Детский хоспис «Дом с маяком»
4.07K subscribers
2.33K photos
53 videos
658 links
Мы помогаем тяжелобольным детям и молодым взрослым в Москве и Московской области

Помочь сейчас: https://mayak.help/help/
Download Telegram
Богдан много улыбается: внимательно, когда слушает брата, немного удивлённо, когда его целует мама, и как-то хитро, когда ему что-то рассказывает папа. Сейчас мальчик дома. Комната украшена к празднику. Богдан лежит на большой подушке и смотрит, как сияет ёлка. Мама снимает с ветки красный шар с золотистой каймой, и сын с серьёзным видом за ней наблюдает.

Ещё недавно Богдан был в больнице, в реанимации — один, без мамы. С рождения из-за болезни кости мальчика очень хрупкие, а дышит он с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких. Важно было постоянно находиться под наблюдением врачей. Но семья очень хотела забрать сына домой.

Родители Богдана обратились за помощью в «Дом с маяком». Мы закупили для него всё необходимое оборудование и лекарства. Теперь Богдан дома, с мамой, папой и братом. Выездная служба Детского хосписа регулярно навещает семью и наблюдает за состоянием мальчика.

«Дом с маяком» старается сделать всё для того, чтобы в этот Новый год, как и в любой другой день, наши пациенты жили дома, с теми, кто их любит. Это возможно благодаря работе выездной службы: врачи и медсёстры оказывают медицинскую помощь, к пациентам приезжают няни, психологи помогают детям и взрослым членам семьи.

У нас есть новогодняя мечта: собрать 25 000 000 рублей на работу выездной службы «Дома с маяком» в 2025 году.

Для этого мы запустили акцию «Благодарительность» — мы предлагаем компаниям и обычным людям пожертвовать любую сумму в поддержку Детского хосписа. В благодарность мы отправим вам новогоднюю открытку с рисунком пациента: ей можно поделиться с коллегами и партнёрами или опубликовать в социальных сетях.

С вашей помощью выездная служба продолжит работу. И пациенты хосписа смогут встретить новый год дома с семьей.
53🙏8😍8🔥2👏2👍1
«Человекоцентричный подход нужен для того, чтобы люди перестали бояться»

«Нам важно конкретно понять, что такое для ребёнка хороший, а что — плохой день; что важно, чтобы чувствовать себя в безопасности, чтобы ощутить счастье. Мы хотим разобраться, какие решения в семье принимают родители, а какие — сам ребёнок, а главное — устраивает ли всех нынешний баланс или нужны изменения». 


Зачем нужны коммуникативные паспорта? Чем помогают семьям кейс-менеджеры? Как увидеть в каждом случае не медицинские запреты и ограничения для пациента, а возможности жить? И что означает принцип человекоцентричного подхода?

Об этом в интервью порталу «Про Паллиатив» рассказала Оксана Козлова, руководитель отдела нянь Детского хосписа «Дом с маяком».
 
Материал «Фокус на счастье» был подготовлен при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
29
Сбылась мечта Лёши Аверьянова!

Алексею 24 года, он борется с онкологическим заболеванием. Родные во всём его поддерживают. У Лёши замечательные отношения с сестрой и её мужем. А недавно у него родился племянник.

Лёша много читает и любит смотреть кино. Долгое время его любимым сериалом был «Острые козырьки», и он даже одевался в том же стиле, что герои фильма.

Алексей поделился с нами своей давней мечтой — посмотреть балет «Лебединое озеро» в Большом театре вместе с мамой.

Первый балет, который Лёша увидел, – это «Жизель». Он до сих пор помнит сильные эмоции, которые тогда испытал. Особенно его поразило, что можно рассказать историю без слов. Со временем он понял, что никакое искусство не привлекает его так сильно, как балет, и что он мечтает увидеть как можно больше спектаклей. К сожалению, из-за болезни эта мечта долго оставалась неосуществлённой.

Балет «Лебединое озеро» — один из самых популярных в Большом, и билеты раскупают очень быстро. Мы обратились к нашим друзьям из Благотворительного фонда «ВТБ-Страна», и они помогли осуществить мечту Лёши, подарив семье два билета на долгожданный спектакль.

«Мы с мамой посетили Большой театр в Москве, – пишет Лёша. – Вечер был насыщен красотой и эстетикой русского музыкального и хореографического искусства. Впечатления о самом театре и его внутренней красоте напомнили мне красоты древней оперы, которую я мог видеть только на картинках в интернете. Историю сопровождали живые звуки музыкальных инструментов, таких как скрипка, виолончель и гобой. Дирижёр прекрасно управлял всей инструментальной гаммой. В нашей памяти осталось чудесное впечатление от этого вечера и антуража театра».


Огромное спасибо Благотворительному фонду «ВТБ-Страна» за исполнение мечты Алексея!
😍3025🥰5
Катя работает няней в «Доме с маяком». А ещё она волонтёр в интернате, приходит к Нурмату — пациенту Детского хосписа.

В карточках рассказываем её историю.  

Если вы тоже хотите стать волонтером для ребёнка из интерната, то читайте об этом направлении и заполняйте анкету по ссылке.
46😍4🐳1
Есть много способов запомнить моменты — и радостные, и грустные. Можно поговорить с тем, кто тебя выслушает. Написать, что чувствуешь. Можно найти дома уголок для памятной вещицы. Создать новую традицию. Или сохранить фотографии.

С 2018 года друзья «Дома с маяком» из фотосервиса @myphotopagestg помогают печатать фотокниги для семей, чьи дети находятся под опекой Детского хосписа, и для родителей, которые потеряли ребёнка. Сейчас мы делаем такие альбомы и на дни рождения наших пациентов.

Нам важно быть рядом в любые дни — и когда случается радость, и когда приходится переживать горе. Мы проводим встречи с психологами и устраиваем Дни памяти: сажаем цветы или деревья в память о детях и молодых взрослых. Родители делают кораблик с именем ребёнка и вешают его на наш волнистый сине-голубой забор.

А в фотокнигах мы сохраняем все важные моменты, которые пережили вместе.
24🕊8😍1
Детский хоспис «Дом с маяком» pinned ««Планета, непригодная для жизни» – проект в поддержку тяжелобольных детей, которые находятся под опекой хосписа «Дом с маяком». Это анимационный ролик о ребятах, которым нужна особая забота. Собирательные образы героев построены на историях пациентов Детского…»
Собираем 288 580 рублей на лечебное питание, медицинские расходные материалы и помощь ассистента

Никите 22 года. Он старший сын в семье и хорошо ладит с младшими братьями.

«Могут побеситься вместе, могут и полежать рядом, посмотреть мультфильмы», — рассказывает Наталья, мама Никиты.


Сам Никита не говорит, но близкие хорошо его понимают. Он общается мимикой, показывает, что ему нравится и чем недоволен. Никита любит, когда ему вслух читают детективы, и ещё любит спортивные передачи.

У Никиты органическое поражение центральной нервной системы, которое сопровождается различными осложнениями. Мама и папа много занимались с сыном, возили его на курсы реабилитации. Родители надеялись, что смогут вылечить Никиту, но в конце концов поняли, что это невозможно.

«И тогда я подумала, что мы не можем его вылечить, но мы можем сделать его жизнь полноценной и счастливой», — говорит Наталья.


Семья стала много путешествовать. Никита регулярно приезжает в дневной центр «Дома с маяком», ему очень нравится здесь бывать. Он приезжает в сопровождении ассистентов, эти специалисты регулярно помогают Никите и дома, а родители в это время могут заняться своими делами.

С возрастом состояние Никиты ухудшается, сейчас парню уже тяжело сидеть даже в специальном кресле, он почти всё время лежит. Когда Никите стало трудно есть самостоятельно, ему установили гастростому — трубку в животе, через которую он принимает пищу. Дорогостоящее лечебное питание Никите предоставляет «Дом с маяком».

На запас лечебного питания, расходных материалов к медицинскому оборудованию и оплату работы ассистентов на полгода нужно 288 580 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму. Если вы хотите помочь, сделайте пожертвование любым удобным способом.

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, укажите слово «МАЯК».

✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например: «МАЯК 500».
📱 С банковской карты.

Отправьте подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
22
Давайте соберёмся!

У нас замечательная новость! «Дом с маяком» запускает платформу «Давайте соберёмся», которая поможет создавать благотворительные сборы в поддержку тяжелобольных детей и молодых взрослых.

На платформе «Давайте соберёмся» можно всего за несколько шагов создать благотворительный сбор в честь своего мероприятия, и им можно будет поделиться с друзьями, коллегами и близкими. Повод для сбора может быть любой: Новый год или день рождения, выпускной в университете или лекция для коллег в офисе. На платформе вы сможете собрать средства для помощи ребятам «Дома с маяком», а событие запомнится и доставит ещё больше радости его участникам.

Заниматься благотворительностью с платформой «Давайте соберёмся» легко и быстро.

Рассказываем, как это просто, в карточках.

Платформа «Давайте соберемся» разработана при поддержке акселератора «Стань заметным». Организатор акселератора – Фонд целевого капитала «Истоки». Разработала и реализовала платформу компания Philin Philgood.
❤‍🔥2611