【从一个狼疮病友角度谈谈沙白的选择】

我这几年其实很少在社交媒体发表观点性的东西，原因很简单，我怕被喷，是个怂人，尽管我肚子里有一堆观点，表达欲也一直没随年龄降下来，只要经历过一次网暴，对我这种心理韧度不太强的人来说是种折磨。我也不太喜欢把私生活过多暴露出来，消费自我，用所谓的励志经历来换取流量。

但我今天看了沙白的报道，觉得必须出来说几句，不敢说以正视听，但希望从一个病友的视角聊聊这件事。

作为二十年年的狼疮病友，我有一种隐约的担心，我很尊重姑娘选择的勇气，但她这个病的治疗过程和她治病的态度并不可取，甚至可以说是对大众一种错误的引导，而且她的这个故事的广泛传播可能会让大众再一次对这个病产生严重误解，以为这是一得就一定会挂掉的绝症，以至于污名化这个病。

能看出这个姑娘是一个追求极致的人，以前没生病时，也是认真把生活过到极致，追求极致在很多层面是件好事，很多媒体也是在这点上着力笔墨，在苟延残粗和生命质量之间选择生命质量这个原则是没有错的。

但我了解了她的情况后，觉得她本不需要把自己逼到这两个极端选项必须二选一。她本不用走到肾透析这一步。

追求极致在另一层面可能也是坏事，水至清则无鱼。但你说，我得了病以后一点妥协也不愿意做，一定要完全100%与之前的生活习惯保持一致，医生说要避免阳光，我就要在沙滩上晒太阳，医生建议不要剧烈运动，我就要剧烈运动，医生说你必须吃激素，我就要保持身材，最后的结果肯定也是可以想见的。

我不理解的是，一定要这么极端吗？

就是一个健康的普通人，在人生中也是需要不断根据生活境遇不断地调整自己，对生活做出相应的妥协。何况你身体生病了呀！

很有意思，根据我自己的一个小调查，发现的这个病的病友往往都对自己要求很高，完美主义。我十分怀疑性情和情绪也许跟免疫系统的运作有很大关系。我现在会把这个病当成一个人生对境，它也许就是在提醒我，不要太好强，不需要事事做到最完美，这也许是老天给我的一个人生功课。 source