🤗Обратная связь🤗

Каждый день мы отвечаем на десятки ваших вопросов в Telegram, Вконтакте, по электронной почте и по горячей линии.
Однако на этом способы связи с Фондом не заканчиваются🔥
На сайте в разделе «Для родителей» можно перейти во вкладку «Обратная связь» и поделиться впечатлениями о работе Фонда. Это помогает нам совершенствоваться и становиться лучше❤️

А ещё в форме для обратной связи можно поделиться вашей историей и добавить фотографии ребёнка – мы включим их в альбом о работе "Круга добра".
Очень ждём ваших откликов!

⚠️ Дорогие родители, чьим детям актуально получение лекарственной терапии от Фонда Круг добра!
Обратите внимание, что фонд принимает вопросы в Обратную связь на сайте и в чате в телеграме (см.ссылку на канал выше)

Подготовили обзоры журналов Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО) за 2021 г.

В обзор вошли статьи, опубликованные в № 1, 2, 3, 4 (Том 8, 2021 г.):
- Эпидемиология нейробластомы у детей в Республике Беларусь (Том 8, № 1).
- Синхронные первично-множественные опухоли (нейробластома и аденома паращитовидной железы) у ребенка: клинический случай и обзор литературы (Том 8, № 1).
- Поздние эффекты со стороны репродуктивной системы (Том 8, № 2).
- Иммунотерапия специфическими антителами к GD2 у пациентов с нейробластомой группы высокого риска, а также пациентов с первично-резистентными формами и рецидивами нейробластомы: опыт НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова (Том 8, № 3).
- Стоматологические нарушения у пациентов, излеченных от злокачественного новообразования в детском возрасте (Том 8, № 3).
- Роль GD2 как диагностического и прогностического опухолевого маркера при нейробластоме (обзор литературы) (Том 8, № 4).

Полные версии журналов можно загрузить по ссылкам:
Том 8, № 1: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/32
Том 8, № 2: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/33
Том 8, № 3: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/34
Том 8, № 4: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/35

Ученые Кембриджского университета впервые в истории перелили человеку кровь, полученную в лабораторных условиях.

Авторы исследования взяли образцы крови людей из базы доноров Национальной службы здравоохранения Великобритании и вырастили искусственные эритроциты. 

Ученые считают, что выращенные в лаборатории эритроциты будут жить дольше обычных донорских.

Искусственные эритроциты в дальнейшем планируется переливать людям с анемией и другими заболеваниями крови, а также пациентам с редкими группами.

Специалисты центра Фонда Паскуаля Марагалла, Центра мозга Барселоны и Бристольского университета
изучили данные 1,17 тысячи человек, возраст которых превышал 50 лет, и обнаружили, что сон менее 7 часов в сутки опасен для здоровья и может стать причиной развития заболевания Альцгеймера.

Деформация или выгорание

«У врачей каждого поколения свои вызовы и дестабилизирующие факторы, провоцирующие выгорание. Одна из главных проблем текущего времени – слабость и фактическое отсутствие профессионального сообщества. За редчайшим исключением оно не способно не только влиять и регулировать, но и защищать своих коллег. Уже даже судебно-медицинские экспертизы проводят спеццентры при Следственном комитете, а врачей отправляют за решетку как закоренелых преступников. Во всем мире деятельность медиков оценивают профессиональные НКО, а уголовные дела – исключение из всех исключений. Одна из причин в том, что многие профсообщества пустые, без ценностей и идеологии, увеселительные клубы чиновников от медицины, предназначенные для стрижки купонов и утеха амбиций.

