Группа депутатов и сенаторов внесла еще один законопроект, где в т. ч. предлагается предоставить отсрочку от мобилизации родителям детей инвалидов. В частности, среди прочих предлагается предоставить отсрочку:
✔ гражданам, имеющим на иждивении ребенка-инвалида, инвалида детства;
✔ гражданам, матери которых имеют ребенка-инвалида, инвалида детства и воспитывают его без мужа.
Также предлагается предоставить острочку гражданам, имеющим воинские звания рядового и сержантского состава в возрасте старше 35 лет, звание младших офицеров - старше 50 лет, звание старших офицеров - старше 55 лет.

8 октября состоялась VII Ежегодная конференция Энби. В ней приняли участие ведущие эксперты России по лечению нейробластомы у детей, родители и другие родственники пациентов, профильные НКО. Основной темой стало обсуждение перспектив развития лечения нейробластомы группы высокого риска и, в частности, расширение линейки препаратов, доступных маленьким пациентам в России.

Предлагаем вам ознакомиться с основными тезисами и выводами участников Конференции.

В США в возрасте 97 лет умерла доктор Одри Эванс (Dr. Audrey E. Evans).

Важнейшим событием в разработке дифференцированного подхода к лечению пациентов с НБ явилось внедрение в 1971 г. группой исследователей из Детского госпиталя Филадельфии под руководством Одри Эванс системы оценки распространенности опухолевого процесса (система стадирования Эванс), включающей в себя 5 стадий заболевания (1–3-я – локализованные и 2 метастатические формы – 4S и 4-я стадии). В этом же году данными авторами была детально описана 4S стадия НБ, представляющая собой уникальную метастатическую форму заболевания, характеризующуюся высокой частотой спонтанной регрессии и значительно лучшими отдаленными результатами лечения, по сравнению с пациентами с 4-й стадией.

Считается, что благодаря Одри Эванс и ее системе стадирования смертность от НБ сократилась вдвое. Ее назвают "Мама нейробластомы".

Предлагаем вам посмотреть 10-минутный фильм про Одри Эванс, вышедший в 2017 году (на английском языке).

Друзья!
К нам периодически поступают вопросы о мобилизации родителя ребенка-инвалида, который по состоянию здоровья нуждается в уходе обоих родителей. В основном спрашивают про пап. В связи с этим Энби проконсультировался с юристом. На данный момент отсрочка для родителя ребенка-инвалида не предусмотрена. Но в индивидуальном порядке решение об отсрочке в подобных случаях военкомат может принять.

Идти или нет в военкомат инициативно (без повестки) - на ваше усмотрение. В случае если повестка не была вручена должным образом, лично и под роспись, это может сделать мама.

Примерный список документов, который МОЖЕТ помочь с общении с военкоматом о предоставлении отсрочки:

1. Свидетельство о рождении ребенка-инвалида
2. Справка об инвалидности
3. ИПРА (где прописана степень ограничений)
4. Справка о составе семьи, если есть другие дети (+свидетельства о рождении других детей)
5.Свидетельство о браке (если есть)
6. Выписка о состоянии здоровья ребенка (максимально полная, с указанием всех состояний, требующих ухода, если такие есть)
7. Выписка из ПФР о том, что родитель, подлежащий мобилизации, является ЛОУ ребенка-инвалида (если это так) или опекуном ребенка-инвалида
8. Копии или оригиналы документов родителя, подлежащего мобилизации: паспорт, военный билет, воинское звание, воинская специализация, диплом об образовании, медицинское заключение, если есть проблемы со здоровьем (то, что есть в наличии или доступно к получению в ближайшее время)
9. Документы, подтверждающие иные возможные аргументы для разговора с военкоматом: например, сведения о близких родственниках, нуждающихся в уходе подлежащего мобилизации родителя.

🔥 Запись VII Конференции Энби 🔥
Друзья, все, кто не смог присутствовать на Конференции офлайн или онлайн, теперь у вас есть возможность посмотреть видеозапись выступлений спикеров.
Также некоторые презентации можно посмотреть в формате pdf.
Приятного просмотра🎗

28 октября в 16:00 фонд "АиФ Доброе усердце" приглашает на очередную поддерживающую онлайн-встречу для родителей детей с инвалидностью и тяжелыми заболеваниями.

