📌Вышел третий выпуск подкаста «Совсем не страшно»!

❓Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию?
❓Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда?
❓Как малыш получает еду?
❓Почему вокруг должно быть темно?

На эти и другие темы поговорили с анастезиологом-реаниматологом Максимом Ткачуком.

Слушать на удобной платформе:

Яндекс.Музыка: https://music.yandex.ru/album/29526150/track/125591283
Вк.Подкасты: https://vk.com/podcast-133849066_456239041
Apple Podcasts: https://clck.ru/3AV3mX
Google Podcasts: https://clck.ru/3AV3pF

🫡Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина
Технический куратор: Алина Валиева

❤️Если вы хотите поддержать выпуск следующих эпизодов, это можно сделать тут https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

🔵🔷🟦🟣Сегодня расскажем вам новости Института Spina Bifida!

❗️ Внимание! Последние потоки обучения в Институте Spina Bifida!

Уважаемые специалисты и родители детей со spina bifida!

1 июня открываем доступ к следующим онлайн-курсам Института Spina Bifida.

🔹 Для специалистов:

1. Раннее развитие детей со spina bifida для специалистов
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_e3djh/

2. Эрготерапевтические подходы при работе с детьми со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_jyj3p/

3. Психологический курс для медицинских специалистов, работающих с беременными, вынашивающими плод с патологией spina bifida, а также с родителями ребёнка со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_67vp8/

4. Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития центральной нервной системы (ЦНС)
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/

5. Нейрогенная дисфункция кишечника у детей со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_f39sq/

6. Аспекты неврологии и нейрохирургии при spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_id5cy/

7. Курс по коммуникации: врач – пациент
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_dmxfm/

8. Нейропсихология развития детей со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_ygzcq/

9. Школа социального работника для подопечного со spina bifida
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_zsuwa/

Курсы «Уверенный баланс», «Плавание для специалистов» и «Психология для специалистов» проводятся при поддержке Благотворительного фонда «ВТБ-Страна»

🔸 Для родителей детей со spina bifida:

1. Курс по раннему развитию (0–3 года) детей со spina bifida для семей
Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_jccyb/

🔴Доступ всегда:

1. Школа приёмного родителя ребёнка со spina bifida
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_z1c21/

2. Курс для беременных с установленной патологией развития плода spina bifida
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_comvu/

❓Вопросы вы можете присылать на почту: institute@helpspinabifida.ru

📌 Если вам предстоит перинатальный консилиум: важное от психолога

Когда беременна женщина сталкивается с диагнозом у её будущего малыша, ей могут предложить пройти перинатальный консилиум.
Перед лицом предстоящего консилиума, когда несколько специалистов собираются, чтобы обсудить диагностику и лечение, важно помнить, что вы, как родитель или пациент, играете центральную роль в этом процессе.
Консилиум не просто медицинская формальность, это шанс получить полную картину состояния и обсудить возможные варианты лечения.
Ожидание консилиума может быть напряженным и болезненным. Зачастую это ознаменовано необходимостью поехать в другой город, что само по себе может стать дополнительным стрессовым фактором, как для ментального состояния, так и для физического.

Все это может еще сильнее дезориентировать, вызвать сильную тревогу, с которой будет непросто совладать в моменте.
Для того, чтобы легче прожить возникающие чувства, по возможности, постарайтесь заранее подготовиться к консилиуму:
• возможно, бутылка воды, комфортный перекус и салфетки окажутся не лишними
• комфортная одежда и обувь, и вне зависимости от погоды какой-то второй слой одежды, на случай наступления озноба, который часто возникает при сильных переживаниях
• составьте список вопросов, которые вы хотите задать каждому специалисту. Это могут быть вопросы о предлагаемых методах лечения, их побочных эффектах, длительности курса, ожидаемых результатах и альтернативных вариантах
• не забудьте также выразить свои опасения и страхи. Ваше эмоциональное состояние важно для врачей, так как это помогает им адаптировать подход к лечению, делая его более гуманным и индивидуализированным
• возможно, вам захочется взять с собой близкого человека для моральной поддержки.

На этом этапе важно собрать максимально полную и достоверную информацию о диагнозе, прогнозах и возможных вариантах лечения. Не стоит ориентироваться на непрофильные интернет-ресурсы, а следует обращаться к компетентным врачам. Смело задавайте вопросы и просите прояснить непонятные для вас моменты – ваши вовлеченность и заинтересованность может существенно повлиять на качество лечения.

Материал подготовила Фролова Луиза, перинатальный и семейный психолог, психолог фонда

📌 Вчера Лёня уехал к маме!

Татьяна ровно 18 лет назад в мае оставила маленького сына на попечение врачей и сотрудников Дома малютки. Молодой маме сразу сказали, что мальчик будет «лежачий овощ, который только хлопает глазками». Врачи, родные и друзья твердили, что надо писать отказ. И Таня сдалась…

Спустя 18 лет её родной сын Лёня возвращается домой, в Якутию. Эта история для целой книги или фильма! Мы благодарим команду фонда «Дорога Жизни», которая стала автором этого фантастического сюжета. Они привезли Лёню из Якутска в Москву. Здесь парень проходил обследования и лечение. А в перерывах между больницами жил в социальном центре фонда, где постигал всякие важные бытовые премудрости.
Здесь в Москве у Лёни появились кандидаты в приёмные родители. Но не только браки заключаются на Небесах – устройство детей в семьи тоже процесс полный чудес. В итоге та приемная семья растит чудесного мальчика с диагнозом spina bifida, а Леонид дождался родную маму.

Чудеса чудесами, но мы живём в реальном мире, радости, и трудности тут не киношные. Мы желаем Татьяне и всем её родным безграничных ресурсов, безусловной любви, неисчерпаемой радости! Пусть со всеми возникающими вопросами получается справляться легко и быстро! И не забывайте, что фонд «Спина бифида», как и наши партнеры «Дорога жизни», готов помочь и поддержать!

▶️История Леонида и Татьяны на Правмире: https://www.pravmir.ru/mama-ostavila-lenyu-v-dome-malyutki-syn-nashel-ee-cherez-18-let/

📌 Последние новости в мире спорта! Рассказываем про успешную спортсменку Рияну Имамиву, которая участвовала в чемпионате России по настольному теннису спорта лиц с ПОДА среди спортсменов 1-5 классов!

Чемпионат проходил с 24 по 29 апреля в Алексине, где среди 78 спортсменов из 29 субъектов России боролась за медали Рияна Имамиева - юная спортсменка, двухкратная серебряная чемпионка Республики Татарстан по настольному теннису на колясках!

Рияна показала блестящий результат и стала 4й в России среди спортсменов 5 класса по настольному теннису на колясках!!

🎉Поздравляем Рияну и желаем дальнейших побед!

🏀8 и 9 мая пять сильнейших команд страны провели два игровых дня в категории «Мастер»:
особенно отмечаем наших больших друзей, баскетбольную команду «Крылья Барса», которые стали победителями первого этапа Лиги сильных людей!

Первый этап масштабного турнира по баскетболу 3х3 на колясках в течение двух дней проходил в Ижевске, где «Крылья Барса» вновь показали высокий уровень подготовки в формате 3х3 — быстрые решения, практически без затянутых владений, и жесткие атаки.

Сергей Чистов, тренер команды «Крылья Барса»:
«Для развития баскетбола на колясках в стране и для повышения уровня игры мы вручили свою путевку московским спортсменам. Тем более, в Нижнем Новгороде мы тоже получили путёвку».

📌 Сегодня вместе с юристом фонда Ириной Ярцевой разберем следующую ситуацию:
❓ Хочу получить медицинскую помощь в другом регионе РФ, врач отказывает в выдаче направления.

Читать весь текст ➡️тут

📌С радостью рассказываем о том, что о подкастах нашего фонда написали в Forbes!

🎙️ Подкаст «Совсем не страшно»

Благотворительный фонд «Спина бифида», который помогает детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно), выпустил третий эпизод собственного подкаста «Совсем не страшно». В рамках него эксперты НКО рассказывают, что такое spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием. Гостем третьего выпуска стал анестезиолог-реаниматолог и неонатолог Максим Ткачук.

🔹Читать статью: https://www.forbes.ru/forbeslife/511969-podkast-sovsem-ne-strasno-i-armarka-vakansij-social-nye-proekty-nedeli

🤸🏻‍♂️ А вы можете представить, что дети и взрослые со спина бифида могут летать в аэротрубе?
🎉 Оказывается это возможно!

Амбассадор фонда - невероятная Анна Миркина — руководит программой #ЛетатьЛегко по полетам в аэротрубе и небе для людей с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА)

Вот уже скоро в г.Тюмени в коллобарации с #ЛетатьЛегко мы проведём открытый мастер класс по полёту в аэротрубе для детей со спина бифида!

➡️Для такого окрыляющего события нам нужна ваша поддержка. На планете.ру мы открыли небольшой сбор - https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida
Осталось собрать — 50 468 рублей!

Собрав нужные средства, мы сможем поделиться с вами крутыми видеороликами о впечатлениях детей!

➡️ Переходите по ссылке, чтобы помочь! https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida

Пусть наши дети попробуют полеты в аэротрубе!

📌 В апреле в Институте Spina Bifida завершилось обучение на 8 онлайн-курсах! Традиционно делимся результатами:

🔹Доступ к обучению получили 324 слушателя (специалистов и родителей детей со spina bifida)

🔹Поток курса по плаванию для детей со spina bifida с поддержкой куратора был завершающим в этом году. Студентам необходимо было пройти итоговое тестирование и решить ситуационную задачу. Мы немного продлили дедлайн сдачи работ, чтобы обучающиеся специалисты смогли успеть выполнить задание и получить свои сертификаты.

🔹Получили приятную рекомендацию наших онлайн-курсов от педиатра, автора блога «Заметки детского врача» Сергея Бутрия

🔹На курсе по раннему развитию детей со spina bifida студентка пришла с запросом о работе с послеоперационным рубцом у ребёнка со spina bifida, так как такой пациент у неё был впервые.

🔹На курсе по пренатальной ультразвуковой диагностике врождённых пороков развития ЦНС слушательница смогла проконсультироваться с куратором по поводу случая со своей пациенткой, запросила помощь в постановке диагноза. Есть вероятность патологии мозолистого тела у плода, возможно агенезия.

❗️Также напоминаем о финальном старте онлайн-курсов 1 июня https://t.me/helpspinabifida/3016

Курсы «Уверенный баланс», «Плавание для специалистов» и «Психология для специалистов» проводятся при поддержке Благотворительного фонда «ВТБ-Страна»

❤️ Артём ждёт маму и папу! А мы ищем ему семью!

- Артём, кем ты хочешь стать, когда вырастешь?
- Пожарным! Хочу спасать!
Вы скажете, что это невозможно? А мы скажем, что в жизни Артёма уже столько чудес произошло, что еще одному мы не удивимся.

Во-первых то, что Артём ходит – уже чудо. Очень многие люди с таким же диагнозом передвигаются на инвалидной коляске, а он бодренько ходит ножками. Во-вторых, Артем мог бы жить-поживать тихонечко в Старобаишевском доме-интернате и мало кто о нем знал бы. А он живет в московском социальном центре фонда «Дорога Жизни» и постоянно проходит обследования, гипсования, операции – все для того, чтобы еще больше окрепнуть, еще уверенней держаться на ногах. Его фотографируют, про него пишут, с ним снимают ролики.

- Артём, а как ты думаешь, что такое семья?
- Труд… В семье надо помогать, защищать.
Артём говорит, что семья – это дело ответственное, ведь мы в ответе за своих близких людей. Очевидно, родители Артёма испугались этой самой ответственности, когда малыш родился раньше срока, и врачи сказали, что он очень-очень болен.
Знаете, как это страшно, когда ты только пришел в этот мир, а тебя вместо маминой любви и тепла ждут операции и реанимации? Невозможно представить, что пережил этот малыш. И невозможно понять, как при этом он сохранил такой весёлый нрав. Это ещё одно чудо в жизни Артёма – он никогда не унывает, и уже сейчас, в свои 11 лет, старается брать на себя ответственность – присматривает за детьми помладше. Ему нравится помогать, нравится быть в гуще событий. Он скучает по своим друзьям из Старобаишевского интерната – учреждение расформировали, и дети разъехались по разным детским домам. А Артёмка пока в Москве. Пока ждёт своих родителей, которые обязательно за ним придут. Пожалуйста, помогите и этому чуду в жизни мальчика произойти. Распространите информацию о нём, сделайте репост. Пусть про Артёма узнает как можно больше потенциальных приёмных родителей.

❗️Пожалуйста, поддержите репостом.
➡️Вот анкета Артема https://www.usynovite.ru/child/?id=7x5ci-hx9i
➡️А узнать подробности можно по телефону куратора проекта помощи детям сиротам фонда «Спина бифида» Людмилы Цуркан 8(905)5873014

Делимся с вами новостями проекта помощи детям от рождения до 3 лет!

👶 В сентябре 2022 года при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» мы запустили большой проект для малышей и их родителей. Он включает в себя Домашнее визитирование, курсы в Институте Spina Bifida, консультации врачей экспертов, психологическую, юридическую помощь и многое другое.
Помимо всех активностей и мер поддержки, которые изначально планировались в проекте Раннего сопровождения детей до 3 лет, мы обнаруживаем и другие важные изменения в семьях-участниках проекта.

Мы стали приглашать семьи в проект, информировать о нём – и по всей стране нашлось более 200 детей раннего возраста! Изначально мы знали лишь о сотне малышей. Таким образом, все больше семей присоединялись к проекту и стали вовремя получать необходимую помощь.
Мы разработали новые курсы для родителей, так как в работе мы услышали новые запросы на новые важные темы – первые движения малыша, ТСР для малышей и другие.
Родители и специалисты отмечают улучшение детско-родительских отношений. Родители получают важные знания о состоянии ребенка, специфике диагноза, о том, как можно и нужно заниматься с малышом, как с ним играть, как распознавать его сигналы, также семьи получают поддержку психолога. И все это благоприятно сказывается на взаимодействии родителей и ребенка.
Родители получают важную поддержку в чатах. Они могут общаться, делиться опытом, находить решение трудностей, с которыми они сталкиваются. Это снижает тревожность, и позволяет справиться с волнующей неизвестностью. Они видят, как растут и развиваются другие детки, делятся успехами – и это вдохновляет и дает силы идти вперед.

В целом, более 80% семей-участников проекта отмечают положительные изменения в семье и в состоянии ребенка. Это очень значимый для нас результат, который складывается из работы большой команды специалистов фонда, физических и эрготерапевтов, врачей, психологов, юристов, и конечного теплого и поддерживающего родительского сообщества.

Присоединяйтесь к нашему проекта ранней помощи детям с диагнозом spina bifida!
➡️ https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_k4uth/

А на фото наши чудо-малыши, которые растут вместе с нами❤️ Благодарим родителей за эти фотографии!