БФ «Доброделы» информируют о запуске проекта «Дом Добра» - квартиры для детей и их родителей, которые находятся на амбулаторном лечении или приезжают на обследования и процедуры из других городов в Санкт-Петербург.
Квартира для детей с онкологией и редкими генетическими заболеваниями.
Важно: в доме нет доступной среды для людей в инвалидных креслах, крутая лестница при входе, без пандуса.
Куратором проекта является Гончарова Юлия, все вопросы по заселению и имеющимся местам можно задать по тел.: 8-951-666-13-06 (Юлия), e-mail: yu.goncharova@dobrodely.ru
Квартира «Дом Добра» расположена по адресу: г. Санкт-Петербург, ул. Нахимова, д. 7, корп. 2.
В квартире 6 комнат: 5 комнат рассчитаны на семью из двух человек (ребёнок+взрослый), 1 комната – на две семьи, либо на 3-4 человек (рассматривается индивидуально).
Отправить заявку можно в любое время. Обработана она будет в рабочее время фонда с ПН по ПТ с 9:00 до 18:00.
https://www.instagram.com/reel/Cahq47sltQO/?utm_medium=copy_link
Квартира для детей с онкологией и редкими генетическими заболеваниями.
Важно: в доме нет доступной среды для людей в инвалидных креслах, крутая лестница при входе, без пандуса.
Куратором проекта является Гончарова Юлия, все вопросы по заселению и имеющимся местам можно задать по тел.: 8-951-666-13-06 (Юлия), e-mail: yu.goncharova@dobrodely.ru
Квартира «Дом Добра» расположена по адресу: г. Санкт-Петербург, ул. Нахимова, д. 7, корп. 2.
В квартире 6 комнат: 5 комнат рассчитаны на семью из двух человек (ребёнок+взрослый), 1 комната – на две семьи, либо на 3-4 человек (рассматривается индивидуально).
Отправить заявку можно в любое время. Обработана она будет в рабочее время фонда с ПН по ПТ с 9:00 до 18:00.
https://www.instagram.com/reel/Cahq47sltQO/?utm_medium=copy_link
👍6❤1
‼Сообщение фонда Круг добра о ситуации с поставками лекарств. фондкругдобра.рф/ситуация-с-поставками-лекарственных
Фонд Круг Добра
Ситуация с поставками лекарственных препаратов в Россию в контексте международной обстановки - 01.03.2022
В связи ограничительными мерами со стороны некоторых стран в отношении России, Фонд «Круг добра» провел предварительные консультации с ведущими поставщиками лекарственных препаратов. Мы проводим анализ действующих контрактов, оценку возможности сохранить…
❤3👍1
https://t.me/genednasp
Канал о редких генетических заболеваниях - для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!
Канал о редких генетических заболеваниях - для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!
Telegram
Орфанное радио 🧬
На связи София Прохорчук - автор и руководитель канала «Орфанное радио». Как вы уже догадались из названия канала, пишу я о редких генетических заболеваниях. Моя аудитория - каждый, кто причастен к теме «редких».
Дорогие участники сообщества из России!
Мы просим сообщать об отсутствии лекарств в клиниках или невозможности их приобрести в рознице на info@neuroblastoma.help.
Указывайте препарат, город, клинику.
Есть ли у вас в данный момент сложности с прохождением лечения из-за недостатка лекарств? Откладывается ли по этой причине терапия? Вы хотели купить лекарство и не смогли его найти?
Мы просим сообщать об отсутствии лекарств в клиниках или невозможности их приобрести в рознице на info@neuroblastoma.help.
Указывайте препарат, город, клинику.
Есть ли у вас в данный момент сложности с прохождением лечения из-за недостатка лекарств? Откладывается ли по этой причине терапия? Вы хотели купить лекарство и не смогли его найти?
Forwarded from Орфанное радио 🧬 (Sophia Prokhorchuk)
На фоне массового ухода зарубежных компаний из России (осуществляющих продажу одежды, косметики, техники и тд), россияне опасаются, что станут не доступны импортные препараты.
Пока повода для паники нет.
Объясняю, почему.
Ни одна из зарубежных компаний, импортирующих в РФ медизделия или лекарства, официально не заявляла о прекращении сотрудничества с Россией. Наоборот, фармкомпании и поставщики медизделий говорят о том, что благополучие пациентов, вне зависимости от того, из какой они страны, превыше всего.
Некоторые фармкомпании сворачивают инвестиционные бюджеты в наш рынок, но это не связано с поставками.
Есть проблемы с доставкой товара, так как ЕС и США закрыли своё воздушное пространство для России (и наоборот), а некоторые грузоперевозчики прекратили доставлять продукцию в РФ, но, несмотря на это, компании ищут и находят обходные пути для доставки препаратов и медизделий. Естественно, при таких обстоятельствах доставка товаров занимает больше времени, но всё же компании от своих обязательств не отказываются и продолжают работу.
Если лекарства и пропадают из аптек, то происходит это не по причине дефицита, а на фоне ажиотажного спроса. Я вас уверяю, лекарства, входящие в перечень ЖНВЛП, точно не пропадут или пропадут в последнюю очередь, наценки на них регулируются, пока нет повода для массовой закупки препаратов впрок. При этом ожидать роста цен на лекарства в целом стоит, да что там - они уже выросли.
Пока повода для паники нет.
Объясняю, почему.
Ни одна из зарубежных компаний, импортирующих в РФ медизделия или лекарства, официально не заявляла о прекращении сотрудничества с Россией. Наоборот, фармкомпании и поставщики медизделий говорят о том, что благополучие пациентов, вне зависимости от того, из какой они страны, превыше всего.
Некоторые фармкомпании сворачивают инвестиционные бюджеты в наш рынок, но это не связано с поставками.
Есть проблемы с доставкой товара, так как ЕС и США закрыли своё воздушное пространство для России (и наоборот), а некоторые грузоперевозчики прекратили доставлять продукцию в РФ, но, несмотря на это, компании ищут и находят обходные пути для доставки препаратов и медизделий. Естественно, при таких обстоятельствах доставка товаров занимает больше времени, но всё же компании от своих обязательств не отказываются и продолжают работу.
Если лекарства и пропадают из аптек, то происходит это не по причине дефицита, а на фоне ажиотажного спроса. Я вас уверяю, лекарства, входящие в перечень ЖНВЛП, точно не пропадут или пропадут в последнюю очередь, наценки на них регулируются, пока нет повода для массовой закупки препаратов впрок. При этом ожидать роста цен на лекарства в целом стоит, да что там - они уже выросли.
👍8
‼ Вчера в Россию ввезли препарат для MIBG-терапии двоих детей. Было найдено логистическое решение, которое позволило доставить препарат через третью страну в нужный срок. На следующей неделе ожидается еще одна поставка.
Энби продолжает следить за ситуацией с лекарственным обеспечением НБ-детей.
Энби продолжает следить за ситуацией с лекарственным обеспечением НБ-детей.
👍18
Друзья, не пропустите⚡
Завтра, 16 марта в 13.00 гостем еженедельной рубрики НМИЦ Блохина "Детская Среда" будет соучредитель Энби Анастасия Захарова
Тема эфира: "Опыт проживания онкологического диагноза у ребенка".
Друзья, если у вас есть вопросы для предстоящего эфира, их можно написать под этим постом. Или отправить нам в сообщения группы.
Посмотреть эфир можно будет на официальных страницах НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина на YouTube, в Яндекс Дзен и Vkontakte
✅ Яндекс Дзен https://inlnk.ru/QwQOQP
✅ VKontakte https://vk.com/n.n.blokhincrc
✅ Youtube https://www.youtube.com/user/roncofficial?app=…
Завтра, 16 марта в 13.00 гостем еженедельной рубрики НМИЦ Блохина "Детская Среда" будет соучредитель Энби Анастасия Захарова
Тема эфира: "Опыт проживания онкологического диагноза у ребенка".
Друзья, если у вас есть вопросы для предстоящего эфира, их можно написать под этим постом. Или отправить нам в сообщения группы.
Посмотреть эфир можно будет на официальных страницах НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина на YouTube, в Яндекс Дзен и Vkontakte
✅ Яндекс Дзен https://inlnk.ru/QwQOQP
✅ VKontakte https://vk.com/n.n.blokhincrc
✅ Youtube https://www.youtube.com/user/roncofficial?app=…
17 марта в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится пресс-конференция «Лекарственное обеспечение российских детей в условиях санкционного давления».
https://www.oprf.ru/announcement/776
❗️трансляция доступна по ссылке: https://rutube.ru/video/9344914f11f5c68b14b9c237906af1f3/
https://www.oprf.ru/announcement/776
❗️трансляция доступна по ссылке: https://rutube.ru/video/9344914f11f5c68b14b9c237906af1f3/
www.oprf.ru
Лекарственное обеспечение российских детей в условиях санкционного давления
Пресс-конференция состоится в ОП РФ
Фонд Энби. Новости
17 марта в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится пресс-конференция «Лекарственное обеспечение российских детей в условиях санкционного давления». https://www.oprf.ru/announcement/776 ❗️трансляция доступна по ссылке: https://rutub…
❗️Корректная ссылка на трансляцию: https://youtu.be/BtBzw0O0yKU
YouTube
Лекарственное обеспечение российских детей в условиях санкционного давления
Подробности на сайте: https://oprf.ru/
Мы в социальных сетях:
Facebook: https://www.facebook.com/CivicChamber/
ВКонтакте: https://vk.com/civic_chamber
Twitter: http://twitter.com/#!/op_rf
Telegram: https://web.telegram.org/#/im?p=@oprf_official
Instagram:…
Мы в социальных сетях:
Facebook: https://www.facebook.com/CivicChamber/
ВКонтакте: https://vk.com/civic_chamber
Twitter: http://twitter.com/#!/op_rf
Telegram: https://web.telegram.org/#/im?p=@oprf_official
Instagram:…
💥 Просим откликнуться всех, кто проходит или ожидает прохождения иммунотерапии в 2022 году:
https://forms.gle/9jojtBsZSbsepS5JA
https://forms.gle/9jojtBsZSbsepS5JA
Google Docs
Потребность в иммунотерапии нейробластомы
Опрос родителей детей, которым в 2022 году понадобится иммунотерапия анти-GD2 антителами.
👍4
Друзья,
Обращаем внимание тех, кто планирует подавать заявление на получение иммунотерапии в фонд Круг добра:
🌀 подача ЗАЯВЛЕНИЯ на портале Госуслуги законным представителем ребенка не является ЗАЯВКОЙ на получение лечения, но является обязательным начальным этапом оформления
🌀 перейти к оформлению ЗАЯВЛЕНИЯ можно с сайта фонда Круг добра: раздел "Для родителей" - "Подать заявление родителя"
🌀 ЗАЯВКА на получение лечения оформляется органом здравоохранения региона и подается в фонд после оформления ЗАЯВЛЕНИЯ законным представителем на портале Госуслуги
🌀 перечень документов, которые должен предоставить орган здравоохранения региона в фонд, можно найти по ссылке ниже (нейробластома - №8): фондкругдобра.рф/необходимые-документы-для-подачи-зая/
🌀 если по вашему заявлению на портале Госуслуги более недели не меняется статус, то вы можете обратиться к ответственному за взаимодействие с Кругом добра в вашем регионе: фондкругдобра.рф/контакты/контакты-ответственных-регионов/
Обращаем внимание тех, кто планирует подавать заявление на получение иммунотерапии в фонд Круг добра:
🌀 подача ЗАЯВЛЕНИЯ на портале Госуслуги законным представителем ребенка не является ЗАЯВКОЙ на получение лечения, но является обязательным начальным этапом оформления
🌀 перейти к оформлению ЗАЯВЛЕНИЯ можно с сайта фонда Круг добра: раздел "Для родителей" - "Подать заявление родителя"
🌀 ЗАЯВКА на получение лечения оформляется органом здравоохранения региона и подается в фонд после оформления ЗАЯВЛЕНИЯ законным представителем на портале Госуслуги
🌀 перечень документов, которые должен предоставить орган здравоохранения региона в фонд, можно найти по ссылке ниже (нейробластома - №8): фондкругдобра.рф/необходимые-документы-для-подачи-зая/
🌀 если по вашему заявлению на портале Госуслуги более недели не меняется статус, то вы можете обратиться к ответственному за взаимодействие с Кругом добра в вашем регионе: фондкругдобра.рф/контакты/контакты-ответственных-регионов/
Фонд Круг Добра
Документы для подачи заявки региона
Для поиска по странице используйте комбинацию клавиш CTRL + F либо Command + F. Наименование Заболевания Наименование Лекарственного препарата / Медицинского изделия Регист-рация в России (да/нет) Документы по нозологиям Общиедокументы 1. Спинальная мышечная…
👍4
🌅 Telegram-бот Файно кризисной психологической поддержки. Создан международной командой психологов и других специалистов в связи с происходящим в Украине. Языки: русский, украинский, белорусский. Если вам нужна помощь психолога, можно воспользоваться @faino_psy_bot
🏡 Психологическую помощь онкопсихологов Центра Димы Рогачева можно получить бесплатно
В Центре им Дмитрия Рогачева в рамках проекта Наука-детям в течение этого года действует программа бесплатной психологической помощи детям/подросткам и их семьям после успешного завершения лечения.
