Для своих 8 лет Барсик ростом не вышел – мелковат. Но голова у парня светлая и с логикой всё в порядке. Когда проходил медицинский консилиум в Центре «Спина бифида», нейропсихолог его очень хвалил! Даня – непоседа, но учится хорошо. Да ещё и спортом занимается! На тренировках иногда шалит, но при этом он – крутой боец. Спортом занимается упорно и целеустремлённо. Даже когда трудно, даже когда устал – волю в кулак и вперёд к победе.
У Дани нет папы и мамы, но есть серьёзный диагноз. Ну, как серьёзный – другие дети с таким диагнозом передвигаются в инвалидных колясках, а Даня своими ногами ходит. Доктор Охапкин сделал ему ортезы, а потом еще в придачу ортопедические ботиночки подарил. В них теперь Барсику ходить гораздо удобнее.
На вопрос взрослых, хочет ли он в семью, Даня отрицательно качает головой:
- У меня есть семья – ребята мне во всём помогают, и на соревнованиях мы выступаем.
Парень очень классный. Но ему надо вырваться из плена. Из плена иллюзий, что у него всё есть и семья не нужна. Просто ребёнок, всю жизнь проживший в интернате, даже не представляет как это – жить с родителями, которые никогда никуда никому тебя не отдадут, а будут заботиться и любить всегда. Даже когда ты уже станешь взрослым дяденькой.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Посмотрите на классного Даньку! Вдруг ваш? ❤️
А ещё, пожалуйста, поделитесь информацией о парнишке со своими друзьями в соц.сетях!
А ещё, пожалуйста, поделитесь информацией о парнишке со своими друзьями в соц.сетях!
Это действительно важная новость для фонда «Спина бифида», медицинского сообщества и всех женщин, планирующих и вынашивающих беременность. Вот несколько ключевых моментов, на которые мы хотим обратить ваше внимание:
1. Выигранный грант на создание искусственного интеллекта в пренатальной УЗ-диагностике - это значительное достижение. ИИ имеет большой потенциал для повышения точности и эффективности диагностики врожденных пороков развития во время беременности.
2. Фокус на пороках развития нервной трубки, таких как spina bifida, особенно важен. Эти состояния требуют ранней диагностики и комплексного медицинского ведения пациентов.
3. Улучшение пренатальной диагностики может помочь родителям и врачам быть более подготовленными к ведению ребенка с spina bifida после рождения. А также точная диагностика поможет вовремя направить беременную женщину на внутриутробную операцию по коррекции порока.
Это невероятная новость, которая может привести к реальным улучшениям в диагностике и лечении spina bifida и других врожденных пороков нервной трубки!
Благодарим Фонд Президентских Грантов за высокую оценку нашего проекта и проявленное доверие к фонду!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Матвей, ты — настоящий герой фонда «Спина бифида». Своим примером ты вдохновляешь многих людей и показываешь, что с верой, упорством и поддержкой можно преодолеть любые трудности. Ты - луч света, который дарит надежду всем, кто оказался в похожей ситуации.
В этот особенный для тебя день хочется пожелать тебе крепкого здоровья, большой энергии и уверенности в себе. Пусть твоя жизнь будет наполнена радостными моментами, новыми открытиями и захватывающими приключениями!
Мы гордимся тобой, Матвей, и верим, что ты и дальше будешь вдохновлять окружающих своим мужеством и позитивным настроем. С днем рождения!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
В России появился новый национальный социальный бренд — Добро.рф
В этом году в «Добро.Конференции» принимают участие более 2 тыс. лидеров волонтерских движений и благотворительного сектора из России и стран СНГ — из Армении, Азербайджана, Белоруссии, Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана и Таджикистана. Среди них — руководители «Добро.Центров» и организаций, участвующих в социальных проектах, победители международной премии #МЫВМЕСТЕ, а также лучшие пользователи платформы «Добро.рф», которая была запущена ассоциацией в 2017 году.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Ждём родителей и специалистов!
20 июня в 17:00 по Москве состоится 6-ый онлайн круглый стол в рамках проекта по раннему развитию (0-3) детей со spina bifida.
На мероприятии разберем очень важные темы:
- Как провести оценку нутритивного статуса.
- Почему мы обращаем внимание на питание.
- Профилактика дефицитных состояний. Когда начинать
- Профилактика лишнего веса.
Приглашенный эксперт – Белоногова Елена Георгиевна, педиатр, детский невролог Клиники высоких технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, кандидат медицинских наук, член консилиумов по Spina Bifida в С.Петербурге
Модератор круглого стола – Бердичевская Евгения Маратовна – врач-невролог, нейрофизиолог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева, медицинский директор фонда «Спина бифида» и директор Центра Spina Bifida в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Приглашаем на круглый стол всех заинтересованных родителей, практикующих врачей, а также ординаторов и студентов старших курсов медицинских вузов.
Для более продуктивного и эффективного обсуждения ждем ваши вопросы заранее.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Это была продуктивная и полезная встреча, где собрались уникальные люди и единомышленники из разных регионов и стран, чтобы подвести итоги прошлого года и обсудить планы на текущий.
Особенно интересно, что на форум приехали коллеги из-за рубежа и других регионов России - это позволяет обмениваться международным опытом в этой сфере. Проведение нескольких дней в теплой компании и на природе, несомненно, способствует сплочению команды и открытому диалогу.
Очень важно, что был представлен годовой отчет и обсуждены ключевые направления работы на ближайшее время. Такие площадки помогают координировать совместные усилия и вырабатывать наилучшие стратегии для помощи подопечным фонда «Спина бифида».
Благодарим всех участников за важные стратегические решения, обмен знаниями и долгожданную встречу!
Желаем нашей команде успешной реализации всех намеченных планов!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14 июля совместно с ИКИР «Verus hospitalariis» мы проведем мастер-класс по историческому мечевому бою для молодежи с диагнозом Spina Bifida в рамках городского проекта «Лето в Москве»!
Амбассадор нашего фонда Татьяна Бобровская не только многократная чемпионка по танцам на колясках, но и является членом клуба исторической реконструкции и мечевого боя! Татьяна вместе с инструкторами клуба Остапенко Павлом и Бобровским Алексеем расскажут о клубе, историческом и современном мечевом бое, участии в реконструкциях и тренировках, погрузят участников в мир средневековой культуры и обрядов, познакомят со снаряжением, проведут показательный бой. Затем каждый сможет окунуться в историческую эпоху, облачиться в доспехи и попробовать провести свой первый исторический бой!
Историческая реконструкция - это не только воссоздание исторических костюмов и событий, но и образ жизни. Историческая реконструкция — это и искусство, и наука, и спорт. Участники клуба фехтуют на мечах по принципам того времени, создают средневековое оружие своими руками, делятся историческими справками, которые не прочтёшь ни в одном учебнике по истории. Это отличный способ отвлечься, выплеснуть негативные эмоции, побороться со стрессом и поддержать свою физическую форму.
Мастер-класс инклюзивный и будет доступен каждому - мы приглашаем взрослых и подростков с диагнозом Spina Bifida с 13 лет, людей с поражением опорно-двигательного аппарата и взрослых людей без инвалидности, кто желает окунуться в атмосферу средневековья и почувствовать себя рыцарями, найти новых друзей и познакомиться с захватывающим направлением инклюзивного спорта и досуга!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Ваш самоотверженный труд, высокий профессионализм и глубокая забота о пациентах достойны самого глубокого уважения. Вы ежедневно спасаете жизни и помогаете людям справляться с тяжелыми заболеваниями. Особенно мы благодарны вам за внимание и поддержку, которую вы оказываете людям с особыми потребностями, в том числе пациентам с диагнозом spina bifida.
В этот праздничный день желаем вам крепкого здоровья, семейного благополучия и дальнейших успехов в вашем благородном призвании! Пусть ваш труд всегда будет востребован, а пациенты дарят вам искреннюю признательность. С праздником, дорогие медики!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM