Новости БФ "Спина бифида"
1.25K subscribers
2.65K photos
148 videos
13 files
1.04K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk
Download Telegram
🚖 Друзья, хотим поделиться с вами новостями программы бесплатных поездок в рамках социального проекта Яндекс Go Помощь рядом.

🥳 Ура! Теперь сервисом можно пользоваться и в Калуге!

Итого в проект включено 25 городов и Московская область.

Города, в которых доступны поездки: Москва и Московская область, Санкт-Петербург, Уфа, Екатеринбург, Казань, Калуга, Краснодар, Новосибирск, Н.Новгород, Челябинск, Тюмень, Ростов-на-Дону, Пермь, Самара, Чебоксары, Омск, Воронеж, Киров, Нижний Тагил, Вологда, Ижевск, Набережные Челны, Волгоград, Пенза, Йошкар-Ола.

Подопечных фонда перевозят автомобили из таксопарков-партнёров Яндекс Go. На вызовы приезжают водители с высоким рейтингом, их труд оплачивается из средств Яндекса и пожертвований пользователей, подключивших округление стоимости заказов в сервисах Яндекса.

В 1 полугодие 261 семья уже воспользовалась сервисом, совершив почти 10 000 поездок!

Пишите в комментариях отзывы о том, как сервис Помощь рядом помогает именно вашей семье 👇
Дорогие друзья!

Напоминаем Вам, что сегодня в 16:00 (по Мск) состоится вебинар с юристом нашего фонда руководителем проекта юридической поддержки подопечных Морякиной Еленой

Поговорим об оформлении или корректировки ИПРА через МСЭ

Вступить в сообщество "Спина бифида Клуб 16+"
https://vk.com/sb_club16

Зарегистрироваться на вебинар:
https://events.webinar.ru/54150501/11803357

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! ВЕБИНАР ПРОВОДИТСЯ В РАМКАХ ПРОЕКТА "СПИНА БИФИДА КЛУБ 16+" ДЛЯ МОЛОДЫХ ЛЮДЕЙ СТАРШЕ 16 ЛЕТ.

ВЕБИНАР ДЛЯ ДЕТЕЙ ВЫ МОЖЕТЕ ПОСМОТРЕТЬ ПО ССЫЛКЕ
https://www.youtube.com/watch?v=xGzCNaWl6qs

ЕСЛИ У ВАС ОСТАЛИСЬ ВОПРОСЫ, НАПИШИТЕ В КОММЕНТАРИЯХ 👇
Вчера в нашем проекте помощи беременным родились сразу два малыша! Это большая радость и результат отличной работы целой команды врачей и сотрудников фонда!
Два новых человека, которых очень ждали их родные. Обе семьи прошли через постановку диагноза, тяжёлые прогнозы врачей и множество обследований. И такие разные истории.

Одна семья успела прямо перед родами прилететь в Москву из Калининграда, Фонд помог организовать роды по ОМС в Клинике акушерства и гинекологии им.В.Ф Снегирева. Ребёнка сразу перевели в больницу для операции.
Другая семья узнала о диагнозе совсем рано, что позволило вовремя обратиться на консилиум, пройти обследования и сделать внутриутробную операцию в апреле в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава РФ. И теперь в этом же Центре родилась прекрасная девочка.

Такие разные истории, разные пути. И при этом так много общего. Обе семьи очень ждали своих малышей и верили в них. Они обратились в наш проект и смогли оказаться в надёжных руках лучших врачей, экспертов.

Оба малыша с первых дней получают лучшую медицинскую помощь, и значит, будут иметь лучшее качество здоровья и всей будущей жизни. Поддержка проекта дала возможность родителям купить билеты в Москву, оплатить проживание и дополнительные обследования, пользоваться сервисом Помощь рядом от Яндекс Go.

Все это – необходимая поддержка семьи в самые трудные моменты по пути к такой большой радости – рождению малыша. И мы вместе с родителями радуемся каждому новому маленькому Человеку и приглашаем и вас поддержать проект на платформе Tooba.

https://m.tooba.com/dyj5
Знакомьтесь, это Ванечка из Свердловской области, ему 5,5 лет и он хочет встретить маму.
Мальчик обожает собирать лего и играть в машинки. Несмотря на сложности со здоровьем, Иван очень любознательный и весьма смышленый. У Вани прекрасный аппетит, он совершенно не избирателен в еде.
Мальчишка вполне самостоятельный, кушает очень аккуратно. Любит книжки с красочными картинками, легко находит в них животных и имитирует их голоса.
Ваня очень рассудительный, внимательный и понятливый ребёнок. Он хорошо знает цвета, которые наполняют окружающий его мир. Малыш обожает пальчиковую гимнастику.
У Вани прекрасная память, он знает много несложных стихотворений. Парень очень усидчивый, всегда доводит начатое до логического конца. Иван учится самостоятельно одеваться, но пока только с помощью взрослых. Очень любит кататься на горке и заразительно смеяться.

Мы также просим всех, кто читает нашу ленту и видит посты, помогать нам перепостом публикаций о детях-сиротах со спина бифида.
‼️Внимание , опрос‼️

Добрый день! В связи с обращениями о том, что в ряде регионов наблюдаются трудности с поставками дриптана, просим вас пройти опрос. Данная информация нам необходимо для проработки вопроса и подготовки вариантов возможного решения в сложившейся ситуации.

Пожалуйста, ответьте на несколько вопросов ниже до 12.07 включительно.

Ссылка на опрос - https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_i5udx/
Приглашаем Вас присоединиться к летней онлайн-экспедиции "Испытатели природы".

Если ты хочешь проводить больше времени на свежем воздухе.
Мы точно будем почаще выходить из дома!

Если ты хочешь не просто гулять, но и изучать природу!
Будем проводить несложные опыты и ставить эксперименты!

https://isprirody.online/leto2022

Для первых 10 желающих - участие бесплатное!

Присылайте "хочу в экспедицию" в комментарии и получите доступ!
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Руководитель проекта "Spina Bifida Club 16+" Татьяна Бобровская совершила свой 14-ый прыжок с парашютом 🪂
🎬 А вы знали, что диагноз spina bifida упоминается в отечественном кино?
Например, в таких сериалах, как "Тест на беременность" про будни врачей акушеров.
В сериале "Знахарь" про нейрохирурга, не смотря на то, что фильм снимали в 2017 году, в одной из серий нейрохирург проводит внутриутробную операцию, которые в России тогда ещё не проводили.
А создатели сериала "Женский доктор" сняли серию про внутриутробную операцию, основываясь на реальной истории подопечной нашего фонда.

Смотрели эти сериалы?

Если вы знаете другие фильмы, в которых рассказывается о spina bifida, делитесь в комментариях 👇
Родители детей-инвалидов смогут бесплатно находиться с ними в стационаре

С 1 января 2023 года вносятся важные изменения в статьи 51 и 80 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Нововведения касаются детей-инвалидов – теперь вместе с ними в стационаре смогут находиться родители независимо от возраста ребенка.
❗️Важно! Изменения касаются детей-инвалидов, которые согласно ИПРА имеют ограничения основных категорий жизнедеятельности человека II или III степеней выраженности - ограничения способности к самообслуживанию, и/или самостоятельному передвижению, и/или ориентации, и/или общению, и/или обучению, и/или контролю своего поведения.

Напоминаем, что на сегодня в законе разрешено бесплатное нахождение в стационаре для родителей с детьми до четырех лет и по медицинским показаниям с более старшими. При этом плата за пребывания в стационаре, включая предоставление спального места и питания, с родителей взиматься не должна.
Уважаемые родители!
Нашему фонду "Спина бифида" сейчас нужна ваша помощь. Студенты, кто обучается в Институте spina bifida по специальности эрготерапия, заканчивают обучение и им предстоит практическое задание - визит в семью к ребенку со spina bifida и написание рекомендаций. Это итоговое задание, по результат которого студент получает или не получает сертификат. Но написать рекомендации для ребенка, не видя ребенка невозможно.

Поэтому мы просим вашей помощи - пустить на визит к себе студента для того, чтобы он смог выполнить свое итоговое задание.
Дату и время визита студент будет согласовывать с вами. Визит планируется в июне (с 18 июля по 10 августа примерно).

Нужны семьи в следующих городах:

Астрахань
Екатеринбург
Кемерово
Краснодар - 2 семьи
Красноярск - 2 семьи
Лен обл, Сосновый бор
МО, Люберцы
МО, Раменское
Москва - 3 семьи
Нижегородская обл, Выкса
Нижегородская обл, Дзержинск
Новосибирск - 2 семьи
Орел
Ростов-на-Дону
Санкт-Петербург
Чита

Мы будем очень благодарны, если вы поможете нам! Это очень важно и ценно для нас. Если вы ранее уже участвовали в визите студента, но готовы еще раз, будет здорово.

Так же нужны семьи, кто готов пустить на визит студента дистанционно.

Кто готов к визиту - пишите, пожалуйста, в комментарии или в личные сообщения
19 июля в 16:00 (по Мск) в рамках проекта "Spina Bifida Club 16+" состоится вебинар с нейроурологом тему "Нарушения мочеиспускания при Spina Bifida"
Эксперт: Бершадский Артём Валерьевич, врач нейроуролог, кандидат медицинских наук, Реабилитационные центры Екатеринбурга.
Дата: 19 июля 16:00 (время Московское)

У вас есть уникальная возможность абсолютно анонимно задать свои вопросы эксперту при помощи регистрационной формы 👇

Зарегистрироваться на вебинар:
https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_vfe9f/
⚽️ Завтра 16 июля в 12:30 состоится 2 игры женской футбольной команды "Нина Демме" с командой "ЗБЩ" и "Крутите барабан".
Приглашаем Вас поддержать девчонок на площадку во дворе на Садовнической улице, дом 67, строение 2. (Москва).
Будем очень рады вас видеть!

Напомним, что девушки играют в поддержку детей-сирот со spina bifida.

https://sluchaem.ru/event/10057
Знакомтесь, друзья, Марьяна- 8-ми месячная красотка из Санкт-Петербурга, которая ищет заботливую маму.
Малышка очень спокойная и жизнерадостная. Ей нравится рассматривать всё вокруг себя. Она тянется к игрушкам, подолгу рассматривая их.
Марьяна очень общительная девочка, охотно откликается на разговор с ней, гулит, внимательно смотрит в глаза и улыбается. Ребёнку нравится слушать музыкальные мелодии и песенки взрослых.
📝 Анкета Марьяны в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=cxapj-65z6
📩 За дополнительной информацией обращайтесь к руководителю проекта помощи детям-сиротам со spina bifida Марии Полянской на почту dd@helpspinabifida.ru
🛡 Наш Фонд "Спина бифида", совместно с фондом "Ты ему нужен" хотим помочь этой малышке найти заботливых и любящих родителей, ведь у нее вся жизнь впереди!

Мы также просим всех, кто читает нашу ленту и видит посты, помогать нам перепостом публикаций о детях-сиротах со спина бифида, ведь каждый пост делает ребенка ближе к любящей, заботливой семье и счастливому будущему!