Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.21K photos
18 videos
3 files
405 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
14 сентября прошла встреча Круга друзей Круга добра. Пациентский организации по разным нозологиям обсудили пути повышения информированности родителей о процедуре получения лекарств в фонде, перспективы лекарственного обеспечения детей в условиях санкций, возможности ускорения прохождения заявки на лечение на всех этапах -- от подачи заявления до закупки препарата.

Директор Энби Анастасия Захарова предложила разработать памятку для родителей с короткой и понятной информацией о процессе подачи заявления родителей ребенка, нуждающегося в лечении, через портал Госуслуги.

‼ Энби напоминает: самый оптимальный путь подачи документов на лечение вашего ребенка за счет фонда Круг добра -- подача заявления на портале Госуслуги
❤5🔥1
Реабилитация от Клуба добряков:

Уважаемые родители! Мы разместили на сайте график приема заявок на 2023 год на реабилитации и ТСР. Как обычно, заявки будут приниматься в 4 этапа, с 9:00 первого дня до 18:00 последнего дня по московскому времени:

✔️ 1-5 ноября 2022 — для детей 2017-2022 г.р. (реабилитации в период ЯНВАРЬ-МАРТ)
✔️ 1-5 февраля 2023 — для детей 2014-2016 г.р. (реабилитации в период АПРЕЛЬ-ИЮНЬ)
✔️ 1-5 мая 2023 — для детей 2009-2013 г.р. (реабилитации в период ИЮЛЬ-СЕНТЯБРЬ)
✔️ 1-5 августа 2023 — для детей 2004-2008 г.р. и взрослых (реабилитации в период ОКТЯБРЬ-ДЕКАБРЬ)

Заявки на реабилитацию и ТСР мы принимаем только на почту rehab@dobryaki.ru
Все подробности по оформлению заявок читайте на нашем сайте:

https://www.dobryaki.ru/rehabilitation/
❗Внимание❗
Всем, чьи дети проходят лечение нейробластомы высокого риска.

29 сентября в Общественной Палате состоится встреча Энби с Председателем правления Фонда Круг Добра Ткаченко А. Е. На повестке - обсуждение вопросов получения иммунотерапии через фонд.
Встреча будет проходить в прямом эфире, у вас будет возможность подключиться и задать любые вопросы касательно получения вашим ребенком иммунотерапии через фонд Круг добра.

Для участия в прямой трансляции с целью задать вопрос требуется предварительная регистрация. Для этого напишите на a.zakharova@neuroblastoma.help, что вы хотите принять участие онлайн.

✏ Для тех, кто не сможет присоединиться онлайн - мы собираем вопросы заранее. Присылайте их на имейл выше. Сбор вопросов до 21.09 включительно.

Друзья, просим максимально распространить этот пост и поделиться с теми родителями, которым это будет актуально!
Листовка Энби - Круг добра.png
413.9 KB
✴ Если у вас есть друзья, знакомые, родственники, которым актуальна иммунотерапия нейробластомы – просим переслать им информационную листовку.
❤4
https://youtu.be/b9yD3cQzHMs

«Как теперь оформлять инвалидность»
Вебинар для всех, кто планирует получать или продлевать статус инвалида

22 сентября в 19:00 (Мск)


С 1 июля этого года в России действуют новые правила признания человека инвалидом. О том, что изменилось и как теперь проходить медико-социальную экспертизу (МСЭ) расскажет Анна Повалихина, юрист фонда помощи хосписам «Вера».

Вот, о чем пойдет речь:

— Какие нововведения появились в правилах признания лица инвалидом с 1 июля 2022 года и какие изменения в проведении медико-социальной экспертизы предусмотрены в перспективе?
— Какие теперь есть этапы и сроки установления инвалидности и переосвидетельствования?
— На что важно обратить внимание при оформлении направления для проведения МСЭ?
— В каких случаях оформление направления не требуется, а когда это обязательно?
— Выбор формы и места проведения МСЭ: на что можно повлиять?
— Какие есть особенности оформления инвалидности для паллиативных пациентов?
— Как обжаловать решение бюро?

Ссылка на вебинар: https://pruffme.com/landing/u2517127/tmp1663346499

Участие бесплатное. Предварительная регистрация не нужна. Вход в вебинарную комнату откроется в 19:00 по московскому времени. Для входа участнику нужно будет заполнить 3 обязательных поля: имя, email, регион РФ.

Вопросы лектору можно задавать уже сейчас в комментариях к этому посту.
‼ 29 сентября в 11:00 в Общественной палате РФ пройдет круглый стол на тему «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом нейробластома», в ходе которого будет подписано соглашение о сотрудничестве между Фондом Круг добра и Энби.

Напоминаем, для регистрации НБ-родителей для участия в круглом столе онлайн – пришлите ФИО и номер мобильного телефона на info@neuroblastoma.help.
🔥4
В США одобрили препарат Тиосульфат натрия для применения у детей старше 1 месяца, которые проходят лечение рака с препаратами платины, для снижения ототоксичности терапии.

Его эффективность была показана в 2 рандомизированных исследованиях 3-й фазы:

- SIOPEL 6: 114 детей с гепатобластомой, 61 из которых получали цисплатин с тиосульфатом натрия и 53 - только цисплатин. Нарушения слуха в двух группах составили соответственно 39% и 68%.

- COG ACCL0431: 125 пациентов (разные виды рака, в т. ч. 10% - нейробластома) возрастом от 1 до 18 лет, 61 из которых получали режимы химиотерапии с цисплатином и тиосульфатом натрия и 64 - без тиосульфата натрия. Нарушения слуха в обоих группах диагностировали у 44% и 58% детей соответственно.

https://www.onclive.com/view/fda-approves-pedmark-for-prevention-of-platinum-induced-ototoxicity-in-pediatric-solid-tumors?mibextid=C8kmS4
🔥5
🚩 Информация от Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ)

***
Добрый день, дорогие родители! Всероссийская организация родителей детей-инвалидов в данный момент составляет письмо В. Путину для внесения изменений в Закон, о предоставлении отсрочки от военной службы родителям детей-инвалидов.

Сегодня письмо уйдёт.

Необходимо, чтобы как можно большее количество граждан обратилось в ВОРДИ с данным заявлением. Весь процесс займет 2 минуты.

Заходим на:
Help.vordi.org

В направлениях выбираем "юридические консультации"

Ниже приведен пример текста обращения 👇

«Прошу ВОРДИ обратиться в Правительство РФ и Государственную думу РФ с целью внесения изменений в статью 18 Федерального закона от 26.02.1997 № 31-ФЗ "О мобилизационной подготовке и мобилизации в Российской Федерации" в части дополнения перечня лиц, имеющих отсрочку от призыва на военную службу по мобилизации в части граждан, занятых уходом за детьми-инвалидами и инвалидами с детства, а также лиц, имеющих на своем иждивении детей-инвалидов и инвалидов с детства, вследствие чего родители и опекуны детей-инвалидов, инвалидов с детства, занятые постоянным уходом за ними, а также родители (опекуны), имеющие на иждивении детей-инвалидов и инвалидов с детства смогут иметь отсрочку от прохождения военной службы.»

Отправить можно от обоих родителей! То есть 2 обращения от семьи.
🔥10
28 сентября в 15:00 Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» приглашает на вебинар Анны Александровны Кан на тему: «Магическое» мышление»

Анна Кан – клинический психолог, схема-терапевт, онкопсихолог, эксперт ВООПП Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», член Российского общества клинической онкологии (RUSSCO), член Общества специалистов поддерживающей терапии в онкологии (RASSC), член Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, эксперт благотворительного фонда Константина Хабенского.

У вас есть возможность задать вопросы спикеру – в соцсетях «Здравствуй!» и во время эфира – в чате трансляции на YouTube.

Вебинар состоится 28 сентября в 15.00 (МСК).

https://youtu.be/9g23u_Bjy1c
⚡ Подписание соглашения с фондом Круг добра и прямая линия с НБ-родителями состоится завтра 29 сентября в 11:00 онлайн. Трансляция на сайте ОП РФ. Ждем родительское сообщество для конструктивного и активного диалога!
🔥4
❣«Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с фондом «Энби» и встретился с его пациентским сообществом❣

«Круг добра» обеспечивает подопечных с нейробластомой препаратом Динутуксимаб бета (тн Карзиба). Подопечные Фонда стали получать препарат в августе 2021 года.

Подробнее о встрече 🤍
👍13❤4🔥1
Сегодня Энби подписал соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра», после чего состоялась прямая линия с НБ-родителями.
Мы подготовили резюме этой встречи для тех, кто не смог принять участие:
✅ До конца года планируется доработать информационную систему, чтобы родители могли получать уведомления о всех этапах прохождения заявления на лечение - от одобрения в Фонде до поставки в клинику.
✅ Критерии для включения детей, которым назначена иммунотерапия препаратом Карзиба, были расширены до показаний в его инструкции.
✅ Заявление на получение иммунотерапии в фонд Круг добра необходимо подавать через Госуслуги ПЕРЕД этапом ТКМ.
✅ Включение новых препаратов в контур работы Круга добра возможно, если врачебное сообщество будет считать их эффективными и подаст через соответствующую процедуру в Фонд.
✅ Сегодня на Совете Фонда были одобрены договоры на поставку препарата 19 детям, которые ожидают лечения с лета.
✅ На рассмотрении в государственных органах находится проект постановления Правительства, которое, во-первых, позволит Кругу добра формировать запас препаратов, входящих в контур его работы; во-вторых, формализует взаимодействие Фонда и региональных Минздравов, в т. ч. установит максимальный срок формирования заявки минздрава к заявлению родителя. Ожидается, что этот срок не будет превышать 7 дней. Надеемся на скорейшее принятие этого постановления.
✅ Санкции пока не оказали значительного влияния на поставки препарата. Логистические цепочки удлинились, но итоговые сроки обеспечения детей лечением поставщик выдерживает.
✅ Подписание соглашения о сотрудничестве между Энби и Кругом добра дает возможность более плотного сотрудничества, которое проведением прямой линии не ограничивается. Представитель Фонда Н. В. Кулакова примет участие в VII Ежегодной конференции Энби 8 октября.
🎗Надеемся на плодотворное и долгое сотрудничество Энби и Круга добра на благо наших НБ-детей!
👍18
Группа депутатов и сенаторов внесла еще один законопроект, где в т. ч. предлагается предоставить отсрочку от мобилизации родителям детей инвалидов. В частности, среди прочих предлагается предоставить отсрочку:
✔ гражданам, имеющим на иждивении ребенка-инвалида, инвалида детства;
✔ гражданам, матери которых имеют ребенка-инвалида, инвалида детства и воспитывают его без мужа.
Также предлагается предоставить острочку гражданам, имеющим воинские звания рядового и сержантского состава в возрасте старше 35 лет, звание младших офицеров - старше 50 лет, звание старших офицеров - старше 55 лет.
👍13
8 октября состоялась VII Ежегодная конференция Энби. В ней приняли участие ведущие эксперты России по лечению нейробластомы у детей, родители и другие родственники пациентов, профильные НКО. Основной темой стало обсуждение перспектив развития лечения нейробластомы группы высокого риска и, в частности, расширение линейки препаратов, доступных маленьким пациентам в России.

