Новости БФ "Спина бифида"
1.3K subscribers
2.84K photos
175 videos
14 files
1.11K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk

Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
Download Telegram
🙌Успехи и достижения нашего фонда в апреле! Приглашаем порадоваться вместе с нами:)

➡️ https://vk.com/wall-133849066_11639
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Вместе с VK Добро помогаем оплатить лечение для девочки-сироты с врождённым пороком развития позвоночника ➡️https://dobro.mail.ru/projects/zdorovoe-buduschee-dlya-sirot-iz-detskogo-doma/

Милена — девочка с врождённой патологией развития позвоночника — живёт в детском доме. Мы собираем деньги, чтобы она смогла приехать в Москву и попасть на приём к лучшим специалистам. Врачи составят для неё подробнейший медицинский
маршрут. Пусть Милена развивается и обязательно найдёт семью!

❤️Поддержите сбор для Милены, чтобы она как можно скорее прошла обследование и оказалась дома!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Дорогие друзья!

В нашем фонде оказывается комплексная психологическая поддержка детей, подростков и взрослых с установленным диагнозом spina bifida, а также членам их семей.

Вы можете обратиться к психологам фонда по следующим запросам:
• вы узнали о диагнозе ребенка и вам необходимо принять решение о сохранении беременности
• вы беременны или родили ребенка и тревожитесь за его состояние
• у вас появились трудности и недопонимание в семье и с окружающими
• вас беспокоят вопросы воспитания и развития ребенка, хочется улучшить детско-родительские отношения
• вы чувствуете тревогу, подавленность и другие тяжелые переживания
• вы столкнулись с родительским выгоранием
• у вас есть сложности с принятием себя, самоопределением
• вам просто нужно с кем-то разделить свои чувства и получить поддержку.

Консультации проводятся в онлайн формате и длятся 55 минут.

✉️Для получения помощи нужно заполнить анкету по ссылке https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kcjxp/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Мы продолжаем серию прямых эфиров о водных видах спорта! В среду 22 мая в 19.00 приглашаем познакомиться с фридайвингом!

Во время эфира вы сможете узнать:
что такое фридайвинг, как и где тренируются спортсмены,
какой удивительный мир открывается во время подводного плавания,
какую пользу несет фридайвинг для здоровья,
как проходят соревнования и почему парафридайвинг перспективное направление для профессионального спорта детей со спина бифида!

📣Гость эфира: Елена Гусевская — сертифицированный инструктор международной системы Molchanovs по Фридайвингу и Парафридайвингу.

📣Ведущая эфира: Анна Атякина — руководитель спортивного проекта БФ Спина бифида

Подключиться к эфиру можно по ссылке: https://www.youtube.com/live/1VTs6lUWc5s?si=YRS4yOpqh_UDrY6Z

🌊 Мы пригласили наших юных фридайверов, которые познакомились с этим видом спорта во время выездного спортивного мероприятия в Казани и предложили заниматься!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤️Поддержите нашу Николь в благотворительном приложении Tooba ➡️ https://m.tooba.com/uchy
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Сегодня, 22 мая, мы отмечаем ровно год со дня открытия Центра «Spina bifida», в стенах Институтa Вельтищева РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ, который был создан при поддержке и тесном сотрудничестве с Благотворительным Фондом «Спина Бифида». В Центре уникальная мультидисциплинарная команда специалистов проводит комплексное обследование детей с диагнозом spina bifida.

Главная цель в работе любого врача – улучшение качества жизни своих пациентов. В случае с пациентами со spina bifida - сложной комплексной патологией – это преимущественно профилактика осложнений, как самого заболевания, так и ассоциированных состояний. Когда в семье рождается ребенок с таким диагнозом, семья попадает в информационный вакуум, а потом в обойму врачебных консультаций. Обследование таких детей может длиться месяцами. А расставить приоритеты не всегда подвластно даже врачам. А что уж говорить о родителях! Именно поэтому мультидисциплинарный подход приобретает особую значимость у наших пациентов. За этот год в Центре прошли комплексное обследование 103 ребенка!

В настоящее время обследование в Мультидисциплинарном Центре Spina bifida на базе Института им. Вельтищева пока не финансируется из средств ФОМС. На сегодняшний день это обследование доступно на коммерческой основе, но мы очень надеемся, что оно станет доступным для всех пациентов со спина бифида и станет новой нормой качества оказания медицинской помощи.

В первую очередь, Центр принимает детей из проекта Раннего сопровождения, пациентов после фетальной коррекции СБ, а также детей с опытом сиротства (в том числе, недавно взятых под опеку).

🎉 Мы поздравляем всех сотрудников Центра, коллег из фонда, кто тесно связан с консилиумом, директора Центра Евгению Маратовну Бердичевскую, председателя фонда «Спина бифида» Инну Инюшкину с днем рождения Центра «Спина бифида»! Процветания, успехов!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает врачей ультразвуковой диагностики и гинекологов на бесплатный онлайн-курс «Пренатальная ультразвуковая диагностика врождённых пороков развития ЦНС» https://institutespinabifida.ru/ultrasound_diagnostics

🔹Старт: 1 июня
🔸Доступ: до 30 июня

Зачем вам этот курс?

• Чтобы качественно и как можно раньше выявлять пороки развития ЦНС плода;
• Прогнозировать исходы этих пороков;
• Правильно выбирать тактику ведения беременности и своевременного внутриубного лечения;
• Определять место и метод родоразрешения для дальнейшей безопасной маршрутизации новорождённых в специализированные стационары.

📣Кураторы курса:

• Кандидат медицинских наук, ст. научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Лилияна Анатольевна Чугунова.

• Доктор медицинских наук, зав. отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Кирилл Витальевич Костюков.

🔸Формат: видеолекции
Слушатели получают именной сертификат.
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/
📌Продолжаем цикл публикаций о возрастных кризисах от наших психологов. Предыдущие публикации можно прочитать здесь.

Подростковый кризис
Подростковый кризис — это период в жизни ребенка, когда он переживает значительные физиологические, эмоциональные и социальные изменения. Этот кризис самый длительный и острый, и этот период может быть одинаково непростым как для самого подростка, так и для его родителей.
С одной стороны, подростки стремятся к признанию своей взрослости со стороны окружающих, с другой, они все еще нуждаются в любви и поддержке своих близких.
Подростки могут испытывать различные эмоциональные и психологические проблемы во время этого периода, такие как низкое самооценка, ревность, агрессия, стресс, тревога, депрессия, проблемы с самоидентификацией и отделением от родителей. Особое внимание начинает уделяться внешности.

Если подросток испытывает серьезные проблемы или затруднения, важно обратиться за помощью к психологу или психотерапевту, который поможет ему справиться с кризисом и построить здоровые отношения с самим собой и окружающими.
Вот несколько советов, как справиться с подростковым кризисом:
• постарайтесь поддержать ребенка и показать ему, что вы всегда готовы выслушать его. Будьте терпеливыми и понимающими, даже если он выражает свои чувства через негативное поведение
• постарайтесь установить открытую и искреннюю коммуникацию с ребенком. Поговорите с ним о его чувствах, проблемах и волнениях. Помогите ему найти решения для своих проблем
• уважайте личное пространство ребенка. Подросткам важно чувствовать себя уважаемыми и независимыми
• проводите время вместе с ребенком, участвуйте в его жизни и увлечениях. Это поможет укрепить вашу связь и поддержать его в сложные моменты
• если вам кажется, что проблемы подростка выходят за рамки нормального подросткового кризиса, не стесняйтесь обратиться за помощью к психологу или психиатру.

Помните, что подростковый кризис — это временное явление, ребенку самому очень тяжело и чем хуже он себя ведет, тем больше он нуждается в вашей любви и поддержке. Мы понимаем, что родителям непросто, и поэтому всегда готовы оказать психологическую помощь, чтобы этот период прошел для всех максимально безболезненно.

Автор: Софья Юдина, психолог фонда
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
📌 Традиционно по субботам делимся с вами спортивными событиями минувшей недели! А наши спортсмены продолжают доказывать, что #СПИНАБИФИДАВОЗМОЖНОВСЕ!

🚴С 15 - 17 мая в г.Ижевск прошли Всероссийские дестско-юнешеские соревнования по велоспорту-шоссе!

🌟 Нерчук Кристина заняла два первых места на двух дистанциях!
🥇1 место на дистанции 5 км.,
🥇1 место на дистанции 7,5 км.!

Мама Кристины делится с нами: «Кристине в этом году исполнилось 14 лет и у нас тоже всё меняется. Ей присвоили 1 взрослый разряд, и теперь будет больше соревнований!»

А 18 - 23 мая Кристина соревновалась на Чемпионате России по велоспорту-шоссе лиц с поражением ОДА в г.Ижевск!

🥇Заняла место в индивидуальной гонке
Н4 - женщины 20км.

А также в соревнованиях Кристина была соревнованиях самой молодой спортсменкой - 14лет. У юной спортсменки 1 взрослый разряд!🏆

🎉 Мы желаем дальнейших побед Кристине!