Навигатор помощи 🍀
4.83K subscribers
445 photos
54 videos
3 files
490 links
Правовая поддержка в получении льготной терапии, вопросы МСЭ и обмен опытом о лечении, новости о кожных, аллерго и пульмонологических болезнях, анонсы мероприятий для пациентов

👉связаться с Ассоциацией "Путь к здоровью" oppsor@yandex.ru
Download Telegram
Я ждала диагноз 10 лет: почему ХОБЛ часто находят слишком поздно?

ХОБЛ — это не просто «кашель курильщика». Болезнь всё чаще выявляют уже на стадии серьёзных необратимых изменений, потому что симптомы годами списывались на простуду или усталость.

«Аргументы и Факты» совместно с Главным внештатным специалистом-пульмонологом Московской области разобрали историю нашей пациентки, у которой заболевание долго оставалось без должного внимания.

❗️Но кроме поздней диагностики, есть и проблема с лечением: доступ к льготным лекарствам чаще всего появляется только при оформлении инвалидности, то есть уже при среднетяжёлых и тяжёлых формах заболевания.

👉 Получается, что помощь приходит слишком поздно: нет своевременного диагноза → нет терапии → тяжелое состояние и инвалидизация → доступ с льготному лечению

Читайте статью по
ссылке и делитесь вашими историями. Сталкивались ли вы с трудностями при постановки диагноза, при оформлении инвалидности по ХОБЛ и выдачей льготных, бесплатных лекарств? Что именно вызывает наибольшие сложности?

Если вам нужна информационная поддержка в получении лечения, оформления инвалидности и других аспектах ХОБЛ, пишите в наши экспертные чат-группы «Навигатор помощи»:
Чат-группа в Telegram
Чат-группа в Max
😢6🔥1
Буллезный эпидермолиз: как не дать боли перерасти в депрессию?

Жизнь взрослого с
буллезным эпидермолизом (БЭ) наполнена не только повседневной рутиной по уходу за хрупкой кожей. Это большое психологическое бремя: боль, ограничения, страх перед очередной перевязкой и возможными осложнениями, поэтому тревога и сниженное настроение — частые спутники БЭ.

Согласно научным обзорам и исследованиям, уровень депрессии среди пациентов с БЭ достигает 11–28%, а тревожных расстройств — 40–80%. У 80% взрослых снижено качество жизни, особенно страдают эмоциональное состояние и общение. Еще установлено, что у 71% пациентов с дистрофическим БЭ (самой тяжёлой формой) есть симптомы депрессии разной степени тяжести.

Но это не значит, что с таким состоянием нужно мириться. Есть работающие способы снизить тревогу, поддержать себя и вернуть чувство контроля над жизнью.

Уменьшение боли
Наука, в том числе российская не стоит на месте и разрабатывает новые виды атравматических повязок, которые уменьшают боль и снижают страх перед перевязками. Следите за новинками и регулярно интересуйтесь ими у своего врача.

Поддержка сообщества
Когда знаешь, что твоя проблема изучена и есть люди с похожим опытом, тревоги становится чуть меньше. Поэтому полезно найти своё сообщество, например, пациентские группы, где можно поделиться проблемой, найти поддержку или узнать полезную информацию о лечении и способах упростить жизнь.

Психотерапия и практики осознанности
В основе постоянной тревоги — привычка мозга бояться боли, которая ещё не наступила. Когнитивно-поведенческая терапия даёт конкретные техники, чтобы мягко разорвать эту связь: учиться замечать пугающие мысли и возвращать внимание к текущему моменту. По сути, это тренировка осознанности, которая помогает жить свободнее.

Где получить бесплатную помощь психолога:
– в российских благотворительных фондах
– на общероссийских кризисных линиях (
МЧС, Красный крест)
– С 2024 года консультации медицинских психологов включены в программу госгарантий по ОМС — можно обратиться к своему терапевту или дерматологу за направлением.


Комфортный спорт и хобби
Когда мы двигаемся, мозг вырабатывает эндорфины — природные антидепрессанты. Можно подобрать щадящие формы: плавание в бассейне с мягкой водой, йога на коврике или прогулка в любимом парке.

Полезны любые творческие занятия, которые приносит удовольствие (рисование, вязание, музыка) и переключают нервную систему из режима постоянной готовности к опасности в режим восстановления. Не обязательно рисовать или петь идеально — главное, чтобы было интересно и безопасно для кожи.

К себе нежно
Тревога и депрессия при БЭ не слабость, а естественный отклик на хроническую боль и неопределённость. И с этим можно работать. Маленькие шаги — звонок психологу, беседа в чате сообщества или просто прогулка — день за днем способны менять траекторию жизни. Самое главное — помнить, что вы не одни, и помощь рядом.

Для получения информационной поддержки о лечении БЭ пишите в нашу
чат-группу «Навигатор помощи»
2🔥1
ХОБЛ и диспансерное наблюдение: 4 причины не пропускать

Важно не путать: диспансеризация — чтобы найти заболевание. Диспансерное наблюдение — чтобы контролировать уже установленный диагноз.

Диспансерное наблюдение при ХОБЛ — это не просто формальность, а ваш личный инструмент контроля над болезнью и предотвращения тяжелых обострений.

📋 Почему диспансерное наблюдение при ХОБЛ — это «техосмотр» ваших легких?
ХОБЛ требует постоянного контроля. Регулярные визиты к врачу и обследования помогают выполнить несколько ключевых задач:
1. Контроль течения и профилактика обострений. Это главная цель. Врач следит за вашим состоянием, чтобы вовремя заметить малейшие признаки ухудшения, скорректировать лечение и предотвратить развитие тяжелых обострений.
2. Своевременная коррекция лечения. Эффективность препаратов может меняться. На приеме врач оценивает технику ингаляций, необходимость изменения дозировок или необходимость сменить препарат.
3. Профилактика обострений и осложнений. Без должного контроля ХОБЛ может привести к дыхательной недостаточности и другим серьезным проблемам. Диспансерное наблюдение помогает снизить эти риски.
4. Ваш лечащий врач - ваш главный помощник. Он дает направления на реабилитацию после тяжелых обострений, проводит обучение по использованию ингаляторов и тому, как распознать начало обострения, а также оказывает необходимую поддержку, ведь хронические болезни часто сопровождаются тревогой.

📅 Как часто нужно посещать врача и какие обследования проходить?
Плановые визиты — это обязательный компонент успешного лечения. Врач сам назначит вам график, но есть общие рекомендации:
Частота визитов: регулярность зависит от степени тяжести, но не менее 1-2 раз в год. Пациенты с частыми обострениями, тяжелым и очень тяжелым течением заболевания наблюдаются чаще (2-4 раза в год в зависимости от тяжести заболевания и риска обострений).

Ключевые обследования:
Спирометрия - это «золотой стандарт» для объективной оценки функции легких.
Анализ крови (общий): помогает выявления признаков воспаления или анемии, которые могут усиливать одышку.
Пульсоксиметрия: измерение уровня кислорода в крови (сатурации) для оценки дыхательной недостаточности (при необходимости)

🤝 Ваша активная позиция — залог успеха
Помните: качественное диспансерное наблюдение невозможно без вашего активного участия. ХОБЛ — заболевание, которое можно держать под контролем. Регулярное наблюдение снижает риск обострений и помогает сохранить качество жизни.

👉 Не откладывайте визит к врачу — ваше дыхание этого стоит.

Присоединитесь к чату в МАХ по ХОБЛ и обменивайтесь опытом
🔥52
Дорогие участники чата. Многие люди с астмой и хобл страдают ещё полипозным риносинуситом.

Просим Вас уделить несколько минут и пройти опрос. Результаты важными не только для нас, но и для самих пациентов.

Ссылка на опрос: anketolog.ru/anketa.prs
4
Вредные мифы пациентов и собака-аллерголог: как прошли наши школы в Саратове и Екатеринбурге

10 и 11 апреля мы провели сразу две пациентские школы. В Саратове говорили об атопическом дерматите (АтД), в Екатеринбурге — о полипозном риносинусите (ХПРС). Спасибо всем, кто пришёл, задавал вопросы и делился опытом!
В этом посте собрали главные мифы, которые разобрали на встречах.

Что разбирали в Саратове
Один из самых частых мифов: атопический дерматит — это просто аллергия. На самом деле наука выделяет две модели развития болезни.
Первая — «снаружи-внутрь»: нарушен кожный барьер, аллергены и раздражители проникают внутрь, запуская воспаление. Вторая — «изнутри-наружу»: первичны иммунные нарушения, избыток цитокинов сам разрушает барьер. В обоих случаях коже нужны постоянное увлажнение, защита кожного барьера и противовоспалительная терапия.

