Орфанные - не значит неизлечимые
🗓Сегодня, 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Эта дата учреждена и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и более чем 65 партнерами из национальных объединений пациентов с 2008 года.
🧬На медицинском языке редкие патологии называются орфанными, большинство из них имеют генетическую природу и начинают проявляться еще в детстве. Но страшный диагноз для многих семей сегодня уже не приговор, если выявить болезнь на ранней стадии и вовремя начать терапию.
👫Под редкими подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения.
📊По данным международных экспертов, орфанными заболеваниями страдает 3,5% - 5,9% человечества. В России, согласно статье 44 Закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» от 21 ноября 2011 года, орфанными заболеваниями считают те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
🔖В перечне редких заболеваний Минздрава России от 6 февраля 2023 года содержится 273 наименования. Среди них – зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, меланома кожи, параганглиома, лимфосаркома, синдром Гийена-Барре, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, желудочковая тахикардия и др.
📇Для орфанных пациентов в России действуют две программы. Первая – федеральная «7 высокозатратных нозологий» в 2019 году была дополнена пятью заболеваниями («12 нозологий»), а в 2020 году – еще двумя.
💊Вторая программа – «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» – включает свыше 20 нозологий, и эти больные должны обеспечиваться препаратами на уровне регионов.
🧫Редким заболеваниям в России сейчас уделяется особое и повышенное внимание. Прорыв в их лечении специалисты связывают с созданием крупнейшего в стране биобанка, который получил название «Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней».
🔬За время реализации проекта планируется пополнить коллекцию 30 тыс. биологическими образцами от пациентов с генетическими заболеваниями, получить около 700 первичных клеточных культур и порядка 130 производных первичных культур.
🌞Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с орфанными заболеваниями, является «Круг добра». Указ о его создании был подписан Президентом РФ Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Бюджет фонда формируется за счет повышения НДФЛ с 13 до 15% для лиц с ежегодным доходом свыше пяти млн рублей.
📝15 февраля 2023 года было подписано распоряжение правительства РФ, согласно которому фонд может обеспечивать лекарствами детей, в том числе и с орфанными заболеваниями из перечня 14 нозологий.
🏥Не отстает от общероссийских трендов и Краевая клиническая больница №2 Приморья. Здесь осенью прошлого года побывала делегация из межрегионального центра поддержки больных с аниридией и альбинизмом «Радужка» и клиники доказательной медицины DocDeti с целью познакомить офтальмологов Больницы рыбаков с особенностями лечения маленьких пациентов, страдающих этими редкими наследственными заболеваниями.
👩⚕️По словам президента центра Галины Генинг, главная цель приезда - чтобы дети с такими диагнозами не ездили в Москву, а наблюдались и лечились у местных докторов. Все клиники страны, которые посетили столичные специалисты, стали на своих территориях референсными центрами по коррекции зрения у маленьких пациентов с аниридией и альбинизмом.
👁Таким образом, Краевой офтальмологический центр Больницы рыбаков вышел на новый уровень и приобрел статус ведущей экспертной клиники ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими врожденными заболеваниями. Также ряд орфанных патологий, включенных в федеральный регистр, успешно лечат в поликлинике ККБ №2 на Интернациональной, 56.
#орфанныезаболевания #коррекциязрения #краеваяклиническаябольница2 #больницарыбаков #владивосток #приморье
🗓Сегодня, 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Эта дата учреждена и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и более чем 65 партнерами из национальных объединений пациентов с 2008 года.
🧬На медицинском языке редкие патологии называются орфанными, большинство из них имеют генетическую природу и начинают проявляться еще в детстве. Но страшный диагноз для многих семей сегодня уже не приговор, если выявить болезнь на ранней стадии и вовремя начать терапию.
👫Под редкими подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения.
📊По данным международных экспертов, орфанными заболеваниями страдает 3,5% - 5,9% человечества. В России, согласно статье 44 Закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» от 21 ноября 2011 года, орфанными заболеваниями считают те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
🔖В перечне редких заболеваний Минздрава России от 6 февраля 2023 года содержится 273 наименования. Среди них – зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, меланома кожи, параганглиома, лимфосаркома, синдром Гийена-Барре, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, желудочковая тахикардия и др.
📇Для орфанных пациентов в России действуют две программы. Первая – федеральная «7 высокозатратных нозологий» в 2019 году была дополнена пятью заболеваниями («12 нозологий»), а в 2020 году – еще двумя.
💊Вторая программа – «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» – включает свыше 20 нозологий, и эти больные должны обеспечиваться препаратами на уровне регионов.
🧫Редким заболеваниям в России сейчас уделяется особое и повышенное внимание. Прорыв в их лечении специалисты связывают с созданием крупнейшего в стране биобанка, который получил название «Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней».
🔬За время реализации проекта планируется пополнить коллекцию 30 тыс. биологическими образцами от пациентов с генетическими заболеваниями, получить около 700 первичных клеточных культур и порядка 130 производных первичных культур.
🌞Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с орфанными заболеваниями, является «Круг добра». Указ о его создании был подписан Президентом РФ Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Бюджет фонда формируется за счет повышения НДФЛ с 13 до 15% для лиц с ежегодным доходом свыше пяти млн рублей.
📝15 февраля 2023 года было подписано распоряжение правительства РФ, согласно которому фонд может обеспечивать лекарствами детей, в том числе и с орфанными заболеваниями из перечня 14 нозологий.
🏥Не отстает от общероссийских трендов и Краевая клиническая больница №2 Приморья. Здесь осенью прошлого года побывала делегация из межрегионального центра поддержки больных с аниридией и альбинизмом «Радужка» и клиники доказательной медицины DocDeti с целью познакомить офтальмологов Больницы рыбаков с особенностями лечения маленьких пациентов, страдающих этими редкими наследственными заболеваниями.
👩⚕️По словам президента центра Галины Генинг, главная цель приезда - чтобы дети с такими диагнозами не ездили в Москву, а наблюдались и лечились у местных докторов. Все клиники страны, которые посетили столичные специалисты, стали на своих территориях референсными центрами по коррекции зрения у маленьких пациентов с аниридией и альбинизмом.
👁Таким образом, Краевой офтальмологический центр Больницы рыбаков вышел на новый уровень и приобрел статус ведущей экспертной клиники ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими врожденными заболеваниями. Также ряд орфанных патологий, включенных в федеральный регистр, успешно лечат в поликлинике ККБ №2 на Интернациональной, 56.
#орфанныезаболевания #коррекциязрения #краеваяклиническаябольница2 #больницарыбаков #владивосток #приморье
Интересы подрастающего поколения - превыше всего!
👶С сегодняшнего дня в Приморье стартовала неделя сохранения здоровья детей, приуроченная к Международному дню защиты детей, который отметили во многих странах мира 1 июня.
🩺Сохранение здоровья подрастающего поколения – одна из основных задач государственной политики Российской Федерации в сфере защиты интересов детства. В структуре общей заболеваемости маленьких пациентов до 14 лет первые ранговые места занимают болезни органов дыхания, пищеварения, патологии глаза и его придаточного аппарата, травмы, отравления и некоторые другие последствия воздействия внешних причин, а также заболевания нервной, костно-мышечной системы и соединительной ткани.
🧬В целях раннего выявления тяжелых наследственных и врожденных патологий в Российской Федерации проводится неонатальный скрининг, который позволяет своевременно диагностировать заболевания и начать эффективную терапию.
🚭Также подростки нередко злоупотребляют алкоголем, табачными изделиями и электронными сигаретами, в связи с чем важно повышать их осведомленность о причиняемом вреде здоровью и преимуществах ЗОЖ.
📉Особое внимание государства уделяется детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к ранней инвалидизации и сокращению продолжительности жизни.
🔖В перечне редких заболеваний Минздрава РФ от 6 февраля 2023 года содержится 273 наименования. Для орфанных пациентов в России действуют две программы. Первая – федеральная «7 высокозатратных нозологий» в 2019 году была дополнена пятью заболеваниями («12 нозологий»), а в 2020 году – еще двумя.
💊Вторая программа – «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» – включает свыше 20 нозологий, и эти больные должны обеспечиваться лекарственными препаратами на уровне регионов.
🔬Прорыв в лечении орфанных заболеваний специалисты связывают с созданием крупнейшего в стране биобанка, который получил название «Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней».
🌞Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с орфанными заболеваниями, является «Круг добра». 15 февраля 2023 года было подписано распоряжение Правительства РФ, согласно которому фонд может обеспечивать лекарствами детей, в том числе и с орфанными заболеваниями из перечня 14 нозологий.
🏥Не отстает от общероссийских трендов и Краевая клиническая больница №2 Приморья. Здесь осенью 2022 года побывала делегация экспертов из Москвы для ознакомления офтальмологов Больницы рыбаков с особенностями лечения маленьких пациентов, страдающих редкими наследственными заболеваниями - аниридией и альбинизмом.
🙌Также с прошлого года пациенты детского глазного отделения с нейротрофическим кератитом начали получать дорогостоящую терапию за счет средств фонда «Круг добра». Это редкое дегенеративное заболевание роговицы, приводящее к потере зрения и инвалидности, но сегодня такой диагноз уже не приговор.
👁Таким образом, Краевой офтальмологический центр Больницы рыбаков вышел на новый уровень и приобрел статус ведущей экспертной клиники ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими патологиями глаз.
🍀В целом маленьким пациентам оказывают современную и качественную специализированную помощь в детском офтальмологическом отделении, а также в эндокринологической и гематологической службах, челюстно-лицевой хирургии и Центре СПИД.
💖Администрация и персонал ККБ №2 прилагают все усилия, чтобы дети получали не только экспертное лечение на уровне мировых стандартов, но и были окружены вниманием, заботой и любовью, а в комфортных и чистых больничных палатах как можно чаще слышался веселый гомон детей, готовящихся к скорой выписке.
#деньзащитыдетей #орфанныезаболевания #ккб2 #больницарыбаков
👶С сегодняшнего дня в Приморье стартовала неделя сохранения здоровья детей, приуроченная к Международному дню защиты детей, который отметили во многих странах мира 1 июня.
🩺Сохранение здоровья подрастающего поколения – одна из основных задач государственной политики Российской Федерации в сфере защиты интересов детства. В структуре общей заболеваемости маленьких пациентов до 14 лет первые ранговые места занимают болезни органов дыхания, пищеварения, патологии глаза и его придаточного аппарата, травмы, отравления и некоторые другие последствия воздействия внешних причин, а также заболевания нервной, костно-мышечной системы и соединительной ткани.
🧬В целях раннего выявления тяжелых наследственных и врожденных патологий в Российской Федерации проводится неонатальный скрининг, который позволяет своевременно диагностировать заболевания и начать эффективную терапию.
🚭Также подростки нередко злоупотребляют алкоголем, табачными изделиями и электронными сигаретами, в связи с чем важно повышать их осведомленность о причиняемом вреде здоровью и преимуществах ЗОЖ.
📉Особое внимание государства уделяется детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к ранней инвалидизации и сокращению продолжительности жизни.
🔖В перечне редких заболеваний Минздрава РФ от 6 февраля 2023 года содержится 273 наименования. Для орфанных пациентов в России действуют две программы. Первая – федеральная «7 высокозатратных нозологий» в 2019 году была дополнена пятью заболеваниями («12 нозологий»), а в 2020 году – еще двумя.
💊Вторая программа – «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» – включает свыше 20 нозологий, и эти больные должны обеспечиваться лекарственными препаратами на уровне регионов.
🔬Прорыв в лечении орфанных заболеваний специалисты связывают с созданием крупнейшего в стране биобанка, который получил название «Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней».
🌞Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с орфанными заболеваниями, является «Круг добра». 15 февраля 2023 года было подписано распоряжение Правительства РФ, согласно которому фонд может обеспечивать лекарствами детей, в том числе и с орфанными заболеваниями из перечня 14 нозологий.
🏥Не отстает от общероссийских трендов и Краевая клиническая больница №2 Приморья. Здесь осенью 2022 года побывала делегация экспертов из Москвы для ознакомления офтальмологов Больницы рыбаков с особенностями лечения маленьких пациентов, страдающих редкими наследственными заболеваниями - аниридией и альбинизмом.
🙌Также с прошлого года пациенты детского глазного отделения с нейротрофическим кератитом начали получать дорогостоящую терапию за счет средств фонда «Круг добра». Это редкое дегенеративное заболевание роговицы, приводящее к потере зрения и инвалидности, но сегодня такой диагноз уже не приговор.
👁Таким образом, Краевой офтальмологический центр Больницы рыбаков вышел на новый уровень и приобрел статус ведущей экспертной клиники ДВ-региона по коррекции зрения у детей с редкими патологиями глаз.
🍀В целом маленьким пациентам оказывают современную и качественную специализированную помощь в детском офтальмологическом отделении, а также в эндокринологической и гематологической службах, челюстно-лицевой хирургии и Центре СПИД.
💖Администрация и персонал ККБ №2 прилагают все усилия, чтобы дети получали не только экспертное лечение на уровне мировых стандартов, но и были окружены вниманием, заботой и любовью, а в комфортных и чистых больничных палатах как можно чаще слышался веселый гомон детей, готовящихся к скорой выписке.
#деньзащитыдетей #орфанныезаболевания #ккб2 #больницарыбаков
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM