Уважаемые коллеги!
Прямая трансляция 25 августа в 19:00.
Тема эфира: "Отдаленные нефрологические последствия противоопухолевой терапии у детей".
В гостях:
Аксенова Марина Евгеньевна – канд. мед. наук. врач-нефролог, ведущий научный сотрудник ОСП НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ
Задавайте вопросы в комментариях и непосредственно во время эфира!
https://youtu.be/e-mMszV1-wo

Дискусионный клуб фонда Кораблик приглашает родителей 23 августа с 15:00 до 16:00 на онлайн-беседу: АЛЛЕРГИЯ: ВРЕМЕННАЯ НЕПРИЯТНОСТЬ ИЛИ ХРОНИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ?

Требование предоставить результаты теста на коронавирус до госпитализации в стационар является нарушением, классифицируется как необоснованный отказ застрахованным лицам в оказании медпомощи по ОМС и влечет за собой штрафные санкции для медорганизации — разъяснили в Минздраве России.

Полная версия статьи и официальные документы на сайте Всероссийского союза пациентов: https://vspru.ru/news/2022/08/platnye-usloviia-besplatnogo-lecheniia

Первое в России онкологическое отделение для детей раннего возраста открылось 5 сентября в понедельник в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Минздрава России в Москве.

Центр будет оказывать медпомощь детям с нуля месяцев и на неонатальном периоде.

❗️Друзья, напоминаем, что 8 октября 2022г состоится VII Конференция Энби.
Мероприятие, традиционно, проходит в рамках Школы по диагностике и лечению эмбриональных опухолей, по адресу:
Москва, ул. Саморы Машела, д. 1, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Темы, которые мы хотим обсудить:
- иммунотерапия нейробластомы: опыт применения различных схем лечения и профилактика побочных эффектов;
- персонализированная медицина как вектор развития онкологической помощи детям
- ALK-ингибиторы в лечении нейробластомы
- болевой синдром и способы его профилактики

Если вы еще не зарегистрировались на Конференцию, сейчас самое время это сделать по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeN9tWOrnuFukwxk0WRBPBq5WRW5fJmnBqNoWy3JpcHXa7Apw/viewform

📌Регистрация открыта до 2 октября (включительно)

14 сентября прошла встреча Круга друзей Круга добра. Пациентский организации по разным нозологиям обсудили пути повышения информированности родителей о процедуре получения лекарств в фонде, перспективы лекарственного обеспечения детей в условиях санкций, возможности ускорения прохождения заявки на лечение на всех этапах -- от подачи заявления до закупки препарата.

Директор Энби Анастасия Захарова предложила разработать памятку для родителей с короткой и понятной информацией о процессе подачи заявления родителей ребенка, нуждающегося в лечении, через портал Госуслуги.

‼ Энби напоминает: самый оптимальный путь подачи документов на лечение вашего ребенка за счет фонда Круг добра -- подача заявления на портале Госуслуги

Реабилитация от Клуба добряков:

Уважаемые родители! Мы разместили на сайте график приема заявок на 2023 год на реабилитации и ТСР. Как обычно, заявки будут приниматься в 4 этапа, с 9:00 первого дня до 18:00 последнего дня по московскому времени:

✔️ 1-5 ноября 2022 — для детей 2017-2022 г.р. (реабилитации в период ЯНВАРЬ-МАРТ)
✔️ 1-5 февраля 2023 — для детей 2014-2016 г.р. (реабилитации в период АПРЕЛЬ-ИЮНЬ)
✔️ 1-5 мая 2023 — для детей 2009-2013 г.р. (реабилитации в период ИЮЛЬ-СЕНТЯБРЬ)
✔️ 1-5 августа 2023 — для детей 2004-2008 г.р. и взрослых (реабилитации в период ОКТЯБРЬ-ДЕКАБРЬ)

Заявки на реабилитацию и ТСР мы принимаем только на почту rehab@dobryaki.ru
Все подробности по оформлению заявок читайте на нашем сайте:

https://www.dobryaki.ru/rehabilitation/

❗Внимание❗
Всем, чьи дети проходят лечение нейробластомы высокого риска.

29 сентября в Общественной Палате состоится встреча Энби с Председателем правления Фонда Круг Добра Ткаченко А. Е. На повестке - обсуждение вопросов получения иммунотерапии через фонд.
Встреча будет проходить в прямом эфире, у вас будет возможность подключиться и задать любые вопросы касательно получения вашим ребенком иммунотерапии через фонд Круг добра.

Для участия в прямой трансляции с целью задать вопрос требуется предварительная регистрация. Для этого напишите на a.zakharova@neuroblastoma.help, что вы хотите принять участие онлайн.

✏ Для тех, кто не сможет присоединиться онлайн - мы собираем вопросы заранее. Присылайте их на имейл выше. Сбор вопросов до 21.09 включительно.

Друзья, просим максимально распространить этот пост и поделиться с теми родителями, которым это будет актуально!

✴ Если у вас есть друзья, знакомые, родственники, которым актуальна иммунотерапия нейробластомы – просим переслать им информационную листовку.

Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" проводит встречу, посвященную родительской усталости. Подробнее по ссылке

‼ 29 сентября в 11:00 в Общественной палате РФ пройдет круглый стол на тему «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом нейробластома», в ходе которого будет подписано соглашение о сотрудничестве между Фондом Круг добра и Энби.

Напоминаем, для регистрации НБ-родителей для участия в круглом столе онлайн – пришлите ФИО и номер мобильного телефона на info@neuroblastoma.help.

В США одобрили препарат Тиосульфат натрия для применения у детей старше 1 месяца, которые проходят лечение рака с препаратами платины, для снижения ототоксичности терапии.

Его эффективность была показана в 2 рандомизированных исследованиях 3-й фазы:

- SIOPEL 6: 114 детей с гепатобластомой, 61 из которых получали цисплатин с тиосульфатом натрия и 53 - только цисплатин. Нарушения слуха в двух группах составили соответственно 39% и 68%.

- COG ACCL0431: 125 пациентов (разные виды рака, в т. ч. 10% - нейробластома) возрастом от 1 до 18 лет, 61 из которых получали режимы химиотерапии с цисплатином и тиосульфатом натрия и 64 - без тиосульфата натрия. Нарушения слуха в обоих группах диагностировали у 44% и 58% детей соответственно.

https://www.onclive.com/view/fda-approves-pedmark-for-prevention-of-platinum-induced-ototoxicity-in-pediatric-solid-tumors?mibextid=C8kmS4

🚩 Информация от Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ)

***
Добрый день, дорогие родители! Всероссийская организация родителей детей-инвалидов в данный момент составляет письмо В. Путину для внесения изменений в Закон, о предоставлении отсрочки от военной службы родителям детей-инвалидов.

Сегодня письмо уйдёт.

Необходимо, чтобы как можно большее количество граждан обратилось в ВОРДИ с данным заявлением. Весь процесс займет 2 минуты.

Заходим на:
Help.vordi.org

В направлениях выбираем "юридические консультации"

Ниже приведен пример текста обращения 👇

«Прошу ВОРДИ обратиться в Правительство РФ и Государственную думу РФ с целью внесения изменений в статью 18 Федерального закона от 26.02.1997 № 31-ФЗ "О мобилизационной подготовке и мобилизации в Российской Федерации" в части дополнения перечня лиц, имеющих отсрочку от призыва на военную службу по мобилизации в части граждан, занятых уходом за детьми-инвалидами и инвалидами с детства, а также лиц, имеющих на своем иждивении детей-инвалидов и инвалидов с детства, вследствие чего родители и опекуны детей-инвалидов, инвалидов с детства, занятые постоянным уходом за ними, а также родители (опекуны), имеющие на иждивении детей-инвалидов и инвалидов с детства смогут иметь отсрочку от прохождения военной службы.»

Отправить можно от обоих родителей! То есть 2 обращения от семьи.

28 сентября в 15:00 Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» приглашает на вебинар Анны Александровны Кан на тему: «Магическое» мышление»

Анна Кан – клинический психолог, схема-терапевт, онкопсихолог, эксперт ВООПП Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», член Российского общества клинической онкологии (RUSSCO), член Общества специалистов поддерживающей терапии в онкологии (RASSC), член Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, эксперт благотворительного фонда Константина Хабенского.

У вас есть возможность задать вопросы спикеру – в соцсетях «Здравствуй!» и во время эфира – в чате трансляции на YouTube.

Вебинар состоится 28 сентября в 15.00 (МСК).

https://youtu.be/9g23u_Bjy1c

⚡ Подписание соглашения с фондом Круг добра и прямая линия с НБ-родителями состоится завтра 29 сентября в 11:00 онлайн. Трансляция на сайте ОП РФ. Ждем родительское сообщество для конструктивного и активного диалога!

Присоединяйтесь к трансляции!
https://vk.com/video-202184546_456239106

Сегодня Энби подписал соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра», после чего состоялась прямая линия с НБ-родителями.
Мы подготовили резюме этой встречи для тех, кто не смог принять участие:
✅ До конца года планируется доработать информационную систему, чтобы родители могли получать уведомления о всех этапах прохождения заявления на лечение - от одобрения в Фонде до поставки в клинику.
✅ Критерии для включения детей, которым назначена иммунотерапия препаратом Карзиба, были расширены до показаний в его инструкции.
✅ Заявление на получение иммунотерапии в фонд Круг добра необходимо подавать через Госуслуги ПЕРЕД этапом ТКМ.
✅ Включение новых препаратов в контур работы Круга добра возможно, если врачебное сообщество будет считать их эффективными и подаст через соответствующую процедуру в Фонд.
✅ Сегодня на Совете Фонда были одобрены договоры на поставку препарата 19 детям, которые ожидают лечения с лета.
✅ На рассмотрении в государственных органах находится проект постановления Правительства, которое, во-первых, позволит Кругу добра формировать запас препаратов, входящих в контур его работы; во-вторых, формализует взаимодействие Фонда и региональных Минздравов, в т. ч. установит максимальный срок формирования заявки минздрава к заявлению родителя. Ожидается, что этот срок не будет превышать 7 дней. Надеемся на скорейшее принятие этого постановления.
✅ Санкции пока не оказали значительного влияния на поставки препарата. Логистические цепочки удлинились, но итоговые сроки обеспечения детей лечением поставщик выдерживает.
✅ Подписание соглашения о сотрудничестве между Энби и Кругом добра дает возможность более плотного сотрудничества, которое проведением прямой линии не ограничивается. Представитель Фонда Н. В. Кулакова примет участие в VII Ежегодной конференции Энби 8 октября.
🎗Надеемся на плодотворное и долгое сотрудничество Энби и Круга добра на благо наших НБ-детей!

Группа депутатов и сенаторов внесла еще один законопроект, где в т. ч. предлагается предоставить отсрочку от мобилизации родителям детей инвалидов. В частности, среди прочих предлагается предоставить отсрочку:
✔ гражданам, имеющим на иждивении ребенка-инвалида, инвалида детства;
✔ гражданам, матери которых имеют ребенка-инвалида, инвалида детства и воспитывают его без мужа.
Также предлагается предоставить острочку гражданам, имеющим воинские звания рядового и сержантского состава в возрасте старше 35 лет, звание младших офицеров - старше 50 лет, звание старших офицеров - старше 55 лет.