Новости БФ "Спина бифида"
1.24K subscribers
2.41K photos
143 videos
13 files
1K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk
Download Telegram
📌 «Казалось, что это страшный сон»: на Алтае живет девочка с диагнозом спина бифида

Семья Тевс — многодетная. Пятеро ребятишек появились на свет крепкими и здоровыми. Счастью родителей не было предела.

Но все поменялось после рождения Ангелины. На 20-й неделе беременности Лилия с мужем узнали, что у их дочки врожденное, редкое и очень тяжелое заболевание. Но это не стало причиной для того, чтобы сдаться:

https://www.alt.kp.ru/daily/27597/4948228/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 Выявление диагноза у ребенка во время беременности, как себя поддержать?

В ожидании ребенка будущие родители часто переживают смешанные чувства. Это и моменты счастья и тревоги, радости, страха.
Иногда случается так, что врач приносит неожиданные новости о конкретном или предполагаемом диагнозе, радикально меняющем жизнь семьи и будущего ребенка.

Шок, горе, недоумение, желание проснуться и обнаружить, что все это был лишь плохой сон — вот только некоторые из мыслей, мгновенно проносящихся в уме родителя.
В некоторых ситуациях родители вынуждены обсуждать тяжелый выбор – прерывать или сохранять беременность.
Как специалисты, мы часто говорим, что не существует одного верного способа пережить тяжелые эмоции. Но важно понимать, как можно поддержать себя в этот непростой период.

Первый и самый важный шаг — это дать себе время осмыслить и принять полученную информацию. Первоначальный шок обычно является острой реакцией на информацию о диагнозе и постепенно он ослабевает.

Второй шаг — искать поддержку. Возможно, вам захочется поделиться ситуацией с близкими друзьями или семьей. Важно четко указать, какая именно поддержка вам нужна сейчас, будь то беседа, возможность поплакать вместе, обняться или просто быть выслушанным.

Третий шаг — обратитесь к компетентным врачам, которые предоставят необходимую информацию о диагнозе, возможных путях развития событий и следующих шагах. Психологи же помогут разобраться в ваших чувствах и найти опоры и поддержку. Не ограничивайтесь только поиском информации в интернете.
Чаще всего причины диагноза лежат за пределами нашего влияния, и поэтому не стоит винить себя за то, что вы сделали что-то не так. Усилия и ресурсы сейчас лучше всего направить на поиск помощи, принятие важных решений и составление плана ближайших действий.

Решения, связанные с беременностью и ребенком - личный выбор каждой семьи. Никто, кроме будущих родителей, не может делать этот выбор за них, советовать или оказывать давление.
Важно, чтобы такие решения принимались информировано, сообща, разделяя ответственность в паре и с максимальной поддержкой.

Автор: Фролова Луиза, перинатальный и семейный психолог, психолог фонда
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Вчера мы провели открытие и знакомство с участниками нашего семейного выезда в ДРЦ «Вдохновение» в Московской области!

Темой нашего выезда стала открытость к новому опыту и в ближайшие выходные каждый из участников, взрослые и дети будут познавать себя, окружающее пространство, мир и других людей.
Музыкальное созерцание, китайская живопись, йога, кулинарная мастерская, вечерний костёр, живое общение, обсуждение, игры - часть того, что ждёт наших участников сегодня!

🎾 А сегодняшний день начнётся с мастер-класса по паратеннису от АНО «Второе дыхание»!

❤️Будьте с нами и мы покажем вам, как проходит наш семейный выходной. И, возможно, уже в следующий раз ваша семья поедет с нами!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌19 июня мы провели мастер-класс по полетам в аэротрубе вместе в г.Тюмень вместе с амбассадором фонда, чемпионкой по танцам на колясках и руководителем проекта #ЛетатьЛегко – Анной Миркиной!

Анна рассказала участникам о пользе полетов, истории создании проекта, поделилась своими впечатлениями от занятий. После этого мы прошли инструктаж от тренера Андрея, облачились в специальные костюмы и совершили свои первые полеты!

Участие принимали дети и родители из Тюменской области, совместный активный досуг хорошо сближает семьи, все участники набрались положительных эмоций и были рады знакомству друг с другом!
📌20 июня, состоялся очередной тренинг «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд» в Тюмени, в реабилитационном центре «Надежда».

В тренинге приняли участие более 30 человек: врачи, специалисты и семьи с детьми со spina bifida.

В рамках мероприятия активно обсуждались актуальные темы и проблемы, возможности для детей со spina bifida:

🔸диагностика заболевания во внутриутробном периоде,
🔹роль внутриутробной хирургической коррекции в снижении риска тяжелой инвалидности и повышении шансов на высокое качество жизни ребенка;
🔸красные флаги при ведении пациентов со Spina Bifida;
🔹диагностика нарушений в постнатальном периоде (МРТ, ЭНМГ, НСГ);
🔸методы реабилитации (оборудование, позиционирование, передвижение, организация быта, аэротруба для снижения спастических проявлений).

🎁 Изюминкой тренинга стало выступление Анны Миркиной - взрослой подопечной фонда, инструктора по полётами в аэротрубе и автора проекта «Летать легко».

Мы очень рады, что тренинг состоялся, был актуален и полезен!

💕 Благодарим всех участников мероприятия, реабилитационный центр «Надежда», нашего прекрасного тренера Елену Шошину и Анну Миркину!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🧘🏻‍♀️ Сегодня в усадьбе Царицыно в Москве уже начался 10 «Международный день йоги в России»!

Вас ждут более 70 площадок для практик, йоги и медитаций с 8 утра до 9 вечера!

Фонд «Спина бифида» представлен на фесте как организатор детской игровой зоны и нас поддержат наши друзья!
Весь день в шатре около сцены мы ждём родителей и их детей на увлекательных мастер-классах!

Ждём всех в усадьбе Царицыно!