У Дани Максимова спинальная мышечная атрофия. Даня не может ходить, двигать руками и ногами, поэтому передвигается на электроколяске, которой можно управлять при помощи пальца.
Дане 20 лет, и он обожает вечеринки, дискотеки и концерты. Он всегда там, где действительно лучшие тусовки — и не только от «Дома с маяком». А ещё он любит петь и всегда мечтал создать группу.
Совсем недавно мечта сбылась: его собственная группа «Овечка Долли» выпустила не просто песню, а целый клип. Сейчас в группе два вокалиста — сам Даня и волонтёр «Дома с маяком» Лера Мамаева.
О новой песне «Мама, мне страшно!» и важности ментального здоровья мы решили поговорить с самим Даней:
— Эта песня о том, что не надо бояться. На тот момент, когда я писал стихотворение два года назад, была пандемия коронавируса, шла моя борьба за лекарство [Даня выходил на пикеты, отстаивая право на получение рисдиплама — ред.]. Некоторые мои знакомые лекарства не дождались — умерли. Это было тяжело. Все эти переживания вылились в стихотворение, а по итогу — в песню.
Я считаю, что люди должны обращаться за помощью и не держать в себе свою боль. Рассказывать о ней хотя бы своим друзьям и знакомым, а лучше людям, которые профессионально занимаются ментальным здоровьем.
Полное интервью о новом клипе и творческих планах Дани читайте по ссылке.
При поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко.
Дане 20 лет, и он обожает вечеринки, дискотеки и концерты. Он всегда там, где действительно лучшие тусовки — и не только от «Дома с маяком». А ещё он любит петь и всегда мечтал создать группу.
Совсем недавно мечта сбылась: его собственная группа «Овечка Долли» выпустила не просто песню, а целый клип. Сейчас в группе два вокалиста — сам Даня и волонтёр «Дома с маяком» Лера Мамаева.
О новой песне «Мама, мне страшно!» и важности ментального здоровья мы решили поговорить с самим Даней:
— Эта песня о том, что не надо бояться. На тот момент, когда я писал стихотворение два года назад, была пандемия коронавируса, шла моя борьба за лекарство [Даня выходил на пикеты, отстаивая право на получение рисдиплама — ред.]. Некоторые мои знакомые лекарства не дождались — умерли. Это было тяжело. Все эти переживания вылились в стихотворение, а по итогу — в песню.
Я считаю, что люди должны обращаться за помощью и не держать в себе свою боль. Рассказывать о ней хотя бы своим друзьям и знакомым, а лучше людям, которые профессионально занимаются ментальным здоровьем.
Полное интервью о новом клипе и творческих планах Дани читайте по ссылке.
При поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко.
YouTube
Овечка Долли - Мама, мне страшно (Official Music Video)
Главный герой клипа остается один на один со своими мыслями и страхами. Он ведет разговор с собой и задает вопросы тому, кому доверяет — маме. Перед жестокостью мира, он испытывает два чувства: страх и сострадание. В мире страха есть только страх. Страх сам…
— Когда мы говорим «молодой взрослый», мы имеем в виду человека в возрасте от 18 до 30 лет. На учёте хосписа более сотни таких ребят. Среди них есть полностью дееспособные. По закону они могут все решения принимать сами, при этом многие из них плохо адаптированы к самостоятельной жизни. Так происходит, потому что до 18 лет за них всё решали родители – и вот новая реальность, в которой надо учиться жить.
У нас уже несколько молодых пациентов вступили в брак, и был даже один развод. Ребята интересовались, какие документы собирать, как оформлять, куда их подавать. Опять же, как в ЗАГСе подписать документы, если человек физически не может это сделать (например, если диагноз «спинальная мышечная атрофия»)?
О том, как юридическая служба помогает совершеннолетним подопечным «Дома с маяком», рассказывает юрист Хосписа для молодых взрослых Инна Грибова.
У нас уже несколько молодых пациентов вступили в брак, и был даже один развод. Ребята интересовались, какие документы собирать, как оформлять, куда их подавать. Опять же, как в ЗАГСе подписать документы, если человек физически не может это сделать (например, если диагноз «спинальная мышечная атрофия»)?
О том, как юридическая служба помогает совершеннолетним подопечным «Дома с маяком», рассказывает юрист Хосписа для молодых взрослых Инна Грибова.
Собираем 560 000 рублей на запас лечебного питания и расходных материалов для Никиты.