Врач акушер-гинеколог и психотерапевт Сергей Юсупов расскажет:
· Что делать со своей злостью и надо ли с ней что-то делать
· Чем отличаются реакции ребенка и взрослого
· Как извлечь пользу из разрушительной эмоции

📍Регистрация по ссылке: https://aifdobroeserdce.timepad.ru/event/2208521/

🖼 Конкурс рисунков от фонда Круг добра

Дорогие друзья! На связи Добряш😊

Делюсь с вами радостью! Наступил мой любимый месяц – Мечтябрь. Это время чудес и прекрасных событий, когда сбывается самое долгожданное и желаемое! Именно поэтому сейчас «Круг добра» проводит конкурс рисунков для своих подопечных🔥

Дорогие ребята, я очень хочу с вами подружиться и узнать вас получше! Хочу понимать, о чём вы мечтаете, как видите мир, как представляете дружбу. Расскажите мне об этом в рисунке🤗

Номинации:
❣«Нарисуй мечту»
❣«Нарисуй мир»
❣«Нарисуй будущее»
❣«Нарисуй дружбу»
❣«Нарисуй семью»
❣«Я и Добряш!»

Можно рисовать в любой технике😉
Жду ваши работы до 17.00 (мск) 19 ноября 2022 года. Итоги будут подведены 30 ноября🧡
Подробности – на нашем сайте:)

🗓 11 ноября пройдет Международный Симпозиум для НБ-родителей
Регистрация по ссылке: https://webapp.spotme.com/login/grcforums/npgs2022

🤗Обратная связь🤗

Каждый день мы отвечаем на десятки ваших вопросов в Telegram, Вконтакте, по электронной почте и по горячей линии.
Однако на этом способы связи с Фондом не заканчиваются🔥
На сайте в разделе «Для родителей» можно перейти во вкладку «Обратная связь» и поделиться впечатлениями о работе Фонда. Это помогает нам совершенствоваться и становиться лучше❤️

А ещё в форме для обратной связи можно поделиться вашей историей и добавить фотографии ребёнка – мы включим их в альбом о работе "Круга добра".
Очень ждём ваших откликов!

⚠️ Дорогие родители, чьим детям актуально получение лекарственной терапии от Фонда Круг добра!
Обратите внимание, что фонд принимает вопросы в Обратную связь на сайте и в чате в телеграме (см.ссылку на канал выше)

Подготовили обзоры журналов Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО) за 2021 г.

В обзор вошли статьи, опубликованные в № 1, 2, 3, 4 (Том 8, 2021 г.):
- Эпидемиология нейробластомы у детей в Республике Беларусь (Том 8, № 1).
- Синхронные первично-множественные опухоли (нейробластома и аденома паращитовидной железы) у ребенка: клинический случай и обзор литературы (Том 8, № 1).
- Поздние эффекты со стороны репродуктивной системы (Том 8, № 2).
- Иммунотерапия специфическими антителами к GD2 у пациентов с нейробластомой группы высокого риска, а также пациентов с первично-резистентными формами и рецидивами нейробластомы: опыт НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова (Том 8, № 3).
- Стоматологические нарушения у пациентов, излеченных от злокачественного новообразования в детском возрасте (Том 8, № 3).
- Роль GD2 как диагностического и прогностического опухолевого маркера при нейробластоме (обзор литературы) (Том 8, № 4).

Полные версии журналов можно загрузить по ссылкам:
Том 8, № 1: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/32
Том 8, № 2: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/33
Том 8, № 3: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/34
Том 8, № 4: https://journal.nodgo.org/jour/issue/view/35

Ученые Кембриджского университета впервые в истории перелили человеку кровь, полученную в лабораторных условиях.

Авторы исследования взяли образцы крови людей из базы доноров Национальной службы здравоохранения Великобритании и вырастили искусственные эритроциты. 

Ученые считают, что выращенные в лаборатории эритроциты будут жить дольше обычных донорских.

Искусственные эритроциты в дальнейшем планируется переливать людям с анемией и другими заболеваниями крови, а также пациентам с редкими группами.

Специалисты центра Фонда Паскуаля Марагалла, Центра мозга Барселоны и Бристольского университета
изучили данные 1,17 тысячи человек, возраст которых превышал 50 лет, и обнаружили, что сон менее 7 часов в сутки опасен для здоровья и может стать причиной развития заболевания Альцгеймера.

Деформация или выгорание

«У врачей каждого поколения свои вызовы и дестабилизирующие факторы, провоцирующие выгорание. Одна из главных проблем текущего времени – слабость и фактическое отсутствие профессионального сообщества. За редчайшим исключением оно не способно не только влиять и регулировать, но и защищать своих коллег. Уже даже судебно-медицинские экспертизы проводят спеццентры при Следственном комитете, а врачей отправляют за решетку как закоренелых преступников. Во всем мире деятельность медиков оценивают профессиональные НКО, а уголовные дела – исключение из всех исключений. Одна из причин в том, что многие профсообщества пустые, без ценностей и идеологии, увеселительные клубы чиновников от медицины, предназначенные для стрижки купонов и утеха амбиций.

Врач не чувствует себя в безопасности, не имеет сильного плеча, способного в случае чего защитить и помочь. Поэтому происходит либо деформация, либо выгорание», - комментирует ситуацию президент фонда Баходур Камолов.

https://clck.ru/32gZvj

Нас часто спрашивают, как получить помощь Фонда❤
Собрали полезные сведения в одном материале😊

⬆️ Фонд Круг добра разъясняет на пальцах карточках, как обратиться к ним за помощью

Фонд помощи хосписам «Вера» с привлечением ведущих экспертов из сферы паллиативной помощи разработал приложение «Мобильная сиделка». Оно рассчитано на тех, кто самостоятельно ухаживает дома за человеком с серьезной болезнью, не имея при этом специальной подготовки или медицинского образования.

В приложении собраны инструменты, которые помогут выстроить систему ухода за людьми с онкологическими заболеваниями, деменцией, болезнью Паркинсона, а также о тех, кто переживает последствия установки разных видов стом, инсульта или перелома шейки бедра.

Приложение доступно для iOS и Android-устройств.

Второго декабря стартовала Общероссийская акция Тотальный тест «Доступная среда»

👨‍🦽Акция приурочена к Международному дню инвалидов и направлена на привлечение внимания жителей России к теме инклюзии, реабилитации, доступной среды и соблюдения прав людей с инвалидностью.

👉 Тестирование можно будет пройти со 2 по 10 декабря 2022 года в онлайн-формате. Оно включает в себя вопросы по нескольким тематическим блокам:

✅ создание доступной среды;
✅ этика общения с людьми с инвалидностью;
✅ правила оказания ситуационной помощи.

👉 Регистрация на сайте: https://total-test.ru

▶️ По итогам мероприятия пройдёт публичный разбор вопросов и тренинг с участием ведущих экспертов.

Спикерами Тотального теста «Доступная среда» выступят известные государственные деятели, лидеры общественного мнения, представители культуры и искусства.

👉 По результатам Тотального теста «Доступная среда» будет сформирован рейтинг по уровню вовлеченности регионов России в мероприятия по созданию условий доступности социальной инфраструктуры для людей с инвалидностью и знаний по вопросам организации доступной среды в них.

♿️ В Москве Яндекс запустил тариф «Специальный» для людей на инвалидных колясках
⬇️

В приложении Яндекс Go появился тариф «Специальный» для передвигающихся в инвалидных креслах людей

К пассажиру в течение 30 минут будет приезжать микроавтобус JAC Sunray 4С с подъёмником.

Новый тариф особенно пригодится людям с тяжёлыми электрическими креслами, которые необходимо закреплять в салоне. Тем, кто пользуется обычными складными, тоже будет удобнее: им не придётся собирать кресло в микроавтобусе, а затем снова разбирать его после поездки.

Перед работой на новом тарифе водители прошли обучение и тренинги на нестандартные ситуации. Для этого Яндекс совместно с благотворительным фондом «Дом с маяком» и некоммерческой организацией «Пространство равных возможностей» разработал для них образовательную программу. Кроме того, брать комиссию за такие заказы сервис не будет.