О чём говорили в Екатеринбурге
Разобрали главные мифы о полипозном риносинусите:
«Это просто запущенный насморк» — нет, это хроническое воспалительное заболевание.
«Полипы — это инфекция или опухоль» — нет, это доброкачественные разрастания слизистой.
«Полипы можно вылечить народными средствами» — нельзя, нужна доказательная медицина.
«Если нет боли, можно не лечить» — нельзя, полипы перекрывают дыхание, снижают обоняние и могут привести к астме.
«Сосудосуживающие капли помогут» — дают облегчение, но потом ухудшают состояние.
«Интраназальные стероидные спреи опасны» — современные спреи безопасны и эффективны.
«Если удалить полипы, они больше не вырастут» — вырастут без поддерживающей терапии.
«Стало легче дышать — можно прекратить лечение» — нельзя, ХПРС требует постоянного контроля.
Собака-аллерголог и подарки пациентам
В Саратове к нам на лекцию пришла необычная гостья — собака, которая умеет распознавать аллергены и, почувствовав пыльцу или цитрусовые, падает на бок. Кстати, гипоаллергенные животные — это тоже миф.

Плюс все наши гости в Саратове получили в подарок кремы для ухода за атопичной кожей. Мероприятие проводится при поддержке АО "Санофи Россия"

Скоро: онлайн-вебинар по ХПРС
Если вы тоже хотите узнать больше о ХПРС, 25 апреля мы проведём бесплатный онлайн-вебинар . Ссылка на регистрацию - Бесплатный вебинар о полипозном риносинусите для пациентов !
6🔥1
Лечение ХОБЛ: что нужно знать?
По данным глобальной статистики, с ХОБЛ сталкивается более 10% населения, и оно занимает 3-е место среди причин смертности в мире. ХОБЛ нельзя «вылечить навсегда», но её можно и нужно эффективно контролировать, чтобы жить полноценно.

🎯 Главные цели лечения
Современная терапия направлена на достижение четырех ключевых результатов: устранение мучительных симптомов (одышки, кашля), улучшение качества жизни, профилактика опасных обострений и, как следствие, замедление прогрессирования заболевания.

Лечение ХОБЛ строится на двух стратегиях: медикаментозной и немедикаментозной.

💊 Медикаментозная терапия
Скоропомощная терапия. Это ингаляционные короткодействующие бронходилататоры — «скорая помощь», которую используют только при необходимости, чтобы быстро снять внезапную одышку и бронхоспазм.
Базисная терапия (ежедневно). Это основа лечения, которую пациент использует регулярно для контроля симптомов и снижения риска обострений. В зависимости от тяжести заболевания врач может назначить:


Однокомпонентную (один длительно действующий бронходилататор),
Двухкомпонентную (комбинация двух бронходилататоров), контролирует симптомы и способствует улучшению функцию лёгких
Трёхкомпонентную — три действующих вещества: два бронходилататора и ингаляционный гормон (ИГКС). Такой подход обеспечивает контроль симптомов, влияет на снижение рисков обострений и, что особенно важно, по данным исследований, влияет на снижение рисков летальности.


💪 Не меньше, чем лекарства: что можете сделать вы сами
Эффективность лечения на 50% зависит от вас. Немедикаментозные методы играют критически важную роль в улучшении прогноза заболевания.
🚭 Отказ от курения. Это самый важный и действенный шаг. Курение напрямую влияет на течение болезни и сводит на нет эффективность лечения. Уже через неделю после отказа дышать становится легче, а главное — замедляется прогрессирование болезни.
🏃‍♀️ Физическая активность и реабилитация. Регулярные, одобренные врачом нагрузки улучшают усвоение кислорода, укрепляют сердечно-сосудистую систему и помогают контролировать вес.
💉 Вакцинация. Регулярная вакцинация против гриппа и пневмококковой инфекции — лучшая профилактика респираторных инфекций, которые часто провоцируют тяжелые обострения.
🍎 Контроль питания и веса. Люди с ХОБЛ тратят в 10 раз больше энергии на дыхание. Полноценное питание помогает организму бороться с инфекциями, а поддержание здорового веса снижает нагрузку на дыхательную систему.


