📌20 июня в 19.00 по Московскому времени мы приглашаем присоединиться к прямому эфиру с юристом фонда Ириной Ярцевой и основателем фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной.

🔺Тема эфира: «Жилищное право — как получить квартиру человеку с инвалидностью?»

На прямом эфире мы обсудим:
• Какие меры помощи существуют для людей с инвалидностью,
• Существующие льготы по жилищным делам.

Вы сможете задать юристу фонда все волнующие вас вопросы!

➡️Подключайтесь к эфиру по ссылке: https://www.youtube.com/live/Xvid6P3qIOM?si=eJCpaU35rOjtDJ8e

📌 Приглашаем на круглый стол, который состоится уже завтра, 20 июня в 17:00 по Московскому времени.

❗️Тема: «Что важно знать о питании при диагнозе spina bifida».

Ждём родителей и специалистов!

20 июня в 17:00 по Москве состоится 6-ый онлайн круглый стол в рамках проекта по раннему развитию (0-3) детей со spina bifida. Также мы ждём родителей детей всех возрастов!

На мероприятии разберем очень важные темы:

- Как провести оценку нутритивного статуса.
- Почему мы обращаем внимание на питание.
- Профилактика дефицитных состояний. Когда начинать
- Профилактика лишнего веса.

Приглашенный эксперт – Белоногова Елена Георгиевна, педиатр, детский невролог Клиники высоких технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, кандидат медицинских наук, член консилиумов по Spina Bifida в С.Петербурге

Модератор круглого стола – Бердичевская Евгения Маратовна – врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, медицинский директор фонда «Спина бифида» и директор Центра Spina Bifida в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.

Приглашаем на круглый стол всех заинтересованных родителей, практикующих врачей, а также ординаторов и студентов старших курсов медицинских вузов.

➡️Для участие в круглом столе необходимо оставить заявку: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_7pcul/

Для более продуктивного и эффективного обсуждения ждем ваши вопросы заранее.

📌Уважаемые специалисты!

1 июля ждём вас на финальном потоке наших онлайн-курсов о spina bifida в этом сезоне.

В июле будем изучать:

📍Раннее развитие детей со spina bifida от 0 до 3 лет https://institutespinabifida.ru/early_development_specialists

📍Курс по коммуникации: врач — пациент
https://institutespinabifida.ru/communication

📍Нейропсихология развития детей со spina bifida
https://institutespinabifida.ru/neuropsychology

📍Школа социального работника для подопечного со spina bifida
https://institutespinabifida.ru/socialworker

Обучение бесплатное, после завершения курса студенты получат сертификаты.

📌 ВНИМАНИЕ, ЭФИР ПЕРЕНОСИТСЯ ПО ТЕХНИЧЕСКИМ ПРИЧИНАМ

Теперь он состоится 24 июня в 19.00 по Московскому времени!

Мы приглашаем присоединиться к прямому эфиру с юристом фонда Ириной Ярцевой и основателем фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной.

🔺Тема эфира: «Жилищное право — как получить квартиру человеку с инвалидностью?»

На прямом эфире мы обсудим:
• Какие меры помощи существуют для людей с инвалидностью,
• Существующие льготы по жилищным делам.

Вы сможете задать юристу фонда все волнующие вас вопросы!

📌Приглашаем на круглый стол, который состоится уже сегодня, 20 июня в 17:00 по Московскому времени.

❗️ Тема: «Что важно знать о питании при диагнозе spina bifida».

Ждём родителей и специалистов!
Также мы ждём родителей детей всех возрастов!

На мероприятии разберем очень важные темы:

- Как провести оценку нутритивного статуса.
- Почему мы обращаем внимание на питание.
- Профилактика дефицитных состояний. Когда начинать
- Профилактика лишнего веса.

Приглашенный эксперт – Белоногова Елена Георгиевна, педиатр, детский невролог

Модератор круглого стола – Бердичевская Евгения Маратовна – врач-невролог, нейрофизиолог

Приглашаем на круглый стол всех заинтересованных родителей, практикующих врачей, а также ординаторов и студентов старших курсов медицинских вузов.

➡️Для участие в круглом столе необходимо оставить заявку: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_7pcul/

‼️ Внимание! ОСВОБОДИЛОСЬ МЕСТО ДЛЯ УЧАСТИЯ В НАШЕМ ВЫЕЗДЕ ВО ВДОХНОВЕНИЕ 21-23 июня!!

Ознакомиться с программой выезда можно в файле ниже

Информация о выезде:
Дорогие родители! Приглашаем ваши семьи познакомиться с Детским реабилитационным центром «Вдохновение», где мы проведем Семейный выезд на выходные 21-23 июня 2024г!

ДРЦ представляет из себя большой дом на природе с множеством интересных пространств, мастерских (швейная, лепка, живопись, театральная, кулинарная), уличных площадок, леса. ПРограмма будет направлена и на детей, и на родителей, можно приехать с сиблингами. В доме очень уютно и интересно, дружественная и инклюзивная атмосфера, там проживают постоянно или долговременно семьи с особыми детьми, взрослые, так и приезжают подопечные разных фондов со своей программой на несколько дней или недель. В доме доступная среда не полностью обеспечена, но всегда есть люди, которые могут помочь.
Наше знакомство с центром мы решили начать с семейного выезда на выходные!

📍Адрес: Московская область, Рузский городской округ, с. Никольское, ул. Новая, д. 35. https://www.vdohnovimir.ru/

📆 Заезд завтра до 18.00, программа выезда начнется в 19.00 пятницы и завершится в 14.30 воскресенья

🚘Доехать можно самостоятельно на машине, парковка есть
А также на общественном транспорте:
🚌1. Прямой автобус 450 от м. Тушинская до села Никольское и 10 мин пешком до дома (автобус с высокими ступеньками, ходит около 9 утра и 20 вечера
🚂2. На электричке до станции Новопетровская (по направлению второго диаметра). от электрички 20 мин на такси
🔹Также у команды Вдохновения есть машина Ларгус, на которой они при необходимости могут встретить со станции

📌 Если вам интересно принять участие напишите в личные сообщения @a_aannyshka

Программа выезда 21-23 июня ⬇️

📌Дорогие друзья!

В нашем фонде оказывается психологическая поддержка взрослых с установленным диагнозом spina bifida, членов семей, в которых воспитываются дети со spina bifida, а также беременных женщин с установленным внутриутробно диагнозом ребенка.

Вы можете обратиться к психологам фонда и получить помощь по следующим запросам:

• вы узнали о диагнозе ребенка и вам необходимо принять решение о сохранении беременности
• вы беременны или родили ребенка и тревожитесь за его состояние
• у вас появились трудности и недопонимание в семье и с окружающими
• вас беспокоят вопросы воспитания и развития ребенка, хочется улучшить детско-родительские отношения
• вы чувствуете тревогу, подавленность и другие тяжелые переживания
• вы столкнулись с родительским выгоранием
• у вас есть сложности с принятием себя, самоопределением
• вам просто нужно с кем-то разделить свои чувства и получить поддержку.

⏰Консультации проводятся в онлайн формате и длятся 55 минут.

📝Для получения помощи нужно заполнить анкету по ссылке https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kcjxp/

📌 «Казалось, что это страшный сон»: на Алтае живет девочка с диагнозом спина бифида

Семья Тевс — многодетная. Пятеро ребятишек появились на свет крепкими и здоровыми. Счастью родителей не было предела.

Но все поменялось после рождения Ангелины. На 20-й неделе беременности Лилия с мужем узнали, что у их дочки врожденное, редкое и очень тяжелое заболевание. Но это не стало причиной для того, чтобы сдаться:

https://www.alt.kp.ru/daily/27597/4948228/

📌 Выявление диагноза у ребенка во время беременности, как себя поддержать?

В ожидании ребенка будущие родители часто переживают смешанные чувства. Это и моменты счастья и тревоги, радости, страха.
Иногда случается так, что врач приносит неожиданные новости о конкретном или предполагаемом диагнозе, радикально меняющем жизнь семьи и будущего ребенка.

Шок, горе, недоумение, желание проснуться и обнаружить, что все это был лишь плохой сон — вот только некоторые из мыслей, мгновенно проносящихся в уме родителя.
В некоторых ситуациях родители вынуждены обсуждать тяжелый выбор – прерывать или сохранять беременность.
Как специалисты, мы часто говорим, что не существует одного верного способа пережить тяжелые эмоции. Но важно понимать, как можно поддержать себя в этот непростой период.

Первый и самый важный шаг — это дать себе время осмыслить и принять полученную информацию. Первоначальный шок обычно является острой реакцией на информацию о диагнозе и постепенно он ослабевает.

Второй шаг — искать поддержку. Возможно, вам захочется поделиться ситуацией с близкими друзьями или семьей. Важно четко указать, какая именно поддержка вам нужна сейчас, будь то беседа, возможность поплакать вместе, обняться или просто быть выслушанным.

Третий шаг — обратитесь к компетентным врачам, которые предоставят необходимую информацию о диагнозе, возможных путях развития событий и следующих шагах. Психологи же помогут разобраться в ваших чувствах и найти опоры и поддержку. Не ограничивайтесь только поиском информации в интернете.
Чаще всего причины диагноза лежат за пределами нашего влияния, и поэтому не стоит винить себя за то, что вы сделали что-то не так. Усилия и ресурсы сейчас лучше всего направить на поиск помощи, принятие важных решений и составление плана ближайших действий.

Решения, связанные с беременностью и ребенком - личный выбор каждой семьи. Никто, кроме будущих родителей, не может делать этот выбор за них, советовать или оказывать давление.
Важно, чтобы такие решения принимались информировано, сообща, разделяя ответственность в паре и с максимальной поддержкой.

Автор: Фролова Луиза, перинатальный и семейный психолог, психолог фонда