Душа компании, оптимист и борец – так близкие описывают Никиту.
Вокруг него всегда была толпа друзей, он обожал проводить время в детских лагерях, по пути из школы домой помогал всем встреченным бабушкам. Интерес к людям подтолкнул Никиту к выбору профессии – он собирался стать психологом.
Всё было хорошо до 30 апреля 2017 года. В этот день парень выпал из окна с высоты 10-го этажа. Никто не знает, почему это произошло. Маме Никиты позвонили соседи и сказали, что её сын лежит под окнами дома. Из-за тяжёлой черепно-мозговой травмы Никита утратил почти все навыки.
С того страшного дня прошло уже больше пяти лет, сейчас Никите 21. Он ничего не может делать самостоятельно, питается через гастростому – трубку в животе, а дышит через трахеостому – трубку в шее. Каждый день Никиты и его мамы состоит из тяжёлого труда: ЛФК, массажи, занятия на велотренажёре, работа с виброжилетом для отведения мокроты, с вертикализатором (это ортопедический аппарат, который позволяет лежачему человеку стоять).
«Никита старается не зря, – говорит его мама. – Он стал чувствовать себя лучше, держит спину, а ещё научился доносить до нас информацию. Может показать глазами или подняв вверх большой палец руки. Он всё прекрасно понимает. Иногда Никита смеётся моим шуткам. А иногда по утрам так сильно рыдает, и ничто не может его успокоить. Наверное, ему снятся сны о прошлом, а потом он возвращается в реальность и не может в неё поверить. И продолжает бороться».
Никите очень нужна помощь в приобретении дорогостоящего питания и расходных материалов к медицинским аппаратам. Запас всего необходимого на год стоит 560 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».
* С банковской карты: https://mayak.help/help/.
* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.
Душа компании, оптимист и борец – так близкие описывают Никиту.
Вокруг него всегда была толпа друзей, он обожал проводить время в детских лагерях, по пути из школы домой помогал всем встреченным бабушкам. Интерес к людям подтолкнул Никиту к выбору профессии – он собирался стать психологом.
Всё было хорошо до 30 апреля 2017 года. В этот день парень выпал из окна с высоты 10-го этажа. Никто не знает, почему это произошло. Маме Никиты позвонили соседи и сказали, что её сын лежит под окнами дома. Из-за тяжёлой черепно-мозговой травмы Никита утратил почти все навыки.
С того страшного дня прошло уже больше пяти лет, сейчас Никите 21. Он ничего не может делать самостоятельно, питается через гастростому – трубку в животе, а дышит через трахеостому – трубку в шее. Каждый день Никиты и его мамы состоит из тяжёлого труда: ЛФК, массажи, занятия на велотренажёре, работа с виброжилетом для отведения мокроты, с вертикализатором (это ортопедический аппарат, который позволяет лежачему человеку стоять).
«Никита старается не зря, – говорит его мама. – Он стал чувствовать себя лучше, держит спину, а ещё научился доносить до нас информацию. Может показать глазами или подняв вверх большой палец руки. Он всё прекрасно понимает. Иногда Никита смеётся моим шуткам. А иногда по утрам так сильно рыдает, и ничто не может его успокоить. Наверное, ему снятся сны о прошлом, а потом он возвращается в реальность и не может в неё поверить. И продолжает бороться».
Никите очень нужна помощь в приобретении дорогостоящего питания и расходных материалов к медицинским аппаратам. Запас всего необходимого на год стоит 560 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».
* С банковской карты: https://mayak.help/help/.
* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.
domashniy.ru
Хоспис Время Жить, Никита Сниховский
Никита Сниховский Шоу Время жить в хорошем качестве. Официальный сайт телеканала. Все лучшее из эфира и не только!
Детский хоспис «Дом с маяком»
Photo
«В родном городе потребности моего сына в паллиативной помощи могут закрыть только на 40 %»
О том, как Детский хоспис «Дом с маяком» помогает в Москве семьям из регионов, – в истории Ларисы, мамы Никиты Курьянова.
Так случилось, что из трёх лет своей жизни Никита Курьянов два года провёл в Москве, хотя родом он из Челябинской области. Виной тому – тяжёлый диагноз мальчика: у него синдром короткой кишки, из-за чего организм плохо усваивает питательные вещества. В какой-то момент состояние Никиты было настолько тяжёлым, что врачи из родного города решили направить его к московским коллегам в Российскую детскую клиническую больницу. Вместе с мамой Ларисой Никита поехал в столицу. Предполагалось, что ненадолго.
В РДКБ Никита пролежал больше полугода. «Даже после выписки из стационара врачи просили, чтобы мы пока не уезжали из Москвы, чтобы сын находился под наблюдением, потому что он ещё был очень слаб, – вспоминает Лариса. – Тогда же нам рекомендовали обратиться за поддержкой в «Дом с маяком», что мы и сделали».
Детскому хоспису неважно, где родился и зарегистрирован ребёнок, но имеет значение место настоящего проживания – это должна быть Москва или Подмосковье. Никита с мамой обустроились в небольшой съёмной квартире на юге столицы. Хоспис предоставил семье медицинское оборудование, чтобы мальчику было безопасно и комфортно в квартире, а также помог с подбором и закупкой смесей для парентерального (внутривенного) питания.
Сейчас Никите получше: он окреп, научился самостоятельно садиться и ползать, изучает книжки с картинками и всегда внимательно прислушивается к голосу мамы. Врачи разрешили ему вернуться в Челябинскую область, но сделать это непросто. Ларису огорчает мысль о том, что в родном городе её сыну не могут оказать паллиативную помощь в полном объёме: «Я отправила местным специалистам список всего, что необходимо сейчас Никите для жизни, и получила ответ, что список могут закрыть только на 40 %. Я знаю и других родителей, которые находятся в трудном положении и вынуждены биться за права своего ребёнка. Знаете, кто-то может упрекнуть нас в том, что мы не соглашаемся на меньшее, потому что иногда вместо одного лекарства или аппарата нам предлагают аналог попроще. Но вот самый простой пример: я купила пластырь для катетера подешевле, сэкономила денег, но он совсем не держится и так раздражает кожу, что у Никиты началось сильное воспаление. Это всего лишь пластырь, а если речь о специализированном питании?»
Сейчас семья планирует возвращаться домой. Там Никиту очень ждёт бабушка. Но Лариса признаётся, что пока возвращение видится ей как сверхзадача: «Очень сложно вернуться и не потерять то качество жизни, которое у Никиты – благодаря хоспису «Дом с маяком» – есть сейчас».
При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
О том, как Детский хоспис «Дом с маяком» помогает в Москве семьям из регионов, – в истории Ларисы, мамы Никиты Курьянова.
Так случилось, что из трёх лет своей жизни Никита Курьянов два года провёл в Москве, хотя родом он из Челябинской области. Виной тому – тяжёлый диагноз мальчика: у него синдром короткой кишки, из-за чего организм плохо усваивает питательные вещества. В какой-то момент состояние Никиты было настолько тяжёлым, что врачи из родного города решили направить его к московским коллегам в Российскую детскую клиническую больницу. Вместе с мамой Ларисой Никита поехал в столицу. Предполагалось, что ненадолго.
В РДКБ Никита пролежал больше полугода. «Даже после выписки из стационара врачи просили, чтобы мы пока не уезжали из Москвы, чтобы сын находился под наблюдением, потому что он ещё был очень слаб, – вспоминает Лариса. – Тогда же нам рекомендовали обратиться за поддержкой в «Дом с маяком», что мы и сделали».
Детскому хоспису неважно, где родился и зарегистрирован ребёнок, но имеет значение место настоящего проживания – это должна быть Москва или Подмосковье. Никита с мамой обустроились в небольшой съёмной квартире на юге столицы. Хоспис предоставил семье медицинское оборудование, чтобы мальчику было безопасно и комфортно в квартире, а также помог с подбором и закупкой смесей для парентерального (внутривенного) питания.
Сейчас Никите получше: он окреп, научился самостоятельно садиться и ползать, изучает книжки с картинками и всегда внимательно прислушивается к голосу мамы. Врачи разрешили ему вернуться в Челябинскую область, но сделать это непросто. Ларису огорчает мысль о том, что в родном городе её сыну не могут оказать паллиативную помощь в полном объёме: «Я отправила местным специалистам список всего, что необходимо сейчас Никите для жизни, и получила ответ, что список могут закрыть только на 40 %. Я знаю и других родителей, которые находятся в трудном положении и вынуждены биться за права своего ребёнка. Знаете, кто-то может упрекнуть нас в том, что мы не соглашаемся на меньшее, потому что иногда вместо одного лекарства или аппарата нам предлагают аналог попроще. Но вот самый простой пример: я купила пластырь для катетера подешевле, сэкономила денег, но он совсем не держится и так раздражает кожу, что у Никиты началось сильное воспаление. Это всего лишь пластырь, а если речь о специализированном питании?»
Сейчас семья планирует возвращаться домой. Там Никиту очень ждёт бабушка. Но Лариса признаётся, что пока возвращение видится ей как сверхзадача: «Очень сложно вернуться и не потерять то качество жизни, которое у Никиты – благодаря хоспису «Дом с маяком» – есть сейчас».
При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Недавно наши друзья – игроки женской команды и сотрудники футбольного клуба «Локомотив» – приезжали в гости в стационар «Дома с маяком».
Футболистки подарили ребятам хосписа кучу подарков, играли с ними в мяч, а потом все вместе разрисовывали футболки клуба: на них появились рыбы, маяк и даже зелёная сова. Когда краски высохнут, мы передадим футболки игрокам – девушки выйдут в этой форме на поле в следующей игре.
Мы благодарим футбольный клуб «Локомотив» и женскую команду клуба за настоящий праздник для детей «Дома с маяком» и с нетерпением ждём новых встреч!
О том, как прошёл этот невероятный день, смотрите в сюжете.
При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
#ДТСЗН #Москвадобрыйгород
Футболистки подарили ребятам хосписа кучу подарков, играли с ними в мяч, а потом все вместе разрисовывали футболки клуба: на них появились рыбы, маяк и даже зелёная сова. Когда краски высохнут, мы передадим футболки игрокам – девушки выйдут в этой форме на поле в следующей игре.
Мы благодарим футбольный клуб «Локомотив» и женскую команду клуба за настоящий праздник для детей «Дома с маяком» и с нетерпением ждём новых встреч!
О том, как прошёл этот невероятный день, смотрите в сюжете.
При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
#ДТСЗН #Москвадобрыйгород
YouTube
Игроки женской команды ФК "Локомотив" встретились с ребятами в стационаре Детского хосписа
Недавно наши друзья – игроки женской команды и сотрудники футбольного клуба «Локомотив» – приезжали в гости в стационар «Дома с маяком». Футболистки подарили ребятам хосписа кучу подарков, играли с ними в мяч, а потом все вместе разрисовывали футболки клуба:…
Дорогие друзья!
Детский хоспис «Дом с маяком» участвует в конкурсе «Город неравнодушных».
Если мы выиграем, то нам предоставят несколько площадок в парках Москвы, где мы сможем разместить собственную фотовыставку, рассказывающую о том, чем «Дом с маяком» занимается. Это может помочь привлечь сотни тысяч новых людей: будущих подписчиков, благотворителей и волонтёров.
Наши фотографии расскажут людям о том, что Детский хоспис — это про надежду, любовь, улыбки, счастье и исполнение мечты.
Поддержите нас, пожалуйста. Голосование продлится до 30 сентября.
Проголосовать можно здесь.
(Ссылка открывается только с выключенным VPN)
Детский хоспис «Дом с маяком» участвует в конкурсе «Город неравнодушных».
Если мы выиграем, то нам предоставят несколько площадок в парках Москвы, где мы сможем разместить собственную фотовыставку, рассказывающую о том, чем «Дом с маяком» занимается. Это может помочь привлечь сотни тысяч новых людей: будущих подписчиков, благотворителей и волонтёров.
Наши фотографии расскажут людям о том, что Детский хоспис — это про надежду, любовь, улыбки, счастье и исполнение мечты.
Поддержите нас, пожалуйста. Голосование продлится до 30 сентября.
Проголосовать можно здесь.
(Ссылка открывается только с выключенным VPN)
Актриса Мэрилин Монро вспоминала: «Когда я была маленькой, никто не говорил мне, что я красива. Всем маленьким девочкам нужно говорить, что они красавицы, даже если это не так».
А мы говорим и добавляем: не только красавицы, но и талантливые умницы! И в нашем случае это абсолютно так!
Конкурс красоты и таланта состоялся в дневном центре «Центральная бухта». Около двадцати кандидаток получили самые звучные титулы: мисс улыбка, мисс элегантность, мисс интеллект, мисс вдохновение… Без короны и золотой ленты победительницы не ушла ни одна – каждая оказалась талантлива в чём-то своём. После настоящего дефиле по звёздной дорожке наши девчонки читали стихи, показывали видео про свои путешествия, рассказывали о себе и, конечно же, демонстрировали невероятные наряды и мейкап!
Смотрите наш фоторепортаж с самого честного конкурса красоты.
А мы говорим и добавляем: не только красавицы, но и талантливые умницы! И в нашем случае это абсолютно так!
Конкурс красоты и таланта состоялся в дневном центре «Центральная бухта». Около двадцати кандидаток получили самые звучные титулы: мисс улыбка, мисс элегантность, мисс интеллект, мисс вдохновение… Без короны и золотой ленты победительницы не ушла ни одна – каждая оказалась талантлива в чём-то своём. После настоящего дефиле по звёздной дорожке наши девчонки читали стихи, показывали видео про свои путешествия, рассказывали о себе и, конечно же, демонстрировали невероятные наряды и мейкап!
Смотрите наш фоторепортаж с самого честного конкурса красоты.
О чём ты мечтаешь? А думаешь? Счастлив ли ты? О чем ты жалеешь?
Мы редко задаём себе и окружающим такие простые, но вместе с тем важные вопросы. Именно поэтому мы решили устроить добрые интервью прямо на новой сцене Театра им. М.Н. Ермоловой. Двое собеседников будут говорить о вечных темах: жизни и смерти, счастье и горе, любви и ненависти, а ещё вспоминать грустное и смешное о себе.
Первыми на сцену выйдут писатель Александр Цыпкин и художественный руководитель театра Олег Меньшиков. Зрители станут свидетелями разговора Александра с Олегом, а вместе с тем и благотворителями, ведь все средства от проданных билетов будут переданы в фонд «Дом с маяком».
Такие интервью станут нашим новым проектом с Театром им. М.Н. Ермоловой и откроют цикл благотворительных мероприятий «Беседы о жизни, любви, смерти и памяти».
КОГДА: 12 октября, 20:00.
ГДЕ: новая сцена Театра им. М. Н. Ермоловой.
Билеты можно приобрести здесь.
Мы редко задаём себе и окружающим такие простые, но вместе с тем важные вопросы. Именно поэтому мы решили устроить добрые интервью прямо на новой сцене Театра им. М.Н. Ермоловой. Двое собеседников будут говорить о вечных темах: жизни и смерти, счастье и горе, любви и ненависти, а ещё вспоминать грустное и смешное о себе.
Первыми на сцену выйдут писатель Александр Цыпкин и художественный руководитель театра Олег Меньшиков. Зрители станут свидетелями разговора Александра с Олегом, а вместе с тем и благотворителями, ведь все средства от проданных билетов будут переданы в фонд «Дом с маяком».
Такие интервью станут нашим новым проектом с Театром им. М.Н. Ермоловой и откроют цикл благотворительных мероприятий «Беседы о жизни, любви, смерти и памяти».
КОГДА: 12 октября, 20:00.
ГДЕ: новая сцена Театра им. М. Н. Ермоловой.
Билеты можно приобрести здесь.
Собираем 442 000 рублей на запас лекарств и расходных материалов для Арсения.
История Арсения в «Доме с маяком» началась много лет назад, когда хоспис помог мальчику и его маме Екатерине переехать из реанимационной палаты домой. «Первые годы жизни Арсюши состояли из непрекращающейся боли, мы очень устали жить в больничных стенах и совершенно отчаялись. Тогда в нашей с сыном жизни и появился “Дом с маяком”», – вспоминает Екатерина.
Арсений родился раньше положенного срока. Ему диагностировали детский церебральный паралич и эпилепсию. Мальчик пережил несколько клинических смертей, поэтому не может самостоятельно передвигаться и говорить, а питается специальными смесями через гастростому (трубку в животе). И всё же, несмотря ни на что, Арсений кажется счастливым ребёнком: он живёт в уютном и гостеприимном доме, окружённый любовью мамы и няни.
Сейчас Арсению 10 лет. Он почти не видит, зато у него развился чуткий слух. Мальчик внимательно прислушивается к голосам и особенно любит, когда с ним говорят родные люди. «Я думаю, он бы у меня мог учиться в музыкальной школе!» – улыбается Екатерина. Бетховен и Рахманинов, звуки природы (особенно голоса дельфинов), прогулки на свежем воздухе, плавание в бассейне и мамины объятия – вот что доставляет Арсению настоящую радость.