❗️ Важно
Только врач-пульмонолог может определить, какая схема терапии подходит именно вам. Ваша задача — быть активным участником лечения: регулярно посещать врача и следовать его рекомендациям. Современная медицина позволяет контролировать ХОБЛ, и правильное лечение — это путь к повышению качества жизни.

Задавайте вопросы о лечении ХОБЛ экспертам и другим пациентам в чате в МАХ по ХОБЛ.
🔥6
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5
Уважаемые подписчики! 📢

25 апреля 2025 года в 12:00 по московскому времени состоится бесплатный вебинар, приуроченный к Всемирному дню борьбы с хроническим полипозным риносинуситом. 🗓

В ходе мероприятия будут рассмотрены этиология заболевания, методы терапии и стратегии предотвращения рецидивов. Участники смогут задать вопросы эксперту: Абдулкеримову Хийиру Тагировичу, доктору медицинских наук, профессору, заведующему кафедрой хирургической стоматологии, оториноларингологии и челюстно-лицевой хирургии ФГБОУ ВО «Уральский государственный медицинский университет» МЗ РФ. 🩺🎓

Просим направлять вопросы заранее через сообщения. 💬

Предварительная регистрация обязательна по ссылке:
https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1774372477 🔗
1👍1
📣Поллиноз без слез: памятка для аллергиков в начале сезона цветения

С середины апреля мы попадаем в эпицентр пыления самых сильных аллергенов
В Москве и центральных регионах России на смену ольхе и орешнику приходит береза — самый агрессивный аллерген средней полосы. Вместе с березой в воздухе также можно встретить пыльцу клена, дуба и тополя.

Собрали памятку для аллергиков, как пережить пик цветения.

Какие основные симптомы поллиноза?
Поллиноз — это аллергическая реакция на пыльцу растений: заложенность и, обильные водянистые выделения из носа, частое чихание. Глаза краснеют и чешутся от ощущения «песка».

Важно помнить, что в 20-30% случаев поллиноз может сопровождаться симптомами бронхиальной астмы
— свистящим дыханием и кашлем, особенно по ночам и ранним утром.

Когда следует обратиться к врачу?
Как только вы заподозрили у себя сезонную аллергию. Это особенно особенно важно, если:
Симптомы (насморк, зуд в глазах) возникают каждый год примерно в одно и то же время.
Вы замечаете, что ваше состояние ухудшается, и без лечения вам становится трудно.
Появились признаки бронхиальной астмы: кашель, свистящее дыхание, одышка.

В редких случаях поллиноз может привести к угрожающему жизни состоянию — анафилаксии. Это может проявляться затруднением дыхания, отеком горла, осиплостью голоса, головокружением и резкой слабостью. В этом случае нужно немедленно вызвать скорую помощь, а после купирования приступа обратиться к аллергологу.
Как сегодня лечат поллиноз?
Лечение поллиноза обычно включает два основных направления:

Симптоматическая терапия
помогает временно облегчить проявления аллергии. Врачи назначают антигистаминные препараты в виде таблеток, спреев в нос или капель для глаз.

Аллерген-специфическая иммунотерапия (АСИТ) — единственный метод, который воздействует на причину аллергии, а не на симптомы. Суть в том, чтобы «приучить» иммунную систему к аллергену, постепенно вводя его в организм в малых дозах. АСИТ позволяет достичь длительной ремиссии, значительно уменьшить проявления аллергии и предотвратить переход аллергического ринита в бронхиальную астму.

Кроме того, скоро в России будет введен в оборот новый препарат
для «прививки» от аллергии на пыльцу березы, а также перекрестную аллергию. В отличие от традиционной АСИТ, он потребует всего несколько инъекций.

Как можно снизить контакт с пыльцой
Следите за прогнозом. В сухую и ветреную погоду концентрация пыльцы максимальна, старайтесь меньше бывать на улице. Отслеживать уровень пыльцы можно онлайн, например, на карте распространения пыльцы Яндекс.

Закрывайте окна, особенно днем, а для очистки воздуха используйте кондиционер или увлажнитель воздуха.

Вернувшись домой, сразу переодевайтесь, принимайте душ, промывайте нос и глаза. Волосы лучше мыть каждый раз после прогулки, так как на них оседает много пыльцы.

Ежедневно проводите влажную уборку, а также не сушите белье на открытом воздухе.

Обменивайтесь опытом лечения аллергии в нашем чате Навигатор помощи в MAX.
👍5
НОС НЕ ДЫШИТ? СИМПТОМЫ ВОЗВРАЩАЮТСЯ?

Это может быть не просто временное состояние, а хроническое заболевание, требующее внимания

На вебинаре поговорим о
полипозном риносинусите
его причинах, лечении и профилактике

❗️ Вы узнаете:
— как распознать заболевание
— какие методы лечения применяются сегодня
— как избежать частых обострений

Можно заранее задать свой вопрос врачу!
25 апреля | 12:00 МСК

Участие бесплатное, регистрация обязательна:
vk.com/app5898182_-16075772...

Если возникнут сложности с открытием страницы или регистрацией, вы можете зарегистрироваться по альтернативной ссылке:
vk.com/away.php?to=https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1774372477&utf=1
Нажмите кнопку «Войти в вебинар», чтобы подтвердить участие.

Мы обязательно напомним вам о начале мероприятия!❤️
👍42
А вдруг это вызовет рак? И еще 4 мифа о ГИБП

Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) — это современный метод лечения иммуновоспалительных заболеваний, в том числе псориаза. ГИБП приводит к быстрому и стойкому очищению кожи от бляшек, уменьшению воспаления в суставах, контролю заболевания и улучшению качества жизни.

Сейчас препараты ГИБП активно применяют при псориазе, атопическом дерматите, гнойном гидрадените, бронхиальной астме, крапивнице, ХОБЛ и др. болезнях

Вокруг ГИБП до сих пор много пугающих мифов. Мы разберем самые стойкие.

Миф 1: ГИБП подавляют иммунитет и вызывают частые инфекции
Правда: представьте иммунную систему в виде дерева. Ствол — это общий иммунитет, который защищает от инфекций, вирусов и опухолей. А ветки — отдельные белки (цитокины), которые могут «ломаться» и вызывать воспаление при псориазе. ГИБП точечно блокируют только сломанные ветки (например, ИЛ-17, ИЛ‑23), не затрагивая ствол. Поэтому они эффективны и при этом не разрушают общую защиту организма.

Крупное исследование, в котором наблюдали за 51 пациентом с псориазом, показало: никто из них не заболел туберкулёзом, гепатитами В и С или ВИЧ на фоне терапии. Инфекции всё же случались, но это были в основном лёгкие респираторные заболевания или кандидоз, которые не требовали отмены лечения и полностью вылечивались.

Перед началом терапии необходим скрининг на латентные инфекции (туберкулез, гепатиты), что является стандартом безопасности.

Миф 2. ГИБП повышает риск онкологии
Правда: вопреки опасениям, масштабный анализ регистра пациентов с аутоиммунными заболеваниями не выявил повышенного риска. Более того, исследования подтверждают, что этот вид терапии имеет благоприятный профиль безопасности в отношении онкологических рисков. Однако сам псориаз, особенно тяжёлый, является независимым фактором риска для некоторых видов опухолей. Это значит, что отказ от эффективной терапии может быть опаснее её использования.

Миф 3. ГИБП опасны при длительном применении
Правда: напротив, многолетний опыт применения показывает хороший профиль безопасности. Основной долгосрочный риск, связанный с ГИБП, — это постепенное снижение эффективности из-за выработки антител к препарату. В этом случае врачи могут заменить его на другой.

Миф 4. Это крайняя мера, когда всё остальное не помогло
Правда: всё больше исследований доказывают, что раннее назначение ГИБП может изменить течение болезни, предотвратить развитие тяжёлых форм, инвалидизацию и псориатический артрит. Зачем годами мучиться и ждать осложнений, если можно добиться стойкого улучшения уже через несколько недель?

Миф 5: ГИБП — это сложно, пациент не справится сам
Правда: да, эти препараты требуют инъекций, но современные технологии (шприц-ручки, автоинъекторы) делают укол простым и практически безболезненным. Пациенты, которые начинают лечение, быстро понимают, что эти неудобства несопоставимы с облегчением, которое приносит эта терапия.

Все вопросы о ГИБП, в том числе получении по ОМС, задавайте экспертам и пациентам в нашей чат-группе по псориазу в MAX.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11
«Лекарства нет в аптеке»: почему это не причина для отказа в рецепте и как реагировать

Представим ситуацию — врач отказывается выписать рецепт на лекарство, потому что его нет в аптеке. Если вы уверены в своих правах, например, когда препарат назначен по стандартам лечения или вам положена льгота, речь идет о некачественном оказании медпомощи и здесь закон на вашей стороне.

Что говорит закон
Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ обязывает врача назначать лекарства и выписывать их на специальных бланках в соответствии с установленным порядком. Даже если препарата нет в аптеке, врач не может отказать в рецепте.

Вы с выписанным рецептом идете в аптеку, где рецепт обязаны поставить на отсроченное обслуживание. Это означает, что ваш рецепт не пропадает, а берется в работу, и лекарство вам должны предоставить, как только оно появится.

Пошаговая инструкция
Если врач всё же отказал, действуйте по нарастающей:
Поговорите с заведующим отделением. Спокойно объясните ситуацию и напомните о законодательстве, которое обязывает врача выписывать рецепт.


Если эффекта нет, обратитесь к главному врачу. Напишите письменное заявление в двух экземплярах, один оставьте себе с отметкой о регистрации в приемной. Опишите в нём суть проблемы и требуйте устранить нарушение.

Позвоните в страховую компанию. Ваш полис ОМС — это документ, по которому вы имеете право на защиту. Номер горячей линии вашей страховой указан на полисе. Эксперты обязаны помочь и проконсультировать вас бесплатно.

Если проблема не решилась, идите дальше:
В территориальное отделение Росздравнадзора. Это основной орган, который контролирует соблюдение прав пациентов. Подать жалобу можно через сайт или лично.

В региональный Минздрав. Также можно подать жалобу на имя министра здравоохранения вашего региона.

В прокуратуру. Это эффективная мера, особенно если такие нарушения происходят постоянно.

В суд. Проконсультируйтесь с юристом о возможности взыскать компенсацию за нарушение ваших прав.


Важные советы

Если врач отказывается выписывать рецепт, требуйте письменный отказ с указанием причины. Это будет вашим главным доказательством.
Сохраняйте все документы: рецепты, чеки из аптек, письменные обращения.
Если вам кажется, что время уходит, и ситуация не решается, обращайтесь в вышестоящие инстанции, не затягивая.
Помните, что ваша активная позиция — это не постыдная конфликтность, а защита своего права на здоровье! Кроме того, это поможет всей системе здравоохранения работать правильно.

Сталкивались ли вы с такими ситуациями? Делитесь опытом и задавайте вопросы в чат-группе в MAX.
8🔥1
⚠️ ВАЖНО ДЛЯ ТЕХ, У КОГО ЕСТЬ:

— бронхиальная астма
— атопический дерматит

👉 Полипозный риносинусит часто развивается как сопутствующее заболевание, но многие принимают его за «обычный насморк»

Если:
— нос не дышит постоянно
— симптомы возвращаются
— лечение помогает лишь на время

это повод разобраться глубже

Напоминаем 👇
Регистрация на вебинар ещё открыта

📅 25 апреля | 12:00 МСК (онлайн)
💬 ответы врача

На вебинаре разберём:
как связаны эти заболевания
почему симптомы могут сохраняться
какие методы лечения применяются сегодня

👉 Участие бесплатное, регистрируйтесь прямо сейчас https://vk.com/app5898182_-160757721#s=3662312
👍53
Разорвать круг проблем: 24 апреля — День хронического полипозного риносинусита ↪️

Хронический полипозный риносинусит (ХПРС) — это не просто затяжной насморк, а стойкое воспаление слизистой носа и пазух. Оно длится более 12 недель, сопровождается ростом полипов, заложенностью носа, болями в лице, потерей обоняния, усталостью и ухудшением сна. ХПРС серьёзно снижает качество жизни!

⚡️️В России, по разным данным, с ХПРС живут около 1,5 миллиона человек, причём болезнь часто сочетается с бронхиальной астмой и аллергией.
Казалось бы, при такой распространённости и тяжести помощь должна быть доступна каждому. Но наш опрос 209 пациентов показал тревожную картину: 40% перенесли более одной операции, а 81% сталкиваются с повторными рецидивами, причём у 62% симптомы возвращаются уже в течение первого года после операции. Доступ к современной терапии (ГИБТ) есть лишь у 47% пациентов, а 25% оплачивают дорогостоящее лечение самостоятельно. 65% вынуждены периодически или регулярно отказываться от лечения из-за его стоимости.

