Новости БФ "Спина бифида"
1.3K subscribers
2.84K photos
176 videos
14 files
1.11K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk

Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
Download Telegram
Дорогие друзья!
Кто ещё сомневается, что от государства бесплатно можно получить хорошие ТСР?
Можно! И мы в этом не раз убеждались!
Руководитель проекта юридической поддержки нашего фонда Елена Морякина волшебница и творит чудеса!
Благодаря ей наша подопечная из Ярославской области получила аппарат на нижние конечности и туловище (ортез).

Подробный отзыв можно прочесть на нашей странице ВКонтакте, кстати, если вы еще не вступили в нашу группу, просим вас присоединиться, нам не хватает количества участников для верификации и получения гранта!

Приглашаем вас присоединиться

https://vk.com/spina.bifida
Уважаемые родители! Все, кто ещё не прошёл опрос, убедительная просьба ответить на несколько вопросов. ОСОБЕННО ПРОСИМ МОСКОВСКИХ РОДИТЕЛЕЙ, так как старт проекта мы планируем на территории Москвы!!

Совместно с ведущими экспертами фонда Зиненко Д.Ю. и Бердичевской Е.М, а также при поддержке нейропсихолога, мы готовим проект помощи шунтированным детям со spina bifida.
Просим вас пройти опрос, который позволит нам наиболее детально продумать, подготовить проект и в последствие его реализовать.

Пройти опрос: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_wjedb/
7 июля в 16:00 (по Мск) в рамках проекта "Spina Bifida Club 16+" состоится вебинар с Еленой Морякиной - руководителем проекта юридической поддержки нашего фонда.

Поговорим об оформлении хорошей Индивидуальной Программы Реабилитации и Абилитации (ИПРА) или её коррекции через МСЭ.

У вас есть возможность задать свои вопросы эксперту!

ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ НА ВЕБИНАР: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_keicm/

Вступить в сообщество "Spina Bifida Club 16+" 👇
https://vk.com/sb_club16
‼️Внимание опрос ‼️

Уважаемые родители и законные представители, мы просим вас пройти короткий опрос по вопросу зачисления ваших детей в детские сады и школы для выявления возможных возникших сложностей и вопросов.

Пожалуйста, ответьте на несколько вопросов ниже до 08.07 включительно.

https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_k7dmr/
🚖 Друзья, хотим поделиться с вами новостями программы бесплатных поездок в рамках социального проекта Яндекс Go Помощь рядом.

🥳 Ура! Теперь сервисом можно пользоваться и в Калуге!

Итого в проект включено 25 городов и Московская область.

Города, в которых доступны поездки: Москва и Московская область, Санкт-Петербург, Уфа, Екатеринбург, Казань, Калуга, Краснодар, Новосибирск, Н.Новгород, Челябинск, Тюмень, Ростов-на-Дону, Пермь, Самара, Чебоксары, Омск, Воронеж, Киров, Нижний Тагил, Вологда, Ижевск, Набережные Челны, Волгоград, Пенза, Йошкар-Ола.

Подопечных фонда перевозят автомобили из таксопарков-партнёров Яндекс Go. На вызовы приезжают водители с высоким рейтингом, их труд оплачивается из средств Яндекса и пожертвований пользователей, подключивших округление стоимости заказов в сервисах Яндекса.

В 1 полугодие 261 семья уже воспользовалась сервисом, совершив почти 10 000 поездок!

Пишите в комментариях отзывы о том, как сервис Помощь рядом помогает именно вашей семье 👇
Дорогие друзья!

Напоминаем Вам, что сегодня в 16:00 (по Мск) состоится вебинар с юристом нашего фонда руководителем проекта юридической поддержки подопечных Морякиной Еленой

Поговорим об оформлении или корректировки ИПРА через МСЭ

Вступить в сообщество "Спина бифида Клуб 16+"
https://vk.com/sb_club16

Зарегистрироваться на вебинар:
https://events.webinar.ru/54150501/11803357

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! ВЕБИНАР ПРОВОДИТСЯ В РАМКАХ ПРОЕКТА "СПИНА БИФИДА КЛУБ 16+" ДЛЯ МОЛОДЫХ ЛЮДЕЙ СТАРШЕ 16 ЛЕТ.

