Как устроен наш обычный день?
Просыпаемся. Можем отправиться в спортзал или бассейн. Потом — на работу, с перерывом на обед. А вечером ужинаем с друзьями, идём в кино или театр, лепим чашки из глины, едем на дачу или отправляемся на стендап. Любая жизнь вне дома для нас — что-то само собой разумеющееся. У всех есть друзья и приятели, хобби и любимые развлечения.
И трудно представить, что кто-то всего этого лишён. Что в жизни человека может быть только дом и больница, а из друзей — только няни и врачи.
В этом году в «Доме с маяком» появились кейс-менеджеры. Они помогают тяжелобольным ребятам построить жизнь вне дома. И наполнить эту жизнь событиями и общением.
Подробнее о кейс-менеджерах — в карточках.
Просыпаемся. Можем отправиться в спортзал или бассейн. Потом — на работу, с перерывом на обед. А вечером ужинаем с друзьями, идём в кино или театр, лепим чашки из глины, едем на дачу или отправляемся на стендап. Любая жизнь вне дома для нас — что-то само собой разумеющееся. У всех есть друзья и приятели, хобби и любимые развлечения.
И трудно представить, что кто-то всего этого лишён. Что в жизни человека может быть только дом и больница, а из друзей — только няни и врачи.
В этом году в «Доме с маяком» появились кейс-менеджеры. Они помогают тяжелобольным ребятам построить жизнь вне дома. И наполнить эту жизнь событиями и общением.
Подробнее о кейс-менеджерах — в карточках.
В дневных центрах «Дома с маяком» пациенты встречали осень по-шотландски и праздновали китайский Новый год, давали вторую жизнь старым вещам и получали письма. А ещё появился уютный клуб для старших ребят в «Северной бухте» и открылась новая площадка госпитальной школы «УчимЗнаем».
Рассказываем о том, как прошел этот год в дневных центрах «Дома с маяком».
Рассказываем о том, как прошел этот год в дневных центрах «Дома с маяком».
Асият Гаджимусаева ходит в школу УчимЗнаем
Асе шесть лет, второй год она посещает подготовительный класс школы «УчимЗнаем», которая работает при Детском хосписе «Дом с маяком».
Ася ходит в подготовительный класс с Савой и Никитой, Амирой и Арушей, Верой и Мирой — все они друзья и очень рады играть и учиться вместе. У Аси спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы. Ася не может ходить, она передвигается на коляске. Не может самостоятельно откашляться, поэтому ей нужен аспиратор. А во время сна Асе помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких. Но благодаря лекарственной терапии мышцы Аси укрепились, она может высидеть целый урок.
Ася ходит в школу «УчимЗнаем» раз в неделю. Там всё устроено, как в обычной школе: есть уроки и перемены. Учитель звонит в колокольчик — значит, надо сосредоточиться и быть внимательным. На переменке можно поиграть и отдохнуть.
В подготовительном классе ребята изучают математику и письмо, окружающий мир и музыку, есть уроки творчества и даже кулинарные занятия. Но главное — будущие школьники учатся слушать учителя и друг друга, не перебивать, работать в команде и просить помощи. А ещё для тяжелобольных детей очень важно, что они занимаются каким-то делом самостоятельно. Например, Ася научилась многому на кулинарных занятиях и сейчас предлагает свою помощь на кухне маме.
Сначала Асе было сложно в школе. Она стеснялась и в основном смотрела и слушала. А сейчас она охотно отвечает на уроках и с удовольствием делает домашние задания, которые в школе «УчимЗнаем» тоже задают. Мама девочки говорит, что благодаря учебе Ася не находится всё время дома, часто бывает среди других детей и взрослых, в её жизни происходят разные события. И еще Ася готова пойти в первый класс — в следующем году или через год, она планирует учиться в обычной школе.
При поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее»
Асе шесть лет, второй год она посещает подготовительный класс школы «УчимЗнаем», которая работает при Детском хосписе «Дом с маяком».
Ася ходит в подготовительный класс с Савой и Никитой, Амирой и Арушей, Верой и Мирой — все они друзья и очень рады играть и учиться вместе. У Аси спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы. Ася не может ходить, она передвигается на коляске. Не может самостоятельно откашляться, поэтому ей нужен аспиратор. А во время сна Асе помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких. Но благодаря лекарственной терапии мышцы Аси укрепились, она может высидеть целый урок.
Ася ходит в школу «УчимЗнаем» раз в неделю. Там всё устроено, как в обычной школе: есть уроки и перемены. Учитель звонит в колокольчик — значит, надо сосредоточиться и быть внимательным. На переменке можно поиграть и отдохнуть.
В подготовительном классе ребята изучают математику и письмо, окружающий мир и музыку, есть уроки творчества и даже кулинарные занятия. Но главное — будущие школьники учатся слушать учителя и друг друга, не перебивать, работать в команде и просить помощи. А ещё для тяжелобольных детей очень важно, что они занимаются каким-то делом самостоятельно. Например, Ася научилась многому на кулинарных занятиях и сейчас предлагает свою помощь на кухне маме.
Сначала Асе было сложно в школе. Она стеснялась и в основном смотрела и слушала. А сейчас она охотно отвечает на уроках и с удовольствием делает домашние задания, которые в школе «УчимЗнаем» тоже задают. Мама девочки говорит, что благодаря учебе Ася не находится всё время дома, часто бывает среди других детей и взрослых, в её жизни происходят разные события. И еще Ася готова пойти в первый класс — в следующем году или через год, она планирует учиться в обычной школе.
При поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее»
Дом с маяком
Асият Гаджимусаева ходит в школу УчимЗнаем
Благотворительный фонд «Дом с маяком»