У мальчика бывают приступы эпилепсии, которые сопровождаются дыхательными проблемами и болью. Поэтому в повседневной жизни Арсения много медицинской аппаратуры, помогающей справиться с этими симптомами. Например, кислородный концентратор для поддержки дыхания и аспиратор для санации дыхательных путей. Для оборудования нужны расходные материалы: маски, фильтры, канюли, конусы и шланги. Кроме того, Арсений нуждается в большом количестве лекарств. Запас всего необходимого на год стоит 442 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».
* С банковской карты: https://mayak.help/help/.
* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.
История Арсения в «Доме с маяком» началась много лет назад, когда хоспис помог мальчику и его маме Екатерине переехать из реанимационной палаты домой. «Первые годы жизни Арсюши состояли из непрекращающейся боли, мы очень устали жить в больничных стенах и совершенно отчаялись. Тогда в нашей с сыном жизни и появился “Дом с маяком”», – вспоминает Екатерина.
Арсений родился раньше положенного срока. Ему диагностировали детский церебральный паралич и эпилепсию. Мальчик пережил несколько клинических смертей, поэтому не может самостоятельно передвигаться и говорить, а питается специальными смесями через гастростому (трубку в животе). И всё же, несмотря ни на что, Арсений кажется счастливым ребёнком: он живёт в уютном и гостеприимном доме, окружённый любовью мамы и няни.
Сейчас Арсению 10 лет. Он почти не видит, зато у него развился чуткий слух. Мальчик внимательно прислушивается к голосам и особенно любит, когда с ним говорят родные люди. «Я думаю, он бы у меня мог учиться в музыкальной школе!» – улыбается Екатерина. Бетховен и Рахманинов, звуки природы (особенно голоса дельфинов), прогулки на свежем воздухе, плавание в бассейне и мамины объятия – вот что доставляет Арсению настоящую радость.
У мальчика бывают приступы эпилепсии, которые сопровождаются дыхательными проблемами и болью. Поэтому в повседневной жизни Арсения много медицинской аппаратуры, помогающей справиться с этими симптомами. Например, кислородный концентратор для поддержки дыхания и аспиратор для санации дыхательных путей. Для оборудования нужны расходные материалы: маски, фильтры, канюли, конусы и шланги. Кроме того, Арсений нуждается в большом количестве лекарств. Запас всего необходимого на год стоит 442 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».
* С банковской карты: https://mayak.help/help/.
* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.
domashniy.ru
Хоспис Время Жить, Арсений Коннов
шоу Время жить Хоспис Арсений Коннов смотреть онлайн в хорошем качестве на официальном сайте телеканала Домашний.
Детский хоспис «Дом с маяком»
Photo
Некоторые дети и молодые взрослые «Дома с маяком» не могут дышать самостоятельно и зависят от разного медицинского оборудования: аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), аппарата неинвазивной вентиляции лёгких, кислородного концентратора. Любой сбой в работе этих устройств может быть опасен для ребят. Реаниматологи хосписа всегда на связи с подопечными семьями, чтобы иметь возможность контролировать состояние ребёнка и вовремя помочь.
Вике пять лет, больше четырёх из них девочка находится под опекой Детского хосписа Московской области. Когда Вика родилась, она казалась здоровой – в полгода научилась переворачиваться, сама охотно хватала игрушки. Но потом её состояние стало меняться: появились проблемы с дыханием, слабость. Генетический анализ выявил у Вики наследственное заболевание – спинальную мышечную атрофию 1-го типа. При этом диагнозе все мышцы постепенно слабеют, в том числе и те, что помогают лёгким работать. Однажды Вика начала задыхаться и попала в реанимацию. Маме девочки тяжело вспоминать о том периоде: «Викуля просто перестала двигать руками и ногами. И ты понимаешь – вот только что ребёнок был нормальный, и вот она не делает уже ничего. Не может взять пустышку в рот, не может поиграть с игрушками. Для неё самой это было дико – она смотрела на любимые игрушки и не понимала, почему не может их взять. Тогда врачи нам прямо сказали – либо ваш ребёнок будет постоянно на аппарате ИВЛ, и вы с ним живёте какое-то время, сколько получится. Либо вы отпускаете ребёнка, и он у вас на глазах умирает».
Сейчас Вика не двигается и не говорит, а дышать может только с помощью аппарата ИВЛ – к нему девочка подключена почти всё время, от этого аппарата зависит её жизнь. Вике нужен постоянный медицинский уход, поэтому маме пришлось уйти с работы, чтобы всё время быть с дочерью и делать всё возможное, чтобы Вика чувствовала себя хорошо. Благодаря помощи врачей и медсестёр респираторной службы «Дома с маяком» маме легче справляться со всеми процедурами.
Реаниматолог хосписа Василий Никифоров наблюдает Вику, следит за показателями и работой оборудования, которое ей помогает.
– До года Вика ещё могла дышать сама, но из-за последствий основного заболевания её мышцы быстро слабели, и дышать становилось всё труднее. Вика часто болела, и после очередной пневмонии её просто не получилось отключить от аппарата ИВЛ. Вика сейчас может дышать сама не больше часа в день, поэтому нужно постоянно следить за трахеостомой и аппаратом ИВЛ, за температурой и влажностью воздуха, который поступает из ещё одного устройства – увлажнителя. Откашливаться Вика не может (ещё одна особенность ребят со спинальной мышечной атрофией), поэтому у неё в горле скапливается много мокроты, которую маме нужно убирать механически. Для этого есть аспиратор и откашливатель. Конечно, родители часто пугаются такого количества оборудования, которым им предстоит пользоваться каждый день. Наша команда респираторной службы подробно рассказывает семьям о каждом приборе: мы показываем, как и чем пользоваться, какой аппарат за что отвечает – так у мам и пап наших подопечных ребят складывается полная картина всех производимых манипуляций. Конечно, это сильно помогает, и ребятам обеспечивается должный уход дома.
Вике пять лет, больше четырёх из них девочка находится под опекой Детского хосписа Московской области. Когда Вика родилась, она казалась здоровой – в полгода научилась переворачиваться, сама охотно хватала игрушки. Но потом её состояние стало меняться: появились проблемы с дыханием, слабость. Генетический анализ выявил у Вики наследственное заболевание – спинальную мышечную атрофию 1-го типа. При этом диагнозе все мышцы постепенно слабеют, в том числе и те, что помогают лёгким работать. Однажды Вика начала задыхаться и попала в реанимацию. Маме девочки тяжело вспоминать о том периоде: «Викуля просто перестала двигать руками и ногами. И ты понимаешь – вот только что ребёнок был нормальный, и вот она не делает уже ничего. Не может взять пустышку в рот, не может поиграть с игрушками. Для неё самой это было дико – она смотрела на любимые игрушки и не понимала, почему не может их взять. Тогда врачи нам прямо сказали – либо ваш ребёнок будет постоянно на аппарате ИВЛ, и вы с ним живёте какое-то время, сколько получится. Либо вы отпускаете ребёнка, и он у вас на глазах умирает».
Сейчас Вика не двигается и не говорит, а дышать может только с помощью аппарата ИВЛ – к нему девочка подключена почти всё время, от этого аппарата зависит её жизнь. Вике нужен постоянный медицинский уход, поэтому маме пришлось уйти с работы, чтобы всё время быть с дочерью и делать всё возможное, чтобы Вика чувствовала себя хорошо. Благодаря помощи врачей и медсестёр респираторной службы «Дома с маяком» маме легче справляться со всеми процедурами.
Реаниматолог хосписа Василий Никифоров наблюдает Вику, следит за показателями и работой оборудования, которое ей помогает.
– До года Вика ещё могла дышать сама, но из-за последствий основного заболевания её мышцы быстро слабели, и дышать становилось всё труднее. Вика часто болела, и после очередной пневмонии её просто не получилось отключить от аппарата ИВЛ. Вика сейчас может дышать сама не больше часа в день, поэтому нужно постоянно следить за трахеостомой и аппаратом ИВЛ, за температурой и влажностью воздуха, который поступает из ещё одного устройства – увлажнителя. Откашливаться Вика не может (ещё одна особенность ребят со спинальной мышечной атрофией), поэтому у неё в горле скапливается много мокроты, которую маме нужно убирать механически. Для этого есть аспиратор и откашливатель. Конечно, родители часто пугаются такого количества оборудования, которым им предстоит пользоваться каждый день. Наша команда респираторной службы подробно рассказывает семьям о каждом приборе: мы показываем, как и чем пользоваться, какой аппарат за что отвечает – так у мам и пап наших подопечных ребят складывается полная картина всех производимых манипуляций. Конечно, это сильно помогает, и ребятам обеспечивается должный уход дома.