Этому способствовали три громкие истории, которые произошли в 2015-м.

Случай Аминат, подопечной девочки «Дома с маяком», которая болела раком, приехала лечиться в Москву из Дагестана, и которой поликлиника не выдавала морфин, потому что в те годы обезболивали только людей с постоянной пропиской. После её смерти Нюте Федермессер, руководителю фонда «Вера», удалось задать вопрос об этой ситуации на прямой линии с президентом. Но дело не сдвинулось с места, пока не застрелился контр-адмирал Апанасенко, мучившийся без обезболивания, и не начался суд над терапевтом Алевтиной Хориняк, которую судили за то, что она неправильно выписала рецепт на обезболивающий препарат.

«Эти три истории сдвинули ситуацию с обезболиванием в России, – говорит Лида Мониава. – И то, что мы сейчас имеем, – когда назначаем препарат, а поликлиника его в тот же день выдает, – это чудо, которое случилось в том числе благодаря нашему хоспису».

Трусы и майка с синей печатью «7 группа», мягко зафиксированные (или в туторах) руки — чтобы ограничить движение, иначе Ярослава растирала себе в кровь глаза, закрытая группа, из которой не выводят гулять, так как на 6 детей – всего трое взрослых… Такой Полина увидела Ярославу в их первую встречу.

Полина Трифонова несколько лет работает административным директором Детского хосписа «Дом с маяком», а год назад взяла на гостевой режим Ярославу — девочку из московского детского дома.

О жизни Полины и Ярославы читайте в материале «Дыхание жизни».

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМ ФОНДОМ РАЗВИТИЯ ФИЛАНТРОПИИ, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА РАЗВИТИЯ ФИЛАНТРОПИИ

«Дом с маяком» набирает волонтёров для детей в интернатах, которые остались без попечения родителей и одновременно нуждаются в паллиативной помощи.

Мы собрали шесть мифов, с которыми чаще всего приходится сталкиваться начинающим волонтёрам, навещающим самых тяжёлых детей, чтобы вы были подготовлены, если решитесь на этот вид добровольческой работы.

Приду и всех спасу.

Многие идут в интернаты, представляя свой поступок подвигом: «Сейчас сделаю доброе дело и изменю мир».
«Люди, увлечённые собственным «геройством», выгорают быстрее всего, – говорит Полина Трифонова, административный директор «Дома с маяком» и участница проекта волонтёрской помощи тяжелобольным ребятам в интернатах. – Нужно помнить, что волонтёрство – это всегда взаимовыгодный процесс и избавляться от ореола героя».

Мы весело проведём время вместе с ребёнком.

Одно из частых ожиданий волонтёров, которые не оправдываются, – что от паллиативных детей будет большая отдача.
«Меня ждало разочарование в первые визиты к моему подопечному Серёже, – рассказывает волонтёр Юлия Андрюшкова, которая уже год навещает 11-летнего ребёнка в московском доме-интернате. – Порой я ловила себя на мысли, что скучаю и не знаю, чем с ним заняться. Я думаю, это неизбежный этап, который нужно пройти и привыкнуть к особой форме коммуникации с паллиативным ребёнком».

Паллиативному ребёнку всё равно, что с ним происходит.

«Я шла в интернат с мыслью, что паллиативные дети абсолютно лишены сознания, не способны устанавливать контакт и что я буду просто возить коляску на прогулке. Но это оказалось совершенно не так! – вспоминает Юлия Андрюшкова. – Да, у таких детей тяжёлые нарушения развития, но я сразу же увидела реакцию на мои сигналы. Сейчас уже я знаю, что, если моему подопечному ребёнку что-то не нравится (например, когда я трогаю его ноги), то он отреагирует тяжёлым кряхтеньем, а если наоборот нравится, то будет охать, вздыхать, подмигивать. У Серёжи ярко выраженная мимика – я думаю, это каким-то образом компенсирует дефицит других способов коммуникации. Когда я выучила язык его тела, мы стали спокойно общаться».

Остальные мифы о волонтерстве с паллиативными детьми в интернатах можно прочитать по ссылке.

При поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина

#практикиличнойфилантропии

Собираем 347 000 рублей на лечебное питание и расходные материалы для Ильи.

Илья давно перестал быть просто подопечным Хосписа для молодых взрослых – его смело можно назвать старожилом и другом «Дома с маяком». Он даже давал интервью для вышедшей недавно книги о фонде.

Илье 29, у него мышечная дистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, из-за которого слабеют мышцы всего тела, в том числе сердце и мышцы, отвечающие за дыхание. Диагноз поставили, когда Илье было три года. До пятого класса он мог ходить, потом пришлось сесть в инвалидную коляску, но Илья ещё мог обслуживать себя самостоятельно. К сожалению, болезнь прогрессирует, и сейчас парень способен только выполнять несложные движения руками: например, управлять электроколяской или компьютерной мышью. Питается он через гастростому (трубку в животе) специализированной смесью, которую не купить в обычной аптеке, а дышать ему помогает аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.

Несмотря на все сложности, Илья жизнерадостный и деятельный парень. Он удалённо работает, изучает иностранные языки, слушает джаз, встречается с друзьями, чтобы поиграть в настольные игры или сходить на интересную выставку. Илья говорит, что мечтает приносить людям пользу. У него есть идея проекта по тестированию доступной городской среды.

Но самому Илье тоже нужна помощь. Ему регулярно требуется лечебное питание и расходные материалы к медицинским аппаратам. Запас на год стоит 347 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты: https://mayak.help/help/.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.

2017 — год, когда появился Детский хоспис Московской области.

К этому моменту в «Доме с маяком» была создана выездная служба, которая работала только в Москве. Для Московской области существовала небольшая благотворительная программа, в рамках которой подопечным семьям присылали только некоторые необходимые вещи, но физически не могли оказывать полное сопровождение. Эта программа существовала два года, пока не пришла Ольга Дьяконова.

Ольга — главный врач и руководитель Детского хосписа Московской области. Сегодня под её руководством работают около 65 человек. Это 9 отделов, которые помогают 325 семьям, проживающим на территории области.

— В конце 2016 года приняли решение о создании отдельной программы Детского хосписа в Московской области, — рассказывает Ольга. — В марте 2017 года нас было 8 человек. Из них всего 2 доктора. И 190 семей. Сегодня я не представляю, как мы могли так работать.

— Когда мы только начинали работу в Подмосковье, наши специалисты приезжали и видели крайне истощенных и искривленных детей, — добавляет Павел Бурыкин, заместитель главного врача. — Никто из семей, естественно, никакого оборудования не получал. Около 20% детей не имели оформленной инвалидности, а 80% не получали положенных препаратов в государственных поликлиниках и больницах.

— Плюс географическая особенность, — говорит Павел. — По размеру Московская область может быть сопоставима с территорией какой-нибудь небольшой европейской страны. Мы тут посчитали, что только за 2022 год наши координаторы и медики проехали около 200 тысяч километров. Это как пять раз объехать Землю по экватору.

— Дорога там, действительно, очень сложная, — добавляет Ольга. — И порой в дороге не бывает без чудес. Когда программа только начинала работать, наш врач с координатором как-то поехали к подопечной семье. Семья жила недалеко от Сергиева Посада. На подъезде к дому машина застряла в непролазной грязи. Девчонки пытались толкать, но всё было бессмысленно. Тут навстречу выехал джип. Они подумали, что, может быть, там едет мужчина. Если не поможет, то хотя бы даст совет. И что вы думаете? Джип останавливается, и из него выпрыгивают пять монахинь, за несколько минут выталкивают машину нашего врача, как ни в чём ни бывало садятся обратно в джип и уезжают. Поистине сильные женщины.

...
Здесь и далее мы делимся с вами результатами работы Детского хосписа в честь нашего десятилетия. Каждая такая история — это один год, о результатах которого рассказывают сами руководители разных направлений «Дома с маяком».

Приглашаем вас 28 марта на благотворительный показ фильма «Здоровый человек».

Егор работает ведущим на спортивном канале. Увиденный трагический случай заставляет его задуматься о собственной жизни: в чем её смысл? Оставив прошлую жизнь, а в ней семью и успешную карьеру, он начинает поиск. На этом пути он устроится волонтёром в онкологическое отделение детской больницы, будет искать потерявшихся людей с «Лизой Алерт». Он думает, что обретает себя, помогая другим: но так ли это?

«Здоровый человек» — фильм благотворительного цикла «Смотрители маяка», который мы посмотрим с вами 28 марта в кинотеатре «Пионер». К просмотру и обсуждению присоединится актер Никита Ефремов, сыгравший главную роль в этом фильме.

Цикл «Смотрители маяка» — благотворительный проект кинотеатра «Пионер» и фонда «Дом с маяком». Средства от продажи билетов направляются на помощь неизлечимо больным детям и молодым взрослым, подопечным «Дома с маяком».

Билеты доступны на сайте.

Собираем 798 000 рублей на аппарат НИВЛ, расходные материалы, питание и лекарства для Тимура.

В детстве Тимур мечтал быть рыцарем. Так сразу, может быть, и незаметно, но он им стал. У Тимура сложный жизненный путь, но все трудности он выносит с рыцарским достоинством – и никогда не жалуется.

Тимуру 28 лет, у него миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое приводит к атрофии мышц всего тела и двигательным нарушениям. До 11 лет Тимур ещё мог ходить, потом пересел в инвалидную коляску. Сейчас ему трудно даже сидеть – он начинает задыхаться, потому что свободное дыхание тоже обеспечивает работа мышц.

С тех пор, как Тимур лишился возможности обслуживать себя самостоятельно, он успел пожить во многих хосписах Москвы. В одном из таких учреждений парню повезло встретить человека, который стал ему другом и забрал к себе домой. Теперь у Тимура есть своя уютная комната в деревянном доме рядом с лесом, два кота и собака по имени Поля. Свои дни Тимур проводит в кровати, а окном в большой мир ему служит компьютер — Тимур читает, смотрит кино, монтирует видеоролики и немного подрабатывает с помощью ноутбука.

Тимура регулярно наблюдает команда специалистов «Дома с маяком». У парня очень плохой аппетит и он быстро теряет вес, поэтому Хоспис ежемесячно обеспечивает его специализированным лечебным питанием. Также регулярно требуются лекарства и расходные материалы к медицинскому оборудованию. А сейчас Тимур остро нуждается в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Все вместе обойдется в 798 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».

* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».

* С банковской карты: https://mayak.help/help/.

* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.

Что заставляет нас радоваться? Грустить? Что мы любим? А что ненавидим?

Такие простые, но очень важные вопросы мы редко задаём себе и окружающим. Именно поэтому мы решили устроить доброе интервью актёра Александра Петрова и журналиста Алёны Долецкой прямо на сцене Театра им. М.Н. Ермоловой. Они будут говорить об очень личном и близком в своей жизни, рассказывать о грустных и смешных вещах.

Это мероприятие — второе в нашем благотворительном цикле «Беседы о жизни, любви, смерти и памяти», который мы проводим совместно с Театром им. М.Н. Ермоловой. Зрители интервью становятся свидетелями разговоров двух людей на сцене, а вместе с тем и благотворителями, ведь все средства от проданных билетов передаются в фонд «Дом с маяком».

КОГДА: 22 марта, 20:00.
ГДЕ: Новая сцена Театра им. М. Н. Ермоловой.

Билеты можно приобрести здесь.

Пять лет назад, согласно рейтингу Росфонда, «Дом с маяком» занял пятое место среди всех благотворительных организаций в России по общему объёму пожертвований. Это был год, когда у нашей выездной службы появилась возможность выписывать рецепты на наркотическое обезболивание, а в Москве издали приказ, по которому паллиативные дети стали иметь право на предоставление медицинского оборудования и расходных материалов на дом.

Сегодня это уже возможно по всей России, но тогда всё только начиналось. Как и начинался «Дом с маяком» — не только как хоспис, но и как целый благотворительный фонд: со своей пиар-службой, отделами фандрайзинга и организации мероприятий, а также двумя новыми программами — для самых маленьких (программа перинатальной паллиативной помощи) и для самых взрослых (Хоспис для молодых взрослых).

Сегодня нас поддерживают около 220 тысяч благотворителей, благодаря которым мы можем развивать новые направления помощи.

— 220 тысяч человек — это примерное население города Сыктывкар, например, — делится своими наблюдениями Елена Куперштох, исполнительный директор фонда «Дом с маяком». — Это целый город благотворителей, целый город небезразличных людей, который мы создали за 10 лет работы. Когда меня спрашивают: как нам каждый раз удаётся находить столько денег для работы Детского хосписа, я честно отвечаю, что не знаю. Мы просто рассказываем истории. Истории, которые не оставили нас равнодушными.

Полную историю о результатах работы «Дома с маяком» в 2018 году читайте на нашем сайте.

...
Здесь и далее мы делимся с вами результатами работы Детского хосписа в честь нашего десятилетия. Каждая такая история — это один год, о результатах которого рассказывают сами руководители разных направлений «Дома с маяком».