📣 Цифры серьёзные, но именно они объясняют, почему сегодня так важны ваша информированность и настойчивость. Современные методы лечения, в том числе хирургия с последующей ГИБТ, способны не просто снять симптомы, а предотвратить рецидивы и остановить прогрессирование болезни.

➡️Проблема не в том, что это невозможно, а в том, что доступ к полному циклу помощи есть не у всех. И здесь задача пациентов — не молчать, а требовать положенного, обращаться к специалистам, участвовать в сообществах и добиваться современной терапии. Да, это требует сил, но это единственный путь разорвать порочный круг повторных операций и постоянных обострений.

Помните: ваше здоровье в ваших руках!
✳️Все аспекты ХПРС мы будем обсуждать 🗓️ 25 апреля на онлайн-вебинаре. Начало в 12 часов (мск), для участия регистрируйтесь по ссылке: 📌https://pruffme.com/landing/u736639/tmp1774372477

Ждем вас🩷!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
2🔥2
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1
⚠️ Свищи при гидрадените: можно ли без операции?

Свищи — симптом тяжелой формы гнойного гидраденита, когда хроническое воспаление постепенно разрушает ткани, и в области гнойников формируются подкожные полости, выстланные эпителием.

Свищевые ходы поддерживают воспаление и не заживают сами по себе даже при приеме таблеток. Из-за свищей процесс становится хроническим, с неприятным выделениями, что снижает качество жизни.

✔️ Когда пора к хирургу
Лекарства и стандартные процедуры здесь бессильны. Если дерматолог видит свищевые ходы или у пациента есть часто рецидивирующие абсцессы на одной и той же стадии, то нужно подключать хирурга. Ждать и продолжать попытки местного лечения — только тратить время, так как воспаление будет возвращаться.

✔️ Что сделает хирург
Современная хирургия гнойного гидраденита — это далеко не всегда большая операция. Есть разные методы в зависимости от тяжести поражения. Главная задача — полностью удалить измененные ткани, чтобы свищи больше не появлялись на этом месте, и добиться длительной ремиссии.

➡️ Для лечения единичных или нескольких свищевых ходов применяется малотравматичная техника деррафинг. Хирург срезает кожу, образующую «крышу» свища, очищает его дно от гноя и измененных тканей, после чего оставляет рану открытой для заживления. Этот метод позволяет сохранить максимум здоровой кожи вокруг очага и значительно снижает риск повторного воспаления в этом месте.

❗️Радикальное иссечение — это золотой стандарт лечения при множественных или обширных свищах. Хирург полностью вырезает больные ткани с небольшим запасом здорового участка. Рану ушивают, закрывают лоскутом кожи с другого участка или оставляют для постепенного заживления.

✔️ Какой эффект дает хирургия?
Исследования показывают, что при радикальном удалении свищевых ходов на II–III стадиях рецидивы в зоне операции могут отсутствовать в течение года наблюдения, а частота повторных операций в той же области может составлять всего 0–15%.

📣 Помните, лечение должно быть комплексным, и хирургия является его частью!

Если не лечить основное воспаление, то свищи и гнойники могут появляться на других участках кожи. Поэтому оптимальная стратегия предполагает комбинацию хирургии и современной медикаментозной терапии, например, ГИБП: адалимумаб и его аналоги, секукинумаб. Такой подход сочетает удаление уже существующих повреждений и подавление системного воспаления, чтобы предотвратить появление новых очагов и достичь стойкого улучшения.

⚠️ Внимание! Скидка 55% на препарат ГИБП

Компания «Новартис Фарма» в рамках программы поддержки пациентов «Моё здоровье» дает возможность приобрести препарат МНН Секукинумаб (150 мг) со скидкой 55%.
Программа действует на территории России до 31 декабря 2026 года. Участие бесплатное.

