Навигатор помощи 🍀
4.84K subscribers
437 photos
54 videos
3 files
487 links
Правовая поддержка в получении льготной терапии, вопросы МСЭ и обмен опытом о лечении, новости о кожных, аллерго и пульмонологических болезнях, анонсы мероприятий для пациентов

👉связаться с Ассоциацией "Путь к здоровью" oppsor@yandex.ru
Download Telegram
Мы вам не позвоним: могут ли отказать в работе из-за астмы?

Стоит ли сообщать потенциальному работодателю о том, что у вас хроническое заболевание, например, астма? Могут ли отказать в работе из-за диагноза? Разбираем юридические нюансы этого момента.

Закон на вашей стороне

Как правило, астма не является основанием для приема на работу, если вы соответствуете всем заявленным в вакансии компетенциям. Так, статья 3 ТК РФ гарантирует равные возможности для всех работников и соискателей. Согласно ее нормам, нельзя отказать в работе из-за астмы, если она не мешает выполнять свои обязанности.

Но в ряде случае такой отказ будет законным. По закону, людям с хроническими заболеваниями легких противопоказания работа в тяжелых условиях. Например, сварщиком, на запыленных складах, в контакте с аллергенами или тяжелыми физическими нагрузками.

Астма и инвалидность: ваши права

Закон защищает от трудовой дискриминации и кандидатов со статусом «инвалид». Им точно также не могут отказать в работе, если навыки соответствуют должности, работа не является вредной и состояние здоровья позволяет выполнять все обязанности.

Более того, работодатель не вправе требовать документы, подтверждающие инвалидность, при трудоустройстве. Гражданин сам решает, сообщать об этом или нет, поскольку эти данные относятся к персональным.

Еще, согласно 23 статье ФЗ «О защите инвалидов», работодатель обязан создавать таким сотрудникам специальные условия труда. Но только в случае, если сам работник предъявил индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) с конкретными рекомендациями по оборудованию рабочего места, режиму работы или иным параметрам.

Без предъявленной ИПРА или если в ней нет соответствующих требований к данной должности, работодатель не обязан ничего адаптировать и принимает инвалида на общих основаниях.

Вам отказали в работе из-за астмы. Что делать?
🟢Потребуйте письменный отказ от работодателя с объяснением причины.
🔴Проконсультируйтесь с юристом, чтобы точно понять, были ли основания для отказа.
🟢Если отказ неправомерен, обратитесь в Трудовую инспекцию или прокуратуру.

5 главных вопросов работодателю от кандидата с астмой

🏷Есть ли на рабочем месте факторы влияющие на дыхание — пыль, затхлый воздух, химические запахи, табачный дым? Это поможет оценить безопасность среды, даже если производство формально не вредное.

🏷Какая в офисе вентиляция и кондиционирование? Регулярно ли проводится уборка? Для астматика качество воздуха — базовое условие комфортной работы.

🏷Возможен ли гибкий график или удаленка в период сезонных обострений или когда самочувствие ухудшилось? Покажет, готов ли работодатель считаться с состоянием здоровья без бюрократии.

🏷Нормально ли, если сотруднику иногда нужно выйти на свежий воздух или сделать короткий перерыв, чтобы принять лекарство? Так вы поймете реальную культуру в коллективе, а не формальные правила.

Если потребуется, можно ли установить на рабочем месте увлажнитель или очиститель воздуха, пересесть ближе к окну или в менее проходную зону?

Проверка готовности идти навстречу в бытовых, но важных вещах.

Задавайте эти вопросы в контексте вашей заботы о продуктивности — работодатели охотнее реагируют на запросы об эффективности, чем о болезнях.

Получали ли вы отказ в приеме на работу из-за состояния здоровья? Делитесь в комментариях, а все вопросы об астме задавайте в нашей экспертной чат-группе.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
16👍7
Псориазом болеют всё чаще — виновата гигиена и фастфуд?

К такому выводу пришли ученые из Китая.

Они изучили масштабную статистику заболеваемости псориазом с 1990 по 2021 год в 236 странах. Учли возраст, пол и регион проживания. Еще построили математическую модель, чтобы спрогнозировать, как будет развиваться ситуация— вплоть до 2050 года.


Что показал анализ

Выяснилось, что с 1990 по 2021 год заболеваемость псориазом понемногу росла, и эта тенденция сохранится как минимум до 2050 года. Мужчины стали болеть чаще на 10%, женщины — на 7%. К 2050 году псориаз будет встречаться у 70 мужчин и 66 женщин на каждые 100 тысяч населения.

Любопытная деталь: в детстве и подростковом возрасте девочки болеют немного чаще, но после 25-30 лет показатели сравниваются, а дальше мужчины начинают обгонять женщин.

Где болеют чаще

Больше всего людей с псориазом живет в Северной Америке и Западной Европе. В Азии и Африке цифры ниже, но тут важный нюанс: возможно, дело не в том, что там меньше болеют, а в том, что хуже ведется статистика и не все случаи попадают в отчеты.

Почему в развитых странах болеют чаще? У экспертов ряд версий. Например, “гигиеническая теория”: в слишком стерильных условиях наша иммунная система “недополучает нагрузки” и начинает атаковать собственный организм. Или дело в загрязненном воздухе и в питании — том, чего в богатых странах с избытком.
Почему к этим цифрам стоит относиться осторожно
Исследователи отмечают: со строгими выводами спешить не стоит, поскольку в разных странах нет единых правил учета и диагностики, поэтому сравнивать данные сложно. Кроме того, до 2025 могу появиться новые методы лечения и измениться качество диагностики.

Что в России?

В России псориазом болеют примерно у 1,5–2% среди взрослого населения — это средние показатели по миру. У 67% пациентов имеет видимые кожные проявления, снижающие качество жизни.

Самые главные сложности пациентов в России🧑‍🤝‍🧑
Наша Ассоциация “Путь к здоровью” регулярно получает жалобы и помогает пациентам с псориазом. Самые частые проблемы:

1. Без оформленной инвалидности крайне сложно получить современную системную терапию, включая генно-инженерные биологические препараты.
2. Сама процедура установления инвалидности при псориазе и псориатическом артрите крайне затруднена из-за несовершенства и размытости критериев.
3. Неполный контроль над заболеванием даже на фоне терапии.
4. Недостаточный скрининг псориатического артрита. Хотя клинические рекомендации предписывают ежегодный скрининг на псориатический артрит, на практике он проводится не всегда.
5. Высокий психологический дискомфорт и стигматизация — согласно опросам, больше половины пациентов скрывают свой диагноз, испытывая сложности в создании семьи и карьере из-за психологических проблем и “ярлыков” общества.

Пишите нам при любых сложностях, связанных с псориазом, и общайтесь с другими пациентами — в чат-группе “Навигатор-помощи”.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
25🔥11👍1
Лекарства для льготников в 2026 году: что изменится для пациентов🔥

В 2026 году начнут действовать новые механизмы лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Об этом сообщил Министр здравоохранения Михаил Мурашко на совещании с Президентом России и членами Правительства РФ.

Главные трудности льготного обеспечения

Основные проблемы — задержки с выдачей лекарств по рецептам и неравномерное распределение препаратов по регионам. Люди неделями ждут жизненно важные лекарства, а где-то лекарства просто не доходят до аптек.

Почему так происходит?

Регионы часто неправильно оценивают свои потребности: одни заказывают меньше, чем нужно, другие — больше, и в итоге лекарства пропадают на складах.

Сказались и санкции: поставки импортных препаратов сократились, а цены на лекарства за 2025 год выросли на 14%. В результате льготники либо покупают препараты за свой счет, либо переходят на более дешевые (и не всегда эффективные) аналоги.

