Фонд Энби. Новости
371 subscribers
1.22K photos
18 videos
3 files
406 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
О Конференции Энби в журнале «Коммерсантъ»

Алексей Каменский, главный редактор «Русфонд.Медиа», побывал на конференции по нейробластоме нашего фонда и написал об этом статью 🙌

Читайте большую часть статьи в карточках, а продолжение по ссылке.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤11
‼️ВОЗОБНОВЛЕНИЕ MIBG-СЦИНТИГРАФИИ‼️

Сегодня, 13 октября, состоялась первая поставка РФП после долгого перерыва. Открыта запись на исследование в Центре Дмитрия Рогачева. Для записи необходимо звонить в Центр и просить соединить с Отделением радионуклидной диагностики и терапии.

С ноября ожидается возобновление исследования в Центре Блохина.

Благодарим компанию Росатом за усилия по возобновлению mibg-сцинтиграфии в России 💛
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥31❤4👍2
В понедельник, из-за глобального сбоя работы сервисов «Яндекс», перестал работать наш Регистр детей и взрослых с нейробластомой. Команда фонда не могла просмотреть медицинские документы подопечных и проконсультировать родителей по маршруту лечения, доставка Рюкзаков от Энби остановилась, а новые заявки в Регистр были невозможны.

Мы поставили задачу восстановить Регистр Энби в приоритет, и уже через сутки база данных 570 пациентов с нейробластомой была перемещена в новое облачное хранилище!

- ТТК.Облако предоставили фонду облачный сервер, защищенный по всем стандартам 152-ФЗ о персональных данных.

- Ильнур Гатауллин, Рустем Гайсин и команда компании «Эмэстим» перенесли все конфиденциальные данные Регистра в новое облако всего за 10 часов.

Спасибо компаниям за профессионализм, отзывчивость и поддержку нашей работы🎗️

Также мы благодарим компанию Яндекс, которая безвозмездно предоставляла ресурсы для хранения регистра с начала его работы.
❤15🔥5
Цифры, за которыми стоят люди 💛

Поддержать работу Энби🎗️
❤15
MIBG-сцинтиграфия снова доступна в России 🥳

С лета 2025 года ни один ребенок в России не мог пройти MIBG-сцинтиграфию — обследование для диагностики нейробластомы, самого частого рака у малышей.

Тогда вышел из строя единственный в стране циклотрон, производивший специальный препарат для проведения исследования.

MIBG-сцинтиграфия помогает врачам оценить распространенность опухоли, определить стадию заболевания и группу риска и проверить, не вернулась ли болезнь. Без результатов этого обследования сложнее выбрать оптимальную тактику лечения.

Все это время Фонд Энби держал проблему в фокусе кампании #йодкруглыйгод: мы взаимодействовали с представителями «Росатома» и государственных структур и регулярно напоминали о необходимости возобновить обследование.

13 октября состоялась первая после длительного перерыва поставка. Теперь родители могут записать ребенка на исследование в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. С ноября MIBG-сцинтиграфия должна стать доступна и в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.

Благодарим компанию «Росатом» за усилия по возобновлению MIBG-сцинтиграфии в России 💛

Как записаться на обследование?

Позвоните в Центр Дмитрия Рогачева +74952876570 и попросите соединить вас с отделением радионуклидной диагностики и терапии.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤14👍1
‼️НОВОСТИ СЦИНТИГРАФИИ‼️
К сожалению, в работе циклотрона в Санкт-Петербурге произошел сбой. Поставки РФП 20.10.2026 не будет. Дальнейшие поставки под вопросом. Мы следим за ситуацией и будем держать в курсе.
😢15❤2
Нейробластома: что важно знать🎗️

Поделитесь постом с близкими 🙌
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥11