Новости БФ "Спина бифида"
1.25K subscribers
2.35K photos
143 videos
13 files
986 links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk
Download Telegram
📌В первый день лета отмечается День защиты детей! Мы поздравляем наших подопечных с праздником, пусть в жизни всегда будет место для беззаботного веселья, творчества и интересных открытий. Вы - наше будущее, поэтому мы делаем для вас всё, что в наших силах🩷

Дорогие родители, пусть ваши дети всегда будут окружены заботой, любовью и вниманием. Берегите и защищайте их, ведь они - ваше бесценное сокровище. Мы с вами знаем, как важно обеспечить нашим ребятам доступ к качественному лечению, реабилитации и социальной интеграции. Только при поддержке семьи, врачей и общества дети со спина бифида могут раскрыть свой потенциал и жить полноценной жизнью.

🩷Давайте вместе позаботимся о том, чтобы каждый ребенок, независимо от особенностей своего здоровья, чувствовал себя в безопасности и мог радоваться детству!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔Но есть дети, о которых некому позаботиться, и мы вместе можем помочь им!

Дети-сироты нуждаются в оплате услуг няни во время пребывания в больнице!

Осталось собрать всего 6.900 рублей

➡️ https://helpspinabifida.ru/campaign/bolnichnaya-nyanya/#bolnichnaya-nyanya
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🏆Новости спорта минувшей недели!

💃25 мая состоялся Первый открытый Чемпионат Центрального Федерального округа по спортивным танцам на колясках в г. Липецк

Нурсина Галиева заняла
🥇1 место в группе Женщины. Произвольная программа. Класс 1+2

Пара Нурсина Галиева и Лисов Григорий взяли
🥇 1 место в группе Комби. Произвольная программа
🥇1 место в группе Комби. Латиноамериканская программа

💃Участница Народного ансамбля танца на колясках «Гротеск» – Арина Еловикова стала победительницей IV Всероссийского детского фестиваля по танцам на колясках «Лучик света»!

🥇1 место и Приз зрительских симпатий за номер «Кот ученый»
🥉3 место - за дебютное выступление в составе команды с танцем «Три девицы под окном» в номинации Ансамбли

А также Арина была награждена путевкой в «Артек»!

Поздравляем наших танцоров с блестящими выступлениями!

🏀 В Казани 25-30 мая прошел Международный турнир по баскетболу на колясках «Кубок АО «ТАИФ»! В соревнованиях участвовали две российские команды и команда из Боснии и Герцеговины

🥇Команда Баскетбольного клуба «Крылья Барса», в составе которой играет амбассадор фонда Динар Камалиев заняла 1 место в турнире!

🎉 Новости спортивного проекта фонда: с 1 июня мы решили перезапустить проект – мы будем больше рассказывать о доступных видах адаптивного спорта, возможностях занятий в разных регионах, о реабилитационном, социальном и психологическом эффекте от занятий спортом, важности физической активности для здоровья детей и взрослых со спина бифида, а также о том пути, который проходят спортсмены до своих первых соревнований, сборов и побед! Мы будем больше делиться личными историями наших детей и взрослых, родителей и близких, которые поддерживают ребят в повседневной физической активности и спорте. В рамках спортивного проекта мы продолжим содействовать развитию адаптивного спорта лиц с ПОДА в регионах страны, подбирать секции и проводить спортивные мероприятия, мастер-классы, прямые эфиры. А также мы продолжим рассказывать вам и восхищаться победами и участии в соревнованиях юных спортсменов и наших амбассадоров!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 ВНИМАНИЕ, ТЮМЕНЬ!

Фонд продолжает серию очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности заинтересованных лиц в теме spina bifida.

В июне пройдет тренинг в Тюмени.

❗️ Приглашаем врачей, специалистов и родителей!

•  Дата и время тренинга: 20 ИЮНЯ в 14:00

•  Место проведения тренинга:
ГАУЗ ТО «Детский лечебно-реабилитационный центр «Надежда»

• Адрес:
Г. Тюмень, ул Славянская 1.

➡️Cсылка для регистрации на тренинг: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_f6bek/

К участию в мероприятии приглашаем всех заинтересованных:

•  Врачей и других специалистов, сопровождающих или планирующих работать с детьми со spina bifida (реабилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др.)

•  Сотрудников социальных учреждений, детских интернатных учреждений.

•  Родителей или опекунов  детей с диагнозом spina bifida.

Продолжительность тренинга ~2-3  часа.

Ведущая тренинга Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida.

Мероприятие бесплатное.
Всем участникам выдаются именные сертификаты.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Друзья! Мы начали совместную акцию с Национальной Лотереей, в рамках которой каждые 10 рублей с продажи лотерейного билета уходит в благотворительные фонды!

Что нужно сделать, чтобы в фонд «Спина бифида» была переведена самая большая сумма?

1. Зайти на сайт Национальной лотереи «12 добрых дел»

2. Приобрести лотерейный билет

3. Проголосовать за фонд «Спина бифида»! 1 билет = 1 Ваш голос!

Фонд — победитель голосования получит самую большую сумму пожертвований! И мы планируем этой суммой закрыть адресную помощь нашим подопечным (покупка колясок, отрезов и тд).

❤️Помогайте нашему фонду и выигрывайте денежный призы от Национальной Лотереи!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🏠 Внимание!
Дорогие родители! Приглашаем ваши семьи познакомиться с Детским реабилитационным центром «Вдохновение», где мы проведем Семейный выезд на выходные 21-23 июня 2024г!

ДРЦ представляет из себя большой дом на природе с множеством интересных пространств, мастерских (швейная, лепка, живопись, театральная, кулинарная), уличных площадок, леса. ПРограмма будет направлена и на детей, и на родителей, можно приехать с сиблингами. В доме очень уютно и интересно, дружественная и инклюзивная атмосфера, там проживают постоянно или долговременно семьи с особыми детьми, взрослые, так и приезжают подопечные разных фондов со своей программой на несколько дней или недель. В доме доступная среда не полностью обеспечена, но всегда есть люди, которые могут помочь. Наше знакомство с центром мы решили начать с семейного выезда на выходные!

📍Адрес: Московская область, Рузский городской округ, с. Никольское, ул. Новая, д. 35. https://www.vdohnovimir.ru/

📆 Заехать можно 20 июня в четверг, программа выезда начнется примерно в 15.00 пятницы и завершится в 16.00 воскресенья

🚘Доехать можно самостоятельно на машине, парковка есть
А также на общественном транспорте:
🚌1. Прямой автобус 450 от м. Тушинская до села Никольское и 10 мин пешком до дома (автобус с высокими ступеньками, ходит около 9 утра и 20 вечера
🚂2. На электричке до станции Новопетровская (по направлению второго диаметра). от электрички 20 мин на такси
🔹Также у команды Вдохновения есть машина Ларгус, на которой они при необходимости могут встретить со станции

📌Если вам интересно принять участие заполните анкету https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_4ti1k/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Вы ещё сомневаетесь, стоит ли ехать в лагерь «Вдохновение» с 21 по 23 июля?

Посмотрите на наших ребят, которые приехали в «Вдохновение» 1 июня на смену по каратэ!
Forwarded from юрист-правозащитник Ирина Николаевна Ярцева
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
❤️Уважаемые родители детей со spina bifida!

Для вас открыт доступ к курсу «Раннее развитие детей со spina bifida от 0 до 3 лет».
Формат: записанные видеолекции

Чему научитесь?
Понимать, в чём причины и особенности патологии вашего малыша; как заниматься развитием в первые наиболее важные годы ребёнка; подбирать ТСР и корректно оформить ИПРА.
Куратор курса: Анастасия Белошенко, врач-педиатр высшей категории, физический терапевт благотворительного фонда «Спина бифида», специалист по раннему вмешательству.
➡️Подробнее https://institutespinabifida.ru/early_development_parents

По всем вопросам пишите пожалуйста institute@helpspinabifida.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🫥 ТОЧКА ОПОРЫ: психологическая группа поддержки для профилактики родительского эмоционального истощения, возвращения жизненных сил и ресурса. 

➡️Старт группы - 17.06.2024
 
Дорогие мамы! 

Мы хорошо понимаем, что именно фигура матери, как самая тесно связанная с ребенком биологически и эмоционально, является главенствующей в процессе адаптации семьи к новым условиям при появлении ребенка с особыми потребностями. 
Именно вы "держите первый удар", и потом каждый день тратите все резервы своих ресурсов для поддержания здоровой экосреды и благополучия своего ребенка. 
Цель нашей программы - позаботиться о вашем психологическом состоянии, помочь найти источники восполнения своих жизненных сил и ресурсов. 
Приглашаем  присоединиться к нашей группе поддержки и в среде единомышленников обрести эмоциональное благополучие, найти свою точку опоры, ресурсы и смыслы для дальнейшего совершения родительского подвига. 
 
Организационная информация:
1. Открытая группа поддержки с возможностью присоединиться к любой встрече.
2. Встречи будут
проводиться онлайн в режиме zoom - конференции раз в 2 недели по понедельникам в 17-30 по московскому времени. Длительность - 1.5 часа.
3. Группа будет работать в интегранитивном арт-терапевтическом подходе.
4. Условия участия - наличие желания и возможности присоединиться к группе).
5. Тема каждой встречи и необходимые материалы для работы будут публиковаться за 3 дня до мероприятия в открытой телеграмм группе: https://t.me/+BiV6_b_ebshiZGJi

Ведущая:
Анна Стародубова - практикующий семейный и детский психолог, арт-терапевт, мама с трёхлетним стажем особого материнства).
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👋 23 июня фонд «Спина бифида» примет участие в масштабном событии года «10 Международный день йоги в России»!
День йоги — это более 70 площадок для практик, йоги и медитаций в усадьбе Царицыно с 8 утра до 9 вечера!

Фонд «Спина бифида» представлен на фесте как организатор детской игровой зоны и нас поддержат наши друзья! Весь день в шатре около сцены мы ждём родителей и их детей на увлекательных мастер-классах!

❗️Расписание нашей площадки:

🟢9.00 - 10.00 — йога для детей, ведущая Мария Капитонова - преподаватель детской йоги (0+)

🟠10.00 - 11.00 — плетение из бусин, Денис Поляков - основатель бренда изделий из бусин demoniks (5+)

🟢10.00 - 11.00 — лекция по нутрициологии для родителей, Ксения Мещерякова - интегративный нутрициолог

🟠11.00 - 12.00 — йога для детей, Денис Поляков - тренер по йоге (0+)

🟢12.00 - 13:30 — детская импровизация, Школа комедийной импровизации Импро Культура (8-12 лет)

🟠13.30 - 14.30 — растяжка, Валерия - спортивный педагог для взрослых и детей (0+)

🟢14.30 - 15.30 — «Сочини свою сказку!»
Расширяем творческие границы при помощи сказкотерапии и психодрамы (14-16 лет), Людмила Ситнова - психолог, сказкотерапевт

🟠15.30 - 17.00 — мехенди по телу, Любовь Дементьева - дизайнер-художник

🟢17.00 - 18.00 — Музыкальная практика на гитаре
Ведёт: Лев Полещук - игропрактик, автор приключенческих ролевых квестов

Приходите на нашу площадку, чтобы отдохнуть, поддержать Фонд и просто приятно провести время вместе со своими детьми!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Публикуем материал от психологической службы фонда. Надеемся такие рекомендации смогут поддерживать родителей в непростые моменты.

Как поддержать себя при нахождении ребенка в отделении реанимации?

Нахождение ребенка в реанимации невероятно тяжелая ситуация для родителей. В этот период остро может ощущаться чувство беспомощности, потеря контроля, тревога. В этот период особенно важно, чтобы родители заботились о своем физическом и эмоциональном благополучии.

В этой статье мы предлагаем несколько полезных стратегий, которые помогут вам поддержать себя:
• позвольте себе проживать возникающие чувства. Часто, особенно мамам, говорят, что нужно быть сильной и не плакать, но слезы — это выражение наших эмоций и это нормальная реакция на случившееся. Если вы не хотите плакать при ребенке, найдите возможность выразить свои переживания в другой более подходящей для вас обстановке;

• позаботьтесь о своем физическом самочувствии: старайтесь высыпаться, не забывайте полноценно питаться и пить воду. Вам нужны силы, чтобы справляться с ситуацией;

• ищите поддержку, если это требуется: не стесняйтесь обращаться к своим близким и друзьям за поддержкой. Расскажите им о своих чувствах и переживаниях. Имейте в виду, что они могут не знать, как помочь, поэтому конкретизируйте, что именно вам нужно: быть просто рядом, выслушать или помочь с повседневными делами. Иногда семья не может оказать ту поддержку, которая требуется, в силу своего собственного эмоционального состояния, тогда могут помочь тематические чаты и группы поддержки для родителей. Также является нормальным, если вы не готовы сейчас ни с кем обсуждать ситуацию и ваши чувства;

• получайте информацию: обращайтесь за информацией к лечащему врачу ребенка, задавайте вопросы, при необходимости фиксируйте важные моменты, чтобы не забыть их. Помните – глупых вопросов не существует. Не рекомендуется читать форумы и статьи в Интернете, это обычно только повышает тревогу;

• используйте техники совладания со стрессом, например, дыхательную релаксацию. Приведем пример двух дыхательных упражнений:

• Упражнение 1

Техника «квадратное дыхание» очень проста и не требует никаких навыков. Вы можете выполнять её где угодно. Как выполняется данное упражнение? Визуально представьте квадрат на рисунке.
Шаг 1: Сделайте глубокий вдох (x секунд)
Шаг 2: Задержите дыхание (x секунд)
Шаг 3: Выдохните (x секунд)
Шаг 4: Задержка (x секунд)
Вместо «х» вы можете подставить любое число от 3 до 6 (в зависимости от того, как вам будет комфортней). 5-10 минут дыхания будет достаточно для достижения желаемого состояния.

• Упражнение 2

Вдох. Вдох по возможности должен начинаться через нос. На вдохе живот выпячивается вперед, затем расширяется грудная клетка. Продолжительность вдоха должна составлять 2-3с
Паузы после вдоха. Паузы быть не должно. Вдох должен плавно переходить в начало выдоха.
Выдох. Воздух медленно выдыхается (через рот или через нос, как удобнее). Продолжительность выдоха должна быть длиннее вдоха (примерно 5-6 секунд)
Паузы после выдоха. Эта паузы должна продолжаться только 1с, и затем вновь начинается плавный вдох. Если есть проблемы с сердечно-сосудистой системой, паузу можно не делать.
Упражнение повторяется несколько минут.

обращайтесь за профессиональной психологической помощью: психолог не может изменить ситуацию, но может помочь сделать ее выносимой.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🏃‍♂️Друзья! Сегодня команда фонда «Спина бифида» участвует в забеге Гонки Героев Urban! Ребят ждут серьезные испытания и препятствия!

И всё это в поддержку сбора в благотворительном приложении Tooba!

Поддерживайте наших ребят и сбор➡️ https://m.tooba.com/4dw4
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥Как вы уже поняли из событий вчерашнего дня, спорт для команды фонда «Спина бифида» — это способ преодолевать преграды и совершать невозможное! И мы приглашаем присоединяться к нам!

🏃🏼‍♀️В рамках проекта «Развитие паралимпийского спорта в Республике Татарстан» при грантовой поддержке Благотворительного фонда Татнефть 7-15 сентября 2024г. пройдёт спортивный фестиваль для детей и молодёжи со спина бифида!

🔹За 9 дней фестиваля:
• ребята познакомится с 10 видами адаптивного спорта, а в конце даже смогут по-соревноваться
обретут новых друзей, получат незабываемые эмоции;
• помимо спорта, ребят ожидает активная досуговая и творческая программа
• тренеры пройдут стажировки и онлайн обучение по работе с детьми со спина бифида на онлайн курсах Института;
• для тренеров, родителей и специалистов будет проведён круглый стол по вопросам развития адаптивного спорта в районах Татарстана;
• родители пообщаются с нашими специалистами на разные волнующие темы, с тренерами и взрослыми спортсменами, увидят как спорт может влиять на физическое и психологическое состояние, радость и значимость спорта для их детей!

В течении подготовки фестиваля мы будем рассказывать о каждом виде спорта, их пользе, реабилитационном эффекте, впечатлениях участников и родителей прошлого года и наших партнёрах и спортсменах!

➡️Заполнить анкету на участие ребёнка 6-23 лет в сопровождении родителя из Республики Татарстан можно до 20 июня! Осталось всего 3 места 🔥
https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_dxeix/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM