Навигатор помощи 🍀
4.83K subscribers
439 photos
54 videos
3 files
489 links
Правовая поддержка в получении льготной терапии, вопросы МСЭ и обмен опытом о лечении, новости о кожных, аллерго и пульмонологических болезнях, анонсы мероприятий для пациентов

👉связаться с Ассоциацией "Путь к здоровью" oppsor@yandex.ru
Download Telegram
❗️ 7 из 10 пациентов с ХОБЛ допускают ошибки в лечении

🫁 Проверьте, не входите ли вы в их число и насколько вы контролируете ХОБЛ?

Живёте с ХОБЛ или ухаживаете за близким?

Иногда кажется, что всё под контролем…
Но есть базовые вещи, от которых напрямую зависит состояние и качество жизни.

Ответьте на 3 коротких вопроса — это займёт меньше 1 минуты
👇👇👇
Открыть банку и сесть за руль: какие гаджеты помогают пациентам-«бабочкам» быть самостоятельными

Наш обычный день — это множество простых действий: почистить зубы, приготовить завтрак, доехать до работы.

❗️Но для человека с буллезным эпидермолизом (БЭ) каждое чревато болезненными повреждениями кожи.

Мы уже рассказывали, как протекает буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание. При нем кожа настолько уязвима, что даже небольшое трение или давление может вызвать раны и пузыри. К тому же из-за постоянных рубцов пальцы со временем теряют подвижность, и обычный захват дверной ручки становится болезненным или невозможным.
Но есть специальные приспособления, которые помогают справляться с бытовыми задачами. О многих из них пациенты с БЭ рассказывают в соцсетях и на конференциях.

✔️ На кухне
Электрическая открывашка для банок снимает крышки одним нажатием кнопки. Устройство само захватывает и открывает банку — человеку не нужно прилагать усилия, сжимать пальцы или касаться острых краёв.

Адаптивная разделочная доска снижает риск повредить пальцы.
У неё есть металлические штырьки, которые фиксируют продукт (его не нужно держать в руках), и присоски снизу, чтобы доска не ездила по столу. Есть модели с вакуумным захватом: продукт присасывается к поверхности, и его можно резать одной рукой.

Ножницы с рычажным механизмом устроены так, что разрезают даже плотные материалы с минимальным усилием.

✔️ Дома и на улице
Обычная круглая дверная ручка требует, чтобы пальцы сжались в кулак. Гибкая насадка на дверную ручку превращает её в длинный рычаг: чтобы открыть дверь, достаточно нажать на рычаг локтем или предплечьем, не сжимая пальцы.

Чтобы комфортно обуться, придуманы эластичные шнурки — нужно заправить их в обувь один раз.

Для тех, кто водит машину, есть трёхпальцевый захват для руля. Водитель вкладывает в неё пальцы или кладёт ладонь и может поворачивать руль почти без усилий и сжатия.

Чтобы ремень безопасности не натирал тело, используются мягкие накладки. Еще пациенты часто используют специальную вставку в замок ремня безопасности, которая позволяет легко пристегнуться.

✔️ На учебе и работе
Чтобы избежать постоянного давления на пальцы о клавиатуру, пациентам с БЭ удобнее работать на планшетах. Например, им присылают документы в формате PDF, а они заполняют их прямо на экране с помощью стилуса или касаний, а затем отправляют обратно по электронной почте.

Планшет удобно хранить в рюкзаке, у которого вместо молний широкие липучки — так сумка открывается быстро и безопасно.

Многие из этих гаджетов могут пригодиться и людям без особенностей кожи. Их можно найти в магазинах реабилитационного оборудования или заказать онлайн.
Главное — знать, что они существуют.

Еще больше информации о разных аспектах буллезного эпидермолиза у взрослых вы найдете на нашем сайте.

Готовы ответить на ваши вопросы. Пишите в нашу чат-группу «Навигатор помощи».

Не забудьте подписаться в 🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍62🔥2
Мы упростили опрос 👇

Раньше он был разбит на несколько постов — и не всем было удобно его проходить.

👉 Теперь всё в одном месте
3 коротких вопроса = меньше 1 минуты

Если у вас ХОБЛ (или у близкого человека), вы сможете быстро проверить: насколько заболевание под контролем

📌 Пройти опрос: https://forms.gle/gMAFzgoZzRi6cWnj6

Каждый ответ помогает лучше понять реальные проблемы пациентов. Спасибо 🙏
👍5
Не только полис: кому и как может помочь страховая медицинская организация — полезная памятка

Многие пациенты воспринимают страховую медицинскую организацию (СМО) как учреждение, которое выдает полис ОМС.
Между тем, эта структура — ваш защитник прав в системе ОМС.
СМО работают бесплатно, потому их услуги уже оплачены гражданами через отчисления в фонд ОМС.