➡️ Для участия нужно:
1. Получить от врача рецепт на секукинумаб;
2. Зарегистрироваться на сайте immuno.moezdorovie.ru и прикрепить копию рецепта;
3. Дождаться проверки данных (занимает 1-2 рабочих дня);
4. После подтверждения (вам придет SMS), и можно оформлять заказ на сайте аптеки-партнера;
5. Забрать заказ в аптеке по идентификационному номеру.

Поддержка по всем вопросам осуществляется через e-mail: recipe@moezdorovie.ru.

Подробнее о программе:
https://immuno.moezdorovie.ru/.

Также присоединяйтесь в МАКС к нашей чат-группе по гидрадениту, задавайте вопросы экспертам и делитесь опытом.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5🔥31
📣 ГИБТ при крапивнице: ученые выяснили, какой препарат помогает быстрее

Когда с хронической крапивницей не справляются антигистаминные препараты, переходят на терапию генно‑инженерными биологическими препаратами (ГИБП). Они нацелены на конкретные молекулы, запускающие воспаление, и позволяют взять болезнь под контроль.

Какие ГИБП при крапивнице сегодня используют в России:

➡️ Омализумаб (Ксолар): связывает свободные IgE‑антитела, не давая им запускать аллергическую реакцию в самом начале.
➡️ Дупилумаб (Дупиксент): блокирует рецепторы интерлейкинов ИЛ‑4 и ИЛ‑13, которые являются ключевыми драйверами аллергического воспаления, но находятся чуть «ниже по течению» иммунного ответа.

Какой из препаратов эффективнее при ХСК?

Прямых клинических исследований, где пациентов с крапивницей делили бы на две группы для сравнения этих препаратов лицом к лицу, на данный момент не проводилось.

Но есть результаты косвенного сравнения, когда ученые обработали данные крупных клинических испытаний каждого лекарства. Они показали, что через 12 недель терапии омализумаб снижал активность крапивницы по шкале UAS7 на 12,6 балла по сравнению с плацебо, тогда как дупилумаб — только на 5 баллов.

Аналогичная картина наблюдалась и в отношении зуда: омализумаб уменьшал интенсивность зуда по шкале ISS7 на 5,4 балла, а дупилумаб — на 2,4 балла.

Результаты исследования опубликованы в Journal of Allergy and Clinical Immunology: Global.

⚠️ Что в итоге
Омализумаб продемонстрировал более выраженный клинический эффект в первые три месяца лечения. Это происходит благодаря действию на ранний этап воспаления.

Авторы подчёркивают: для окончательного вывода необходимо прямое сравнительное исследование. Но даже при ограничениях непрямого анализа эти данные позволяют принимать более обоснованное решение при выборе биопрепарата.

❗️ Но это не значит, что дупилумаб можно отбросить!

Эффект дупилумаба может нарастать медленнее, но сохраняться дольше. Поэтому он рассматривается как терапия второй линии для пациентов, которым не помог омализумаб, либо при наличии сопутствующего атопического дерматита или астмы.

➡️ То есть оба препарата работают, и врач выберет тот, что подходит именно вам.

💬 Если у вас крапивница и есть вопросы о лечении, присоединяйтесь к нашей чат-группе в МАХ.
Здесь на связи врачи и пациенты! ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍61
Живёте с ХОБЛ? Нам очень нужен ваш опыт ❤️

❗️Если у вас хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ), пожалуйста, пройдите короткий анонимный опрос.

Мы хотим лучше понять, как люди с ХОБЛ живут с заболеванием в реальной жизни:
— как часто наблюдаются у врача
— удаётся ли соблюдать лечение
— что мешает принимать препараты регулярно
— почему люди меняют терапию или откладывают лечение

Это не “опрос ради статистики”.
Это возможность честно показать, с чем каждый день сталкиваются люди с ХОБЛ на самом деле.

Ваши ответы помогут:
✔️ лучше понять реальные трудности пациентов
✔️ обратить внимание специалистов на проблемы лечения
✔️ сделать поддержку людей с ХОБЛ более понятной и доступной

📍 Опрос короткий, займёт всего 3–5 минут
✔️ Анонимно
❤️ Очень важно мнение каждого

➡️ Пройти опрос: https://forms.gle/EhAEwhp35BVYPK6C6

Если тема вам близка — пожалуйста, поучаствуйте ❤️

И, если можете, отправьте этот пост тем, кто тоже живёт с ХОБЛ. Это действительно важно.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥6