Родители и доктора — союзники в борьбе с заболеванием. Мы подготовили список вопросов врачу при постановке диагноза👆
Если в конкретный момент времени врачам неудобно отвечать на ваши вопросы, возможно, вам предложат чуть позже спокойно все обсудить.
Мы рекомендуем составлять список вопросов заранее и записывать ответы во время разговора с врачом. Случай каждого ребенка индивидуален, но есть общие вопросы, актуальные для любой семьи🎗️
Если в конкретный момент времени врачам неудобно отвечать на ваши вопросы, возможно, вам предложат чуть позже спокойно все обсудить.
Мы рекомендуем составлять список вопросов заранее и записывать ответы во время разговора с врачом. Случай каждого ребенка индивидуален, но есть общие вопросы, актуальные для любой семьи🎗️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤13
📑 Зачем фонду столько документов от родителей?
Мы в Энби работаем прозрачно и руководствуемся не только собственными принципами, но и строго соблюдаем законодательство РФ.
Когда команда фонда запрашивает у семей документы, согласия на обработку персональных данных и прочую информацию, это не просто бюрократия. Мы обязаны:
✅ Проверить, соответствует ли история конкретного ребенка уставным целям фонда — можем ли мы ему помогать по закону.
✅ Убедиться, что семья настоящая — это защищает фонд и наших благотворителей от мошенничества.
✅ Подтвердить целевое использование помощи — особенно в проектах как бесплатное такси, где нужно отчитаться, почему была выделена поездка или услуга.
Мы ценим ваше доверие и понимаем, что сбор документов может казаться сложным и лишним. Но эти меры — необходимость и гарантия того, что помощь получают именно дети с нейробластомой и их семьи🎗️
Спасибо за понимание♥️
Мы в Энби работаем прозрачно и руководствуемся не только собственными принципами, но и строго соблюдаем законодательство РФ.
Когда команда фонда запрашивает у семей документы, согласия на обработку персональных данных и прочую информацию, это не просто бюрократия. Мы обязаны:
Мы ценим ваше доверие и понимаем, что сбор документов может казаться сложным и лишним. Но эти меры — необходимость и гарантия того, что помощь получают именно дети с нейробластомой и их семьи🎗️
Спасибо за понимание
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤20👍1
Forwarded from Новости детской онкологии (Garik Sagoyan)
Опубликован краткий отчет об исследовании ANBL00P2, представляющий долгосрочные результаты наблюдения в качестве первичной терапии младенцев с нейробластомой, получавших лечение в период с 2001 по 2010 гг.
Среди 83 пациентов, соответствующих критериям включения, 10-летняя БСВ составила 93,7%, а ОВ – 98,0%.
У большинства опухоль регрессировала спонтанно. Прогрессирование заболевания до более высокой стадии было зафиксировано лишь в трех случаях.
Данные результаты свидетельствуют о высокой эффективности стратегии наблюдения за младенцами (до 6 мес) с нейробластомой. Важно отметить что ключевым аспектом успешного лечения является тщательный отбор пациентов для стратегии "watch-and-wait", подробные критерии описаны в КР по нейробластоме.
Отчет в 1 комментарии для ознакомления.
Среди 83 пациентов, соответствующих критериям включения, 10-летняя БСВ составила 93,7%, а ОВ – 98,0%.
У большинства опухоль регрессировала спонтанно. Прогрессирование заболевания до более высокой стадии было зафиксировано лишь в трех случаях.
Данные результаты свидетельствуют о высокой эффективности стратегии наблюдения за младенцами (до 6 мес) с нейробластомой. Важно отметить что ключевым аспектом успешного лечения является тщательный отбор пациентов для стратегии "watch-and-wait", подробные критерии описаны в КР по нейробластоме.
Отчет в 1 комментарии для ознакомления.
❤17🔥1
#йодкруглыйгод
Отправили очередное обращение по теме «каникул йода», которой занимаемся уже больше 7 лет. Если у вас есть выходы на руководство Росатома - репосты приветствуются 🙏
Отправили очередное обращение по теме «каникул йода», которой занимаемся уже больше 7 лет. Если у вас есть выходы на руководство Росатома - репосты приветствуются 🙏
❤28👍5
Это интервью мы записали за день до важного обследования для Асии.
Только представьте, сколько внутренней силы должно быть у Айгуль, чтобы в такой тяжелый период рассказать о своей истории🎗️
Любовь, надежда и невероятная сила. Читайте историю в карточках и поддержите помощь семьям детей с нейробластомой 💛
Только представьте, сколько внутренней силы должно быть у Айгуль, чтобы в такой тяжелый период рассказать о своей истории🎗️
Любовь, надежда и невероятная сила. Читайте историю в карточках и поддержите помощь семьям детей с нейробластомой 💛
❤23
В первый день Конференции врачи выступят с темами:
Во второй день Конференции — очные индивидуальные консультации для родителей с врачами. В этом году мы хотим пригласить еще больше экспертов.
На Конференцию можно приехать с детьми — их ждет
Конференция пройдет в Москве, а 4 октября присоединяйтесь и онлайн. Семьи и врачи из регионов могут получить тревел-грант от Энби на билеты и проживание в отеле.
Новости о мероприятии — в нашем телеграм-канал
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥17❤6👍3
Тревел-грант: билет к надежде для семьи ребенка с нейробластомой🎗️
Стать частью помощи: поддержать
Спасибо 💛
Стать частью помощи: поддержать
Спасибо 💛
❤16