Суть его заключается в изучении проблем (с которыми сталкиваются дети/подростки после лечения и их близкие), оказании дистанционной психологической помощи семьям, создании ряда материалов для семей и обучение психологов в регионах оказывать помощь семьям с детьми и подростками после лечения.
Приглашаем ребят и семьи после лечения пройти короткий опрос по поводу сложностей, с которыми они сталкиваются, доступности помощи психологов. В этом же опросе можно оставить и заявку на дистанционные консультации психолога.
Анкета для детей и подростков
https://docs.google.com/forms/d/1PP2R1gu9BlqDCMQEbOZfiMmUjNr3nJzxmSfq8XxNSd4/edit
Анкета для родителей детей/подростков
https://docs.google.com/forms/d/1lZXAQDvxn0b1AfVcwuIhuQHizghfCyzTWKFxQo39nRE/edit
В Центре им Дмитрия Рогачева в рамках проекта Наука-детям в течение этого года действует программа бесплатной психологической помощи детям/подросткам и их семьям после успешного завершения лечения.
Суть его заключается в изучении проблем (с которыми сталкиваются дети/подростки после лечения и их близкие), оказании дистанционной психологической помощи семьям, создании ряда материалов для семей и обучение психологов в регионах оказывать помощь семьям с детьми и подростками после лечения.
Приглашаем ребят и семьи после лечения пройти короткий опрос по поводу сложностей, с которыми они сталкиваются, доступности помощи психологов. В этом же опросе можно оставить и заявку на дистанционные консультации психолога.
Анкета для детей и подростков
https://docs.google.com/forms/d/1PP2R1gu9BlqDCMQEbOZfiMmUjNr3nJzxmSfq8XxNSd4/edit
Анкета для родителей детей/подростков
https://docs.google.com/forms/d/1lZXAQDvxn0b1AfVcwuIhuQHizghfCyzTWKFxQo39nRE/edit
Google Docs
Доступность и потребности в психологической помощи. Анкета для подростка/молодого взрослого
Forwarded from КОНТЕКСТ
Логистическая компания DHL, приостановившая доставку грузов в Россию, сделала исключение для благотворительного фонда «Подари жизнь»
«DHL очень внимательно изучила список препаратов, которые «Подари жизнь» закупает для подопечных, проверила нашего поставщика, проверила сам фонд и приняла решение возобновить поставки», — рассказала директор фонда Екатерина Шергова.
Фонд «Подари жизнь», помогающий детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями, закупает за границей незарегистрированные препараты и медицинское оборудование.
В начале марта компания DHL сообщила о приостановке доставки грузов и документов в Россию.
«DHL очень внимательно изучила список препаратов, которые «Подари жизнь» закупает для подопечных, проверила нашего поставщика, проверила сам фонд и приняла решение возобновить поставки», — рассказала директор фонда Екатерина Шергова.
Фонд «Подари жизнь», помогающий детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями, закупает за границей незарегистрированные препараты и медицинское оборудование.
В начале марта компания DHL сообщила о приостановке доставки грузов и документов в Россию.
👍9
Благотворительный фонд «ЖИВИ» дублировал на русский язык цикл мультфильмов для тяжелобольных детей «Общество воображаемых друзей».
Мультфильмы созданы организацией по борьбе с опухолями головного мозга Pediatric Brain Tumor Foundation и агентством RPA. Всего было снято 20 роликов, в которых герои из детских фантазий простым языком рассказывают ребенку о тяжелых заболеваниях и помогают разобраться с множеством незнакомых терминов и пугающих процедур. Среди роликов можно найти мультфильмы о МРТ, переливании крови, операциях, возвращении в школу и о других важных элементах процесса лечения и выздоровления.