Что предлагает Минздрав

Основная цель изменений — сделать планирование поставок препаратов в регионы более точным и своевременным.
Сообщается, что вырастет финансирование: федеральный бюджет на обеспечение лекарствами в 2026 году увеличится на 7%. Для сравнения, в 2025 году на амбулаторное лекарственное обеспечение было выделено 725 млрд рублей — это на 14 млрд больше, чем годом ранее.

Начинает работать федрегистр по новым заболеваниям📢

🔥🔥Ключевое нововведение — с 1 марта 2026 года запускается Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. В отличие от уже существующего с 2020 года Федерального регистра граждан, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение, новый регистр будет содержать актуальные данные по конкретным нозологиям, включая хроническую обструктивную болезнь легких.

Планируется, что это позволит более целенаправленно планировать закупки и обеспечивать пациентов необходимыми препаратами.
Поддержка пациентов с редкими заболеваниями
Важное изменение коснется пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. С 2026 года заработает новый механизм поддержки: если у региона не хватает собственных средств на закупку препаратов для таких больных, он сможет получать целевые субсидии из федерального бюджета.
Как отстоять свои права на бесплатные лекарства

🧑‍🤝‍🧑Если льготные лекарства вам положены по закону, но вы не можете их получить, нужно отстаивать свои права.

Недавно мы рассказывали, как люди добились выдачи препаратов в Ярославской области. Когда в аптеках стали образовываться очереди, пациенты стали выкладывать ролики в соцсети и власти стали разбираться.

Про другие способы получить льготные препараты по рецепту мы рассказали в нашей памятке, обязательно сохраняйте.

Также пишите в нашу чат-группу по лекарственному обеспечению “Бесплатные лекарства” — подскажем, как действовать.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
17👍4🔥3
«Меня ткнули в повязку на вечеринке»: блогеры создали тренд о гнойном гидрадените

Мы уже писали, как участник южнокорейской группы Хонки открыто рассказывает о гидрадените и поддерживает других людей.

Обычные люди тоже подхватывают этот тренд и делятся своими историями. Так, в США блогеры раскрывают эту тему на своих примерах: под хештегом #HSWarrior выкладывают в соцсетях фотографии, нюансы лечения и планы на будущее. По сути, становятся амбассадорами борьбы с гидраденитом.

Их пример тоже воодушевляет других людей — понимаешь, что ты не один, и если у другого человека получилось контролировать гидраденит, то и ты тоже сможешь. Вот одна из таких историй.

Подумала, что во всём виновата бритва🈁

Первые признаки гнойного гидраденита у 24-летней Селины из Нью-Йорка проявились в 10 классе, но диагноз она услышала только спустя четыре года мучений. В школе было больно сидеть на жестких партах из‑за воспалений в паху. В колледже под мышками начали появляться огромные фурункулы, которые не проходили. Девушка думала, что это просто вросшие волосы из‑за бритвы. В центрах неотложной помощи ей вскрывали и тампонировали раны, каждый раз проверяли на устойчивую к антибиотикам стафилококковую инфекцию, но анализы были отрицательными, а ответов так и не было.

На третьем курсе состояние резко ухудшилось. Врач направил Селину к хирургу, который впервые произнес слово «гидраденит». Он прооперировал обе руки, но не полностью удалил пораженные ткани — стало только хуже. Через два месяца девушка сменила врача. Новый хирург провел еще две операции и до сих пор остается ее главной поддержкой.

Из-за боли не могла даже наклониться

Селина говорит, что обострения бывают часто и разные. Воспаления под мышками были столь большими, что вибрация от шагов распространялась по всему телу и вызывала такую ​​сильную боль, что было сложно ходить или наклоняться. Из-за воспалений на ягодицах было невозможно без боли сходить в туалет, а обострения в паху не давали надеть нижнее белье.

Лечение

Состояние Селины было настолько серьезным, что потребовалась еще операция — два года назад ей удалили лимфатические узлы, железы и волосяные фолликулы в подмышках. Затем девушка начала посещать эндокринолога, который начал лечить ее от синдрома поликистозных яичников, заболевания, которое, по мнению врача, и стало причиной гидраденита. Эндокринолог прописал препараты, которые помогли снизить частоту обострений.

Селина также использует антибактериальный гель для душа и следит, чтобы подмышки оставались сухими. Также пришлось пересмотреть питание: исключить глютен, молочные продукты, пасленовые (помидоры, картофель, болгарский перец и баклажаны), а также обработанные сахара и жиры, которые, по мнению девушки, усугубляют и усиливают приступы.

Болезнь сильно сказалась на восприятии собственного тела и психическом здоровье Селины. «Однажды я была на вечеринке в платье без рукавов, когда кто-то больно ткнул меня в марлевую повязку под мышкой, приняв ее за обычные бумажные полотенца для вытирания пота. Такие моменты сильно осложняют жизнь, но я вспоминаю любимую цитату своего врача: “Те, кому это не важно, не имеют значения, а те, кому это важно, не обращают на это внимания”», — поделилась блогер.

Мы всегда на связи, чтобы помочь вам в вопросах диагностики и лечения гидраденита. Пишите в нашу чат-группу «Навигатор помощи» — здесь помощь экспертов и поддержка других пациентов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
20🔥1
🚀Навигатор помощи в MAX на всякий случай!

Telegram в России замедляют. Пока слухи о его полной блокировке – лишь слухи, но мы решили заранее подстраховаться.

На всякий случай у НАВИГАТОРА ПОМОЩИ есть запасная площадка — канал в мессенджере Мах. Новости там выходят синхронно с Telegram, а иногда появляется и дополнительный контент, который сюда не доезжает.

Подпишитесь прямо сейчас, чтобы не потерять!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
7😢3
Навигатор помощи 🍀 pinned «🚀Навигатор помощи в MAX на всякий случай! Telegram в России замедляют. Пока слухи о его полной блокировке – лишь слухи, но мы решили заранее подстраховаться. На всякий случай у НАВИГАТОРА ПОМОЩИ есть запасная площадка — канал в мессенджере Мах. Новости там…»
Врач не воспринимает симптомы всерьез и не вносит в карту. Молчать или жаловаться?

В этом случае многие пациенты теряются и не знают, что делать.

Однако закон на вашей стороне. Медицинская карта — официальный документ, в соответствии с которым выстраивается стратегия лечения, поэтому все симптомы должны быть указаны. Отсутствие записи о симптоме автоматически означает, что пациент на него не жаловался, и делает невозможным привлечение врача к ответственности, а также затрудняет проведение судебно-медицинской экспертизы, так как эксперты опираются исключительно на задокументированные данные.

Как добиться соблюдения прав в этом и других случаях?

Фиксируйте проблему и пробуйте договориться на месте
Попробуйте решить вопрос непосредственно с врачом. Иногда конфликт возникает из-за недопонимания или высокой загруженности специалиста.

Спокойно объясните, что вас беспокоит, и попросите зафиксировать все жалобы в медицинской карте. Согласно ФЗ-№ 323 «Об основах охраны здоровья», врач обязан отражать все важные моменты, касающиеся вашего состояния.

Если не помогло, попросите его письменно отказать в фиксации симптомов — это станет доказательством при дальнейшем разбирательстве.

Смените лечащего врача (по полису ОМС)🧑‍🤝‍🧑

Если взаимопонимания по-прежнему нет, согласно ФЗ-№ 323, вы имеете право выбрать другого врача (терапевта, педиатра или специалиста) не чаще одного раза в год.

Для этого напишите заявление на имя главврача. В течение трех рабочих дней вам обязаны предложить альтернативу (список других специалистов), но с учетом согласия самого врача .

Подключите страховую компанию (по полису ОМС)🔔

Страховая компания обязана контролировать качество медицинских услуг. Обратиться можно лично, по телефону, указанному в полисе, или через портал Госуслуг.

Направьте официальную жалобу в контролирующие органы
Если предыдущие шаги не помогли, переходите к официальным жалобам.

Главврач — первая инстанция для конфликтов внутри конкретной больницы или поликлиники. Жалобу можно подать лично через регистратуру или оставить на сайте учреждения.

В Росздравнадзор стоит обращаться при грубых нарушениях стандартов лечения, ошибках, повлекших тяжкие последствия, или работе без лицензии.

Если реакция от нижестоящих инстанций отсутствует или вас не устраивает, можно пожаловаться в Минздрав (региональный или федеральный) — через общественную приемную на официальном сайте.

Следующая инстанция — прокуратура. Обращаемся, если действия медиков содержат признаки уголовного преступления, например, халатность, повлекшая вред здоровью или коррупции.

Обращение в суд🔖

Если вы пострадали материально или морально, например, когда из-за неправильного лечения ухудшилось здоровье, вы имеете право требовать компенсацию через суд. Основой для решения суда станет судебно-медицинская экспертиза, которая установит причинно-следственную связь между действиями (или бездействием) врача и последствиями для вашего здоровья.

Если вы не можете достучаться до врачей и нуждаетесь в поддержке — пишите в нашу экспертную чат-группу “Навигатор помощи”. Всё подскажем.

🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1210🔥4
Есть и пить лучше из стекла? Пластик может быть связан с развитием кожных болезней — новые данные🔥

Исследователи из Медицинской школы Университета Джонса Хопкинса изучили возможную связь между химическими веществами из пластика и гнойным гидраденитом. Статья с результатами вышла в Nature Communications.

При гнойном гидрадените в местах трения кожи воспаляются волосяные фолликулы. Это приводит к абсцессам, хроническим инфекциям, боли и рубцам.

Большинство случаев считаются спорадическими, то есть они возникают из-за сочетания влияния окружающей среды и генетики. Примерно у 1–5% пациентов есть одна унаследованная мутация, вызывающая заболевание. Несмотря на разные причины, у болезни общие биологические механизмы.

Особый ген болезни🔔

Ученые сравнили образцы кожи 12 пациентов с ГС в возрасте 22–67 лет из разных этнических групп и 8 здоровых людей.
Они обнаружили, что у всех участников с ГС снижен уровень никастрина (NCSTN) — гена, который, как установили ранее, часто мутирует при наследственной форме болезни. Теперь выяснилось, что уровень NCSTN падает даже без наследственности.

Снижение было зафиксировано в фибробластах — клетках кожи, которые участвуют в поддержании соединительных тканей и регулируют иммунные реакции. Исследователи предположили, что потеря функции NCSTN делает фибробласты более чувствительными к провоспалительным сигналам, например, к TNF-альфа — молекуле, играющей большую роль в развитии гидраденита и псориаза. В такой среде клетки начинают вырабатывать слишком много воспалительных медиаторов, что создает устойчивую реактивность.

Еще ученые отметили, что раньше они основное внимание уделяли кератиноцитам — клеткам поверхностного слоя кожи. Но теперь очевидно, что если намеренно снизить экспрессию NCSTN в фибробластах здоровых людей, это создает противоспалительную среду. То есть фибробласты могут играть не менее важную роль в воспалении при гидрадените.

Причем тут пластик

После выявления роли NCSTN ученые изучили фактор внешней среды, который давно обсуждался в связи с гидраденитом: контакт с эндокринными дизрапторами (разрушителями). Зависимость между потреблением ультрапереработанных продуктов и ухудшением состояния кожи была известна, но механизм оставался неясным.

Теперь ученые проверили, связан ли гидраденит с эндокринными разрушителями из пластика — бисфенолами (BPA, BPB, BPS) и фталатами (DEHP, MEHP, MEP).

С помощью метода визуализации, определяющего наличие химических веществ в образцах, исследователи обнаружили, что у пациентов с гидраденитом в коже выше уровень метаболитов этих соединений (продуктов их распада), чем у здоровых участников.
Затем ученые создали смесь из восьми бисфенолов и фталатов и нанесли ее на нормальные фибробласты в лаборатории. Смесь снизила уровень NCSTN в клетках — и чем выше была концентрация, тем сильнее было снижение. Это воспроизвело картину, наблюдавшуюся у пациентов с гидраденитом.

Что это значит

Ученые отмечают, что прямая связь влияния пластика и развития гидраденита пока не доказана, но уже создано новое направление для исследований.

Теперь в планах выяснить, почему у пациентов с гидраденитом эти химические вещества задерживаются в коже в больших количествах, и может ли повышение активности гена NCSTN улучшить состояние людей.

Несмотря на причины развития, гидраденит можно держать под контролем. Добавляйтесь в нашу чат-группу по гидрадениту, задавайте вопросы экспертам и общайтесь с другими пациентами.

🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
16🔥2
Больше никаких антигистаминных весной: российская вакцина от аллергии на березу прошла проверку🔥

Все добровольцы, участвовавшие в третьей фазе исследований препарата “Аллергарда”, уже получили инъекции, а некоторые полностью прошли курс из пяти уколов.

У четверти добровольцев симптомы аллергии исчезли полностью, а у остальных стали в 6 раз слабее. Медики ФМБА не фиксируют тяжелых побочных реакций — препарат признан безопасным даже при пятикратном введении.

Как работает вакцина

Секрет “Аллергарды” в том, что она содержит не цельный экстракт аллергена (как традиционные препараты), а только его “полезные” фрагменты — иммунодоминантные участки. Они заставляют организм вырабатывать защитные IgG-антитела, которые блокируют встречу вредных IgE-антител с аллергеном. Благодаря этому риск тяжелых реакций (вплоть до анафилаксии) сведен к минимуму, а сам курс лечения сократился в 6 раз — с 30 уколов до 3-5 инъекций.

🈁Важно, что вакцина защищает и от перекрестной пищевой аллергии на яблоки, персики и орехи.🈁

Кто и когда получит вакцину

Планирует, что выпуск в России начнется уже следующем году, заявил премьер-министр Мишустин.

Также есть информация, что ее могут включить в национальный календарь прививок, что позволит пациентам получать ее бесплатно. Пока вакцина будет доступна только для пациентов старше 18 лет. Это не значит, что детям она противопоказана, просто такие препараты должны пройти дополнительные проверки и согласования.

Как проявляется аллергия на пыльцу

При такой реакции организм воспринимает безвредную пыльцу как угрозу, и иммунная система начинает атаковать ее, вызывая воспаление слизистых.

Симптомы схожи с ОРВИ, но при аллергии не бывает температуры. Обычно это сильный зуд в носу, чихание, заложенность и обильный насморк. Почти всегда добавляется аллергический конъюнктивит: глаза краснеют, слезятся, чешутся, появляется ощущение “песка” и резь. В более тяжелых случаях может возникнуть першение в горле, сухой кашель и даже затруднение дыхания, что требует немедленного обращения к врачу.

Сезон цветения 2026 будет ранним🔥

Врачи советуют аллергикам приготовиться — из-за теплой зимы в средней полосе России растения и деревья проснутся и зацветут раньше. Первыми — ольха и лещина. Следить за перемещением пыльцы помогут специальные сайты, а в некоторых случаях люди на время переезжают в другой регион.

Если у вас есть сложности с диагностикой и контролем аллергии, пишите в нашу экспертную чат-группу “Навигатор помощи”, здесь уже много историй и полезных советов.

🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14👍5🔥3
Когда больной ребенок может учиться дома? Минздрав выпустил разъяснение

Министерство здравоохранения РФ направило регионам и Минтруда разъяснение о порядке выдачи медицинских заключений для организации обучения детей на дому. Документ уточняет, на каком основании и как именно должно выдаваться заключение, чтобы у ребенка появилось право учиться дома.

Что важно знать родителям

Если ребенок по состоянию здоровья не может посещать школу, обучение на дому может быть организовано на основании двух документов:

Письменное заявление родителей (законных представителей).
Медицинское заключение, подтверждающее наличие заболевания, которое входит в специальный перечень, утвержденный приказом Минздрава России от 30.06.2016 № 436н.

С какими легочными и кожными заболеваниями можно учиться дома


Согласно этому приказу, среди болезней органов дыхания право на обучение на дому дают: тяжелые формы эмфиземы и хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ), хроническая респираторная недостаточность II и III степени тяжести, а также состояния после трансплантации легкого.

Из болезней кожи в перечень включены дерматит и экзема, но только при тяжелой форме и/или в условиях длительного применения иммуносупрессивной терапии (более 1 месяца) с побочными эффектами.

Как получить заключение

Медицинское заключение выдается по результатам обследования ребенка (может проводиться и комиссионно). В документе должна быть не просто указан диагноз, но и отражены особенности течения заболевания: форма, стадия, степень тяжести, наличие осложнений и проводимая терапия. Именно эти характеристики являются основанием для вывода о необходимости обучения на дому.

Важно понимать, что наличие диагноза само по себе еще не означает автоматического права на домашнее обучение. В медицинском заключении должны быть указаны именно те особенности течения (тяжелая степень, длительная терапия и др.), которые предусмотрены перечнем.

Еще важный момент: врачи не принимают решение о переводе на домашнее обучение — они лишь констатируют наличие заболевания с определенными особенностями течения. Само право на такую форму обучения реализуется уже через образовательную организацию.

🔥Таким образом, если вы планируете оформлять домашнее обучение для ребенка, убедитесь, что в медицинском заключении подробно описаны не только диагноз, но и особенности его течения — это обязательное требование, без которого документ не может быть признан действительным.

Где пациентам искать юридическую помощь? В экспертной чат-группе “Навигатор помощи”. Подсказываем, куда обратиться и как лучше действовать. Пишите!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12🙏3🔥2
Что читать на нашем канале в марте🔥


– Как и куда жаловаться на отсутствие льготных лекарств
– В чем отличия острого и хронического гидраденита
– Помогают ли пробиотики улучшить течение атопического дерматита
– Жизнь с гидраденитом: вторая история блогера
– Как не пропустить ранние признаки псориатического артрита


Также расскажем, где и когда пройдут наши пациентские школы в регионах, новые факты об астме и продолжим знакомство с редким заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом — наша Ассоциация теперь оказывает помощь взрослым с этим диагнозом.

Подписывайтесь и приглашайте других пациентов!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍153
Не можете добиться получения лекарств? Действуем вместе: 3 первых шага🔥

Получить необходимые лекарства (включая льготные) при хронических заболеваниях часто сложно даже опытным пациентам. Самое важное здесь — ваша инициатива. Если вы готовы отстаивать свои права, наша Ассоциация «Путь к здоровью» поможет пройти этот путь и составить обращение. Для этого заполните и отправьте нам на oppsor@yandex.ru обращение.

Обычно, чтобы добиться лекарственного обеспечения, нужно сделать 6 шагов. В этом посте рассказываем про первые три шага, которые мы готовы сделать вместе.

💰Шаг 1. ПОДГОТОВКА К РАБОТЕ
Включает в себя сбор информации и ваших документов. Вам нужно предоставить нам:

1. медицинскую документацию:

– решения (протоколы) врачебной комиссии о назначении терапии;
– выписки/заключения/справки врачей-специалистов с назначениями/рекомендациями терапии, решения (протоколы) консилиумов врачей;
– выписки о введениях препарата, если терапия была инициирована;
– заключения врачей, где зафиксирован положительный эффект от лечения, если вы давно на терапии;
– рецепты, по которым не отпущен препарат, если таковые есть.


