Продолжается регистрация на Ежегодную конференцию Энби:
💫 8 октября
💫 Москва, Центр Димы Рогачева
💫 оффлайн и онлайн

Конференция Энби - это возможность встретиться с ведущими врачами по НБ в России, задать свои вопросы, пообщаться с другими родителями.

🌀 Заявки на тревел-грант для поездки родители и врачи из регионов могут подать здесь

Сегодня 20 июля в России #деньрекуррента!

Рекуррентные пожертвования - это регулярная помощь фонду. Вы можете подписаться на регулярные пожертвования с вашей банковской карты, и тогда каждый месяц, в одно и то же число, будет проходить списание. Вам нужно следить только за тем, чтобы на карте были деньги.

Разовые пожертвования тоже очень важны, но именно благодаря рекуррентным платежам, пусть даже самым маленьким, фонды могут планировать свою деятельность на много месяцев вперед, ведь они знают - помощь обязательно будет.

Энби гордится тем, что больше половины ежемесячных пожертвований в фонд - это именно рекуррентные платежи. Мы благодарим тех, кто поддерживает работу фонда вот уже несколько лет. С большим трепетом из месяца в месяц мы видим в отчетах о поступлениях средств знакомые имена. Спасибо, что помогаете нам помогать!

Акцию придумали Фонд «Нужна помощь», платформы Благо.ру , СберВместе, Tooba и благотворительный сервис mos ru.

Подписаться на регулярное пожертвование в Энби можно здесь.

Зарегистрирован препарат для иммунотерапии нейробластомы "Карзиба". Многим родителям он больше известен как "Динутуксимаб бета".
Обычно иностранный препарат после регистрации в России уходит на пострегистрационные процедуры и недоступен для покупки несколько месяцев. Однако сейчас действует временный порядок, который позволяет фонду "Круг добра" закупать зарегистрированный препарат в иностранной упаковке. Таким образом, пострегистрационные процедуры никак не скажутся на обеспечении НБ-детей в ближайшие месяцы.
‼ Напоминаем родителям: если процедура обеспечения вашего ребенка иммунотерапией затягивается, пишите в Энби здесь или на имейл info@neuroblastoma.help. Мы на прямой связи с Кругом добра и постараемся ускорить процесс.

Новости от правозащитного проекта «ПАТРОНУС»:

Уважаемые родители!
Приглашаем Вас принять участие в цикле вебинаров «Льготы для семей с детьми-инвалидами» в рамках проекта «Федеральный лекторий» Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.

Ведущий: Кудрявцева Наталия Николаевна, юрист детского юридического проекта «Патронус» АНО «Пространство общения», член Совета и юрист Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ), член Совета московского отделения Всероссийской ассоциации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Опыт юридической работы по защите прав семей с детьми-инвалидами более 20 лет.

Вебинар 1.
Тема вебинара: «Особенности получения федеральных льгот семьями с детьми-инвалидами»
Запись вебинара по ссылке:
https://events.webinar.ru/48374781/11877227/record-new/12302671/938bfdae9896aa3b57aa6672bda26843

Вебинар 2.
Тема вебинара: «Медико-социальная экспертиза: ключевые сложности, с которыми сталкиваются родители детей-инвалидов»
https://events.webinar.ru/48374781/11877411/record-new/12302819/0df2df1211201a20d65aca82c4238214

Вебинар 3.
Тема вебинара: «Нормативно-правовые особенности внесения технических средств реабилитации (ТСР) в индивидуальную программу реабилитации или абилитации ребенка-инвалида (ИПРА)»
Ссылка для регистрации: https://events.webinar.ru/48374781/11877485
Дата: 26.07.2022
Время: с 10.30 до 12.00 часов

9 августа директор Энби Анастасия Захарова приняла участие во встрече Круга друзей фонда Круг добра. Пациентские организации обсудили, как можно улучшить информационную систему портала Госуслуги, поделились, с какими трудностями сталкиваются семьи при подаче заявления через этот портал, внесли свои предложения.

На сайте Аэрофлота в разделе субсидированные авиабилеты можно узнать информацию о льготных авиабилетах для детей-инвалидов с сопровождающим.

Воспользоваться льготными перевозками могут граждане Российской Федерации:
🌀 в возрасте до 23 лет и свыше 60 лет (для женщин — свыше 55 лет).
🌀 льготные категории:
- Инвалиды I группы любого возраста;
- Инвалиды с детства II и III группы;
- Сопровождающий инвалида I группы или ребенка-инвалида;
- Лица, имеющие удостоверение многодетной семьи или иные документы, подтверждающие статус многодетной семьи в порядке, установленном нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации.

К концу этого лета на грани закрытия оказались несколько благотворительных фондов, которые помогают людям в сложных жизненных ситуациях.

Например, фонд «СПИД.Центр» сообщил, что они на грани закрытия и будут вынуждены закрыть часть проектов, потому что им не хватает финансирования.

Фонд «Предание», помогающий и взрослым, и детям, потерял свыше тысячи своих постоянных подписчиков и тоже находится на грани закрытия.

С марта этого года у фонда «Подари жизнь» случился отток пожертвований, в первую очередь связанный с техническими проблемами, в России были отключены сервисы, через которые многие благотворители фонда были подписаны на пожертвования. Были и просто отписки, потому что в ситуации экономических проблем люди больше не имеют возможности жертвовать деньги на благотворительность.

К июлю у фонда стало на 2,5 тысячи подписчиков меньше ( таким образом организация потеряла порядка 3 млн рублей пожертвований).

Общих поступлений в фонд «Подари жизнь» за 7 месяцев 2022 года стало меньше на 320 млн рублей (в сравнении с 2021 годом — упали на 24%).

У организации появились и другие проблемы. Например, связанные с логистикой: отлаженные схемы в один момент перестали работать.

Это касается доставки не зарегистрированных в России лекарств, доставки клеток костного мозга для проведения трансплантаций детям, поставок зарубежного оборудования и лекарств, даже зарегистрированных в стране.

Как рассказала директор «Подари жизнь» Екатерина Шергова, фонду пришлось увеличить активность фандрайзинга: представители организации отправили благотворителям внеплановые рассылки, подключили другие коммуникации в социальных сетях и СМИ.

Дорогие родители!
Не пропустите полезную лекцию ⬇️

Уважаемые коллеги!
Прямая трансляция 25 августа в 19:00.
Тема эфира: "Отдаленные нефрологические последствия противоопухолевой терапии у детей".
В гостях:
Аксенова Марина Евгеньевна – канд. мед. наук. врач-нефролог, ведущий научный сотрудник ОСП НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ
Задавайте вопросы в комментариях и непосредственно во время эфира!
https://youtu.be/e-mMszV1-wo

Дискусионный клуб фонда Кораблик приглашает родителей 23 августа с 15:00 до 16:00 на онлайн-беседу: АЛЛЕРГИЯ: ВРЕМЕННАЯ НЕПРИЯТНОСТЬ ИЛИ ХРОНИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ?

Требование предоставить результаты теста на коронавирус до госпитализации в стационар является нарушением, классифицируется как необоснованный отказ застрахованным лицам в оказании медпомощи по ОМС и влечет за собой штрафные санкции для медорганизации — разъяснили в Минздраве России.

Полная версия статьи и официальные документы на сайте Всероссийского союза пациентов: https://vspru.ru/news/2022/08/platnye-usloviia-besplatnogo-lecheniia

Первое в России онкологическое отделение для детей раннего возраста открылось 5 сентября в понедельник в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Минздрава России в Москве.

Центр будет оказывать медпомощь детям с нуля месяцев и на неонатальном периоде.

❗️Друзья, напоминаем, что 8 октября 2022г состоится VII Конференция Энби.
Мероприятие, традиционно, проходит в рамках Школы по диагностике и лечению эмбриональных опухолей, по адресу:
Москва, ул. Саморы Машела, д. 1, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Темы, которые мы хотим обсудить:
- иммунотерапия нейробластомы: опыт применения различных схем лечения и профилактика побочных эффектов;
- персонализированная медицина как вектор развития онкологической помощи детям
- ALK-ингибиторы в лечении нейробластомы
- болевой синдром и способы его профилактики

Если вы еще не зарегистрировались на Конференцию, сейчас самое время это сделать по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeN9tWOrnuFukwxk0WRBPBq5WRW5fJmnBqNoWy3JpcHXa7Apw/viewform

📌Регистрация открыта до 2 октября (включительно)

14 сентября прошла встреча Круга друзей Круга добра. Пациентский организации по разным нозологиям обсудили пути повышения информированности родителей о процедуре получения лекарств в фонде, перспективы лекарственного обеспечения детей в условиях санкций, возможности ускорения прохождения заявки на лечение на всех этапах -- от подачи заявления до закупки препарата.

Директор Энби Анастасия Захарова предложила разработать памятку для родителей с короткой и понятной информацией о процессе подачи заявления родителей ребенка, нуждающегося в лечении, через портал Госуслуги.

‼ Энби напоминает: самый оптимальный путь подачи документов на лечение вашего ребенка за счет фонда Круг добра -- подача заявления на портале Госуслуги

Реабилитация от Клуба добряков:

Уважаемые родители! Мы разместили на сайте график приема заявок на 2023 год на реабилитации и ТСР. Как обычно, заявки будут приниматься в 4 этапа, с 9:00 первого дня до 18:00 последнего дня по московскому времени:

✔️ 1-5 ноября 2022 — для детей 2017-2022 г.р. (реабилитации в период ЯНВАРЬ-МАРТ)
✔️ 1-5 февраля 2023 — для детей 2014-2016 г.р. (реабилитации в период АПРЕЛЬ-ИЮНЬ)
✔️ 1-5 мая 2023 — для детей 2009-2013 г.р. (реабилитации в период ИЮЛЬ-СЕНТЯБРЬ)
✔️ 1-5 августа 2023 — для детей 2004-2008 г.р. и взрослых (реабилитации в период ОКТЯБРЬ-ДЕКАБРЬ)

Заявки на реабилитацию и ТСР мы принимаем только на почту rehab@dobryaki.ru
Все подробности по оформлению заявок читайте на нашем сайте:

https://www.dobryaki.ru/rehabilitation/

❗Внимание❗
Всем, чьи дети проходят лечение нейробластомы высокого риска.

29 сентября в Общественной Палате состоится встреча Энби с Председателем правления Фонда Круг Добра Ткаченко А. Е. На повестке - обсуждение вопросов получения иммунотерапии через фонд.
Встреча будет проходить в прямом эфире, у вас будет возможность подключиться и задать любые вопросы касательно получения вашим ребенком иммунотерапии через фонд Круг добра.

Для участия в прямой трансляции с целью задать вопрос требуется предварительная регистрация. Для этого напишите на a.zakharova@neuroblastoma.help, что вы хотите принять участие онлайн.

✏ Для тех, кто не сможет присоединиться онлайн - мы собираем вопросы заранее. Присылайте их на имейл выше. Сбор вопросов до 21.09 включительно.

Друзья, просим максимально распространить этот пост и поделиться с теми родителями, которым это будет актуально!

✴ Если у вас есть друзья, знакомые, родственники, которым актуальна иммунотерапия нейробластомы – просим переслать им информационную листовку.

Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" проводит встречу, посвященную родительской усталости. Подробнее по ссылке

‼ 29 сентября в 11:00 в Общественной палате РФ пройдет круглый стол на тему «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с диагнозом нейробластома», в ходе которого будет подписано соглашение о сотрудничестве между Фондом Круг добра и Энби.

Напоминаем, для регистрации НБ-родителей для участия в круглом столе онлайн – пришлите ФИО и номер мобильного телефона на info@neuroblastoma.help.