Врач не чувствует себя в безопасности, не имеет сильного плеча, способного в случае чего защитить и помочь. Поэтому происходит либо деформация, либо выгорание», - комментирует ситуацию президент фонда Баходур Камолов.

https://clck.ru/32gZvj

Нас часто спрашивают, как получить помощь Фонда❤
Собрали полезные сведения в одном материале😊

⬆️ Фонд Круг добра разъясняет на пальцах карточках, как обратиться к ним за помощью

Фонд помощи хосписам «Вера» с привлечением ведущих экспертов из сферы паллиативной помощи разработал приложение «Мобильная сиделка». Оно рассчитано на тех, кто самостоятельно ухаживает дома за человеком с серьезной болезнью, не имея при этом специальной подготовки или медицинского образования.

В приложении собраны инструменты, которые помогут выстроить систему ухода за людьми с онкологическими заболеваниями, деменцией, болезнью Паркинсона, а также о тех, кто переживает последствия установки разных видов стом, инсульта или перелома шейки бедра.

Приложение доступно для iOS и Android-устройств.

Второго декабря стартовала Общероссийская акция Тотальный тест «Доступная среда»

👨‍🦽Акция приурочена к Международному дню инвалидов и направлена на привлечение внимания жителей России к теме инклюзии, реабилитации, доступной среды и соблюдения прав людей с инвалидностью.

👉 Тестирование можно будет пройти со 2 по 10 декабря 2022 года в онлайн-формате. Оно включает в себя вопросы по нескольким тематическим блокам:

✅ создание доступной среды;
✅ этика общения с людьми с инвалидностью;
✅ правила оказания ситуационной помощи.

👉 Регистрация на сайте: https://total-test.ru

▶️ По итогам мероприятия пройдёт публичный разбор вопросов и тренинг с участием ведущих экспертов.

Спикерами Тотального теста «Доступная среда» выступят известные государственные деятели, лидеры общественного мнения, представители культуры и искусства.

👉 По результатам Тотального теста «Доступная среда» будет сформирован рейтинг по уровню вовлеченности регионов России в мероприятия по созданию условий доступности социальной инфраструктуры для людей с инвалидностью и знаний по вопросам организации доступной среды в них.

♿️ В Москве Яндекс запустил тариф «Специальный» для людей на инвалидных колясках
⬇️

В приложении Яндекс Go появился тариф «Специальный» для передвигающихся в инвалидных креслах людей

К пассажиру в течение 30 минут будет приезжать микроавтобус JAC Sunray 4С с подъёмником.

Новый тариф особенно пригодится людям с тяжёлыми электрическими креслами, которые необходимо закреплять в салоне. Тем, кто пользуется обычными складными, тоже будет удобнее: им не придётся собирать кресло в микроавтобусе, а затем снова разбирать его после поездки.

Перед работой на новом тарифе водители прошли обучение и тренинги на нестандартные ситуации. Для этого Яндекс совместно с благотворительным фондом «Дом с маяком» и некоммерческой организацией «Пространство равных возможностей» разработал для них образовательную программу. Кроме того, брать комиссию за такие заказы сервис не будет.

‼ Получал ли кто-то отказ по заявке на Госуслугах от Фонда Круг добра?
В системе произошёл технический сбой, многим могли прийти уведомления об отказе на госуслугах. Это не означает фактического отказа. Это сбой, который в скором времени должен быть устранен. НОВУЮ ЗАЯВКУ ПОДАВАТЬ НЕ НАДО

❗Пояснение по ситуации с уведомлениями портала Госуслуг❗

Информация система Фонда «Круг добра» – это часть единой государственной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ), оператором которой выступает Минздрав России. Информационная система Фонда развивается и дорабатывается, что требует значительной работы по синхронизации с ЕГИСЗ и порталом Госуслуг☑

С одной из «проблем роста» информационной системы Фонд столкнулся в прошедшие дни. У специалистов региональных органов здравоохранения появилась возможность удалить неактуальные заявления родителей, поданные значительное время назад.

При удалении таких заявлений некоторые родители начали получать через Госуслуги сообщения, что в рассмотрении заявлений отказано. К сожалению, текст о причинах отказа коллеги, работающие с ЕГИСЗ, ошибочно предварили сообщением о том, что «экспертным советом Фонда «Круг добра» принято решение об отказе в удовлетворении Вашего заявления (номер заявления) на оказание медицинской помощи». Такое сообщение может ввести в заблуждение, оно ошибочно – с заявлениями работают регионы, которые на основании заявлений родителей формируют заявку на получение помощи Фонда🙅

Подобных неактуальных заявлений несколько сотен. Поэтому вопросы по теме подобных «отказов» в прошедшие несколько дней мы получили через наши партнёрские НКО и пациентские организации, а также на почту и в социальные сети Фонда. В связи с этим просим родителей проверять, в рассмотрении какого именно заявления было «отказано».

Пожалуйста, обращайте внимание на номер заявления, учитывайте, когда оно было создано на портале Госуслуг, получали ли вы по этому заявлению другие сообщения – «заявление принято в обработку», «заявление одобрено», «заявка отправлена в Фонд», «заявка одобрена Фондом».

🔹Если создан «дубль», орган управления здравоохранением региона продолжит работу с основным заявлением.
🔹Если отсутствуют медицинские документы, предлагаем ещё раз свериться с размещёнными на сайте перечнями заболеваний, закупаемых препаратов и медизделий, перечнем категорий детей, связаться с ответственным за взаимодействие с Фондом в регионе (контакты указаны на сайте Фонда).
🔹Если неправильно выбран субъект Федерации, нужно оформить новое заявление со «своим» регионом. «Свой» - регион, в котором вы зарегистрированы. Можно также проконсультироваться с ответственным за взаимодействие с Фондом в регионе (контакты указаны на сайте Фонда).

Кроме того, можно обратиться в Фонд – по электронной почте или через информационную линию☺

🧭 В Энби разработан и внедрен Этический кодекс

"Детская среда" НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина приглашает!

🔴ИТОГИ 2022, ПЛАНЫ 2023

🥳🎉Дорогие друзья «Детской среды»!
Уважаемые родители, бабушки и дедушки, врачи-детские онкологи нашей большой страны, волонтеры и лидеры благотворительных фондов, в эту среду, 28 декабря, мы подводим итоги 2022 года.

🎓👩‍⚕️Директор НИИ ДОиГ Светлана Варфоломеева и главный врач НИИ ДОиГ Татьяна Горбунова расскажут о новых протоколах и методах лечения, внедренных в этом году, о том, сколько семей обратились за помощью в наш центр и скольким детям мы помогли, поделятся грустными и смешными историями, ответят на любые вопросы зрителей, в том числе касающиеся бытовой стороны проживания в стационаре, обрисуют перспективы развития детской онкологии в России и, конечно, озвучат планы на год грядущий.

🎬Присоединяйтесь на официальной странице НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина во VKontakte в среду, 28 декабря, в 13.00. Будет интересно! https://vk.com/publicn.n.blokhincrc

📚 Книга «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома» доступна для заказа

Вы можете оставить заявку на заказ печатной версии на нашем сайте 👉 https://neuroblastoma.help/product/vaccination-nb/

Внимание❗Начало рассылки — январь 2023 г.

Также можно скачать электронную версию книги.

Друзья, с наступающим Новым годом!
Этот год стал для Энби продуктивным: новая брошюра, форумы, конференции, и самое главное - регулярная поддержка тех, кому это важно.
Мы благодарны каждому за участие в жизни нашего фонда🤗
Все, что удалось реализовать в этом году, было возможно только благодаря вашей помощи и поддержке.
Дорогие наши партнеры, спонсоры, коллеги и друзья Энби, вы замечательнее! Спасибо 🤍🎗️

Желаем никогда не терять надежду, верить в добро и чудеса! Крепкого всем здоровья и огромного счастья💫

Фонду Круг добра 2 года

Прошло два года с момента создания "Круга добра"

Обращение Александра Евгеньевича Ткаченко — о том, к чему Фонд стремится дальше 🌱