На фоне массового ухода зарубежных компаний из России (осуществляющих продажу одежды, косметики, техники и тд), россияне опасаются, что станут не доступны импортные препараты.

Пока повода для паники нет.

Объясняю, почему.

Ни одна из зарубежных компаний, импортирующих в РФ медизделия или лекарства, официально не заявляла о прекращении сотрудничества с Россией. Наоборот, фармкомпании и поставщики медизделий говорят о том, что благополучие пациентов, вне зависимости от того, из какой они страны, превыше всего.

Некоторые фармкомпании сворачивают инвестиционные бюджеты в наш рынок, но это не связано с поставками.

Есть проблемы с доставкой товара, так как ЕС и США закрыли своё воздушное пространство для России (и наоборот), а некоторые грузоперевозчики прекратили доставлять продукцию в РФ, но, несмотря на это, компании ищут и находят обходные пути для доставки препаратов и медизделий. Естественно, при таких обстоятельствах доставка товаров занимает больше времени, но всё же компании от своих обязательств не отказываются и продолжают работу.

Если лекарства и пропадают из аптек, то происходит это не по причине дефицита, а на фоне ажиотажного спроса. Я вас уверяю, лекарства, входящие в перечень ЖНВЛП, точно не пропадут или пропадут в последнюю очередь, наценки на них регулируются, пока нет повода для массовой закупки препаратов впрок. При этом ожидать роста цен на лекарства в целом стоит, да что там - они уже выросли.

‼ Вчера в Россию ввезли препарат для MIBG-терапии двоих детей. Было найдено логистическое решение, которое позволило доставить препарат через третью страну в нужный срок. На следующей неделе ожидается еще одна поставка.
Энби продолжает следить за ситуацией с лекарственным обеспечением НБ-детей.

Друзья, не пропустите⚡

Завтра, 16 марта в 13.00 гостем еженедельной рубрики НМИЦ Блохина "Детская Среда" будет соучредитель Энби Анастасия Захарова

Тема эфира: "Опыт проживания онкологического диагноза у ребенка".
Друзья, если у вас есть вопросы для предстоящего эфира, их можно написать под этим постом. Или отправить нам в сообщения группы.

Посмотреть эфир можно будет на официальных страницах НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина на YouTube, в Яндекс Дзен и Vkontakte
✅ Яндекс Дзен https://inlnk.ru/QwQOQP
✅ VKontakte https://vk.com/n.n.blokhincrc
✅ Youtube https://www.youtube.com/user/roncofficial?app=…

17 марта в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится пресс-конференция «Лекарственное обеспечение российских детей в условиях санкционного давления».

https://www.oprf.ru/announcement/776

❗️трансляция доступна по ссылке: https://rutube.ru/video/9344914f11f5c68b14b9c237906af1f3/

❗️Корректная ссылка на трансляцию: https://youtu.be/BtBzw0O0yKU

💥 Просим откликнуться всех, кто проходит или ожидает прохождения иммунотерапии в 2022 году:

https://forms.gle/9jojtBsZSbsepS5JA

https://vk.com/wall-129593331_61620
Писать https://t.me/Zakharova_Anastasia

❗️Перешлите тем, кого касается опрос: https://vk.com/wall-129593331_61616

💥 Нужна помощь сообщества! https://vk.com/wall-129593331_61660

Друзья,
Обращаем внимание тех, кто планирует подавать заявление на получение иммунотерапии в фонд Круг добра:

🌀 подача ЗАЯВЛЕНИЯ на портале Госуслуги законным представителем ребенка не является ЗАЯВКОЙ на получение лечения, но является обязательным начальным этапом оформления

🌀 перейти к оформлению ЗАЯВЛЕНИЯ можно с сайта фонда Круг добра: раздел "Для родителей" - "Подать заявление родителя"

🌀 ЗАЯВКА на получение лечения оформляется органом здравоохранения региона и подается в фонд после оформления ЗАЯВЛЕНИЯ законным представителем на портале Госуслуги

🌀 перечень документов, которые должен предоставить орган здравоохранения региона в фонд, можно найти по ссылке ниже (нейробластома - №8): фондкругдобра.рф/необходимые-документы-для-подачи-зая/

🌀 если по вашему заявлению на портале Госуслуги более недели не меняется статус, то вы можете обратиться к ответственному за взаимодействие с Кругом добра в вашем регионе: фондкругдобра.рф/контакты/контакты-ответственных-регионов/

🌅 Telegram-бот Файно кризисной психологической поддержки. Создан международной командой психологов и других специалистов в связи с происходящим в Украине. Языки: русский, украинский, белорусский. Если вам нужна помощь психолога, можно воспользоваться @faino_psy_bot

🏡 Психологическую помощь онкопсихологов Центра Димы Рогачева можно получить бесплатно

В Центре им Дмитрия Рогачева в рамках проекта Наука-детям в течение этого года действует программа бесплатной психологической помощи детям/подросткам и их семьям после успешного завершения лечения.
Суть его заключается в изучении проблем (с которыми сталкиваются дети/подростки после лечения и их близкие), оказании дистанционной психологической помощи семьям, создании ряда материалов для семей и обучение психологов в регионах оказывать помощь семьям с детьми и подростками после лечения.
Приглашаем ребят и семьи после лечения пройти короткий опрос по поводу сложностей, с которыми они сталкиваются, доступности помощи психологов. В этом же опросе можно оставить и заявку на дистанционные консультации психолога.

Анкета для детей и подростков
https://docs.google.com/forms/d/1PP2R1gu9BlqDCMQEbOZfiMmUjNr3nJzxmSfq8XxNSd4/edit

Анкета для родителей детей/подростков
https://docs.google.com/forms/d/1lZXAQDvxn0b1AfVcwuIhuQHizghfCyzTWKFxQo39nRE/edit

Благотворительный фонд «ЖИВИ» дублировал на русский язык цикл мультфильмов для тяжелобольных детей «Общество воображаемых друзей».

Мультфильмы созданы организацией по борьбе с опухолями головного мозга Pediatric Brain Tumor Foundation и агентством RPA. Всего было снято 20 роликов, в которых герои из детских фантазий простым языком рассказывают ребенку о тяжелых заболеваниях и помогают разобраться с множеством незнакомых терминов и пугающих процедур. Среди роликов можно найти мультфильмы о МРТ, переливании крови, операциях, возвращении в школу и о других важных элементах процесса лечения и выздоровления.

Теперь благодаря фонду «ЖИВИ» «Воображаемые друзья» будут поддерживать маленьких пациентов в России.

https://youtube.com/playlist?list=PLAeur8GJAoMbhSU7B-pLHAnNWIwwalJex

"Две школы для врачей и ученых пройдет в мае в Центре им. Дмитрия Рогачева

В Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева при поддержке фонда “Наука-детям” 18 - 19 мая пройдет научно-образовательная Школа по детской нейроонкологии, 19 - 20 мая состоится I Школа по синдромам предрасположенности к опухолям у детей.

В рамках Школы по детской нейроонкологии слушатели узнают о последних достижениях в области диагностики и лечения опухолей центральной нервной системы (ЦНС) у детей. Особое внимание лекторы уделят молекулярно-генетическим методам диагностики, необходимым для верификации диагноза в соответствии с классификацией опухолей ЦНС 2021 года. Слушатели получат детальную научную и практическую информацию о современных принципах лечения опухолей ЦНС у детей и подростков, в том числе о применении таргетной (молекулярно-направленной) терапии. Предполагается участие международных экспертов.

Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
https://fnkc.online/register/43

Слушатели I Школы по синдромам предрасположенности к опухолям у детей узнают о современных тенденциях в области СПО у детей, в том числе с опухолями головного мозга, ознакомятся с критериями направления пациентов с онкологическими заболеваниями на медико-генетическое консультирование и молекулярно-генетическое тестирование, смогут эффективно использовать полученные знания в клинической практике, анализировать клинические проявления заболевания, которые сигнализируют о возможном наличии синдрома предрасположенности к опухолевым заболеваниям и корректно интерпретировать результаты молекулярно-генетических исследований.

Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
день 1 - https://fnkc.online/register/44
день 2 - https://fnkc.online/register/45

Регистрация обязательна"

⚡️Анонс⚡️
Сегодня, 14 мая в 19.10, на радио Маяк можно послушать запись эфира с участием Анастасией Захаровой, директором Энби

Поговорили о благотворительности, роли родительских организаций в процессе лечения детей, о работе Энби и много о чем еще!
Подключайтесь к эфиру и сами все услышите🙂

https://radiomayak.ru/persons/person/id/214626/

Приглашаем принять участие в ежегодной научно-практической конференции «Инновационные методы лечения онкологических и гематологических заболеваний у детей» в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой

https://innovative-treatments-of-children.ru/

Вебинар от Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй»: Все аспекты получения инвалидности и её правильное оформление

Имеют ли люди с онкодиагнозом право на получение инвалидности?

17 мая в 12:00 (МСК) состоится вебинар, на котором мы осветим вопросы медико-социальной экспертизы и установления инвалидности людям с онкозаболеваниями.

Поговорим о:
• маршрутизации пациентов;
• необходимых обследованиях;
• нормативных документах;
• критериях и условиях установления групп инвалидности;
• индивидуальных программах реабилитации;
• льготах и многом другом.

У нас в гостях доктор медицинских наук, специалист по медико-социальной экспертизе, врач высшей квалификационной категории, руководитель Научно-методического центра ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России Людмила Леонидовна Науменко.

Ответы на вопросы пациентов и членов их семей дадим, как всегда, в режиме «прямого диалога».

Уже сейчас у вас есть возможность задать вопросы спикеру – в соцсетях «Здравствуй!» и во время эфира – в чате трансляции на YouTube.

Вебинар состоится 17 мая в 12:00 (МСК).

Присоединяйтесь! Мы ждём вас!

https://youtu.be/Tc1ZuXV3aSk

Сегодня, когда вокруг столько тревоги, одними из самых незащищенных остаются пациенты детских больниц. И так многим из них выпало столько всего, что и взрослому пациенту мало не покажется, а дети воспринимают все особенно остро. Им зачастую приходится преодолевать не только боль, но множество страхов, часть которых – старые знакомые из «добольничной жизни», а часть – приобретенные уже в стенах клиники. Вот о страхах маленьких и больших пациентов детских больциц мы и поговорим с эту среду с замечательной Алиной Хаин, заведующей отделения клинической психологии ФБГУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Поговорим о разных возможностях снижения страхов и эмоционального напряжения у детей во время лечения тяжёлых заболеваний.

Это встреча пройдет в рамках нашего дискуссионного клуба Благотворительного фонда «Кораблик», участие бесплатно, нужно только зарегистрироваться. Участвовать можно как очно (в нашем фонде у метро Профсоюзная), так и онлайн, вы сможете задавать в эфире свои уникальные вопросы или рассказать о своём опыте. Зарегистрировавшимся будет доступна запись встречи. Вот ссылка для регистрации участия: https://club.korablik-fond.ru/afisha/detskie-straxi-vo-vremya-leceniya