ВЕБИНАР ДЛЯ ДЕТЕЙ ВЫ МОЖЕТЕ ПОСМОТРЕТЬ ПО ССЫЛКЕ
https://www.youtube.com/watch?v=xGzCNaWl6qs

ЕСЛИ У ВАС ОСТАЛИСЬ ВОПРОСЫ, НАПИШИТЕ В КОММЕНТАРИЯХ 👇
Вчера в нашем проекте помощи беременным родились сразу два малыша! Это большая радость и результат отличной работы целой команды врачей и сотрудников фонда!
Два новых человека, которых очень ждали их родные. Обе семьи прошли через постановку диагноза, тяжёлые прогнозы врачей и множество обследований. И такие разные истории.

Одна семья успела прямо перед родами прилететь в Москву из Калининграда, Фонд помог организовать роды по ОМС в Клинике акушерства и гинекологии им.В.Ф Снегирева. Ребёнка сразу перевели в больницу для операции.
Другая семья узнала о диагнозе совсем рано, что позволило вовремя обратиться на консилиум, пройти обследования и сделать внутриутробную операцию в апреле в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава РФ. И теперь в этом же Центре родилась прекрасная девочка.

Такие разные истории, разные пути. И при этом так много общего. Обе семьи очень ждали своих малышей и верили в них. Они обратились в наш проект и смогли оказаться в надёжных руках лучших врачей, экспертов.

Оба малыша с первых дней получают лучшую медицинскую помощь, и значит, будут иметь лучшее качество здоровья и всей будущей жизни. Поддержка проекта дала возможность родителям купить билеты в Москву, оплатить проживание и дополнительные обследования, пользоваться сервисом Помощь рядом от Яндекс Go.

Все это – необходимая поддержка семьи в самые трудные моменты по пути к такой большой радости – рождению малыша. И мы вместе с родителями радуемся каждому новому маленькому Человеку и приглашаем и вас поддержать проект на платформе Tooba.

https://m.tooba.com/dyj5
Знакомьтесь, это Ванечка из Свердловской области, ему 5,5 лет и он хочет встретить маму.
Мальчик обожает собирать лего и играть в машинки. Несмотря на сложности со здоровьем, Иван очень любознательный и весьма смышленый. У Вани прекрасный аппетит, он совершенно не избирателен в еде.
Мальчишка вполне самостоятельный, кушает очень аккуратно. Любит книжки с красочными картинками, легко находит в них животных и имитирует их голоса.
Ваня очень рассудительный, внимательный и понятливый ребёнок. Он хорошо знает цвета, которые наполняют окружающий его мир. Малыш обожает пальчиковую гимнастику.
У Вани прекрасная память, он знает много несложных стихотворений. Парень очень усидчивый, всегда доводит начатое до логического конца. Иван учится самостоятельно одеваться, но пока только с помощью взрослых. Очень любит кататься на горке и заразительно смеяться.

Мы также просим всех, кто читает нашу ленту и видит посты, помогать нам перепостом публикаций о детях-сиротах со спина бифида.
‼️Внимание , опрос‼️

Добрый день! В связи с обращениями о том, что в ряде регионов наблюдаются трудности с поставками дриптана, просим вас пройти опрос. Данная информация нам необходимо для проработки вопроса и подготовки вариантов возможного решения в сложившейся ситуации.

Пожалуйста, ответьте на несколько вопросов ниже до 12.07 включительно.

Ссылка на опрос - https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_i5udx/
Приглашаем Вас присоединиться к летней онлайн-экспедиции "Испытатели природы".

Если ты хочешь проводить больше времени на свежем воздухе.
Мы точно будем почаще выходить из дома!

Если ты хочешь не просто гулять, но и изучать природу!
Будем проводить несложные опыты и ставить эксперименты!

https://isprirody.online/leto2022

Для первых 10 желающих - участие бесплатное!

Присылайте "хочу в экспедицию" в комментарии и получите доступ!
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Руководитель проекта "Spina Bifida Club 16+" Татьяна Бобровская совершила свой 14-ый прыжок с парашютом 🪂
🎬 А вы знали, что диагноз spina bifida упоминается в отечественном кино?
Например, в таких сериалах, как "Тест на беременность" про будни врачей акушеров.
В сериале "Знахарь" про нейрохирурга, не смотря на то, что фильм снимали в 2017 году, в одной из серий нейрохирург проводит внутриутробную операцию, которые в России тогда ещё не проводили.
А создатели сериала "Женский доктор" сняли серию про внутриутробную операцию, основываясь на реальной истории подопечной нашего фонда.

Смотрели эти сериалы?

Если вы знаете другие фильмы, в которых рассказывается о spina bifida, делитесь в комментариях 👇