📌Сегодня, 22 мая, мы отмечаем ровно год со дня открытия Центра «Spina bifida», в стенах Институтa Вельтищева РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ, который был создан при поддержке и тесном сотрудничестве с Благотворительным Фондом «Спина Бифида». В Центре уникальная мультидисциплинарная команда специалистов проводит комплексное обследование детей с диагнозом spina bifida.
Главная цель в работе любого врача – улучшение качества жизни своих пациентов. В случае с пациентами со spina bifida - сложной комплексной патологией – это преимущественно профилактика осложнений, как самого заболевания, так и ассоциированных состояний. Когда в семье рождается ребенок с таким диагнозом, семья попадает в информационный вакуум, а потом в обойму врачебных консультаций. Обследование таких детей может длиться месяцами. А расставить приоритеты не всегда подвластно даже врачам. А что уж говорить о родителях! Именно поэтому мультидисциплинарный подход приобретает особую значимость у наших пациентов. За этот год в Центре прошли комплексное обследование 103 ребенка!
В настоящее время обследование в Мультидисциплинарном Центре Spina bifida на базе Института им. Вельтищева пока не финансируется из средств ФОМС. На сегодняшний день это обследование доступно на коммерческой основе, но мы очень надеемся, что оно станет доступным для всех пациентов со спина бифида и станет новой нормой качества оказания медицинской помощи.
В первую очередь, Центр принимает детей из проекта Раннего сопровождения, пациентов после фетальной коррекции СБ, а также детей с опытом сиротства (в том числе, недавно взятых под опеку).
🎉 Мы поздравляем всех сотрудников Центра, коллег из фонда, кто тесно связан с консилиумом, директора Центра Евгению Маратовну Бердичевскую, председателя фонда «Спина бифида» Инну Инюшкину с днем рождения Центра «Спина бифида»! Процветания, успехов!
Главная цель в работе любого врача – улучшение качества жизни своих пациентов. В случае с пациентами со spina bifida - сложной комплексной патологией – это преимущественно профилактика осложнений, как самого заболевания, так и ассоциированных состояний. Когда в семье рождается ребенок с таким диагнозом, семья попадает в информационный вакуум, а потом в обойму врачебных консультаций. Обследование таких детей может длиться месяцами. А расставить приоритеты не всегда подвластно даже врачам. А что уж говорить о родителях! Именно поэтому мультидисциплинарный подход приобретает особую значимость у наших пациентов. За этот год в Центре прошли комплексное обследование 103 ребенка!
В настоящее время обследование в Мультидисциплинарном Центре Spina bifida на базе Института им. Вельтищева пока не финансируется из средств ФОМС. На сегодняшний день это обследование доступно на коммерческой основе, но мы очень надеемся, что оно станет доступным для всех пациентов со спина бифида и станет новой нормой качества оказания медицинской помощи.
В первую очередь, Центр принимает детей из проекта Раннего сопровождения, пациентов после фетальной коррекции СБ, а также детей с опытом сиротства (в том числе, недавно взятых под опеку).
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает врачей ультразвуковой диагностики и гинекологов на бесплатный онлайн-курс «Пренатальная ультразвуковая диагностика врождённых пороков развития ЦНС» https://institutespinabifida.ru/ultrasound_diagnostics
🔹Старт: 1 июня
🔸Доступ: до 30 июня
❓Зачем вам этот курс?
• Чтобы качественно и как можно раньше выявлять пороки развития ЦНС плода;
• Прогнозировать исходы этих пороков;
• Правильно выбирать тактику ведения беременности и своевременного внутриубного лечения;
• Определять место и метод родоразрешения для дальнейшей безопасной маршрутизации новорождённых в специализированные стационары.
📣Кураторы курса:
• Кандидат медицинских наук, ст. научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Лилияна Анатольевна Чугунова.
• Доктор медицинских наук, зав. отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Кирилл Витальевич Костюков.
🔸Формат: видеолекции
Слушатели получают именной сертификат.
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/
🔹Старт: 1 июня
🔸Доступ: до 30 июня
❓Зачем вам этот курс?
• Чтобы качественно и как можно раньше выявлять пороки развития ЦНС плода;
• Прогнозировать исходы этих пороков;
• Правильно выбирать тактику ведения беременности и своевременного внутриубного лечения;
• Определять место и метод родоразрешения для дальнейшей безопасной маршрутизации новорождённых в специализированные стационары.
📣Кураторы курса:
• Кандидат медицинских наук, ст. научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Лилияна Анатольевна Чугунова.
• Доктор медицинских наук, зав. отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Кирилл Витальевич Костюков.
🔸Формат: видеолекции
Слушатели получают именной сертификат.
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/
• Подростковый кризис
Подростковый кризис — это период в жизни ребенка, когда он переживает значительные физиологические, эмоциональные и социальные изменения. Этот кризис самый длительный и острый, и этот период может быть одинаково непростым как для самого подростка, так и для его родителей.
С одной стороны, подростки стремятся к признанию своей взрослости со стороны окружающих, с другой, они все еще нуждаются в любви и поддержке своих близких.
Подростки могут испытывать различные эмоциональные и психологические проблемы во время этого периода, такие как низкое самооценка, ревность, агрессия, стресс, тревога, депрессия, проблемы с самоидентификацией и отделением от родителей. Особое внимание начинает уделяться внешности.
Если подросток испытывает серьезные проблемы или затруднения, важно обратиться за помощью к психологу или психотерапевту, который поможет ему справиться с кризисом и построить здоровые отношения с самим собой и окружающими.
Вот несколько советов, как справиться с подростковым кризисом:
• постарайтесь поддержать ребенка и показать ему, что вы всегда готовы выслушать его. Будьте терпеливыми и понимающими, даже если он выражает свои чувства через негативное поведение
• постарайтесь установить открытую и искреннюю коммуникацию с ребенком. Поговорите с ним о его чувствах, проблемах и волнениях. Помогите ему найти решения для своих проблем
• уважайте личное пространство ребенка. Подросткам важно чувствовать себя уважаемыми и независимыми
• проводите время вместе с ребенком, участвуйте в его жизни и увлечениях. Это поможет укрепить вашу связь и поддержать его в сложные моменты
• если вам кажется, что проблемы подростка выходят за рамки нормального подросткового кризиса, не стесняйтесь обратиться за помощью к психологу или психиатру.
Помните, что подростковый кризис — это временное явление, ребенку самому очень тяжело и чем хуже он себя ведет, тем больше он нуждается в вашей любви и поддержке. Мы понимаем, что родителям непросто, и поэтому всегда готовы оказать психологическую помощь, чтобы этот период прошел для всех максимально безболезненно.
Автор: Софья Юдина, психолог фонда
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Инна Инюшкина
Мой ребенок (старше 10 лет) может самостоятельно:
Anonymous Poll
83%
Оставаться дома на 3 и более часа
27%
Приготовить себе обед
54%
Самостоятельно гулять на улице
51%
Самостоятельно посещать школу
44%
Имеет личную банковскую карточку
31%
Может остаться с ночевкой без родителей у друзей/родственников
41%
Самостоятельно ходит за продуктами в магазин
22%
Может без родителей отправиться в поездку/лагерь/на сборы
12%
Ничего из вышеперечисленного
📌 Традиционно по субботам делимся с вами спортивными событиями минувшей недели! А наши спортсмены продолжают доказывать, что #СПИНАБИФИДАВОЗМОЖНОВСЕ!
🚴С 15 - 17 мая в г.Ижевск прошли Всероссийские дестско-юнешеские соревнования по велоспорту-шоссе!
🌟 Нерчук Кристина заняла два первых места на двух дистанциях!
🥇1 место на дистанции 5 км.,
🥇1 место на дистанции 7,5 км.!
Мама Кристины делится с нами: «Кристине в этом году исполнилось 14 лет и у нас тоже всё меняется. Ей присвоили 1 взрослый разряд, и теперь будет больше соревнований!»
А 18 - 23 мая Кристина соревновалась на Чемпионате России по велоспорту-шоссе лиц с поражением ОДА в г.Ижевск!
🥇Заняла место в индивидуальной гонке
Н4 - женщины 20км.
А также в соревнованиях Кристина была соревнованиях самой молодой спортсменкой - 14лет. У юной спортсменки 1 взрослый разряд!🏆
🎉 Мы желаем дальнейших побед Кристине!
🚴С 15 - 17 мая в г.Ижевск прошли Всероссийские дестско-юнешеские соревнования по велоспорту-шоссе!
🌟 Нерчук Кристина заняла два первых места на двух дистанциях!
🥇1 место на дистанции 5 км.,
🥇1 место на дистанции 7,5 км.!
Мама Кристины делится с нами: «Кристине в этом году исполнилось 14 лет и у нас тоже всё меняется. Ей присвоили 1 взрослый разряд, и теперь будет больше соревнований!»
А 18 - 23 мая Кристина соревновалась на Чемпионате России по велоспорту-шоссе лиц с поражением ОДА в г.Ижевск!
🥇Заняла место в индивидуальной гонке
Н4 - женщины 20км.
А также в соревнованиях Кристина была соревнованиях самой молодой спортсменкой - 14лет. У юной спортсменки 1 взрослый разряд!🏆
🎉 Мы желаем дальнейших побед Кристине!
В борьбу за кубок вступят 3 команды:
🗓️ 28 мая пройдут игры в формате 5х5:
10:00
12:00
14:00
🗓️ 30 мая на площадке встретятся команды турнира 3х3. Расписание и составы будут опубликовано позднее.
Вход свободный.
Только вперёд! Только победа!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Дедлайн: заявки принимаются до 17 июня
Для кого: курс рассчитан на фандрайзеров, руководителей НКО, руководителей социальных проектов, продюсеров социальных проектов
Автор и ведущая курса: Инна Инюшкина – основатель благотворительного фонда «Спина бифида», создатель частной школы, организационный терапевт, визионер, исследователь. В прошлом году нафандрайзила более 120 000 000 рублей, а фонд по независимой оценке вошел в топ 40 лучших фондов страны!
Что входит в курс длительностью 3 месяца: еженедельно участники будут получать онлайн-урок и потом работать с Инной, как с куратором курса лично и в группе. У вас будут еженедельные встречи, где организаторы будут разбирать ваши кейсы и задачи, на которые вам нужно собрать средства. Курс не только теоретический, но и практический.
Регистрация на вебинар
Подробнее о курсе
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Консилиум закончился в пятницу 24 мая, но мальчика оставили в больнице - в понедельник будет решаться вопрос об оперативном вмешательстве. Всё это время няня Люба звонила и писала, сообщая последние новости про здоровье мальчика. Просила передать его любимые фруктовые пюрешки, новые книжки. Никита, как ласковый котёнок, очень любит обниматься, сидеть на ручках. Особенно когда случаются приступы головной боли. Люба старается подарить ребёнку тепло и заботу, гладит по головке, держит на коленках, ласково разговаривает. Даже сложно представить, что было бы, если бы рядом с Никитой не было бы няни.
Спасибо всем, кто помогал нам в VK Добро закрыть срочный сбор для Никитки! Помощь пришла очень быстро и сейчас мы хотим помочь Милене — сироте со спина бифида. Девочке предстоит пройти обследование на консилиуме «Спина бифида» и мы также как и Никите открыли сбор на VK Добро: https://dobro.mail.ru/projects/zdorovoe-buduschee-dlya-sirot-iz-detskogo-doma/
https://dobro.mail.ru/projects/zdorovoe-buduschee-dlya-sirot-iz-detskogo-doma
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Основатель благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина и руководитель проекта психологической помощи фонда Валерия Шишкина обсудят:
– что такое подростковый кризис,
– почему подростку важна самостоятельность,
– страхи и тревоги родителей,
– как помочь подростку с особенностями здоровья адаптироваться в этом мире,
– самореализация родителя, важно ли это.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Эфир «Сепарация: кому она больше нужна? Родителям или подростку» состоится сегодня в 19.00 по мск!
https://www.youtube.com/live/d7kB63uRVMQ?si=q4e8F8kOprO0Yn_S
https://www.youtube.com/live/d7kB63uRVMQ?si=q4e8F8kOprO0Yn_S
Сегодня, 30 мая в 19.00, мы приглашаем познакомиться с видами активного отдыха - адаптивным сапбордингом, серфингом и кайтингом!
Во время эфира вы узнаете об этих необычных видах спорта и досуга, их доступность для людей со спина бифида, а также о физическом, психологическом и социальном аспекте реабилитации в процессе занятий водными видами спорта
🏄🏻♀️Гость эфира: Яковлева Юлия Константиновна – врач-невролог, инструктор по адаптивным водным видам спорта, автор проекта Surftherapia.ru
🏄🏻Ведущая: Анна Атякина – руководитель спортивного проекта БФ Спина бифида
Присоединяйтесь к эфиру по ссылке: https://www.youtube.com/live/FwwltD6iDok?si=qcVkxXjBYRpIM7Ny
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM