Фонд Энби. Новости
370 subscribers
1.17K photos
18 videos
3 files
402 links
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Download Telegram
📖 Благодаря Фонду «НОНЦ» книги Энби о нейробластоме теперь в Нижегородской областной детской клинической больнице

Недавно к нам за советом обратилась мама ребенка с нейробластомой, и во время разговора мы узнали, что в Нижнем Новгороде нет наших брошюр о диагнозе. Эта мама оказалась волонтером фонда «НОНЦ», который помогает детям с онкологическими заболеваниями в Нижегородской области.

И тогда мы отправили книги фонду, а команда «НОНЦ» передала издания врачам и родителям детской областной больницы🎗️

Мама ребенка с нейробластомой обратилась к нам за поддержкой и сама стала началом большой помощи другим семьям ☺️

Спасибо фонду «НОНЦ» и нб-маме Марии!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤24👍2
Родители и доктора — союзники в борьбе с заболеванием. Мы подготовили список вопросов врачу при постановке диагноза👆

Если в конкретный момент времени врачам неудобно отвечать на ваши вопросы, возможно, вам предложат чуть позже спокойно все обсудить.

Мы рекомендуем составлять список вопросов заранее и записывать ответы во время разговора с врачом. Случай каждого ребенка индивидуален, но есть общие вопросы, актуальные для любой семьи🎗️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤13
📑 Зачем фонду столько документов от родителей?

Мы в Энби работаем прозрачно и руководствуемся не только собственными принципами, но и строго соблюдаем законодательство РФ.

Когда команда фонда запрашивает у семей документы, согласия на обработку персональных данных и прочую информацию, это не просто бюрократия. Мы обязаны:

✅ Проверить, соответствует ли история конкретного ребенка уставным целям фонда — можем ли мы ему помогать по закону.

✅ Убедиться, что семья настоящая — это защищает фонд и наших благотворителей от мошенничества.

✅ Подтвердить целевое использование помощи — особенно в проектах как бесплатное такси, где нужно отчитаться, почему была выделена поездка или услуга.

Мы ценим ваше доверие и понимаем, что сбор документов может казаться сложным и лишним. Но эти меры — необходимость и гарантия того, что помощь получают именно дети с нейробластомой и их семьи🎗️

Спасибо за понимание ♥️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤20👍1
Forwarded from Новости детской онкологии (Garik Sagoyan)
Опубликован краткий отчет об исследовании ANBL00P2, представляющий долгосрочные результаты наблюдения в качестве первичной терапии младенцев с нейробластомой, получавших лечение в период с 2001 по 2010 гг.

Среди 83 пациентов, соответствующих критериям включения, 10-летняя БСВ составила 93,7%, а ОВ – 98,0%.

У большинства опухоль регрессировала спонтанно. Прогрессирование заболевания до более высокой стадии было зафиксировано лишь в трех случаях.

Данные результаты свидетельствуют о высокой эффективности стратегии наблюдения за младенцами (до 6 мес) с нейробластомой. Важно отметить что ключевым аспектом успешного лечения является тщательный отбор пациентов для стратегии "watch-and-wait", подробные критерии описаны в КР по нейробластоме.

Отчет в 1 комментарии для ознакомления.
❤17🔥1
#йодкруглыйгод

Отправили очередное обращение по теме «каникул йода», которой занимаемся уже больше 7 лет. Если у вас есть выходы на руководство Росатома - репосты приветствуются 🙏
❤28👍5
Это интервью мы записали за день до важного обследования для Асии.

Только представьте, сколько внутренней силы должно быть у Айгуль, чтобы в такой тяжелый период рассказать о своей истории🎗️

Любовь, надежда и невероятная сила. Читайте историю в карточках и поддержите помощь семьям детей с нейробластомой 💛
❤23