Сегодня поэта Дмитрия Строцева выпустили из минской тюрьмы. Дима в интервью рассказал, что он шел по улице домой, ему неизвестные люди надели на голову мешок, посадили в машину и отвезли в здание КГБ. Ужас это все какой-то.
В комментариях написали классическое «просто так ведь не сажают». Вот Димин обвинительный приговор с описанием состава преступления (с сохранением авторской орфографии): «Гражданин Строцкий проходила по улице Богдановича рядом с колонной людей с бело-красно-белыми флагами и показывала знак V».
Завтра в среду 4 ноября в 19.00 будет первый поэтический вечер Дмитрия Строцева после выхода из тюрьмы. Подключайтесь, если для вас это тоже важно.
Ссылка на мероприятие: https://www.facebook.com/events/922202858315030/
Трансляция вечера будет по ссылке: https://youtu.be/GmHpQiU61D0

Продумываю наш с Колей завтрашний день. И очень хочу, чтобы вы примерили все это на себя.

- Утром нам надо выйти из дома. Целая история. Подложить деревяшки под 2 двери, разложить почти вертикальные 2 рельса, которые заменяют в нашем подъезде пандус. Одной рукой держаться за перила, чтобы не улететь с коляской вниз, второй рукой удерживать едущую резко вниз коляску с Колей общим весом 75 кг. Коляска постоянно выскальзывает из руки и есть большой риск, что мы на этом пандусе Колю убьем или переломаем. Представьте, что каждый ваш выход из дома связан с риском для жизни и здоровья и дается таким трудом на пределе сил.

- Потом надо проехать в метро. Обычный человек просто берет и едет в метро. А мне надо накануне заполнить анкету – все свои данные, откуда и куда я хочу проехать, точное время поездки. Завтра в 9 утра меня разбудит звонок от службы метро, они скажут, подтверждают нашу поездку или нет. И предупредят, что ожидание 5 минут, потом бригаде надо будет ехать на другой вызов, поэтому нельзя опаздывать. Представьте, что каждое свое передвижение на метро вам надо спланировать накануне, заполнить анкету из 7 пунктов, получить звонок-подтверждение и подойти к метро в строго определенное накануне время.

- Мы идем на запись программы на тему инвалидов. Я заранее предупредила, что мне не с кем оставить Колю, поэтому важно, чтобы в студии была доступность для инвалидного кресла. Сегодня подтвердили, что помещение на 2 этаже, для инвалидов доступное. Я уточнила, есть ли на 2 этаж лифт. Оказалось нет. Надо просить, чтобы нас встречали 4 мужчины, которые понесут Колю на 2 этаж на руках. Это довольно опасно, если один из них подвернет, например, ногу или оступится, Коля может убиться на этой лестнице. Я приеду и должна позвонить по номеру телефона. Подождать, пока ко мне придут мужчины. Представьте, что вам просто чтобы войти в нужное вам здание нужно кому-то звонить, привлекать кучу народу на помощь, ждать, а потом рисковать жизнью при каждом подъеме на нужный вам этаж.

- Вечером вернуться на метро уже не получится. Метро работает для инвалидов до 8 вечера. Представьте, что вы никогда не можете пользоваться метро после 8 вечера и всегда, если возвращаетесь позже, должны ехать наземным транспортом (долго) или на такси (дорого, когда каждый день).

- Из-за того что метро не работает, мы пойдем домой пешком. При каждом подземном переходе через дорогу я буду стоять в ступоре и озираться. Перейти дорогу с инвалидной коляской через 95% подземных переходов в Москве невозможно. Надо либо обходить за 5 километров в поисках наземного перехода, либо просить о помощи прохожих. Когда коляску везут по очень крутым, почти вертикальным рельсам вниз, это большой риск для жизни, гораздо больше, чем в подъезде. Если оступиться – коляска полетит вниз очень быстро кубарем и Коля вряд ли выживет. Представьте, что любой ваш переход через дорогу – это серьезный риск для жизни, огромные физические усилия на грани невозможного и часто сорванная спина.

- Это я еще не продумала тему с туалетами, потому что не знаю, как ее продумать из-за отсутствия в городе доступных туалетов. В выходные мы с Колей ходили гулять вокруг Тимирязевской академии. Я меняла ему памперс в подземном переходе метро – там все ходят толпами, но зато там хотя бы сухо и тепло. Второй раз пришлось менять памперс под дождем и на холоде в парке, потому что там не было туалетов. Мне повезло с Колей, я могу менять ему подгузник прямо в коляске. Многих пациентов хосписа для этого надо куда-то переложить. Например, на пол подземного перехода, на землю при минусовой температуре, на пол общественного сортира. Представьте, что вам несколько раз в день нужно снимать на 5 минут штаны и трусы в разных общественных местах – в подземных переходах, на улице. Это в лучшем случае, а в худшем вас будут класть на грязный пол или холодную землю.

- Вечером мы вернемся домой. Поднять коляску по пандусу в 5 раз сложнее, чем спустить. Будем стоять у входа подъезд и ждать, пока мимо кто-то пойдет. Представьте, что вы, уставшие после долгого дня, каждый раз стоите у подъезда и ждете, потому что не может

е попасть к себе домой без помощи соседей.

Это все вообще ненормально. Представьте, чтобы все эти ограничения вдруг коснулись, например, всех женщин нашей страны. Или всех нерусской национальности. Или всех без высшего образования. Или всех, кто зарабатывает меньше 100 тысяч рублей в месяц. Люди бы начали страшно бунтовать. Я не понимаю, почему можно все это устраивать в отношении инвалидов, и все молчат, и годами эти проблемы не решаются? Чиновники в официальных письмах объясняют проблемы вместо того чтобы их исправлять, и после этого их никто не увольняет? А если я проколю Коле второе ухо или сделаю ему татуировку, только все возмутятся и проверки от гос органов начнут ходить?

Узнала сегодня про проект «Август 2020» и сижу весь вечер читаю истории. Там выкладывают личные свидетельства людей из Белоруссии, которые пострадали от действий ОМОНа.

Вот например история молодого художника Юрия Бобырева из Минска. Он шел с работы домой. Его запихнули в автозак, засунули в рот и заставили жевать браслет и резинку для волос, многократно избивали и унижали, угрожали изнасилованием, срезали ножом волосы, били, били.

В его монологе есть мысль, про которую я все время думаю: «Интересный момент. Когда смотришь фильмы про войну и представляешь себя на месте тех людей, думаешь, ты бы что-нибудь героическое совершил, попытался бы кого-нибудь спасти или хотя бы напоследок высказался. Там же ты помещен в такие условия, что если ты попытаешься что-то сделать, то будет и тебе хуже, и всем остальным. И никакого героизма не будет. Такое открытие небольшое».
https://august2020.info/ru/detail-page/80

Спустя несколько недель после смерти Володи его папа прислал в хоспис письмо. В 2 абзацах о том, зачем в Москве нужен Детский хоспис:
«Лида, здравствуйте. Хотел сказать вам большое спасибо за все, что вы делаете. Без поддержки Дома с маяком эти два года с Володиком были бы для нашей семьи гораздо сложнее. Нам всегда было к кому обратиться в сложную минуту, мы чувствовали поддержку, понимание и профессионализм каждого сотрудника Дома с маяком. Некоторые стали для нас почти как семья.
Ну и самое главное - Дом с маяком помог нам создать максимальное количество добрых, светлых и иногда даже счастливых воспоминаний с нашим сыном. У нас остались прекрасные фотографии (тоже спасибо фотографу от Дома с маяком). И теперь, когда мы вспоминаем нашего малыша, это не только слёзы грусти, но и радости. Наша дочка, когда вырастет, тоже будет знать, что у неё был брат, увидит, каким красивым ангелочком он был.
В общем, то что вы делаете, это бесценно. Вы помогаете людям в один из самых сложных моментов в их жизни. Храни вас бог.
С уважением,
Андрей Бодакин»
p.s. Всю эту работу хоспис делает на ваши пожертвования. Так что это вам всем спасибо за помощь Володе и его семье.

В Башкирии в детском интернате живут 300 детей в одном здании, из них 50 сейчас болеют ковидом. Будем пока не поздно пытаться еще несколько детей забрать из московских интернатов домой к сотрудникам нашего хосписа…
https://proufu.ru/news/chp/98142-v_bashkirii_v_detskom_dome_dlya_tyazhelo_bolnykh_detey_vspyshka_koronavirusa/?fbclid=IwAR0TERYw8oi7mLJDqiAGVc3bmMkcAg9W69z7M1CGMkGcO74_Xkef7wHG9AU

Часто обсуждают, какая у меня зарплата, даже журналисты во время интервью спросили про зарплату. Я подумала, что тут нет никакой тайны и можно рассказать.
Я руковожу организацией, где получают помощь 1000 семей с неизлечимо больными детьми в год, работают 360 сотрудников и бюджет около 900 млн в год. Моя зарплата 110 тысяч рублей в месяц. Нет какого-то «спонсора», который мне «платит». Моя зарплата, также как зарплата всех остальных сотрудников «Дома с маяком», складывается частично из грантов и субсидий, частично из благотворительных пожертвований. По закону мы можем тратить до 20% пожертвований на административные нужды (мы тратим меньше).
Часть сотрудников «Дома с маяком» получают больше, чем я. Например, все врачи. И другие редкие специалисты. Я думаю, что зарплаты у сотрудников НКО не должны быть обязательно маленькими. Важно мне кажется не кто сколько сэкономил, а кто сколько сделал. Если сотрудник действительно крутой специалист, мне не жалко на его зарплату никаких денег, потому изменения, которые этот человек может сделать, значат в миллион раз больше.
Например, в хосписе есть руководитель респираторной службы, благодаря которой 200 с чем-то детей получают вентиляцию легких дома, а не в реанимации. Это значит, что семьи не распадаются (мама годами в больнице с ребенком, папа один дома), дети могут иметь обычную жизнь, а не только кафельные стены и белые халаты вокруг. Или физический терапевт, благодаря которой 800 с чем-то детей не лежат в кровати, а могут перемещаться на колясках. Это значит, что 800 семей не привязаны к дому и могут жить активно. Или человек, который умеет хорошо писать заявки на гранты и субсидии, и это приносит хоспису около 150 миллионов в год и позволяет сделать кучу проектов. Или юрист, который так хорошо знает законы и все ходы, что помогает нашим пациентам получить от государства бесплатно медицинского оборудования и инвалидных колясок на 100 миллионов в год. Или врач, который много-много учился обезболиванию и может сделать так, чтобы ребенок не мучился от боли.
Короче мне кажется надо думать не про то кто сколько получает, а про то, кто сколько делает.

Я сегодня проснулась и лежа под одеялом стала смотреть почту в телефоне. Первое, что я там увидела – письмо от фонда Владимира Потанина о том, что они решили выделить грант «Дому с маяком» на 8,3 миллиона рублей!
Этой весной, когда жизнь остановилась из-за короновируса, людям было не до благотворительных пожертвований, у многих рушился бизнес и были тяжелые времена. И в НКО тоже наступили тяжелые времена. Мы в хосписе платим зарплаты в основном из средств государственных грантов и субсидий, которые даются за выполненные услуги – визиты специалистов на дом к детям. Весной мы отменили 90% всех визитов из-за ковида, деньги по грантам не получили, а зарплаты платить были должны. Ситуация была тупиковая.
И тут Владимир Потанин сделал невероятную штуку – он объявил, что выделяет один миллиард рублей, чтобы поддержать НКО в сложный момент. Владимир Потанин давно и много занимается благотворительностью, у него свой благотворительный фонд.
Но тогда «Дом с маяком» не смог принять участие в конкурсе из-за формальностей – там был конкурс именно для фондов (хоспис не проходил из-за другой юридической формы), а фонд «Дом с маяком» не проходил из-за сроков создания (мы ведь его не так давно учредили). Я написала в фонд Потанина письмо, что очень прошу что-то придумать, чтобы хоспис тоже мог получить поддержку.
Фонд Владимира Потанина решил сделать еще один конкурс, в котором мы уже смогли принять участие. И вот сегодня стало известно, что Владимир Потанин выделит «Дому с маяком» 8,3 миллиона рублей на самые сложные наши потребности – на развитие и укрепление инфраструктуры хосписов.
Люди обычно жертвуют деньги «на детей», а ведь с детьми должны работать специалисты, которых нужно найти (и это дорого стоит), обучить (еще дороже), внутри хосписа должны работать куча сложных производственных процессов, нужны написанные под нас системы учета (программы, IT поддержка – все это тоже очень дорого…). Без этих вещей хоспис не может работать, а найти благотворительные деньги на такие сложные неочевидные вещи очень сложно.
И тут с утра такие прекрасные новости 🙂 Спасибо!!!

Я написала письмо начальнику московского метро Виктору Николаевичу Козловскому, что нехорошо, когда инвалиды не могут пользоваться метро после 8 вечера. Что ограничение в праве пользоваться транспортом по признаку двигательной инвалидности – это называется дискриминация и недопустимо в 21 веке.

Я была уверена, что мне ответят, что приносим извинения за недоразумение, на такой-то месяц запланировано расширение возможности инвалидам пользоваться метро, очень скоро эту несправедливость мы устраним. Но нет! Ничего такого они не написали. Написали какую-то ерунду – что метро ждет от общественных организаций предложения по изменению графика работы службы для инвалидов.

Можно еще посоветоваться с общественными организациями, до которого часа стоит пускать в метро женщин. И детей. Женщинам опасно поздно в метро ездить, а дети спать должны, зачем им метро после 8 вечера? Толстых людей не стоит пускать в час-пик, потому что они много места занимают. Общественные организации в поддержку трезвости я считаю должны запретить посещать метро тем кто принимает алкоголь. И тем кто курит, потому что от них плохо пахнет. Христианские общественные организации могли бы вынести предложение ограничить в использовании метро всех не христиан. Вы читаете и наверное думаете, зачем я пишу такую ерунду? Но ограничивать для инвалидов возможность пользоваться метро до 8 вечера, когда все остальные люди ездят до часа ночи – такая же ерунда возмутительная.

Завтра мы с Колей поедем вечером гулять на Воробьевых горах. Туда метро нас отвезет, а обратно будет позже чем 20.00, поэтому обратно надо будет на 3 автобусах возвращаться. Обычный человек может если что поймать такси, а мне чтобы проехать на такси надо несколько раз перекладывать тяжелого Колю, тяжеленную коляску разбирать-собирать на 3 части и поднимать туда-сюда. Я все это делаю, но не понимаю, ну почему нам с Колей нельзя в метро после 8 вечера?

Напрямую с метро не получилось, буду собирать подписи «общественных организаций» (раз они имеют такое большое значение для решение этого вопроса) и обращаться в Правительство Москвы.
Коллегам из общественных организаций: подпишете?

Иван Бакаидов сделал петицию, чтобы метро для инвалидов работало также, как метро для всех остальных людей. https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9-%D0%BC%D0%B5%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BD-%D1%83%D0%B2%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%87%D1%8C%D1%82%D0%B5-%D0%B2%D1%80%D0%B5%D0%BC%D1%8F-%D1%81%D0%BB%D1%83%D0%B6%D0%B1%D1%8B-%D1%81%D0%BE%D0%B4%D0%B5%D0%B9%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B8%D1%8F-%D0%BC%D0%BE%D0%B1%D0%B8%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8-%D1%81-%D0%B2%D1%80%D0%B5%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D0%BC-%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D1%8B-%D0%BC%D0%B5%D1%82%D1%80%D0%BE-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B4%D0%B0%D1%85-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B8?recruiter=235063931&recruited_by_id=56ebe400-b6a0-11e4-a321-5faa801f0a18&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=petition_dashboard&fbclid=IwAR0j45vLxUfQ3tlEw5uzQ28cxnRpAgYqlfg-E73RYCSNnQESFVjhln6nnWw

Родителям Гриши врачи рекомендовали сделать аборт, потому что Гриша «не жилец». Но они отказались. Почему? Мама согласилась написать про это, чтобы побольше людей узнали, что может быть выбор.

«27 февраля 2020 года наша жизнь разделилась на до и после.

Беременность была запланированная, тщательно подготовленная и очень желанная. Ее ведение мы доверили известному в Москве медицинскому центру, казалось бы, ну куда уж лучше. Очередное посещение кабинета узи, где врач привычным движением водила по животу прибором, описывая орган за органом. Почки… почки увеличены, но мы их позже посмотрим. А за этим «позже» было обследование у светилы науки, профессора, где без какой-либо подготовки он выдал: «Поликистоз почек. Ваш ребенок – не жилец!».

Я отчетливо помню, как темнело у меня в глазах там, где-то между кушеткой и окном, и я пыталась дойти до своей мамы, которая решила пойти со мной за компанию на очередное просто исследование…

А дальше последуют очередные невыносимые исследования узи, где на кушетке мои ноги бились в неконтролируемых судорогах, два консилиума и вердикт: поликистоз почек. И рекомендация прерывать беременность по медицинским показаниям.

О том, чтобы прерывать беременность, в нашей семье речи не шло, хотя все понимали, что малыша этим летом нам не ждать. В этот момент мне попалась книга Анны Старобинец, где она описывает точно такую же ситуацию, но с прерыванием в Европе. Из всего рассказа я подчерпнула идею, что не смотря на то, что малыш может умереть в любой момент, я очень хочу его увидеть, подержать на руках и попрощаться с ним.

Но как воплотить эту идею, да и в пандемию, в России? Я стала судорожно искать в интернете варианты в Москве, где врачи не давили бы на меня и сделали все, что мне нужно было в тот момент. К сожалению, в лучшем в Москве медицинском центре, куда мы обратились изначально, прям на консилиуме отказались принимать у меня роды, хотя могли бы. Другие центры тоже не горели желанием принимать меня даже за большие деньги.

Как свет в конце туннеля – я нашла фонд «Дом с маяком» и его программу перинатального паллиатива совместно с 24 роддомом. В описании и историях пациентов было ровно все то немногое, что я так хотела воплотить в жизнь. И во всей этой ужасной истории, я очень рада была, когда оказалась в программе. Я попала в семью, где тебя понимают и заботятся о тебе в столь сложное и невыносимое время.

Последующие 1.5 месяца мы с Гришей - так мы назвали нашего сынишку - провели под крылом хосписа. А 13 мая Гришаня решил, что пора, видимо потому, что разрешили присутствие доулы в 24 роддоме как раз накануне. Будто ждал этого момента, чтобы маме не было так страшно. С Таней, так зовут доулу/маму/боевую подругу, все прошло хорошо и не страшно. Она успела окрестить Гришку прям у меня на животе и сделать памятные фотографии и слепки ручек/ножек, что я берегу теперь.

Гришаня оказался сильным парнем с весом 3510 грамм, и цеплялся за эту жизнь очень крепко. На пятый день сына перевели в детскую больницу имени Сперанского, где в дальнейшем ему провели две операции по удалению почек.

Все это время мы были на непрерывной связи с командой хосписа, но, к сожалению, у Бога свои планы, и Гришка ушел к нему 7 июня 2020 года в великий праздник Троицы, прожив 25 дней. Очень сложно описать все наши чувства, мысли, но одно могу сказать точно, если бы не «Дом с маяком», мы точно не справились бы с этим горем.

25 дней наполненных невероятной любовью к маленькому человеку.

Ну а мы с папой навсегда остались родителями Гриши Прищепенко, чудесного мальчика, сильного, любимого и неповторимого».

p.s. Прошу вас не оставлять негативные комментарии под этим постом.

Сегодня утром мне позвонила девушка, представилась Правительством Москвы и уточнила, мой ли это номер телефона. Потом перезвонила еще раз и сказала, что сейчас со мной будет говорить заместитель мэра, руководитель Департамента транспорта и развития дорожно-транспортной инфраструктуры города Москвы Максим Станиславович Ликсутов.

Максим Ликсутов сказал, что до конца недели будут внесены изменения в график работы центра обеспечения мобильности в московском метро, инвалиды смогут ездить без ограничений все время работы метрополитена. Это потребует дополнительных затрат, но раз со стороны людей с инвалидностью есть спрос, они это сделают в ближайшие 2 дня. Пригласили нас с Колей протестировать через пару дней как работает новый график.

Ждем официальную информацию, но я уже невероятно рада. Доступный транспорт – очень и очень важно для полноценной жизни.

Официальная информация про метро Москвы. С понедельника 16 ноября помощь маломобильным гражданам будут оказывать без ограничений по времени (с 5:30 утра до 1:00 ночи).
Ура и спасибо Ликсутову.
Теперь хочется, чтобы побольше людей про это узнали и пользовались.
Кому помогает служба обеспечения мобильности:
- Инвалиды – всех форм инвалидности;
- Дети-инвалиды;
- Лица пожилого возраста;
- Родители с детьми и/или колясками;
- Временно маломобильные;
- Организованные группы детей;
- Лица, испытывающие фобии (страх перед эскалаторами, боязнь замкнутого пространства и т.д.).
Где они оказывают сопровождение:
– в метрополитене;
– по территории вокзалов до посадки в поезда дальнего и пригородного сообщения;
– до автовокзалов города Москвы;
– на «Аэроэкспрессе»;
– по городской территории до социальных объектов;
– по Московскому центральному кольцу
- в некоторых музеях.
Чтобы оставить заявку, можно позвонить по телефонам 8 (495) 622-73-41, 8(800) 250-73-41 или он-лайн на сайте метро или в приложении для мобильных телефонов.