Раньше мы делали для всех кто хочет посмотреть «Дом с маяком» изнутри каждые 2 недели экскурсии. И получали в интернете много негатива из-за слова «экскурсия». Что за зоопарк и тп. Но на самом деле хотя бы раз побывать в Детском хосписе это очень полезный опыт для всех. Узнать, что неизлечимая болезнь у ребенка, это не только ужас и страх, это еще много радостных и счастливых моментов. С этим тоже можно жить, и жить необязательно плохо. Правда, в одиночку справиться очень сложно, нужно много помощи. Помочь легко, это доступно каждому. Помогая хоспису, не только отдаешь, но и много получаешь – смысла, благодарности, радости, общения. Бесконечно про все это можно рассказывать, но лучше один раз увидеть!
Мы подсмотрели у прекрасных коллег из Ночлежки более подходящее слово и более подходящий формат. Не экскурсия, а день открытых дверей. И можно не только показать здание и садик, а еще и рассказать что-то интересное, о чем мы в хосписе много думаем и чем живем. Например, про горе при потере близких людей. Это тема, которая касается увы всех людей. А мы в «Доме с маяком» про это много знаем и готовы поделиться.
Дни открытых дверей у нас будут раз в месяц с разными темами. Ближайший день с лекцией про горе – уже в эту субботу 24 июня в 12.00. Количество мест увы ограничено, зарегистрироваться можно на сайте «Дома с маяком», тут: https://mayak.help/hospice/excursion
Мы подсмотрели у прекрасных коллег из Ночлежки более подходящее слово и более подходящий формат. Не экскурсия, а день открытых дверей. И можно не только показать здание и садик, а еще и рассказать что-то интересное, о чем мы в хосписе много думаем и чем живем. Например, про горе при потере близких людей. Это тема, которая касается увы всех людей. А мы в «Доме с маяком» про это много знаем и готовы поделиться.
Дни открытых дверей у нас будут раз в месяц с разными темами. Ближайший день с лекцией про горе – уже в эту субботу 24 июня в 12.00. Количество мест увы ограничено, зарегистрироваться можно на сайте «Дома с маяком», тут: https://mayak.help/hospice/excursion
Алине 9 лет, у нее неизлечимое заболевание, поражение ЦНС, эпилепсия. У Алины сложная семейная ситуация, с рождения ее растила одна бабушка. Бабушка ее очень любила, баловала, задаривала нарядами и игрушками. Бабушка хорошо за Алиной ухаживала, дома у них всегда было уютно и опрятно.
На прошлой неделе у Алины был день рождения, исполнялось 9 лет. Сотрудники хосписа поехали с цветами и тортом их с бабушкой поздравлять. Договорились о визите, но дверь никто не открыл, мобильный телефон звонил внутри, но никто не брал трубку. Вызывали службы, вскрыли дверь. Нашли мертвую бабушку. Алина была рядом с бабушкой на полу, плакала. Долгое время она не пила и не ела, потому что не может сама ничего взять.
Органы опеки отправили Алину в больницу. Она там сейчас одна :( Готовят документы, чтобы разместить Алину в интернате. Для домашнего ребенка, который всю жизнь прожил в семье, с любящим его взрослым, оказаться в интернате, это ужас. Особенно для паллиативного ребенка, который даже не может ничего сказать, не может сам поесть, помыться, одеться, во всем зависит от окружающих людей.
Мы очень хотим найти человека, который забрал бы Алину к себе домой. Но важно, чтобы это был не эмоциональный порыв, а взвешенное решение на долгие годы. Алина, если будет хороший уход, может прожить и 10 лет, и 20 лет, а может и умереть через несколько лет, т.к. все-таки у нее тяжелые диагнозы и состояние. Но готовиться опекуну надо к десяткам лет вместе. Алина не говорит, не ходит, сама ничего не может, во всем нуждается в помощи.
Если опекун для Алины будет жить в Москве или Московской области, хоспис будет оказывать значительную поддержку – медицинское обслуживание, помощь в обеспечении всеми медицинскими товарами, няня и т.п. Если вы в целом хотели бы стать опекуном для Алины, но из-за каких-то конкретных вещей беспокоитесь, мы можем дать вам информацию. Если вы волнуетесь про деньги, мы можем рассказать, какие выплаты можно получить. Если волнуетесь, что не справитесь с уходом – мы тоже все расскажем-покажем и будем поддерживать.
Можем познакомить с другими опекунами, которые забрали паллиативных детей из интернатов. В «Доме с маяком» уже 17 паллиативных детей таким образом вышли из системы. Опекуны с радостью поделятся опытом. Кто-то из опекунов продолжает работать, а с ребенком в это время няня от хосписа. Кто-то сам сидит с ребенком дома и получает финансовую поддержку от государства и от хосписа. В общем все реально, быть опекуном паллиативного ребенка конечно сложнее, чем здорового, но при желании с этим вполне можно справиться. Большинство опекунов «Дома с маяком» растят таких детей вообще одни, в неполных семьях.
