Новости БФ "Спина бифида"
1.29K subscribers
2.87K photos
177 videos
14 files
1.12K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk

Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
Download Telegram
📌Дорогие друзья!

В нашем фонде оказывается комплексная психологическая поддержка детей, подростков и взрослых с установленным диагнозом spina bifida, а также членам их семей.

Вы можете обратиться к психологам фонда по следующим запросам:
• вы узнали о диагнозе ребенка и вам необходимо принять решение о сохранении беременности
• вы беременны или родили ребенка и тревожитесь за его состояние
• у вас появились трудности и недопонимание в семье и с окружающими
• вас беспокоят вопросы воспитания и развития ребенка, хочется улучшить детско-родительские отношения
• вы чувствуете тревогу, подавленность и другие тяжелые переживания
• вы столкнулись с родительским выгоранием
• у вас есть сложности с принятием себя, самоопределением
• вам просто нужно с кем-то разделить свои чувства и получить поддержку.

Консультации проводятся в онлайн формате и длятся 55 минут.

✉️Для получения помощи нужно заполнить анкету по ссылке https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kcjxp/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Мы продолжаем серию прямых эфиров о водных видах спорта! В среду 22 мая в 19.00 приглашаем познакомиться с фридайвингом!

Во время эфира вы сможете узнать:
что такое фридайвинг, как и где тренируются спортсмены,
какой удивительный мир открывается во время подводного плавания,
какую пользу несет фридайвинг для здоровья,
как проходят соревнования и почему парафридайвинг перспективное направление для профессионального спорта детей со спина бифида!

📣Гость эфира: Елена Гусевская — сертифицированный инструктор международной системы Molchanovs по Фридайвингу и Парафридайвингу.

📣Ведущая эфира: Анна Атякина — руководитель спортивного проекта БФ Спина бифида

Подключиться к эфиру можно по ссылке: https://www.youtube.com/live/1VTs6lUWc5s?si=YRS4yOpqh_UDrY6Z

🌊 Мы пригласили наших юных фридайверов, которые познакомились с этим видом спорта во время выездного спортивного мероприятия в Казани и предложили заниматься!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤️Поддержите нашу Николь в благотворительном приложении Tooba ➡️ https://m.tooba.com/uchy
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Сегодня, 22 мая, мы отмечаем ровно год со дня открытия Центра «Spina bifida», в стенах Институтa Вельтищева РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ, который был создан при поддержке и тесном сотрудничестве с Благотворительным Фондом «Спина Бифида». В Центре уникальная мультидисциплинарная команда специалистов проводит комплексное обследование детей с диагнозом spina bifida.

Главная цель в работе любого врача – улучшение качества жизни своих пациентов. В случае с пациентами со spina bifida - сложной комплексной патологией – это преимущественно профилактика осложнений, как самого заболевания, так и ассоциированных состояний. Когда в семье рождается ребенок с таким диагнозом, семья попадает в информационный вакуум, а потом в обойму врачебных консультаций. Обследование таких детей может длиться месяцами. А расставить приоритеты не всегда подвластно даже врачам. А что уж говорить о родителях! Именно поэтому мультидисциплинарный подход приобретает особую значимость у наших пациентов. За этот год в Центре прошли комплексное обследование 103 ребенка!

В настоящее время обследование в Мультидисциплинарном Центре Spina bifida на базе Института им. Вельтищева пока не финансируется из средств ФОМС. На сегодняшний день это обследование доступно на коммерческой основе, но мы очень надеемся, что оно станет доступным для всех пациентов со спина бифида и станет новой нормой качества оказания медицинской помощи.

В первую очередь, Центр принимает детей из проекта Раннего сопровождения, пациентов после фетальной коррекции СБ, а также детей с опытом сиротства (в том числе, недавно взятых под опеку).

🎉 Мы поздравляем всех сотрудников Центра, коллег из фонда, кто тесно связан с консилиумом, директора Центра Евгению Маратовну Бердичевскую, председателя фонда «Спина бифида» Инну Инюшкину с днем рождения Центра «Спина бифида»! Процветания, успехов!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает врачей ультразвуковой диагностики и гинекологов на бесплатный онлайн-курс «Пренатальная ультразвуковая диагностика врождённых пороков развития ЦНС» https://institutespinabifida.ru/ultrasound_diagnostics

🔹Старт: 1 июня
🔸Доступ: до 30 июня

Зачем вам этот курс?

• Чтобы качественно и как можно раньше выявлять пороки развития ЦНС плода;
• Прогнозировать исходы этих пороков;
• Правильно выбирать тактику ведения беременности и своевременного внутриубного лечения;
• Определять место и метод родоразрешения для дальнейшей безопасной маршрутизации новорождённых в специализированные стационары.

📣Кураторы курса:

• Кандидат медицинских наук, ст. научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Лилияна Анатольевна Чугунова.

• Доктор медицинских наук, зав. отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Кирилл Витальевич Костюков.

🔸Формат: видеолекции
Слушатели получают именной сертификат.
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/
📌Продолжаем цикл публикаций о возрастных кризисах от наших психологов. Предыдущие публикации можно прочитать здесь.

Подростковый кризис
Подростковый кризис — это период в жизни ребенка, когда он переживает значительные физиологические, эмоциональные и социальные изменения. Этот кризис самый длительный и острый, и этот период может быть одинаково непростым как для самого подростка, так и для его родителей.
С одной стороны, подростки стремятся к признанию своей взрослости со стороны окружающих, с другой, они все еще нуждаются в любви и поддержке своих близких.
Подростки могут испытывать различные эмоциональные и психологические проблемы во время этого периода, такие как низкое самооценка, ревность, агрессия, стресс, тревога, депрессия, проблемы с самоидентификацией и отделением от родителей. Особое внимание начинает уделяться внешности.

Если подросток испытывает серьезные проблемы или затруднения, важно обратиться за помощью к психологу или психотерапевту, который поможет ему справиться с кризисом и построить здоровые отношения с самим собой и окружающими.
Вот несколько советов, как справиться с подростковым кризисом:
• постарайтесь поддержать ребенка и показать ему, что вы всегда готовы выслушать его. Будьте терпеливыми и понимающими, даже если он выражает свои чувства через негативное поведение
• постарайтесь установить открытую и искреннюю коммуникацию с ребенком. Поговорите с ним о его чувствах, проблемах и волнениях. Помогите ему найти решения для своих проблем
• уважайте личное пространство ребенка. Подросткам важно чувствовать себя уважаемыми и независимыми
• проводите время вместе с ребенком, участвуйте в его жизни и увлечениях. Это поможет укрепить вашу связь и поддержать его в сложные моменты
• если вам кажется, что проблемы подростка выходят за рамки нормального подросткового кризиса, не стесняйтесь обратиться за помощью к психологу или психиатру.

Помните, что подростковый кризис — это временное явление, ребенку самому очень тяжело и чем хуже он себя ведет, тем больше он нуждается в вашей любви и поддержке. Мы понимаем, что родителям непросто, и поэтому всегда готовы оказать психологическую помощь, чтобы этот период прошел для всех максимально безболезненно.

Автор: Софья Юдина, психолог фонда
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
📌 Традиционно по субботам делимся с вами спортивными событиями минувшей недели! А наши спортсмены продолжают доказывать, что #СПИНАБИФИДАВОЗМОЖНОВСЕ!

🚴С 15 - 17 мая в г.Ижевск прошли Всероссийские дестско-юнешеские соревнования по велоспорту-шоссе!

🌟 Нерчук Кристина заняла два первых места на двух дистанциях!
🥇1 место на дистанции 5 км.,
🥇1 место на дистанции 7,5 км.!

Мама Кристины делится с нами: «Кристине в этом году исполнилось 14 лет и у нас тоже всё меняется. Ей присвоили 1 взрослый разряд, и теперь будет больше соревнований!»

А 18 - 23 мая Кристина соревновалась на Чемпионате России по велоспорту-шоссе лиц с поражением ОДА в г.Ижевск!

🥇Заняла место в индивидуальной гонке
Н4 - женщины 20км.