Разберем, чем страховые представители могут помочь пациентам, в том числе с бронхиальной астмой.

4 главных функции СМО

🔹Защита прав: СМО проверяет, чтобы лечение и диагностика по ОМС были назначены обоснованно, проведены вовремя и без неаргументированных отказов.

🔹Консультации: объясняет, какие услуги доступны по ОМС, как попасть к специалисту, оформить направление, пройти обследование.

🔹Помощь при жалобах: принимает обращения, проводит экспертизу качества медицинской помощи, добивается исправления нарушений.

🔹Информационная поддержка: подсказывает, где и как получить плановую и неотложную помощь, какие документы понадобятся.

Когда обращаться в СМО пациентам с астмой?

Если отказывают в бесплатных препаратах по льготе, нет выписки рецептов, затягивают сроки обеспечения, предлагают купить самим или заменить препарат без медицинских оснований.

Когда вы долго или вообще не можете попасть к пульмонологу, аллергологу, врачу общей практики; если откладывают спирометрию, пикфлоуметрию, КТ/рентген, анализы, тесты на аллергены, ЭКГ перед началом определённой терапии.

Если не направляют при показаниях в стационар и дневной стационар, отказывают в госпитализации, не предоставляют бесплатные расходные материалы.

В ситуации назначения терапии, не учитывающей уровень контроля астмы, или не корректирующей лечение при частых обострениях.

При нарушении сроков: длительном ожидании консультаций/обследований сверх установленных сроков территориальной программы ОМС.

СМО поможет скоординировать маршрута при переводе между поликлиникой, КДЦ и стационаром, при необходимости ВМП или телемедицинских консультаций.

Лекарственное обеспечение при астме – как поможет СМО?

Помните, что бесплатные или льготные лекарства предоставляются при наличии права на льготу (федеральная или региональная) и назначении врача.

При систематическом отсутствии препарата, задержках отпуска или «нет на складе» обращайтесь в СМО с указанием аптеки, даты, номера рецепта и сроков поставки, а также в поликлинику для контроля перерегистрации рецепта. В спорных случаях просите СМО провести медико‑экономическую экспертизу и экспертизу качества.

Как правильно подать обращение?
1. Опишите проблему: что произошло, где и когда, ФИО врача/медорганизации, что просили и какой получили ответ.

2. Приложите выписки, рецепты (или отказ в их выписке), талоны на приём, результаты обследований, переписку.

3. Сформулируйте вашу цель: получить льготный препарат, ускорить консультацию, провести экспертизу качества помощи, дать письменное разъяснение.

4. Подайте обращение удобным способом — через горячую линию СМО, сайт/личный кабинет, письмом на e‑mail или съездив в офис. После обращения попросите входящий номер и срок ответа.

Сохраняйте эту памятку, а если остались вопросы, спрашивайте в нашей чат-группу «Навигатор помощи», где вам помогут эксперты и другие пациенты.

Не забудьте подписаться в 🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍87
Дорогие подписчики из Казани!

31 марта в 18 пройдет семинар для пациентов с атопическим дерматитом и их родственников

Место проведения: поликлиника РККВД (актовый зал) по адресу: г.Казань, ул.Толстого 4а

Проводится при поддержки компании АО «Санофи Россия»
🔥31👍1
«Я носил только темную одежду»: блогер из США рассказал о гидрадените

Гнойный гидраденит долгое время был болезнью, о которой было принято молчать. Воспаления в паху, под мышками и на ягодицах казались чем-то постыдным, и люди годами терпели боль в одиночестве.

Но сегодня ситуация меняется: всё больше пациентов открыто рассказывают свои истории, ломая стигму и показывая, что с этим состоянием можно не только жить, но и выходить в свет, строить карьеру и даже становиться лидерами мнений.
В социальных сетях в рамках хештега #HSWarrior люди открыто делятся своим опытом. Их смелость помогает другим не чувствовать себя одинокими и не терять надежду в поисках помощи.
Публикуем вторую историю из нашего цикла о людях, которые публично говорят о гидрадените — рассказ Винсента Нгуена, 29-летнего блогера из Сан-Хосе (Калифорния).

Всё началось еще в детстве
Винсент впервые столкнулся с гидраденитом в возрасте восьми лет. Однако официальный диагноз ему поставили только в 18 лет — дерматолог предложил два пути: антибиотики или операция. Винсент выбрал антибиотики, но через некоторое время бросил из-за побочных эффектов.
Боль и алкоголь
Состояние в период обострений было очень тяжелым. Помимо постоянной боли, каждый день превращался в борьбу с пятнами и повязками — очаги воспаления постоянно сочились гноем и жидкостью, поэтому Винсенту носил только темную одежду. Из-за обострений постоянно приходилось отменять встречи и изменять планы, а о личной жизни не было и речи. Постоянную боль и чувство стыда Винсент даже заглушал алкоголем.

В 27 лет случилось два тяжелых обострения, из-за которых молодой человек все-таки решился на хирургическое вмешательство.

Долгожданная ремиссия
Сегодня, после перехода на веганское питание, обострения случаются редко. Когда они все же происходят, то практически безболезненны, и гнойник проходит за несколько дней (раньше на это уходила неделя или больше). Кроме того, Винсент знает свои триггеры: баклажаны и стресс — и старается избегать их, чтобы оставаться в ремиссии.

Жить в гидраденитом для парня всегда означало просто выживать. Прожить сутки, когда тебя мучает невыносимая боль, — это огромный труд. И, несмотря ни на что, нужно не падать духом, бодро встречать новый день и искать помощь, уверен молодой человек.
Важно отметить, что данный случай — это частный опыт, который не может служить доказательством эффективности веганства для всех пациентов с гидраденитом. Оптимальную схему терапии всегда устанавливает врач.

Если у вас есть истории о ремиссии или вы ищете помощи в лечении гидраденита, пишите нам в чат-группу «Навигатор помощи» — здесь на связи врачи и пациенты.
🔥32👍1
Псориатический артрит: чем он опасен, кроме боли в суставах?

Псориатический артрит (Пс
А) — системное заболевание, при котором из-за хронического воспаления страдают не только суставы, но и весь организм. И даже если суставы беспокоят несильно, риски для других органов могут быть высокими. Рассказываем про главные сопутствующие состояния, которые важно держать под контролем.

Воспалительная боль в спине (аксиальный спондилоартрит)
ПсА часто поражает не только конечности, но и позвоночник, вызывая аксиальный спондилоартрит. Главный признак — боль в спине, которая усиливается в покое, появляется ночью, заставляя просыпаться, и уменьшается при движении. При возникновении такой боли, особенно в возрасте до 40 лет, необходимо обратиться к ревматологу.


✔️Проблемы с сердцем и сосудами
Воспаление при ПсА повреждает стенки сосудов, поэтому риск инфарктов, инсультов и гипертонии у пациентов значительно повышен. Исследования показывают, что у людей с ПсА чаще встречаются артериальная гипертензия и гиперхолестеринемия, чем у людей без этого диагноза. Поэтому наблюдение у кардиолога — неотъемлемая часть ведения заболевания.

✔️Метаболический синдром и ожирение
ПсА часто сопровождается сахарным диабетом 2 типа (СД2) в рамках метаболического синдрома. Это сочетанное состояние обусловлено общим хроническим воспалением, ожирением и инсулинорезистентностью. Сочетание СД2 и ПсА повышает риск сердечно-сосудистых патологий, что требует контроля уровня глюкозы и веса.

✔️Воспалительные заболевания кишечника
ПсА и воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — болезнь Крона, язвенный колит — связаны общими иммунными механизмами, часто протекая совместно. ПсА может предшествовать, сопровождать или следовать за ВЗК, проявляясь болями в суставах, позвоночнике, хронической диареей, кровью в стуле и потерей веса. В этих случаях требуется комплексное наблюдение и лечение у гастроэнтеролога.

✔️Хроническая болезнь почек (ХБП)
Повышенный уровень мочевой кислоты (гиперурикемия), которая часто встречается при ПсА, может негативно влиять на функцию почек. Исследования показывают, что у пациентов с ПсА и гиперурикемией ХБП встречается почти в два раза чаще.

✔️Депрессия, тревога
Хроническая боль, постоянный воспалительный процесс, усталость и инвалидность влияют на психику. Депрессия и тревожные расстройства — частые спутники ПсА. Это не просто плохое настроение, а психические расстройства, требующее внимания врача.

Что делать?
Основное правило —
не замыкаться на одном ревматологе. Псориатический артрит требует комплексного подхода: регулярно проверяйте давление, уровень холестерина и глюкозы, следите за весом, и если чувствуете подавленность — не стесняйтесь говорить об этом врачу.

Где найти больше информации
«Чистая уверенность»информационно-образовательная платформа о псориазе и связанными с ним состояниях.
bolivspine.ru — сайт, где подробно рассказано о различиях между механической и воспалительной болью в спине.

Также пишите в наши чат-группы «Навигатор помощи» по псориазу, где вас поддержат врачи и другие пациенты:
чат-группа в Telegram
чат-группа в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
4🔥2👍1
Вы попадали в больницу из-за обострения ХОБЛ (самостоятельно или по скорой помощи)?
Anonymous Poll
51%
Нет
30%
Да, 1-2 госпитализации
19%
Да, 3 и более
Обострение ХОБЛ: даже лёгкие симптомы — это важно

Е
сли у вас уже диагностирована хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ) Обострение ХОБЛ: даже лёгкие симптомы — это важно

Если у вас уже диагностирована хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ), важно помнить: даже небольшое ухудшение состояния — не «просто простуда» и не повод ждать, что «само пройдёт».

📌 Даже один из этих симптомов в течение 1–14 дней — это повод обратиться к врачу!

✔️усилился кашель или увеличилось количество мокроты
✔️ мокрота изменила цвет (стала гнойной) или появилась кровь
✔️ появилась или усилилась одышка
✔️ стали чаще использовать ингалятор
✔️ потребность в дополнительных препаратах от кашля
✔️ появились признаки ОРВИ

На раннем этапе обострение проще остановить и избежать серьёзных последствий.

📌 Почему это так важно?

Каждое обострение ускоряет прогрессирование болезни. 👉 Только представьте, после одного тяжелого обострения риск летальности увеличивается на 40%.

Но хорошая новость
— обострения можно предотвращать и контролировать: 👉 Правильно подобранное лечение помогает снижать частоту обострений и держать заболевание под контролем.

📌 Что помогает держать ХОБЛ под контролем?

✔️ строго соблюдать все назначения врача
✔️ не пропускать прием лекарств, ингаляций, не менять самостоятельно дозировки и препараты
✔️ регулярно наблюдаться (быть под диспансерным наблюдением)
✔️ отказаться от курения
✔️ прививаться от гриппа и других инфекции
✔️ быть физически активным

💬 Главное правило:
Если вам стало хоть немного хуже — лучше проверить, чем пропустить обострение.
Берегите себя и не откладывайте визит к врачу
для обсуждения лечения

Также пишите в наши чат-группы «Навигатор помощи» по псориазу, где вас поддержат врачи и другие пациенты:
чат-группа в Telegram
чат-группа в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍31🔥1
Вы попадали в больницу из-за обострения ХОБЛ (самостоятельно или по скорой помощи)
Anonymous Poll
50%
Нет
29%
Да, 1-2 госпитализации
21%
Да, 3 и более
🔥1
После выписки из больницы (в связи с госпитализацией из-за ХОБЛ), вы посещали врача в поликлинике?
Anonymous Poll
38%
Да
43%
Нет и не знал, что нужно
19%
Нет, не вижу смысла в посещении
🔥2
Дорогие подписчики с хронической крапивницей!

В России появляется новый препарат для лечения крапивницы, и для того чтобы его включили в список жизненно-необходимых лекарственных препаратов и выдавали по льготе нам очень нужен ваш опыт и трудности связанные с жизнь с хронической крапивницей.

Просим Вас пройти опрос, который займет не более 10 минут! Но ответы каждого будут важны и помогут расширить возможности для пациентов в получении современной терапии.

ССЫЛКА НА ОПРОС https://anketolog.ru/service/survey/fill/direct/1009931/darMj0Tc

Не забудьте подписаться на наш канал 🚀 MAX
👍4🔥21
Что читать на нашем канале в апреле?🚀

– У кого аллергия появляется с возрастом
– Налоговый вычет за покупку дорогостоящих препаратов: как получить
– Как взрослым с буллезными эпидермолизом снизить риск депрессии
– Аллергия на пыльцу: как пережить сезон
– Отказ в выписке рецепта: защищаем свои права
– Полипозный риносинусит — вебинар от экс
перта

❤️Оставайтесь с нами, чтобы не пропустить эти и другие посты, а также подписывайтесь на наш канал в Мах.
👍5