребенком в возрасте старше четырех лет – при наличии медицинских показаний. Плата за создание условий пребывания, включая спальное место и питание, с родителей не взимается.

Для мониторинга реализации указанной нормы Народный Фронт проводит специальное анкетирование. Вы потратите на прохождение опроса не более 3-х минут: https://nk.onf.ru/surveys/711
👍2
❗Внимание!
Запись на MIBG-сцинтиграфию в отделение радионуклеидной диагностики Педиатрического Университета для иногородних пациентов возможна по тел. 8(921)561-30-84, в будни с 9:00 до 12:00
👍7
Сегодня расскажем о том, что предпринимает Энби по теме отсутствия радиофармпрепарата для MIBG-сцинтиграфии в Москве ☢

В конце ферваля Энби собрал заявления родителей и написал запросы в 3 ведомства:
1. Минздрав – ведомство, которое организует здравоохранение в РФ: ответа до сих пор нет.
2. Федеральный центр по проектированию и развитию объектов ядерной медицины – производитель препарата в Москве: ответа до сих пор нет.
3. Росатом – производитель препарата в Санкт-Петербурге: ответ получен, идут переговоры.

Совместно с клиниками Москвы и подразделениями Росатома прорабатывается вопрос регулярных поставок радиофармпрепарата из Санкт-Петербурга в Москву. Предварительный срок начала поставок – середина/конец апреля 2023 года.
❤13