Детский хоспис «Дом с маяком»
3.82K subscribers
2.01K photos
42 videos
617 links
Мы помогаем тяжелобольным детям и молодым взрослым в Москве и Московской области

Помочь сейчас: https://mayak.help/help/
Download Telegram
Детский хоспис «Дом с маяком»
Photo
Катя родилась очень маленькой (весила всего полтора килограмма) и сразу попала в реанимацию – она совсем отказывалась от еды. Девочке провели генетический анализ, который выявил редкое наследственное заболевание – нарушение обмена цикла мочевины. У Кати в крови накапливается аммиак, из-за чего происходит отравление всего организма.

Родителям нужно постоянно контролировать у Кати уровень аммиака, девочке необходимо принимать много лекарств. Кате установили гастростому, трубку в животе, через которую она получает питание, и подобрали специальный рацион и смеси. Всё это стоит очень дорого, и семье посоветовали обратиться за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком».

Сейчас Кате пять лет. Чтобы девочка чувствовала себя лучше, ей приходится придерживаться низкобелковой диеты и специальной терапии. «Дом с маяком» помогает семье с покупкой лечебного питания и расходных материалов. «Благодаря постоянному контролю врачей и медсестёр хосписа Катя немного окрепла, прибавила в весе, у неё даже появились щёчки», – говорит мама девочки. «Дом с маяком» оказывает Кате системную помощь также и благодаря акции «Дети вместо цветов»: на собранные средства хоспис закупил для Кати препараты и питание.

Вы тоже можете присоединиться к акции «Дети вместо цветов»: вместо огромного количества букетов на 1 сентября подарить учителю один, а сэкономленные деньги отдать на благотворительность – в поддержку тяжелобольных детей в Москве и российских регионах.

Зарегистрироваться для участия в акции и уточнить все условия можно здесь.
Приглашаем родителей паллиативных детей в эту субботу, 20 августа, на онлайн-лекцию школы родителей «Дома с маяком».

У детей с тяжёлыми заболеваниями часто возникают различные гастроэнтерологические проблемы: у них может быть повышенное слюноотделение, тошнота, рвота, неправильное усвоение самой пищи.

20 августа заместитель главного врача Детского хосписа Дина Шагалова расскажет об этих и других гастроэнтерологических проблемах и объяснит, как попытаться их избежать.

Лекция пройдёт с 11:00 по 12:30.


Зарегистрироваться можно на сайте.
Исполнилась мечта Влада!

Владу 4 года, у него прогрессирующее онкологическое заболевание, из-за которого он переехал с родителями в Москву из Красноярска. Влад любит своего кота, обожает играть в футбол и на гитаре.

Как-то раз, когда Влад провожал свою бабушку в аэропорту, он увидел, что она улетает на самолете, заплакал и сказал, что тоже очень хочет полетать.

Лететь в другой город на большом лайнере родители не рискнули — боялись ухудшения состояния Влада в долгой дороге. Поэтому друзья «Дома с маяком» предложили семье короткий полет на небольшом 4-х местном летательном аппарате Stinson 108. Это красивый юркий самолет алого цвета, который очень понравился Владу.

Полет состоялся в назначенный день, и на удачу погода стояла ясная. И даже специальные тугие наушники, которые обязательно дают всем пассажирам, не смогли омрачить долгожданный полет. Влад был серьезен, но очень доволен, рассказала мама.

Огромное спасибо всем, кто помог мечте исполниться!
Собираем 2 495 000 рублей на запас питания, лекарств и расходных материалов для Кати Исаевой.

«Моя дочь, конечно, хотела бы быть просто обычным ребёнком. Чтобы этого всего – капельниц, операций, постоянных больниц – в её жизни не было», – говорит Анна, мама Кати Исаевой.

У Кати муковисцидоз. Это заболевание поражает все внутренние органы, но больше всего от него страдают лёгкие и пищеварительный тракт. Так происходит из-за поломки одного гена: слизь, покрывающая изнутри кишечник и лёгкие, становится очень густой и с трудом выводится из организма.

Катя родилась с этой патологией, как и ее сестра-близнец Даша. Обе девочки сразу же попали в реанимацию из-за проблем с кишечником. Прежде, чем врачи смогли поставить диагноз, прошло несколько месяцев.

Сегодня сёстрам уже 6 лет. Они веселые и активные: прыгают на батуте, рисуют, играют с кошкой Пушинкой и смотрят мультики. В общем, занимаются своими детскими делами. Только вот то, что для других детей естественно, для Кати и Даши становится возможным благодаря целому набору медицинских процедур. Для свободного дыхания необходимы ингаляции 5 раз в день, для нормального пищеварения – регулярный прием специальных ферментов. У Кати сейчас распорядок ещё строже, чем у сестры: в мае случилось обострение болезни, кишечник девочки перестал усваивать обычную пищу. Её прооперировали, поставили стому, через которую содержимое кишечника выходит через отверстие в животе в сменный пакет-приёмник. Теперь Катя получает специальное питание внутривенно через катетер и инфузомат (насос). К таким капельницам она подключена по 15 часов в сутки.

Запас парентерального питания, лекарств и расходных материалов для Кати на полгода стоит 2 495 000 рублей. Это очень много, тем более что в медицинской поддержке нуждается и вторая дочь – Даша. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты:
https://mayak.help/help/.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.
Лаборатория «Гемотест» передала нам 645 000 рублей.

Это пожертвование удалось собрать благодаря июньской акции: компания перечисляла по 5 рублей с каждого заказа от своих клиентов в четыре фонда, которые помогают тяжелобольным детям и молодым взрослым. Среди этих фондов был и «Дом с маяком».

Средства от Гемотеста позволят поддержать Детский хоспис Московской области: часть средств будут потрачены на оплату труда сотрудников выездной службы, а часть – на нужды детей и закупку для них специального медицинского питания, расходных материалов, лекарств, перевязочных средств.

Спасибо «Гемотест» за помощь.
В "Доме с маяком" прошёл Лагерь одного дня.
Детский хоспис «Дом с маяком»
Photo
Арся — так любяще мама Катя называет 10-летнего Арсения. Он и его брат родились 12 марта 2012 года недоношенными, на 26-й неделе беременности. Брат умер после операции на сердце, а Арсений выжил. У мальчика обнаружили врождённый порок развития центральной нервной системы. Несмотря на диагноз, ребёнок развивался: к девяти месяцам самостоятельно держал голову, переворачивался, хватал любимые игрушки.
 
А потом Арсений пережил клиническую смерть. Тогда у мальчика начались сильные судороги, которые буквально выворачивали всё тело. В Детском хосписе «Дом с маяком» Арсения обеспечили необходимыми препаратами, коляской, функциональной кроватью, средствами по уходу, медицинским питанием.
 
В последние два года эти закупки стали возможны ещё и благодаря акции «Дети вместо цветов». На пожертвования, которые были собраны в результате акции, нам удалось купить для Арсения противоэпилептические препараты. Арсений принимает лекарства и питается через трубку в животе – гастростому. Каждый день строго в определённое время мама вводит мальчику в гастростому препараты, которые купируют приступы и уменьшают боль.

Вы тоже можете присоединиться к акции «Дети вместо цветов»: вместо огромного количества букетов на 1 сентября подарить учителю один, а сэкономленные деньги отдать на благотворительность – в поддержку тяжелобольных детей в Москве и российских регионах.

Зарегистрироваться для участия в акции и уточнить все условия можно ПО ССЫЛКЕ.
Собираем 1 880 000 рублей на запас питания, лекарств и расходных материалов для Никиты Полянина.

Можете ли вы представить, что из вашей жизни исчезла еда? Никаких завтраков, обедов и ужинов с семьёй, никаких походов в кафе с друзьями.

Именно так живёт Никита. Он может пить воду или чай. А вот более плотные по консистенции напитки – например, томатный сок или персиковый нектар, – уже под запретом. Как и любая еда. Ещё два года назад в жизни Никиты не было никаких пищевых ограничений, но вмешалась болезнь – идиопатическая хроническая интестинальная псевдообструкция, или, проще говоря, нарушение моторики желудочно-кишечного тракта. Организм Никиты не переваривает пищу, поэтому при любой попытке поесть парень чувствует себя очень плохо, у него начинаются приступы рвоты. Первое время, когда он ещё не понимал, в чём проблема, боли были такими сильными, что приходилось вызывать скорую.

Никите сейчас 23 года. Он родился и вырос в Беларуси, но из-за болезни вынужден был переехать в Москву. Здесь врачи установили ему центральный венозный катетер для парентерального питания. Теперь парень питается специальными сбалансированными смесями внутривенно. Он научился пользоваться сложным оборудованием и подключает себя к капельницам самостоятельно. Они длятся 12-14 часов в сутки.

Новые обстоятельства поменяли Никиту. Он ведёт довольно затворнический образ жизни и мало общается с людьми. И всё же за внешним миром Никита следит пристально: интересуется социально-политическими новостями, смотрит популярные YouTube-каналы, читает публицистов и блогеров и собирается попробовать себя в стриминге, чтобы зарабатывать хоть какие-то деньги.

Никите очень нужна помощь в приобретении дорогостоящего питания, лекарств и расходных материалов к медицинским аппаратам. Запас всего необходимого на год стоит 1 880 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты:
https://mayak.help/help/.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.