А также в соревнованиях Кристина была соревнованиях самой молодой спортсменкой - 14лет. У юной спортсменки 1 взрослый разряд!🏆

🎉 Мы желаем дальнейших побед Кристине!
📌28-30 мая в Казани пройдет Международный турнир по баскетболу на колясках «Кубок АО «ТАИФ».

В борьбу за кубок вступят 3 команды:
🏀 «КРЫЛЬЯ БАРСА», Республика Татарстан, г. Казань
🏀 «ВРБАС» Босния и Герцеговина, г. Баня-Лука
🏀 «ШАНС», Тюменская область, г. Тюмень

🗓️ 28 мая пройдут игры в формате 5х5:
10:00 🏀«ШАНС» 🆚 «ВРБАС»🏀
12:00 🏀«КРЫЛЬЯ БАРСА» 🆚 «ШАНС»🏀
14:00 🏀«КРЫЛЬЯ БАРСА» 🆚 «ВРБАС»🏀

🗓️ 30 мая на площадке встретятся команды турнира 3х3. Расписание и составы будут опубликовано позднее.

📍г. Казань, ул. Рауиса Гареева, д. 80 (СК «Тулпар»)
Вход свободный.


🎉Мы конечно же будем болеть за команду «Крылья Барса», где играет спортивный амбассадор нашего фонда Динар Камалиев!
Только вперёд! Только победа!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⭐️Второй поток авторского обучающего курса «Фандрайзинг для НКО»

Дедлайн: заявки принимаются до 17 июня
Для кого: курс рассчитан на фандрайзеров, руководителей НКО, руководителей социальных проектов, продюсеров социальных проектов
Автор и ведущая курса: Инна Инюшкина – основатель благотворительного фонда «Спина бифида», создатель частной школы, организационный терапевт, визионер, исследователь. В прошлом году нафандрайзила более 120 000 000 рублей, а фонд по независимой оценке вошел в топ 40 лучших фондов страны!

Что входит в курс длительностью 3 месяца: еженедельно участники будут получать онлайн-урок и потом работать с Инной, как с куратором курса лично и в группе. У вас будут еженедельные встречи, где организаторы будут разбирать ваши кейсы и задачи, на которые вам нужно собрать средства. Курс не только теоретический, но и практический.

Кстати, в понедельник 27 мая в 12:00 (мск) пройдет ознакомительный вебинар, где можно будет больше узнать о готовящемся втором потоке курса.

Важно: первые 20 участников могут приобрести курс со скидкой 50%

Регистрация на вебинар

Подробнее о курсе
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 Благодаря вашей поддержке Никита приехал на обследование в прошлый понедельник. И сразу же вместе с обследованием стал проходить лечение. После первых же анализов ему назначили капельницы. Есть вероятность, что придётся делать срочную операцию.

Консилиум закончился в пятницу 24 мая, но мальчика оставили в больнице - в понедельник будет решаться вопрос об оперативном вмешательстве. Всё это время няня Люба звонила и писала, сообщая последние новости про здоровье мальчика. Просила передать его любимые фруктовые пюрешки, новые книжки. Никита, как ласковый котёнок, очень любит обниматься, сидеть на ручках. Особенно когда случаются приступы головной боли. Люба старается подарить ребёнку тепло и заботу, гладит по головке, держит на коленках, ласково разговаривает. Даже сложно представить, что было бы, если бы рядом с Никитой не было бы няни.

Спасибо всем, кто помогал нам в
VK Добро закрыть срочный сбор для Никитки! Помощь пришла очень быстро и сейчас мы хотим помочь Милене — сироте со спина бифида. Девочке предстоит пройти обследование на консилиуме «Спина бифида» и мы также как и Никите открыли сбор на VK Добро: https://dobro.mail.ru/projects/zdorovoe-buduschee-dlya-sirot-iz-detskogo-doma/

❤️Переходите по ссылке, чтобы помочь! Пусть добра станет больше!

https://dobro.mail.ru/projects/zdorovoe-buduschee-dlya-sirot-iz-detskogo-doma
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM