کانال بیماران نادر میاستنی ایران
410 members
18 photos
4 videos
Mg_iran
Download Telegram
to view and join the conversation
Forwarded from اخبار نصر 😷
▪️ داروخانه بیماری‌های نادر راه اندازی می‌شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
▫️مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.

http://yon.ir/6E18h

با نصر سریع تر از دوستان خود #با_خبر_شوید
https://t.me/joinchat/AAAAADweX6ojibrwGrKLKg
Forwarded from زهرا اسدی
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
www.mgfir.com
با کمال افتخار به اطلاع می رساند که در جهت ایحاد بانک جامع اطلاعات کشوری بخش رجیستری و عضوگیری سایت انجمن بیماران نادر میاستنی آماده ایجاد اکانت و دریافت اطلاعات اصلی در ۳ گروه پزشک و بیمار و عضو افتخاری می باشد در صورتی که بیمار توانایی کار با سایت را نداشته باشد یکی از اعضای خانواده می تواند تحت عنوان خانواده بیمار ایجاد اکانت کرده و فرم کامل مربوط به اطلاعات بیمار خود را وارد نماید
خواهشمند است ما را در جهت اطلاع رسانی در سطح جامعه از طریق فضای مجازی و صفحات اجتماعی یاری فرمایید
@myasthenia.grav @rarediseaseir
@afshin_khoshbakht_marvi
#بیمار_نادر_تنها_نیست #انجمن_بیماران_نادر_میاستنی #انجمن_مباستنی_ایران #بنیاد_بیماریهای_نادر
Forwarded from Saleh
مرحله ۱-وارد سایت شوید ، و از قسمت علامت زده شده ( ورود) را انتخاب کنید
Forwarded from Saleh
مرحله ۲ ( گزینه ی عضویت را انتخاب کنید)
Forwarded from Saleh
مرحله ی۳-در قسمت های مشخص شده نام کاربری خود و اطلاعات لازم وارد کرده، و رمز خود را فراموش نکنید، در صورت نداشتن ایمیل از ادرس ایمیلی که در عکس نوشته شده استفاده کنید
و در انتها انتخاب کنید که بیمار هستید یا... و گرینه ثبت را انتخاب کنید
گذر کردن از شرایط سخت بیماری قطعا با همراهی و دستگیری از یکدیگر برایمان آسانتر میشود دلهایمان که همراه است شاید زکات فطره مان بتواند هدیه ای باشد که این همراهی را شیرینتر کند .
شماره کارت انجمن برای دریافت زکات فطره به امید راحت تر شدن تهیه دارو برای همرزمان میاستنی گراویس .
5859-8310-4965-9278
بانک تجارت . محدثه اسدی

@m_g_iran
سلام به همگی
برای یادآوری دوستانی که تازه به جمع ما اومدن
برای همراهی با هم یک حساب بانکی به اسم خانم محدثه اسدی داریم که هرکسی هر مقدار دوست داشت واریز میکنه
تا برای مواقعی که لازمه از این مبالغ جمع شده برای کمک استفاده کنیم
🔴🔴لطفا دقت کنید فقط به حساب خانم اسدی باید واریز داشته باشید و عکس فیش رو ارسال کنید
اگر افرادی ،غیر از شماره حساب اعلام شده درخواست کمک کردند ، مسئولیت با خودتون هست 🔴🔴


5859-8310-4965-9278
بانک تجارت . محدثه اسدی

@m_g_iran
سلام
لطفا" در سایت و‌کانال و گروهتان برای اطلاع مخاطبین اعلام کنید که کیت آزمایش Anti Musk که در آزمایشگاههای معتبر تهران نایاب بود به تازگی توسط آزمایشگاههای دانش(خیابان طالقانی) و فروردین(خیابان امام خمینی تقاطع کارون) تهیه شده و این آزمایش را انجام می دهند.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
عید قربان, عید تسلیم در برابر حق و قربانی کردن"من" برای همه عزیزان مبارک, در پناه خداوند بهروز باشید

@m_g_iran
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
دوستان عزیزم دعوتید به دیدن آثار هنرمندان : توانیاب
و هنرمندان بیماری میاستنی
در
#جشنواره_بین_المللی_همام

@m_g_iran
سلام و وقت بخیر خدمت شما عزیزان.
این روزا بحث #کروناویروس خیلی باب شده. خواستم خدمت شما عزیزان چند نکته رو عرض کنم. با توجه به این که ما کورتون و داروهای سرکوب سیستم ایمنی خوردیم و میخوریم خیلی مهمه که نسبت به دیگران موارد احتیاط رو بیشتر رعایت کنیم .
دستا رو مرتب با صابون بشورید و با ژل ضد عفونی کنید ، حتی المقدور از خونه بیرون نرید، مهمونی و جاهای شلوغ نرید، در احوالپرسی ها دست و روبوسی ممنوع، ماسک بزنید، دستاتون رو به صورت دهان و بینی نزنید ، گلو و بینی ها رو با اب نمک شستشو بدین همیشه.
نکته ی خیلی مهم ترس و اضطراب هست. خود اضطراب باعث کاهش سیستم ایمنی بدن میشه پس سعی کنید در عین حال که موارد احتیاط رو رعایت میکنید، آرامش داشته باشید و استرس رو از خودتون دور کنید.
ویتامین ث و زینک به تقویت سیستم ایمنی کمک میکنند.
به امید اینکه اوضاع هر چه زودتر عادی بشه و شما عزیزان همواره سلامت باشید.
@m_g_iran
فرض کنید امروز ۲ ماه #آینده است
۱۶ اردیبهشت سال ۱۳۹۹
دور از جان شما و خانواده شما، عزیزی یا عزیزانی را به علت ویروس #کرونا از دست داده‌اید.
به‌شدت غمگین هستید
و آرزو می‌کنید ای کاش این بیماری را جدی می‌گرفتید و زمان به عقب برمی‌گشت و ۲ ماه قبل بود و از خانه بیرون نمی‌آمدید و به بقیه اعضا خانواده هم اجازه خروج نمی‌دادید تا عزیزان‌تان به این بیماری مبتلا نمی‌شدند و عزیز یا عزیزان خود را از دست نمی‌دادید.

امروز آرزوی شما #برآورده شده
امروز ۱۶ اسفند ۱۳۹۸ است.

شما به #دو ماه #قبل برگشتید و می‌توانید از این فاجعه جلوگیری کنید...
«به‌خاطر عزیزانمان در خانه بمانیم»


@m_g_iran
سلام وقتتون بخیر
برای عضویت در گروه میاستنی گراو و گرفتن لینک گروه به آی دی زیر پیام بدین لطفا
@Gol15Ros
گذر کردن از شرایط سخت بیماری قطعا با همراهی و دستگیری از یکدیگر برایمان آسانتر میشود دلهایمان که همراه است شاید زکات فطره مان بتواند هدیه ای باشد که این همراهی را شیرینتر کند .
شماره کارت انجمن برای دریافت زکات فطره به امید راحت تر شدن تهیه دارو برای همرزمان میاستنی گراویس .
6395991182824300
محدثه اسدی

@m_g_iran
به نام خدا

سلام
گزارشی از فعالیت(دو ماه اخیر) داوطلبانه ی « انجمن میاستنی» خدمت شما عزیزان ارائه میدیم
برای اطلاع رسانی و تشکر از اعتماد و همراهیتان

همانطور که همه مطلع هستیم ، تحریم ها اثرات خودش را بر دارو گذاشته و مستینون از کمیاب به حالت نایاب افول کرده و متاسفانه اگر پیدا بشود با قیمت گزاف در بازار سیاه به فروش می رسد و خیلی ها بدون دارو مانده اند.

برای رفع این مشکل ، چندنفر از دوستان انجمن به طور داوطلبانه تصمیم گرفتیم باهرتلاش و پیگیری که در توان هست بانک دارویی ( هرچند محدود) تهیه کنیم و مستینون به دست افرادی که دارو ندارند در سرتاسر ایران برسانیم

بخشی دیگر از فعالیت‌ها شامل ، پیگیری دارو از طریق دوستان صاحب کرسی در وزارت بهداشت , ارسال نامه از طرف انجمن و ممهور به مهر دکتر فاتحی و خانم اسدی، برای دکتر ملک زاده و دکتر شانه ساز، پیگیری مستقیم از سازمان غذا و دارو، ارتباط با شرکت البرز دارو و پیگیری برای داروی افدرین و ریتوکسی مب بوده است.

خداروشکر تا به الان به تعدادی از دوستان ( حدود ۳۰ نفر ) مستینون رساندیم و با اعتماد کافی هر دو طرف این امر هرچند سخت، انجام شد و امیدواریم در این راه حمایت شویم تا بتوانیم ادامه دهیم.

در اخر اسامی افرادی که مسئول پیگیری و تهیه و ارسال دارو هستند را ذکر میکنیم تا شفاف و واضح دوستان بدانند به چه کسی برای درخواست پیغام دهند.
و اگر داوطلب به کمک ما هستید چه از نظر مالی برای تهیه ی دارو و چه از نظر نیروی کمکی صمیمانه سپاسگزاریم

افراد حاضر در این فعالیت :
خانم ندا اسدی
خانم یکتا اسدی
خانم اعظم منوچهریان( گل رز)
آقای صالح درویشان
خانم غزاله درویشان
خانم بنفشه غیوریان
@m_g_iran
Forwarded from Mansoreh Mor
برای بچه های کرمان داروخانه دکتر بزاز در خیابان مالک اشتر جنب کلینیک جواد الائمه مستینون داره، با نسخه به هر کسی ۱۵۰ دونه میده
ساده ترین کمک به ما نشر دادن این پیغام است برای همراهی نیت خیرمان.
@m_g_iran