📌 Сегодня вместе с юристом фонда Ириной Ярцевой разберем следующую ситуацию:
❓ Хочу получить медицинскую помощь в другом регионе РФ, врач отказывает в выдаче направления.

Читать весь текст ➡️тут

📌С радостью рассказываем о том, что о подкастах нашего фонда написали в Forbes!

🎙️ Подкаст «Совсем не страшно»

Благотворительный фонд «Спина бифида», который помогает детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно), выпустил третий эпизод собственного подкаста «Совсем не страшно». В рамках него эксперты НКО рассказывают, что такое spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием. Гостем третьего выпуска стал анестезиолог-реаниматолог и неонатолог Максим Ткачук.

🔹Читать статью: https://www.forbes.ru/forbeslife/511969-podkast-sovsem-ne-strasno-i-armarka-vakansij-social-nye-proekty-nedeli

🤸🏻‍♂️ А вы можете представить, что дети и взрослые со спина бифида могут летать в аэротрубе?
🎉 Оказывается это возможно!

Амбассадор фонда - невероятная Анна Миркина — руководит программой #ЛетатьЛегко по полетам в аэротрубе и небе для людей с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА)

Вот уже скоро в г.Тюмени в коллобарации с #ЛетатьЛегко мы проведём открытый мастер класс по полёту в аэротрубе для детей со спина бифида!

➡️Для такого окрыляющего события нам нужна ваша поддержка. На планете.ру мы открыли небольшой сбор - https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida
Осталось собрать — 50 468 рублей!

Собрав нужные средства, мы сможем поделиться с вами крутыми видеороликами о впечатлениях детей!

➡️ Переходите по ссылке, чтобы помочь! https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida

Пусть наши дети попробуют полеты в аэротрубе!

📌 В апреле в Институте Spina Bifida завершилось обучение на 8 онлайн-курсах! Традиционно делимся результатами:

🔹Доступ к обучению получили 324 слушателя (специалистов и родителей детей со spina bifida)

🔹Поток курса по плаванию для детей со spina bifida с поддержкой куратора был завершающим в этом году. Студентам необходимо было пройти итоговое тестирование и решить ситуационную задачу. Мы немного продлили дедлайн сдачи работ, чтобы обучающиеся специалисты смогли успеть выполнить задание и получить свои сертификаты.

🔹Получили приятную рекомендацию наших онлайн-курсов от педиатра, автора блога «Заметки детского врача» Сергея Бутрия

🔹На курсе по раннему развитию детей со spina bifida студентка пришла с запросом о работе с послеоперационным рубцом у ребёнка со spina bifida, так как такой пациент у неё был впервые.

🔹На курсе по пренатальной ультразвуковой диагностике врождённых пороков развития ЦНС слушательница смогла проконсультироваться с куратором по поводу случая со своей пациенткой, запросила помощь в постановке диагноза. Есть вероятность патологии мозолистого тела у плода, возможно агенезия.

❗️Также напоминаем о финальном старте онлайн-курсов 1 июня https://t.me/helpspinabifida/3016

Курсы «Уверенный баланс», «Плавание для специалистов» и «Психология для специалистов» проводятся при поддержке Благотворительного фонда «ВТБ-Страна»

❤️ Артём ждёт маму и папу! А мы ищем ему семью!

- Артём, кем ты хочешь стать, когда вырастешь?
- Пожарным! Хочу спасать!
Вы скажете, что это невозможно? А мы скажем, что в жизни Артёма уже столько чудес произошло, что еще одному мы не удивимся.

Во-первых то, что Артём ходит – уже чудо. Очень многие люди с таким же диагнозом передвигаются на инвалидной коляске, а он бодренько ходит ножками. Во-вторых, Артем мог бы жить-поживать тихонечко в Старобаишевском доме-интернате и мало кто о нем знал бы. А он живет в московском социальном центре фонда «Дорога Жизни» и постоянно проходит обследования, гипсования, операции – все для того, чтобы еще больше окрепнуть, еще уверенней держаться на ногах. Его фотографируют, про него пишут, с ним снимают ролики.

- Артём, а как ты думаешь, что такое семья?
- Труд… В семье надо помогать, защищать.
Артём говорит, что семья – это дело ответственное, ведь мы в ответе за своих близких людей. Очевидно, родители Артёма испугались этой самой ответственности, когда малыш родился раньше срока, и врачи сказали, что он очень-очень болен.
Знаете, как это страшно, когда ты только пришел в этот мир, а тебя вместо маминой любви и тепла ждут операции и реанимации? Невозможно представить, что пережил этот малыш. И невозможно понять, как при этом он сохранил такой весёлый нрав. Это ещё одно чудо в жизни Артёма – он никогда не унывает, и уже сейчас, в свои 11 лет, старается брать на себя ответственность – присматривает за детьми помладше. Ему нравится помогать, нравится быть в гуще событий. Он скучает по своим друзьям из Старобаишевского интерната – учреждение расформировали, и дети разъехались по разным детским домам. А Артёмка пока в Москве. Пока ждёт своих родителей, которые обязательно за ним придут. Пожалуйста, помогите и этому чуду в жизни мальчика произойти. Распространите информацию о нём, сделайте репост. Пусть про Артёма узнает как можно больше потенциальных приёмных родителей.

❗️Пожалуйста, поддержите репостом.
➡️Вот анкета Артема https://www.usynovite.ru/child/?id=7x5ci-hx9i
➡️А узнать подробности можно по телефону куратора проекта помощи детям сиротам фонда «Спина бифида» Людмилы Цуркан 8(905)5873014

Делимся с вами новостями проекта помощи детям от рождения до 3 лет!

👶 В сентябре 2022 года при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» мы запустили большой проект для малышей и их родителей. Он включает в себя Домашнее визитирование, курсы в Институте Spina Bifida, консультации врачей экспертов, психологическую, юридическую помощь и многое другое.
Помимо всех активностей и мер поддержки, которые изначально планировались в проекте Раннего сопровождения детей до 3 лет, мы обнаруживаем и другие важные изменения в семьях-участниках проекта.

Мы стали приглашать семьи в проект, информировать о нём – и по всей стране нашлось более 200 детей раннего возраста! Изначально мы знали лишь о сотне малышей. Таким образом, все больше семей присоединялись к проекту и стали вовремя получать необходимую помощь.
Мы разработали новые курсы для родителей, так как в работе мы услышали новые запросы на новые важные темы – первые движения малыша, ТСР для малышей и другие.
Родители и специалисты отмечают улучшение детско-родительских отношений. Родители получают важные знания о состоянии ребенка, специфике диагноза, о том, как можно и нужно заниматься с малышом, как с ним играть, как распознавать его сигналы, также семьи получают поддержку психолога. И все это благоприятно сказывается на взаимодействии родителей и ребенка.
Родители получают важную поддержку в чатах. Они могут общаться, делиться опытом, находить решение трудностей, с которыми они сталкиваются. Это снижает тревожность, и позволяет справиться с волнующей неизвестностью. Они видят, как растут и развиваются другие детки, делятся успехами – и это вдохновляет и дает силы идти вперед.

В целом, более 80% семей-участников проекта отмечают положительные изменения в семье и в состоянии ребенка. Это очень значимый для нас результат, который складывается из работы большой команды специалистов фонда, физических и эрготерапевтов, врачей, психологов, юристов, и конечного теплого и поддерживающего родительского сообщества.

Присоединяйтесь к нашему проекта ранней помощи детям с диагнозом spina bifida!
➡️ https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_k4uth/

А на фото наши чудо-малыши, которые растут вместе с нами❤️ Благодарим родителей за эти фотографии!

💔 До-На-Ра. Её имя – музыкальные ноты. Её глаза – драгоценные камни. Её кудри – непослушные пружинки...
Были...
Донара ушла...
Тяжело и горько. Нам.
А ей теперь легко. Не больно.
Мы сочувствуем специалистам команды «Ты ему нужен», которые несколько лет задействовали все свои силы и ресурсы для того, чтобы состояние девочки улучшилось, боль отступила. Мы соболезнуем всем, кто заботился об этом светлом ребёнке.
Но иногда не всё в наших силах, лечение, консилиум, забота сотрудников детского дома — этого порой оказывается недостаточно, если ребёнок не в семье… давайте стараться не опаздывать. Тогда таких горьких потерь совсем не будет…
Сегодня мы скорбим.
Мы радуемся - её душа сейчас счастлива.