Фонд Энби. Новости
365 subscribers
1.17K photos
16 videos
3 files
400 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
От сборов за границу до заявки на Госуслугах 🎗

С 15 по 21 июня проходит Международная неделя нейробластомы, а июнь считается месяцем иммунотерапии.

Еще несколько лет назад семьям детей с нейробластомой приходилось собирать миллионы, чтобы получить иммунотерапию. Сегодня она входит в стандарт лечения, а препарат закупается фондом «Круг добра».

Рассказываем историю одной из самых важных перемен для нб-детей в России и о роли Энби в этом ⬆️

#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥11❤5
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
У детей рак за грехи родителей?

О вопросе рассуждает Элеонора, мама ребенка с нейробластомой 🎗

Нейробластома — самый частый вид рака у младенцев. Средний возраст постановки диагноза — всего 2 года.

Большинство врачей полагают, что причина появления болезни — случайная ошибка в делении клеток, их случайный рост, в процессе нормального развития симпатической нервной системы.

Симпатическая нервная система формируется внутриутробно и продолжает развиваться ещё до 5 лет. Она контролирует непроизвольную работу внутренних органов: например, сердце, кишечник, кровообращение.

Нейробластома возникает, когда нормальные незрелые клетки симпатической нервной системы не созревают в нервные клетки. Вместо этого они — нейробласты — продолжают бесконтрольно расти и делиться. И так появляется злокачественная опухоль.

#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤112
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Каждую неделю в среднем 6 семей в России узнают о нейробластоме у своего ребенка.

Когда-то среди них была Элеонора и ее дочь Эмма.

Нейробластома — самый частый рак у младенцев, а средний возраст постановки диагноза — всего 2 года.

Когда у ребенка находят нейробластому, жизнь семьи делится на «до» и «после». И очень важно, чтобы в это время был кто-то, кто подставит свое плечо ❤️

И это мы — Фонд Энби. Первая в России организация, которая помогает семьям детей с нейробластомой 🎗

#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9
Мы работаем, чтобы родители боролись за детей, а не за поддержку и лечение 🎗

Помогите семьям пожертвованием в Международную неделю нейробластомы ❤️

#неделяНБ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤11
День памяти наших ангелов.

В последний день недели информирования о нейробластоме мы вспоминаем нб-героев, которых больше нет рядом с нами.

В этот особенный день все наши мысли, вся любовь и поддержка с вами: мамами и папами, родными, друзьями, братьями и сёстрами, бабушками и дедушками этих удивительных детей. Крепко-крепко обнимаем каждого из вас. Никто и никогда не должен проходить через то, что выпало на вашу долю...

Имена наших ангелов навсегда в наших сердцах. Вместе с памятью о них и бесконечной, не угасающей любовью.

Давайте сегодня вспомним каждого малыша, ребёнка и подростка, чей земной путь оказался слишком коротким, но чьё мужество и свет вдохновляли всех вокруг.

Вы можете согреть этот день воспоминаниями: написать имя, поделиться историей или оставить тёплые слова в комментариях под этим постом. Или просто вспомнить того, кто навечно остался в вашем сердце 💛

Светлая, вечная память 🙏
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤20
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Давайте в комментариях скажем «Спасибо!» всем, кто каждый день стоит на страже здоровья, кто дарит надежду и веру в будущее ❤️

С Днем медицинского работника!

Спасибо за ваш труд, самоотдачу и чуткость. Благодаря вам кто-то из наших детей, как Инна Витальевна, станет врачом и продолжит великое дело по спасению жизней 🎗

В интервью участвовала Пролесковская Инна Витальевна — д.м.н, заместитель директора по клинике ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии», г. Минск
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤172
Энби выступил на всероссийской конференции «Комсомольской правды».

«Экономика добрых дел: стратегии адаптации фондов в эпоху перемен» — так звучала тема конференции. На мероприятии мы обсудили взаимодействие НКО, бизнеса и государства, создание эффективных социальных проектов и другие темы «экономики добра».

Среди «Совкомбанка», «Росмолодежи» и других организаций выступил и наш фонд. Мария Голева, соучредитель Энби и директор по правовым вопросам фонда, выступила с темой «Проект адресной помощи как точка входа семьи в систему поддержки: кейс взаимодействия НКО, бизнеса и медицинского сообщества».

Центральное место в нашем выступлении занял «Рюкзак от Энби». Мария рассказала о модели многостороннего партнерства, которая обеспечивает устойчивость проекта через объединение усилий четырех сторон: семья, фонд, врачи и бизнес.

Через Рюкзак от Энби семья получает вещи для больницы и консультацию по маршруту лечения, фонд берет на себя долгосрочное сопровождение подопечных, врачи получают анонимную аналитику диагноза, а бизнес сопровождает посылку вещами и видит прозрачный социальный эффект. Рюкзак от Энби получили уже более четырехсот семей, а в нашем арсенале больше ста благодарных отзывов от родителей!

Спасибо «Комсомольской правде» за приглашение выступить на конференции, а коллегам — за интересную дискуссию и поддержку ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥10❤4