От сборов за границу до заявки на Госуслугах 🎗
С 15 по 21 июня проходит Международная неделя нейробластомы, а июнь считается месяцем иммунотерапии.
Еще несколько лет назад семьям детей с нейробластомой приходилось собирать миллионы, чтобы получить иммунотерапию. Сегодня она входит в стандарт лечения, а препарат закупается фондом «Круг добра».
Рассказываем историю одной из самых важных перемен для нб-детей в России и о роли Энби в этом⬆️
#неделяНБ
С 15 по 21 июня проходит Международная неделя нейробластомы, а июнь считается месяцем иммунотерапии.
Еще несколько лет назад семьям детей с нейробластомой приходилось собирать миллионы, чтобы получить иммунотерапию. Сегодня она входит в стандарт лечения, а препарат закупается фондом «Круг добра».
Рассказываем историю одной из самых важных перемен для нб-детей в России и о роли Энби в этом
#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥11❤5
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
У детей рак за грехи родителей?
О вопросе рассуждает Элеонора, мама ребенка с нейробластомой🎗
Нейробластома — самый частый вид рака у младенцев. Средний возраст постановки диагноза — всего 2 года.
Большинство врачей полагают, что причина появления болезни — случайная ошибка в делении клеток, их случайный рост, в процессе нормального развития симпатической нервной системы.
Симпатическая нервная система формируется внутриутробно и продолжает развиваться ещё до 5 лет. Она контролирует непроизвольную работу внутренних органов: например, сердце, кишечник, кровообращение.
Нейробластома возникает, когда нормальные незрелые клетки симпатической нервной системы не созревают в нервные клетки. Вместо этого они — нейробласты — продолжают бесконтрольно расти и делиться. И так появляется злокачественная опухоль.
#неделяНБ
О вопросе рассуждает Элеонора, мама ребенка с нейробластомой
Нейробластома — самый частый вид рака у младенцев. Средний возраст постановки диагноза — всего 2 года.
Большинство врачей полагают, что причина появления болезни — случайная ошибка в делении клеток, их случайный рост, в процессе нормального развития симпатической нервной системы.
Симпатическая нервная система формируется внутриутробно и продолжает развиваться ещё до 5 лет. Она контролирует непроизвольную работу внутренних органов: например, сердце, кишечник, кровообращение.
Нейробластома возникает, когда нормальные незрелые клетки симпатической нервной системы не созревают в нервные клетки. Вместо этого они — нейробласты — продолжают бесконтрольно расти и делиться. И так появляется злокачественная опухоль.
#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤11
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Каждую неделю в среднем 6 семей в России узнают о нейробластоме у своего ребенка.
Когда-то среди них была Элеонора и ее дочь Эмма.
Нейробластома — самый частый рак у младенцев, а средний возраст постановки диагноза — всего 2 года.
Когда у ребенка находят нейробластому, жизнь семьи делится на «до» и «после». И очень важно, чтобы в это время был кто-то, кто подставит свое плечо❤️
И это мы — Фонд Энби. Первая в России организация, которая помогает семьям детей с нейробластомой🎗
#неделяНБ
Когда-то среди них была Элеонора и ее дочь Эмма.
Нейробластома — самый частый рак у младенцев, а средний возраст постановки диагноза — всего 2 года.
Когда у ребенка находят нейробластому, жизнь семьи делится на «до» и «после». И очень важно, чтобы в это время был кто-то, кто подставит свое плечо
И это мы — Фонд Энби. Первая в России организация, которая помогает семьям детей с нейробластомой
#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9
Мы работаем, чтобы родители боролись за детей, а не за поддержку и лечение 🎗
Помогите семьям пожертвованием в Международную неделю нейробластомы❤️
#неделяНБ
Помогите семьям пожертвованием в Международную неделю нейробластомы
#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤11
День памяти наших ангелов.
В последний день недели информирования о нейробластоме мы вспоминаем нб-героев, которых больше нет рядом с нами.
В этот особенный день все наши мысли, вся любовь и поддержка с вами: мамами и папами, родными, друзьями, братьями и сёстрами, бабушками и дедушками этих удивительных детей. Крепко-крепко обнимаем каждого из вас. Никто и никогда не должен проходить через то, что выпало на вашу долю...
Имена наших ангелов навсегда в наших сердцах. Вместе с памятью о них и бесконечной, не угасающей любовью.
Давайте сегодня вспомним каждого малыша, ребёнка и подростка, чей земной путь оказался слишком коротким, но чьё мужество и свет вдохновляли всех вокруг.
Вы можете согреть этот день воспоминаниями: написать имя, поделиться историей или оставить тёплые слова в комментариях под этим постом. Или просто вспомнить того, кто навечно остался в вашем сердце💛
Светлая, вечная память 🙏
В последний день недели информирования о нейробластоме мы вспоминаем нб-героев, которых больше нет рядом с нами.
В этот особенный день все наши мысли, вся любовь и поддержка с вами: мамами и папами, родными, друзьями, братьями и сёстрами, бабушками и дедушками этих удивительных детей. Крепко-крепко обнимаем каждого из вас. Никто и никогда не должен проходить через то, что выпало на вашу долю...
Имена наших ангелов навсегда в наших сердцах. Вместе с памятью о них и бесконечной, не угасающей любовью.
Давайте сегодня вспомним каждого малыша, ребёнка и подростка, чей земной путь оказался слишком коротким, но чьё мужество и свет вдохновляли всех вокруг.
Вы можете согреть этот день воспоминаниями: написать имя, поделиться историей или оставить тёплые слова в комментариях под этим постом. Или просто вспомнить того, кто навечно остался в вашем сердце
Светлая, вечная память 🙏
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤20
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Давайте в комментариях скажем «Спасибо!» всем, кто каждый день стоит на страже здоровья, кто дарит надежду и веру в будущее ❤️
С Днем медицинского работника!
Спасибо за ваш труд, самоотдачу и чуткость. Благодаря вам кто-то из наших детей, как Инна Витальевна, станет врачом и продолжит великое дело по спасению жизней🎗
В интервью участвовала Пролесковская Инна Витальевна — д.м.н, заместитель директора по клинике ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии», г. Минск
С Днем медицинского работника!
Спасибо за ваш труд, самоотдачу и чуткость. Благодаря вам кто-то из наших детей, как Инна Витальевна, станет врачом и продолжит великое дело по спасению жизней
В интервью участвовала Пролесковская Инна Витальевна — д.м.н, заместитель директора по клинике ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии», г. Минск
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤17
Энби выступил на всероссийской конференции «Комсомольской правды».
«Экономика добрых дел: стратегии адаптации фондов в эпоху перемен» — так звучала тема конференции. На мероприятии мы обсудили взаимодействие НКО, бизнеса и государства, создание эффективных социальных проектов и другие темы «экономики добра».
Среди «Совкомбанка», «Росмолодежи» и других организаций выступил и наш фонд. Мария Голева, соучредитель Энби и директор по правовым вопросам фонда, выступила с темой «Проект адресной помощи как точка входа семьи в систему поддержки: кейс взаимодействия НКО, бизнеса и медицинского сообщества».
Центральное место в нашем выступлении занял «Рюкзак от Энби». Мария рассказала о модели многостороннего партнерства, которая обеспечивает устойчивость проекта через объединение усилий четырех сторон: семья, фонд, врачи и бизнес.
Через Рюкзак от Энби семья получает вещи для больницы и консультацию по маршруту лечения, фонд берет на себя долгосрочное сопровождение подопечных, врачи получают анонимную аналитику диагноза, а бизнес сопровождает посылку вещами и видит прозрачный социальный эффект. Рюкзак от Энби получили уже более четырехсот семей, а в нашем арсенале больше ста благодарных отзывов от родителей!
Спасибо «Комсомольской правде» за приглашение выступить на конференции, а коллегам — за интересную дискуссию и поддержку❤️
«Экономика добрых дел: стратегии адаптации фондов в эпоху перемен» — так звучала тема конференции. На мероприятии мы обсудили взаимодействие НКО, бизнеса и государства, создание эффективных социальных проектов и другие темы «экономики добра».
Среди «Совкомбанка», «Росмолодежи» и других организаций выступил и наш фонд. Мария Голева, соучредитель Энби и директор по правовым вопросам фонда, выступила с темой «Проект адресной помощи как точка входа семьи в систему поддержки: кейс взаимодействия НКО, бизнеса и медицинского сообщества».
Центральное место в нашем выступлении занял «Рюкзак от Энби». Мария рассказала о модели многостороннего партнерства, которая обеспечивает устойчивость проекта через объединение усилий четырех сторон: семья, фонд, врачи и бизнес.
Через Рюкзак от Энби семья получает вещи для больницы и консультацию по маршруту лечения, фонд берет на себя долгосрочное сопровождение подопечных, врачи получают анонимную аналитику диагноза, а бизнес сопровождает посылку вещами и видит прозрачный социальный эффект. Рюкзак от Энби получили уже более четырехсот семей, а в нашем арсенале больше ста благодарных отзывов от родителей!
Спасибо «Комсомольской правде» за приглашение выступить на конференции, а коллегам — за интересную дискуссию и поддержку
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥10❤4
Сотрудники «Почты России» собрали 9 «Коробок храбрости» для детей на лечении 🧸
Команда Энби передала игрушки в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева🎗
Когда детство проходит между палатой, процедурами и обследованиями, смелость становится частью обычной жизни. Каждый укол, перевязка и анализ требуют от ребенка гораздо больше мужества, чем мы привыкли замечать.
Поэтому в онкологических клиниках появляются «Коробки храбрости» с игрушками. После неприятной процедуры ребенок может выбрать себе небольшой подарок — как напоминание о том, что он справился.
Спасибо сотрудникам Почты России за собранные игрушки. Благодаря вам в больнице стало чуть больше радости, а у детей появилось еще больше поводов улыбнуться🥰
Команда Энби передала игрушки в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Когда детство проходит между палатой, процедурами и обследованиями, смелость становится частью обычной жизни. Каждый укол, перевязка и анализ требуют от ребенка гораздо больше мужества, чем мы привыкли замечать.
Поэтому в онкологических клиниках появляются «Коробки храбрости» с игрушками. После неприятной процедуры ребенок может выбрать себе небольшой подарок — как напоминание о том, что он справился.
Спасибо сотрудникам Почты России за собранные игрушки. Благодаря вам в больнице стало чуть больше радости, а у детей появилось еще больше поводов улыбнуться
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9
Соучредитель фонда и директор по правовым вопросам Мария Голева приняла участие в конференции, где рассказала о работе над регистром пациентов с нейробластомой через проект «Рюкзак от Энби».
«Рюкзак от Энби — это первое касание, точка входа. Чтобы получить рюкзак с необходимыми вещами сразу после постановки диагноза, семья заполняет заявку в регистр. Благодаря этому мы не только оказываем адресную помощь, но и собираем данные, важные для врачей и исследователей»
— поделилась Мария. А дальше семья вступает в регистр фонда, где Энби предлагает всю свою инфраструктуру:
Спасибо «Комсомольской правде» за интересную дискуссию и возможность рассказать о важности работы Энби
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Telegram
Комсомольская правда: KP.RU
Важные новости, яркие фото и видео, интересные истории.
Роскомнадзор https://knd.gov.ru/license?id=673c70829d804a279bc2c348®istryType=bloggersPermission
Роскомнадзор https://knd.gov.ru/license?id=673c70829d804a279bc2c348®istryType=bloggersPermission
❤8
Сегодня у нас день рождения 🥳 🥰
Что изменилось за 8 лет?
История о том, как невозможное стало реальностью❤️
Конечно, лучший подарок для нас — это возможность помогать! Поздравить Энби пожертвованием можно по ссылке: https://neuroblastoma.help/how_to_help/
Что изменилось за 8 лет?
История о том, как невозможное стало реальностью
Конечно, лучший подарок для нас — это возможность помогать! Поздравить Энби пожертвованием можно по ссылке: https://neuroblastoma.help/how_to_help/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤29