Немного летней жизни во дворе Детского хосписа. Рядом с хосписом школа, они как узнали что по соседству строят хоспис, поставили глухой забор, чтобы здоровые дети не видели наших детей. Ну и зря! Вместе было бы так хорошо. Надо сходить к директору школы, вдруг они дозреют до общих песен под гитару )
Как по фотоотчетам из учреждений, где занимаются детьми-инвалидами, понять, нормально ли там оказывается помощь?
В учреждениях, где плохо оказывают помощь, ребенок проводит день без одежды в одном памперсе. Укрытый пледом, без обуви. Лежа в кровати. На первом плане медицинское оборудование. Ребенок один, рядом нет сверстников. Или все сверстники такие же инвалиды. Взрослые – медики, одеты в форму.
В учреждениях, где помощь оказывают хорошо, детей утром одевают в красивую одежду, весь день ребенок одет в одежду по размеру, подобранную по цвету, возрасту, полу, современную и модную. В кровати дети, за которыми хороший уход, находятся только ночью. В остальное время – в коляске, вертикализаторе, на мате, на диване, в бассейне и тп, разные места и позы в течение дня, но не кровать с постельным бельем, где ребенок спит ночью.
Медицинское оборудование, все трубочки, девайсы стараются делать незаметными – убирать в тумбочку, прикрывать одеждой, чтобы они не бросались в глаза. В течение дня ребенок, которому нормально организована занятость, проводит в окружении ровесников (в школе, в дневном центре, на прогулке), а не один или с персоналом в одинаковой форме.
Чем больше мы видим ребенка в привычной среде – в транспорте, торговых центрах, кафе, музеях, кинотеатрах, церкви – тем лучше организована помощь этому ребенку.
Когда приходишь в государственные хосписы и паллиативные отделения, глядя на детей, думаешь, что они очень тяжело больны, потому что они все лежат по кроватям в окружении медицинских приборов. Это не так, в «Доме с маяком» точно такие же дети, а может быть и более тяжелые (на ИВЛ, с судорогами, на кислороде, с внутривенными катетерами и тп), но несмотря на свои проблемы - нарядные, в удобных колясках, тусят все вместе на ВДНХ, в аптекарском огороде, ездят на метро, здоровые дети (братья, сестры, волонтеры) и больные дети вперемешку.
Медицинский персонал совсем не должен постоянно наблюдать за паллиативными детьми. Если хорошо подобрано лечение, расписан план действий на кризисные ситуации, обучены родители или няни, присутствие медицинского персонала рядом не нужно.
В учреждениях, где плохо оказывают помощь, ребенок проводит день без одежды в одном памперсе. Укрытый пледом, без обуви. Лежа в кровати. На первом плане медицинское оборудование. Ребенок один, рядом нет сверстников. Или все сверстники такие же инвалиды. Взрослые – медики, одеты в форму.
В учреждениях, где помощь оказывают хорошо, детей утром одевают в красивую одежду, весь день ребенок одет в одежду по размеру, подобранную по цвету, возрасту, полу, современную и модную. В кровати дети, за которыми хороший уход, находятся только ночью. В остальное время – в коляске, вертикализаторе, на мате, на диване, в бассейне и тп, разные места и позы в течение дня, но не кровать с постельным бельем, где ребенок спит ночью.
Медицинское оборудование, все трубочки, девайсы стараются делать незаметными – убирать в тумбочку, прикрывать одеждой, чтобы они не бросались в глаза. В течение дня ребенок, которому нормально организована занятость, проводит в окружении ровесников (в школе, в дневном центре, на прогулке), а не один или с персоналом в одинаковой форме.
Чем больше мы видим ребенка в привычной среде – в транспорте, торговых центрах, кафе, музеях, кинотеатрах, церкви – тем лучше организована помощь этому ребенку.
Когда приходишь в государственные хосписы и паллиативные отделения, глядя на детей, думаешь, что они очень тяжело больны, потому что они все лежат по кроватям в окружении медицинских приборов. Это не так, в «Доме с маяком» точно такие же дети, а может быть и более тяжелые (на ИВЛ, с судорогами, на кислороде, с внутривенными катетерами и тп), но несмотря на свои проблемы - нарядные, в удобных колясках, тусят все вместе на ВДНХ, в аптекарском огороде, ездят на метро, здоровые дети (братья, сестры, волонтеры) и больные дети вперемешку.
Медицинский персонал совсем не должен постоянно наблюдать за паллиативными детьми. Если хорошо подобрано лечение, расписан план действий на кризисные ситуации, обучены родители или няни, присутствие медицинского персонала рядом не нужно.
Мы тут в лагере придумали занятие для взрослых – читать друг другу лекции на любые нерабочие темы, кто чем интересуется. Я поняла, что меня кроме работы сейчас волнуют три темы.
1. Природа нацизма. Почему немцы поддержали Гитлера в самом начале, почему согласились похоронить свою Конституцию и передать в руки одного человека полную безграничную власть и судьбу целой страны. Почему были готовы к жесткому авторитарному руководству. Какие формы ненасильственного сопротивления режиму существовали. Как вела себя церковь. Как немцы относились к войне, которую вела Германия. Как немцы относились к уничтожению евреев, что думали те кто работал в концлагерях, кто жил рядом с концлагерями.
Что немцы думали, когда Гитлер проиграл войну и оставил после себя разрушенную страну и разрушенную нацию. Что думали о своих поступках в прошлом, когда нацизм был официально объявлен преступлением. Сколько лет заняло осознание степени своей личной ответственности и вины?
2. Природа сталинизма. Когда я училась в школе, к нам на 9 мая приходили ветераны с медалями и рассказывали о победах СССР. А еще нам задавали расспросить своих бабушек и дедушек о войне. Я попросила бабушку написать дневник, она написала, на 4 листах история ее детства и жизни во время войны. Я недавно этот дневник перечитала и поняла, что бабушкина семья была разрушена, дети остались без мамы, один из детей попал в детский дом… И все это не из-за нацистов, а из-за Сталина и Большого террора, репрессий внутри страны от власти по отношению к собственным гражданам.
Моя прабабушка работала директором школы при Большом Театре для актеров, не имеющих среднего образования. В 1937 году КГБ заподозрили, что моя прабабушка якобы хочет убить Сталина, когда тот придет смотреть свой любимый балет в Большой театр, сядет в центральную ложу... Директора Большого театра расстреляли, а мою прабабушку и остальных сотрудников Большого театра отправили в лагеря, в Магадан. Трое маленьких детей остались без мамы. Прадедушку выгнали с работы как мужа врага народа, есть дома было нечего.
Кто за это несет ответственность? Как зовут тех людей, которые написали донос? Которые допрашивали, выносили приговор, этапировали? Кто работал надсмотрщиком в СИЗО, в колонии, на поселении?
Сталин умер в 53 году, к этому моменту в концлагерях в России содержалось уже 5,5 миллионов человек, это было 3% всего населения страны. Расстреляны 1.1 млн человек. Сколько же людей работали на обслуживании этой репрессивной системы? Кто были эти люди? Не наши ли бабушки, прабабушки, дедушки, прадедушки?
«И все же я хочу спросить — кто написал четыре миллиона доносов?».
3. Политические заключенные в России сейчас. За что сегодня люди сидят в тюрьме? За пост в соц сетях против войны, за антивоенное стихотворение, за спектакль, за надпись на стене магазина «Украина, прости нас», за то священник сказал, что солдаты, которые убивают украинцев, попадут в ад, а не в рай.
И вот что на меня произвело большое впечатление во время дискуссий после этих лекций.
Обсуждать нацизм в Германии, удивляться ему – вызывает живот интерес.
На вопрос, чьи бабушки и дедушки участвовали в Большом терроре в СССР – тишина. Не знаем, наверное, наши не участвовали, они ничего про это не рассказывали, я не знаю, мои не участвовали.
На предложение сделать что-то для тех, кто подвергается репрессиям в России прямо сейчас – тишина. Страшно, вдруг за это посадят, времени нет и регистрироваться на фсин-письме сложно, письма писать не умею, не знаком я с ними лично, пусть лучше кто-то другой, не я.
Не я, не я, не я. А мне вот кажется, что ко мне все это непосредственно относится, и ответственность на мне, и вина на мне, и пытаться что-то делать для исправления ситуации надо мне.
p.s. Вот сколько написала, и ничего про войну, такая же я как все.
1. Природа нацизма. Почему немцы поддержали Гитлера в самом начале, почему согласились похоронить свою Конституцию и передать в руки одного человека полную безграничную власть и судьбу целой страны. Почему были готовы к жесткому авторитарному руководству. Какие формы ненасильственного сопротивления режиму существовали. Как вела себя церковь. Как немцы относились к войне, которую вела Германия. Как немцы относились к уничтожению евреев, что думали те кто работал в концлагерях, кто жил рядом с концлагерями.
Что немцы думали, когда Гитлер проиграл войну и оставил после себя разрушенную страну и разрушенную нацию. Что думали о своих поступках в прошлом, когда нацизм был официально объявлен преступлением. Сколько лет заняло осознание степени своей личной ответственности и вины?
2. Природа сталинизма. Когда я училась в школе, к нам на 9 мая приходили ветераны с медалями и рассказывали о победах СССР. А еще нам задавали расспросить своих бабушек и дедушек о войне. Я попросила бабушку написать дневник, она написала, на 4 листах история ее детства и жизни во время войны. Я недавно этот дневник перечитала и поняла, что бабушкина семья была разрушена, дети остались без мамы, один из детей попал в детский дом… И все это не из-за нацистов, а из-за Сталина и Большого террора, репрессий внутри страны от власти по отношению к собственным гражданам.
Моя прабабушка работала директором школы при Большом Театре для актеров, не имеющих среднего образования. В 1937 году КГБ заподозрили, что моя прабабушка якобы хочет убить Сталина, когда тот придет смотреть свой любимый балет в Большой театр, сядет в центральную ложу... Директора Большого театра расстреляли, а мою прабабушку и остальных сотрудников Большого театра отправили в лагеря, в Магадан. Трое маленьких детей остались без мамы. Прадедушку выгнали с работы как мужа врага народа, есть дома было нечего.
Кто за это несет ответственность? Как зовут тех людей, которые написали донос? Которые допрашивали, выносили приговор, этапировали? Кто работал надсмотрщиком в СИЗО, в колонии, на поселении?
Сталин умер в 53 году, к этому моменту в концлагерях в России содержалось уже 5,5 миллионов человек, это было 3% всего населения страны. Расстреляны 1.1 млн человек. Сколько же людей работали на обслуживании этой репрессивной системы? Кто были эти люди? Не наши ли бабушки, прабабушки, дедушки, прадедушки?
«И все же я хочу спросить — кто написал четыре миллиона доносов?».
3. Политические заключенные в России сейчас. За что сегодня люди сидят в тюрьме? За пост в соц сетях против войны, за антивоенное стихотворение, за спектакль, за надпись на стене магазина «Украина, прости нас», за то священник сказал, что солдаты, которые убивают украинцев, попадут в ад, а не в рай.
И вот что на меня произвело большое впечатление во время дискуссий после этих лекций.
Обсуждать нацизм в Германии, удивляться ему – вызывает живот интерес.
На вопрос, чьи бабушки и дедушки участвовали в Большом терроре в СССР – тишина. Не знаем, наверное, наши не участвовали, они ничего про это не рассказывали, я не знаю, мои не участвовали.
На предложение сделать что-то для тех, кто подвергается репрессиям в России прямо сейчас – тишина. Страшно, вдруг за это посадят, времени нет и регистрироваться на фсин-письме сложно, письма писать не умею, не знаком я с ними лично, пусть лучше кто-то другой, не я.
Не я, не я, не я. А мне вот кажется, что ко мне все это непосредственно относится, и ответственность на мне, и вина на мне, и пытаться что-то делать для исправления ситуации надо мне.
p.s. Вот сколько написала, и ничего про войну, такая же я как все.
Теперь в саду перед театром Моссовета на Маяковской растут розы в память о детях, умерших в Детском хосписе. За 10 лет работы «Дома с маяком» умерли 1144 ребенка. Это так много, что невозможно даже себе представить.
Я обычно на Дне памяти детей хосписа думаю про любовь, которая никогда не перестает. А в этот раз поняла, что важно помнить не только хорошее. Сейчас паллиативная помощь в России успешно развивается. Появилось много (может и не всегда хороших, но все же) паллиативных служб и хосписов. Стало возможно (с участием юристов, после звонков, писем, но все же) быстро «выбить» обезболивающие препараты. Начали выдавать (спустя полгода-год и не всегда то что нужно, но все же) медицинское оборудование и расходку семьям на дом.
Но все это сдвинулось не само собой. А через страдание детей, которые умерли, так и не получив помощь. Общество и государство узнало о проблемах паллиативных детей и начали эти проблемы решать не из воздуха. А через истории конкретных детей, которые умерли, так и не получив обезболивание (Жора). Которым не давали морфин из-за отсутствия постоянной прописки (Аминат). Которые 12 лет жили в реанимации, потому что аппарат ИВЛ только в реанимации (Камилла). Умирали во взрослом хосписе, потому что не было детского (Настя, Аня и др). Умирали дома без обезболивания и без помощи (очень, очень много имен).
Эти дети своими страданиями, которые им пришлось из-за взрослых пережить, сильно встряхнули всех нас и заставили что-то делать. Чиновников менять законы, выделять бюджеты, придумывать новые регламенты. Нас – сделать частный хоспис для детей. Вас, помимо уплаты налогов, дополнительно скидываться на работу «Дома с маяком».
Сейчас, по крайней мере в Москве, ситуация значительно лучше. Еще на этапе беременности семьи, которые ждут рождения паллиативного ребенка, могут получать перинатальную паллиативную помощь в «Доме с маяком». Родители больных детей могут выбирать, какой хоспис им больше нравится – наш частных или еще есть 3 разных государственных варианта. Налаживается с оборудованием, налаживается с обезболиванием. Но радуясь нынешним успехам, очень важно помнить о детях, которые умерли, так и не получив помощь в прошлые годы.
Мы собрались в саду перед театром Моссовета на Маяковской. Родители сажали розы в память о своих детях. Сотрудники хосписа читали имена. 1144 имен. Читали 40 минут, по очереди все кто работает в «Доме с маяком» - врачи, няни, координаторы, фандрайзеры, психологи, юристы… А потом была очень сильная часть – родители показывали презентации и ролики о своих детях. На большом экране в центре Москвы – видео как их дети смеялись, пели, бегали, танцевали, дышали, сопели, держали за руку… Столько в этом любви, несмотря на годы разлуки. Любовь никогда не перестает!
Я обычно на Дне памяти детей хосписа думаю про любовь, которая никогда не перестает. А в этот раз поняла, что важно помнить не только хорошее. Сейчас паллиативная помощь в России успешно развивается. Появилось много (может и не всегда хороших, но все же) паллиативных служб и хосписов. Стало возможно (с участием юристов, после звонков, писем, но все же) быстро «выбить» обезболивающие препараты. Начали выдавать (спустя полгода-год и не всегда то что нужно, но все же) медицинское оборудование и расходку семьям на дом.
Но все это сдвинулось не само собой. А через страдание детей, которые умерли, так и не получив помощь. Общество и государство узнало о проблемах паллиативных детей и начали эти проблемы решать не из воздуха. А через истории конкретных детей, которые умерли, так и не получив обезболивание (Жора). Которым не давали морфин из-за отсутствия постоянной прописки (Аминат). Которые 12 лет жили в реанимации, потому что аппарат ИВЛ только в реанимации (Камилла). Умирали во взрослом хосписе, потому что не было детского (Настя, Аня и др). Умирали дома без обезболивания и без помощи (очень, очень много имен).
Эти дети своими страданиями, которые им пришлось из-за взрослых пережить, сильно встряхнули всех нас и заставили что-то делать. Чиновников менять законы, выделять бюджеты, придумывать новые регламенты. Нас – сделать частный хоспис для детей. Вас, помимо уплаты налогов, дополнительно скидываться на работу «Дома с маяком».
Сейчас, по крайней мере в Москве, ситуация значительно лучше. Еще на этапе беременности семьи, которые ждут рождения паллиативного ребенка, могут получать перинатальную паллиативную помощь в «Доме с маяком». Родители больных детей могут выбирать, какой хоспис им больше нравится – наш частных или еще есть 3 разных государственных варианта. Налаживается с оборудованием, налаживается с обезболиванием. Но радуясь нынешним успехам, очень важно помнить о детях, которые умерли, так и не получив помощь в прошлые годы.
Мы собрались в саду перед театром Моссовета на Маяковской. Родители сажали розы в память о своих детях. Сотрудники хосписа читали имена. 1144 имен. Читали 40 минут, по очереди все кто работает в «Доме с маяком» - врачи, няни, координаторы, фандрайзеры, психологи, юристы… А потом была очень сильная часть – родители показывали презентации и ролики о своих детях. На большом экране в центре Москвы – видео как их дети смеялись, пели, бегали, танцевали, дышали, сопели, держали за руку… Столько в этом любви, несмотря на годы разлуки. Любовь никогда не перестает!