Предлагаем вам ознакомиться с основными тезисами и выводами участников Конференции.
👍5🎉1
В США в возрасте 97 лет умерла доктор Одри Эванс (Dr. Audrey E. Evans).

Важнейшим событием в разработке дифференцированного подхода к лечению пациентов с НБ явилось внедрение в 1971 г. группой исследователей из Детского госпиталя Филадельфии под руководством Одри Эванс системы оценки распространенности опухолевого процесса (система стадирования Эванс), включающей в себя 5 стадий заболевания (1–3-я – локализованные и 2 метастатические формы – 4S и 4-я стадии). В этом же году данными авторами была детально описана 4S стадия НБ, представляющая собой уникальную метастатическую форму заболевания, характеризующуюся высокой частотой спонтанной регрессии и значительно лучшими отдаленными результатами лечения, по сравнению с пациентами с 4-й стадией.

Считается, что благодаря Одри Эванс и ее системе стадирования смертность от НБ сократилась вдвое. Ее назвают "Мама нейробластомы".

Предлагаем вам посмотреть 10-минутный фильм про Одри Эванс, вышедший в 2017 году (на английском языке).
😢11❤1
Друзья!
К нам периодически поступают вопросы о мобилизации родителя ребенка-инвалида, который по состоянию здоровья нуждается в уходе обоих родителей. В основном спрашивают про пап. В связи с этим Энби проконсультировался с юристом. На данный момент отсрочка для родителя ребенка-инвалида не предусмотрена. Но в индивидуальном порядке решение об отсрочке в подобных случаях военкомат может принять.

Идти или нет в военкомат инициативно (без повестки) - на ваше усмотрение. В случае если повестка не была вручена должным образом, лично и под роспись, это может сделать мама.

Примерный список документов, который МОЖЕТ помочь с общении с военкоматом о предоставлении отсрочки:

1. Свидетельство о рождении ребенка-инвалида
2. Справка об инвалидности
3. ИПРА (где прописана степень ограничений)
4. Справка о составе семьи, если есть другие дети (+свидетельства о рождении других детей)
5.Свидетельство о браке (если есть)
6. Выписка о состоянии здоровья ребенка (максимально полная, с указанием всех состояний, требующих ухода, если такие есть)
7. Выписка из ПФР о том, что родитель, подлежащий мобилизации, является ЛОУ ребенка-инвалида (если это так) или опекуном ребенка-инвалида
8. Копии или оригиналы документов родителя, подлежащего мобилизации: паспорт, военный билет, воинское звание, воинская специализация, диплом об образовании, медицинское заключение, если есть проблемы со здоровьем (то, что есть в наличии или доступно к получению в ближайшее время)
9. Документы, подтверждающие иные возможные аргументы для разговора с военкоматом: например, сведения о близких родственниках, нуждающихся в уходе подлежащего мобилизации родителя.
👍12
🔥 Запись VII Конференции Энби 🔥
Друзья, все, кто не смог присутствовать на Конференции офлайн или онлайн, теперь у вас есть возможность посмотреть видеозапись выступлений спикеров.
Также некоторые презентации можно посмотреть в формате pdf.
Приятного просмотра🎗
🔥10👍5
28 октября в 16:00 фонд "АиФ Доброе усердце" приглашает на очередную поддерживающую онлайн-встречу для родителей детей с инвалидностью и тяжелыми заболеваниями.

Врач акушер-гинеколог и психотерапевт Сергей Юсупов расскажет:
· Что делать со своей злостью и надо ли с ней что-то делать
· Чем отличаются реакции ребенка и взрослого
· Как извлечь пользу из разрушительной эмоции

📍Регистрация по ссылке: https://aifdobroeserdce.timepad.ru/event/2208521/
👍3