Если вы хотите стать опекуном для Алины, пишите мне в вотсап на номер 8 968 029 38 29 или на почту moniava@gmail.com или в телеграм @lida_moniava Встретимся, ответим на все вопросы, все расскажем. И дальше надо будет общаться с опекой, опекуна назначают органы опеки.
На прошлой неделе у Алины был день рождения, исполнялось 9 лет. Сотрудники хосписа поехали с цветами и тортом их с бабушкой поздравлять. Договорились о визите, но дверь никто не открыл, мобильный телефон звонил внутри, но никто не брал трубку. Вызывали службы, вскрыли дверь. Нашли мертвую бабушку. Алина была рядом с бабушкой на полу, плакала. Долгое время она не пила и не ела, потому что не может сама ничего взять.
Органы опеки отправили Алину в больницу. Она там сейчас одна :( Готовят документы, чтобы разместить Алину в интернате. Для домашнего ребенка, который всю жизнь прожил в семье, с любящим его взрослым, оказаться в интернате, это ужас. Особенно для паллиативного ребенка, который даже не может ничего сказать, не может сам поесть, помыться, одеться, во всем зависит от окружающих людей.
Мы очень хотим найти человека, который забрал бы Алину к себе домой. Но важно, чтобы это был не эмоциональный порыв, а взвешенное решение на долгие годы. Алина, если будет хороший уход, может прожить и 10 лет, и 20 лет, а может и умереть через несколько лет, т.к. все-таки у нее тяжелые диагнозы и состояние. Но готовиться опекуну надо к десяткам лет вместе. Алина не говорит, не ходит, сама ничего не может, во всем нуждается в помощи.
Если опекун для Алины будет жить в Москве или Московской области, хоспис будет оказывать значительную поддержку – медицинское обслуживание, помощь в обеспечении всеми медицинскими товарами, няня и т.п. Если вы в целом хотели бы стать опекуном для Алины, но из-за каких-то конкретных вещей беспокоитесь, мы можем дать вам информацию. Если вы волнуетесь про деньги, мы можем рассказать, какие выплаты можно получить. Если волнуетесь, что не справитесь с уходом – мы тоже все расскажем-покажем и будем поддерживать.
Можем познакомить с другими опекунами, которые забрали паллиативных детей из интернатов. В «Доме с маяком» уже 17 паллиативных детей таким образом вышли из системы. Опекуны с радостью поделятся опытом. Кто-то из опекунов продолжает работать, а с ребенком в это время няня от хосписа. Кто-то сам сидит с ребенком дома и получает финансовую поддержку от государства и от хосписа. В общем все реально, быть опекуном паллиативного ребенка конечно сложнее, чем здорового, но при желании с этим вполне можно справиться. Большинство опекунов «Дома с маяком» растят таких детей вообще одни, в неполных семьях.
Если вы хотите стать опекуном для Алины, пишите мне в вотсап на номер 8 968 029 38 29 или на почту moniava@gmail.com или в телеграм @lida_moniava Встретимся, ответим на все вопросы, все расскажем. И дальше надо будет общаться с опекой, опекуна назначают органы опеки.
Очень хороший текст Нади Журавлевой о том, что «Дому с маяком» удалось сделать за 10 лет:
https://pro-palliativ.ru/blog/detskomu-hospisu-dom-s-mayakom-10-let
https://pro-palliativ.ru/blog/detskomu-hospisu-dom-s-mayakom-10-let
Про Паллиатив
Детскому хоспису «Дом с маяком» — 10 лет — Про Паллиатив
В этом году исполняется 10 лет Детскому хоспису «Дом с маяком». Он был создан, чтобы помочь детям и молодым взрослым, чьи болезни признаны неизлечимыми. Помочь не только снять боль или остановить судороги, но и сделать так, чтобы в жизни этих ребят было много…
Вчера в Украине во время обстрела Краматорска погибли 11 человек, ранены 60 человек. Погибли 14-летние сёстры-близняшки Юля и Аня Аксенченко. Ранен восьмимесячный ребенок.
Завтра, в пятницу 30 июня будет суд по продлению меры пресечения Жени Беркович и Светы Петрийчук. Женя и Света сидят в тюрьме за спектакль.
Очень важно, чтобы люди приходили на суды к политзаключенным - показать, что нам не все равно.
Я пойду, приходите тоже.
В 12.00. Хамовнический суд - м.Киевская, 7й Ростовский переулок 21.
Очень важно, чтобы люди приходили на суды к политзаключенным - показать, что нам не все равно.
Я пойду, приходите тоже.
В 12.00. Хамовнический суд - м.Киевская, 7й Ростовский переулок 21.
Чуть больше 10 лет назад, летом 2012 года, я ходила к Хамовническому суду. Там оглашали приговор Маше Алехиной, Наде Толоконниковой и Кате Самуцевич за песню «Богородица, Путина прогони» в ХХС. Девушкам дали 2 года колонии за хулиганство. Около здания суда были сотни людей, весь переулок заполнен, к суду из-за толпы невозможно подойти. Люди кричали, скандировали лозунги, включали громко песни Pussy Riot, залезали на заборы и столбы, сопротивлялись ОМОНу, поднимали плакаты, их задерживали. 50 человек задержали в тот день возле Хамовнического суда. Процесс освещали десятки СМИ.
Прошли еще одни 10 лет правления Путина. А мы все стоим у Хамовнического суда. Сегодня я ходила туда смотреть как судят Женю Беркович и Свету Петрийчук. За спектакль. Статья, в которой их обвиняют, уже далеко не хулиганство - а оправдание терроризма. Возможный срок в колонии уже не 2 года, а 7 лет. По нынешним временам немного, теперь люди и 20, и 25 лет получают. К суду поддержать подсудимых больше не приходят сотни людей. Приходят десятки. Люди больше не кричат, не сопротивляются ОМОНу. Стоят молча, говорят шепотом. Практически все известные люди, кто выходил к суду 10 лет назад, уехали из страны. Почти все СМИ, которые освещали политические судебные процессы 10 лет назад, больше такие темы не освещают, либо закрыты, признаны иноагентами, нежелательными организациями или экстремистами. Спасибо тем журналистам, которых по пальцам можно посчитать, кто еще не уехал из России и ходит на суды.
Удивительно, что несмотря на очевидную отрицательную динамику, люди у здания суда все равно продолжают надеяться на лучшее, верить в справедливое решение судьи, ожидать, что девушек сейчас отпустят. Вот уж правда, надежда в людях умирает последней.
А меня работа в хосписе научила особо ни на что не надеяться, хорошенько и в деталях продумывать худший сценарий, всегда быть готовым ко всему самому плохому. Думаю, что сейчас для тех кто остается жить в России, это более актуальная стратегия, чем надежды на лучшее.
p.s. Если кто-то из вас, с кем мы лично знакомы, хотел бы как волонтер принять участие в проекте поддержки политических заключенных – пишите мне в вотсап или телеграм. Мы еженедельно отправляем политзаключенным информацию в тюрьмы – новости, краткие версии ютуб передач. Часто люди в ответ просят что-то индивидуальное – прислать книжку, собрать информацию на какую-то тему, купить еду или вещи. Нам нужны волонтеры всем этим заниматься.
Прошли еще одни 10 лет правления Путина. А мы все стоим у Хамовнического суда. Сегодня я ходила туда смотреть как судят Женю Беркович и Свету Петрийчук. За спектакль. Статья, в которой их обвиняют, уже далеко не хулиганство - а оправдание терроризма. Возможный срок в колонии уже не 2 года, а 7 лет. По нынешним временам немного, теперь люди и 20, и 25 лет получают. К суду поддержать подсудимых больше не приходят сотни людей. Приходят десятки. Люди больше не кричат, не сопротивляются ОМОНу. Стоят молча, говорят шепотом. Практически все известные люди, кто выходил к суду 10 лет назад, уехали из страны. Почти все СМИ, которые освещали политические судебные процессы 10 лет назад, больше такие темы не освещают, либо закрыты, признаны иноагентами, нежелательными организациями или экстремистами. Спасибо тем журналистам, которых по пальцам можно посчитать, кто еще не уехал из России и ходит на суды.
Удивительно, что несмотря на очевидную отрицательную динамику, люди у здания суда все равно продолжают надеяться на лучшее, верить в справедливое решение судьи, ожидать, что девушек сейчас отпустят. Вот уж правда, надежда в людях умирает последней.
А меня работа в хосписе научила особо ни на что не надеяться, хорошенько и в деталях продумывать худший сценарий, всегда быть готовым ко всему самому плохому. Думаю, что сейчас для тех кто остается жить в России, это более актуальная стратегия, чем надежды на лучшее.
p.s. Если кто-то из вас, с кем мы лично знакомы, хотел бы как волонтер принять участие в проекте поддержки политических заключенных – пишите мне в вотсап или телеграм. Мы еженедельно отправляем политзаключенным информацию в тюрьмы – новости, краткие версии ютуб передач. Часто люди в ответ просят что-то индивидуальное – прислать книжку, собрать информацию на какую-то тему, купить еду или вещи. Нам нужны волонтеры всем этим заниматься.