Теперь благодаря фонду «ЖИВИ» «Воображаемые друзья» будут поддерживать маленьких пациентов в России.
https://youtube.com/playlist?list=PLAeur8GJAoMbhSU7B-pLHAnNWIwwalJex
Мультфильмы созданы организацией по борьбе с опухолями головного мозга Pediatric Brain Tumor Foundation и агентством RPA. Всего было снято 20 роликов, в которых герои из детских фантазий простым языком рассказывают ребенку о тяжелых заболеваниях и помогают разобраться с множеством незнакомых терминов и пугающих процедур. Среди роликов можно найти мультфильмы о МРТ, переливании крови, операциях, возвращении в школу и о других важных элементах процесса лечения и выздоровления.
Теперь благодаря фонду «ЖИВИ» «Воображаемые друзья» будут поддерживать маленьких пациентов в России.
https://youtube.com/playlist?list=PLAeur8GJAoMbhSU7B-pLHAnNWIwwalJex
👍2
Forwarded from Екатерина Баринова
"Две школы для врачей и ученых пройдет в мае в Центре им. Дмитрия Рогачева
В Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева при поддержке фонда “Наука-детям” 18 - 19 мая пройдет научно-образовательная Школа по детской нейроонкологии, 19 - 20 мая состоится I Школа по синдромам предрасположенности к опухолям у детей.
В рамках Школы по детской нейроонкологии слушатели узнают о последних достижениях в области диагностики и лечения опухолей центральной нервной системы (ЦНС) у детей. Особое внимание лекторы уделят молекулярно-генетическим методам диагностики, необходимым для верификации диагноза в соответствии с классификацией опухолей ЦНС 2021 года. Слушатели получат детальную научную и практическую информацию о современных принципах лечения опухолей ЦНС у детей и подростков, в том числе о применении таргетной (молекулярно-направленной) терапии. Предполагается участие международных экспертов.
Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
https://fnkc.online/register/43
Слушатели I Школы по синдромам предрасположенности к опухолям у детей узнают о современных тенденциях в области СПО у детей, в том числе с опухолями головного мозга, ознакомятся с критериями направления пациентов с онкологическими заболеваниями на медико-генетическое консультирование и молекулярно-генетическое тестирование, смогут эффективно использовать полученные знания в клинической практике, анализировать клинические проявления заболевания, которые сигнализируют о возможном наличии синдрома предрасположенности к опухолевым заболеваниям и корректно интерпретировать результаты молекулярно-генетических исследований.
Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
день 1 - https://fnkc.online/register/44
день 2 - https://fnkc.online/register/45
Регистрация обязательна"
В Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева при поддержке фонда “Наука-детям” 18 - 19 мая пройдет научно-образовательная Школа по детской нейроонкологии, 19 - 20 мая состоится I Школа по синдромам предрасположенности к опухолям у детей.
В рамках Школы по детской нейроонкологии слушатели узнают о последних достижениях в области диагностики и лечения опухолей центральной нервной системы (ЦНС) у детей. Особое внимание лекторы уделят молекулярно-генетическим методам диагностики, необходимым для верификации диагноза в соответствии с классификацией опухолей ЦНС 2021 года. Слушатели получат детальную научную и практическую информацию о современных принципах лечения опухолей ЦНС у детей и подростков, в том числе о применении таргетной (молекулярно-направленной) терапии. Предполагается участие международных экспертов.
Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
https://fnkc.online/register/43
Слушатели I Школы по синдромам предрасположенности к опухолям у детей узнают о современных тенденциях в области СПО у детей, в том числе с опухолями головного мозга, ознакомятся с критериями направления пациентов с онкологическими заболеваниями на медико-генетическое консультирование и молекулярно-генетическое тестирование, смогут эффективно использовать полученные знания в клинической практике, анализировать клинические проявления заболевания, которые сигнализируют о возможном наличии синдрома предрасположенности к опухолевым заболеваниям и корректно интерпретировать результаты молекулярно-генетических исследований.
Зарегистрироваться и ознакомиться с программой:
день 1 - https://fnkc.online/register/44
день 2 - https://fnkc.online/register/45
Регистрация обязательна"