🌅 Telegram-бот Файно кризисной психологической поддержки. Создан международной командой психологов и других специалистов в связи с происходящим в Украине. Языки: русский, украинский, белорусский. Если вам нужна помощь психолога, можно воспользоваться @faino_psy_bot

🏡 Психологическую помощь онкопсихологов Центра Димы Рогачева можно получить бесплатно

В Центре им Дмитрия Рогачева в рамках проекта Наука-детям в течение этого года действует программа бесплатной психологической помощи детям/подросткам и их семьям после успешного завершения лечения.
Суть его заключается в изучении проблем (с которыми сталкиваются дети/подростки после лечения и их близкие), оказании дистанционной психологической помощи семьям, создании ряда материалов для семей и обучение психологов в регионах оказывать помощь семьям с детьми и подростками после лечения.
Приглашаем ребят и семьи после лечения пройти короткий опрос по поводу сложностей, с которыми они сталкиваются, доступности помощи психологов. В этом же опросе можно оставить и заявку на дистанционные консультации психолога.

Анкета для детей и подростков
https://docs.google.com/forms/d/1PP2R1gu9BlqDCMQEbOZfiMmUjNr3nJzxmSfq8XxNSd4/edit

Анкета для родителей детей/подростков
https://docs.google.com/forms/d/1lZXAQDvxn0b1AfVcwuIhuQHizghfCyzTWKFxQo39nRE/edit

Благотворительный фонд «ЖИВИ» дублировал на русский язык цикл мультфильмов для тяжелобольных детей «Общество воображаемых друзей».

Мультфильмы созданы организацией по борьбе с опухолями головного мозга Pediatric Brain Tumor Foundation и агентством RPA. Всего было снято 20 роликов, в которых герои из детских фантазий простым языком рассказывают ребенку о тяжелых заболеваниях и помогают разобраться с множеством незнакомых терминов и пугающих процедур. Среди роликов можно найти мультфильмы о МРТ, переливании крови, операциях, возвращении в школу и о других важных элементах процесса лечения и выздоровления.

Теперь благодаря фонду «ЖИВИ» «Воображаемые друзья» будут поддерживать маленьких пациентов в России.

https://youtube.com/playlist?list=PLAeur8GJAoMbhSU7B-pLHAnNWIwwalJex

"Две школы для врачей и ученых пройдет в мае в Центре им. Дмитрия Рогачева

В Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева при поддержке фонда “Наука-детям” 18 - 19 мая пройдет научно-образовательная Школа по детской нейроонкологии, 19 - 20 мая состоится I Школа по синдромам предрасположенности к опухолям у детей.

В рамках Школы по детской нейроонкологии слушатели узнают о последних достижениях в области диагностики и лечения опухолей центральной нервной системы (ЦНС) у детей. Особое внимание лекторы уделят молекулярно-генетическим методам диагностики, необходимым для верификации диагноза в соответствии с классификацией опухолей ЦНС 2021 года. Слушатели получат детальную научную и практическую информацию о современных принципах лечения опухолей ЦНС у детей и подростков, в том числе о применении таргетной (молекулярно-направленной) терапии. Предполагается участие международных экспертов.

Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
https://fnkc.online/register/43

Слушатели I Школы по синдромам предрасположенности к опухолям у детей узнают о современных тенденциях в области СПО у детей, в том числе с опухолями головного мозга, ознакомятся с критериями направления пациентов с онкологическими заболеваниями на медико-генетическое консультирование и молекулярно-генетическое тестирование, смогут эффективно использовать полученные знания в клинической практике, анализировать клинические проявления заболевания, которые сигнализируют о возможном наличии синдрома предрасположенности к опухолевым заболеваниям и корректно интерпретировать результаты молекулярно-генетических исследований.

Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
день 1 - https://fnkc.online/register/44
день 2 - https://fnkc.online/register/45

Регистрация обязательна"

⚡️Анонс⚡️
Сегодня, 14 мая в 19.10, на радио Маяк можно послушать запись эфира с участием Анастасией Захаровой, директором Энби

Поговорили о благотворительности, роли родительских организаций в процессе лечения детей, о работе Энби и много о чем еще!
Подключайтесь к эфиру и сами все услышите🙂

https://radiomayak.ru/persons/person/id/214626/

Приглашаем принять участие в ежегодной научно-практической конференции «Инновационные методы лечения онкологических и гематологических заболеваний у детей» в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой

https://innovative-treatments-of-children.ru/

Вебинар от Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй»: Все аспекты получения инвалидности и её правильное оформление

Имеют ли люди с онкодиагнозом право на получение инвалидности?

17 мая в 12:00 (МСК) состоится вебинар, на котором мы осветим вопросы медико-социальной экспертизы и установления инвалидности людям с онкозаболеваниями.

Поговорим о:
• маршрутизации пациентов;
• необходимых обследованиях;
• нормативных документах;
• критериях и условиях установления групп инвалидности;
• индивидуальных программах реабилитации;
• льготах и многом другом.

У нас в гостях доктор медицинских наук, специалист по медико-социальной экспертизе, врач высшей квалификационной категории, руководитель Научно-методического центра ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России Людмила Леонидовна Науменко.

Ответы на вопросы пациентов и членов их семей дадим, как всегда, в режиме «прямого диалога».

Уже сейчас у вас есть возможность задать вопросы спикеру – в соцсетях «Здравствуй!» и во время эфира – в чате трансляции на YouTube.

Вебинар состоится 17 мая в 12:00 (МСК).

Присоединяйтесь! Мы ждём вас!

https://youtu.be/Tc1ZuXV3aSk

Сегодня, когда вокруг столько тревоги, одними из самых незащищенных остаются пациенты детских больниц. И так многим из них выпало столько всего, что и взрослому пациенту мало не покажется, а дети воспринимают все особенно остро. Им зачастую приходится преодолевать не только боль, но множество страхов, часть которых – старые знакомые из «добольничной жизни», а часть – приобретенные уже в стенах клиники. Вот о страхах маленьких и больших пациентов детских больциц мы и поговорим с эту среду с замечательной Алиной Хаин, заведующей отделения клинической психологии ФБГУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Поговорим о разных возможностях снижения страхов и эмоционального напряжения у детей во время лечения тяжёлых заболеваний.

Это встреча пройдет в рамках нашего дискуссионного клуба Благотворительного фонда «Кораблик», участие бесплатно, нужно только зарегистрироваться. Участвовать можно как очно (в нашем фонде у метро Профсоюзная), так и онлайн, вы сможете задавать в эфире свои уникальные вопросы или рассказать о своём опыте. Зарегистрировавшимся будет доступна запись встречи. Вот ссылка для регистрации участия: https://club.korablik-fond.ru/afisha/detskie-straxi-vo-vremya-leceniya

Фонд Круг добра выложил отчет о своей работе за 2021 год: https://фондкругдобра.рф/итоги-2021/

Запись эфира с директором и соучредителем Энби Анастасией Захаровой в программе «Адреса милосердия»: https://radiomayak.ru/persons/person/id/403561/
🌀 насколько распространен диагноз «нейробластома»
🌀 как лечат нейробластому
🌀 от чего зависит прогноз заболевания
🌀 чем и кому помогает фонд
🌀 как можно помочь Энби помогать

🎗Поддержать нашу работу вы всегда можете по ссылке: https://neuroblastoma.help/how_to_help/

❗ Информируем о перерыве производства 123I-MIBG (mibg-сцинтиграфия) в Москве в период с 29.07.2022 г. по 04.09.2022 г. в связи с проведением планово – профилактических работ в НИЦ «Курчатовский институт».

Последняя поставка препарата в клиники состоится - 28.07.2022 г., а первая поставка после перерыва состоится - 05.09.2022 г.

❗Планируйте своевременно очередное обследование

С 13 по 19 июня проходит Международная неделя информирования о диагнозе «нейробластома»🎗

Цель - осветить проблемы, связанные с этим диагнозом. Диагностика, лечение и выход в ремиссию - на каждом этапе у родителей возникает множество вопросов, которые требуют ответов и решений.

С некоторым трепетом мы открываем тему вакцинации, понимая, насколько это личная тема для каждой семьи. После любого тяжелого заболевания, а тем более после лечения рака, родители совершенно справедливо боятся нанести вред здоровью своего ребенка. И вакцинация в данном случае тот самый камень преткновения, который вызывает больше всего споров, страхов и сомнений. К сожалению, случается так, что иногда врачи не решаются разрешить прививки, и ребенок остается беззащитен к разного рода заболеваниям, которые можно и нужно контролировать. В этом году мы планируем наконец выпустить книгу о вакцинации во время и после лечения.

Если вы хотите помочь Энби, это можно сделать по ссылке ⬇
www.neuroblastoma.help/how_to_help/

#неделяНБ #INAW

Председатель правления госфонда «Круг добра» Александр Ткаченко в ходе сессии «Лекарственная безопасность» на Петербургском международном экономическом форуме сообщил, что поставщики и производители зарубежных препаратов для детей с орфанными заболеваниями гарантируют поставки лексредств в РФ вопреки санкциям. По его словам, возможно лишь увеличение сроков их поставок.

Информационные карточки #неделяНБ 2022 посвящены теме вакцинации. Данная тема - одна из самых актуальных для детей, которым был поставлен онкологический диагноз.

#неделяНБ #INAW

https://vk.com/wall-168759739_776

Что еще за нейробласты?
Симпатическая нервная система симпатичная?
Оксигин или свёртоциты?
А забрюшинное пространство точно за брюшиной?

Родители и родственники детей с нейробластомой, приглашаем вас принять участие в викторине.
Давайте проверим, насколько хорошо вы знаете информацию по диагнозу❓

Победителей и участников ждут подарки от наших партнеров La Foundation La Roche-Posay (Ля Фондейшн Ля Рош-Позэ) 🙂

https://forms.gle/fLFQfh9Fmty9YRpYA

Закон о бесплатном питании школьников с ОВЗ принят в первом чтении
Документ обеспечивает бесплатным двухразовым питанием детей с ОВЗ, которые учатся дома.Новый законопроект устанавливает единый порядок предоставления бесплатного двухразового питания детям с ОВЗ по всей стране вне зависимости от формы обучения.
Закон может вступить в силу с сентября.

К обучающимся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) относятся физические лица, имеющие недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого- медико-педагогической комиссией (далее - ПМПК) и препятствующие получению образования без создания специальных условий.

Приглашаем волонтёров поучаствовать в организации Конференции. Ваша помощь нужна уже прямо сейчас!

Даже если вы пока не уверены, что сможете приехать 8 октября, вы все равно можете принести пользу. Заполнить анкету можно по ссылке ниже🤩

https://neuroblastoma.help/parent-conferences/8-10-2022/

Компания «Биокад» проводит набор пациентов с нейробластомой старше 12 лет в новое клиническое исследование I фазы:
https://vk.com/wall-129593331_63648