С 13 по 19 июня проходит Международная неделя информирования о диагнозе «нейробластома»🎗

Цель - осветить проблемы, связанные с этим диагнозом. Диагностика, лечение и выход в ремиссию - на каждом этапе у родителей возникает множество вопросов, которые требуют ответов и решений.

С некоторым трепетом мы открываем тему вакцинации, понимая, насколько это личная тема для каждой семьи. После любого тяжелого заболевания, а тем более после лечения рака, родители совершенно справедливо боятся нанести вред здоровью своего ребенка. И вакцинация в данном случае тот самый камень преткновения, который вызывает больше всего споров, страхов и сомнений. К сожалению, случается так, что иногда врачи не решаются разрешить прививки, и ребенок остается беззащитен к разного рода заболеваниям, которые можно и нужно контролировать. В этом году мы планируем наконец выпустить книгу о вакцинации во время и после лечения.

Если вы хотите помочь Энби, это можно сделать по ссылке ⬇
www.neuroblastoma.help/how_to_help/

#неделяНБ #INAW

Председатель правления госфонда «Круг добра» Александр Ткаченко в ходе сессии «Лекарственная безопасность» на Петербургском международном экономическом форуме сообщил, что поставщики и производители зарубежных препаратов для детей с орфанными заболеваниями гарантируют поставки лексредств в РФ вопреки санкциям. По его словам, возможно лишь увеличение сроков их поставок.

Информационные карточки #неделяНБ 2022 посвящены теме вакцинации. Данная тема - одна из самых актуальных для детей, которым был поставлен онкологический диагноз.

#неделяНБ #INAW

https://vk.com/wall-168759739_776

Что еще за нейробласты?
Симпатическая нервная система симпатичная?
Оксигин или свёртоциты?
А забрюшинное пространство точно за брюшиной?

Родители и родственники детей с нейробластомой, приглашаем вас принять участие в викторине.
Давайте проверим, насколько хорошо вы знаете информацию по диагнозу❓

Победителей и участников ждут подарки от наших партнеров La Foundation La Roche-Posay (Ля Фондейшн Ля Рош-Позэ) 🙂

https://forms.gle/fLFQfh9Fmty9YRpYA

Закон о бесплатном питании школьников с ОВЗ принят в первом чтении
Документ обеспечивает бесплатным двухразовым питанием детей с ОВЗ, которые учатся дома.Новый законопроект устанавливает единый порядок предоставления бесплатного двухразового питания детям с ОВЗ по всей стране вне зависимости от формы обучения.
Закон может вступить в силу с сентября.

К обучающимся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) относятся физические лица, имеющие недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого- медико-педагогической комиссией (далее - ПМПК) и препятствующие получению образования без создания специальных условий.

Приглашаем волонтёров поучаствовать в организации Конференции. Ваша помощь нужна уже прямо сейчас!

Даже если вы пока не уверены, что сможете приехать 8 октября, вы все равно можете принести пользу. Заполнить анкету можно по ссылке ниже🤩

https://neuroblastoma.help/parent-conferences/8-10-2022/

Компания «Биокад» проводит набор пациентов с нейробластомой старше 12 лет в новое клиническое исследование I фазы:
https://vk.com/wall-129593331_63648

⚠️ Сцинтиграфия Москва
По предварительным данным, поломку на циклотроне в НИЦ Курчатовский институт устранили. Завтрашняя поставка в клиники должна состояться. Однако достоверно это станет известно только в ночь на 23 июня, когда будет произведена наработка сырья.

Сегодня Энби 4 года! 🥳
https://vk.com/wall-168759739_786

Родители детей-инвалидов получат право бесплатно находиться в больницах РФ вне зависимости от возраста ребенка

Соответствующие поправки в 323-ФЗ Госдума приняла во втором чтении 5 июля.

В настоящее время родители таких детей могут оставаться с ними в медучреждениях, только пока им не исполнилось пять лет. Эту гарантию предлагается расширить до совершеннолетия ребенка.

В первом чтении предполагалось, что родители детей-инвалидов не будут платить за проживание в стационарных медучреждениях вне зависимости от возраста и особенностей здоровья ребенка-инвалида. Но, по словам председателя комитета по охране здоровья Дмитрия Хубезова, это может привести к нехватке больничных коек и снижению доступности оказания медпомощи.

Принято решение конкретизировать действие будущего закона: на бесплатное нахождение в больнице смогут рассчитывать родители детей, которые имеют вторую или третью степени выраженности ограничений категорий жизнедеятельности.

Друзья, есть идея провести онлайн-мероприятие с психологом для НБ-родителей. Это может быть формат вопрос-ответ по заранее направленным вопросам или просто онлайн-разговор о насущном. Ориентировочно конец июля-август. Просим вас поучаствовать в опросе выше!

Совет Федерации 8 июля одобрил закон, разрешающий родителям детей-инвалидов находиться с ними в медучреждениях бесплатно вне зависимости от возраста ребенка.

С 1 июля 2022 года в силу вступили новые правила признания лица инвалидом (утверждены постановлением Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 «О признании лица инвалидом»).

Изменения:

1) Граждане направляются на МСЭ только медорганизациями, независимо от их организационно-правовой формы: не предусматривается направление на МСЭ органами социальной защиты и органами, осуществляющими пенсионное обеспечение.

2) Медучреждению на подготовку решения о направлении гражданина на МСЭ даётся 30 рабочих дней со дня, когда врачебная комиссия (ВК) принимает это решение.

3) Медорганизация может отказать гражданину в направлении на МСЭ, сославшись на решение ВК.Гражданин при этом имеет право обжаловать решение комиссии.

4) Предусмотрены формы МСЭ как без личного присутствия гражданина, так и с его личным присутствием, а в ряде случаев – с выездом к гражданину по месту его нахождения (в том числе, в медорганизации, если гражданин получает там лечение в стационарной форме, по месту нахождения в стационарных учреждениях социального обслуживания, по месту нахождения в учреждениях уголовно-исправительной системы).

5) Направление на МСЭ и её проведение осуществляется с согласия гражданина, либо его законного или уполномоченного представителя. В согласии, помимо прочих сведений, указывается предпочтение гражданина по форме проведения МСЭ и способу получения уведомлений от учреждений МСЭ.

6) В случае первичной или повторной передачи направления на МСЭ в бюро медорганизация должна уведомить об этом гражданина. Также, если бюро возвращает направление в медорганизацию в связи с тем, что в нём отсутствует необходимые обследования, в медучреждении обязаны уведомить гражданина о необходимости проведения этих обследований и организовать их, предоставив расписание приёма врачей и специалистов.

7) В ходе проведения МСЭ бюро, главным бюро, Федеральным бюро может быть составлена программа необходимого дополнительного обследования. Проводить дополнительные обследования учреждения МСЭ могут только с согласия гражданина.

8) Справки об инвалидности и индивидуальные программы реабилитации и абилитации (ИПРА) инвалида могут выдаваться только после того, как учреждение МСЭ получит уведомление о том, что в Федеральном реестре инвалидов размещены сведения о признании гражданина инвалидом и о содержании ИПРА.

9) Новые правила сократили срок передачи документов, необходимых для проведения МСЭ в вышестоящих инстанциях: в случае подачи заявления об обжаловании решения не позднее 1 рабочего дня все документы должны быть переданы либо из бюро в главное бюро, либо из главного бюро в Федеральное бюро.

А не пройти ли вам, или О направлении по форме №057/у

💭Правда ли, что любая медпомощь может оказываться только по направлению?

💭А правда ли, что выписывать его нужно исключительно по форме 057/у-04?


Эти вопросы давно беспокоят как врачей, так и пациентов. Рассказываем, в каких случаях направление действительно является обязательным и какая разница между направлениями на исследование и консультацию врача.

https://protiv-raka.ru/analytics/a-ne-projti-li-vam-ili-o-napravlenii-po-forme-№-057-u/

Продолжается регистрация на Ежегодную конференцию Энби:
💫 8 октября
💫 Москва, Центр Димы Рогачева
💫 оффлайн и онлайн

Конференция Энби - это возможность встретиться с ведущими врачами по НБ в России, задать свои вопросы, пообщаться с другими родителями.

🌀 Заявки на тревел-грант для поездки родители и врачи из регионов могут подать здесь

Сегодня 20 июля в России #деньрекуррента!

Рекуррентные пожертвования - это регулярная помощь фонду. Вы можете подписаться на регулярные пожертвования с вашей банковской карты, и тогда каждый месяц, в одно и то же число, будет проходить списание. Вам нужно следить только за тем, чтобы на карте были деньги.

Разовые пожертвования тоже очень важны, но именно благодаря рекуррентным платежам, пусть даже самым маленьким, фонды могут планировать свою деятельность на много месяцев вперед, ведь они знают - помощь обязательно будет.

Энби гордится тем, что больше половины ежемесячных пожертвований в фонд - это именно рекуррентные платежи. Мы благодарим тех, кто поддерживает работу фонда вот уже несколько лет. С большим трепетом из месяца в месяц мы видим в отчетах о поступлениях средств знакомые имена. Спасибо, что помогаете нам помогать!

Акцию придумали Фонд «Нужна помощь», платформы Благо.ру , СберВместе, Tooba и благотворительный сервис mos ru.

Подписаться на регулярное пожертвование в Энби можно здесь.

Зарегистрирован препарат для иммунотерапии нейробластомы "Карзиба". Многим родителям он больше известен как "Динутуксимаб бета".
Обычно иностранный препарат после регистрации в России уходит на пострегистрационные процедуры и недоступен для покупки несколько месяцев. Однако сейчас действует временный порядок, который позволяет фонду "Круг добра" закупать зарегистрированный препарат в иностранной упаковке. Таким образом, пострегистрационные процедуры никак не скажутся на обеспечении НБ-детей в ближайшие месяцы.
‼ Напоминаем родителям: если процедура обеспечения вашего ребенка иммунотерапией затягивается, пишите в Энби здесь или на имейл info@neuroblastoma.help. Мы на прямой связи с Кругом добра и постараемся ускорить процесс.

Новости от правозащитного проекта «ПАТРОНУС»:

Уважаемые родители!
Приглашаем Вас принять участие в цикле вебинаров «Льготы для семей с детьми-инвалидами» в рамках проекта «Федеральный лекторий» Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.

Ведущий: Кудрявцева Наталия Николаевна, юрист детского юридического проекта «Патронус» АНО «Пространство общения», член Совета и юрист Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ), член Совета московского отделения Всероссийской ассоциации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Опыт юридической работы по защите прав семей с детьми-инвалидами более 20 лет.

Вебинар 1.
Тема вебинара: «Особенности получения федеральных льгот семьями с детьми-инвалидами»
Запись вебинара по ссылке:
https://events.webinar.ru/48374781/11877227/record-new/12302671/938bfdae9896aa3b57aa6672bda26843

Вебинар 2.
Тема вебинара: «Медико-социальная экспертиза: ключевые сложности, с которыми сталкиваются родители детей-инвалидов»
https://events.webinar.ru/48374781/11877411/record-new/12302819/0df2df1211201a20d65aca82c4238214

Вебинар 3.
Тема вебинара: «Нормативно-правовые особенности внесения технических средств реабилитации (ТСР) в индивидуальную программу реабилитации или абилитации ребенка-инвалида (ИПРА)»
Ссылка для регистрации: https://events.webinar.ru/48374781/11877485
Дата: 26.07.2022
Время: с 10.30 до 12.00 часов

9 августа директор Энби Анастасия Захарова приняла участие во встрече Круга друзей фонда Круг добра. Пациентские организации обсудили, как можно улучшить информационную систему портала Госуслуги, поделились, с какими трудностями сталкиваются семьи при подаче заявления через этот портал, внесли свои предложения.