2. документы об инвалидности (при наличии):

– справку об инвалидности;
– справку СФР о праве на получение НСУ (можно получить через портал Госуслуг, в МФЦ или непосредственно в СФР).

3. обращения, которые вы подавали, если пытались получить лечение самостоятельно, и ответы на них.


4. описание ситуации с лекарственным обеспечением (в свободной форме).

💰ШАГ 2. ОФОРМЛЕНИЕ НАЗНАЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, ОФОРМЛЕНИЕ ЗАЯВКИ НА ЛЬГОТНОЕ ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ ОРГАН ЗДРАВООХРАНЕНИЯ.

Если у вас есть рекомендации препарата (заключения врачей-специалистов, выписки из стационара, консилиумы врачей), то эти документы нужно предоставить в медицинскую организацию, к которой вы прикреплены, для оказания медицинской помощи по месту жительства (поликлинику).

Для организации льготного лекобеспечения препарат должен быть назначен (при необходимости проведена врачебная комиссия). Также на вас должна быть оформлена и направлена в министерство (комитет, управление, департамент и др.) здравоохранения региона заявка на основании оформленных медицинских документов.

Заявку на лекарственное обеспечение, как правило, направляют поликлиники, к которым прикреплены пациенты, для оказания медицинской помощи по месту жительства.
ВАЖНО! Данный шаг не является обязательным, так как на момент обращения к нам у вас уже может быть оформленное назначение. Особенно это касается пациентов, которые уже были на терапии в регионе проживания.

💰ШАГ 3. ОБРАЩЕНИЕ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ ОРГАН ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

В дополнение к заявке в медорганизацию об организации лечения вам с полученными документами о назначении лечения нужно самостоятельно обращаться в министерство здравоохранения региона с просьбой об организации льготного лекарственного обеспечения.

Обращение готовит наш юрист.

При получении положительного ответа об организации лечения от ведомства вы переходите на этап ШАГ 5, при отказе в организации лечения — на ШАГ 4 (об этих шагах мы расскажем в следующих постах).

Подробную инструкцию с примерами всех заявлений скачивайте по ссылке и сохраняйте.
Все вопросы о получении препаратов, включая льготные, мы обсуждаем в нашей экспертной чат-группе «Навигатор помощи». Пишите!

🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥114
Не можете добиться получения лекарств? Действуем вместе: продолжение инструкции для пациентов

Публикуем вторую часть инструкции, как добиться лекарственного обеспечения (включая льготное). Первые три шага пациента — по ссылке.

ШАГ 4. ОБЖАЛОВАНИЕ ОТКАЗА В ЛЬГОТНОМ ЛЕКАРСТВЕННОМ ОБЕСПЕЧЕНИИ (В СЛУЧАЕ ЕГО ПОЛУЧЕНИЯ)
Данный этап не является обязательным и необходим, если вы получили отказ в оформлении назначения лечения и его организации.

Для обжалования таких отказов вы можете подать жалобу в:

- орган здравоохранения (министерство, комитет, департамент и др.),
- вышестоящие органы власти субъектов РФ: главам/ губернаторам регионов, правительство / администрации регионов, законодательные собрания регионов,
- региональным омбудсменам: уполномоченным по правам человека и уполномоченным по правам ребенка в регионе,
- депутатам, в адрес партийных организаций и движений (например, ОНФ),
- Главным федеральным инспекторам регионов,
- Полномочным представителям Президента РФ по федеральному округу, где вы проживаете,
- органы Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения,
- федеральные органы власти и др.


Последовательность обжалования отказа определит юрист нашей организации, согласует с вами все варианты, а также подготовит документы.

ШАГ 5. ЗАКУПКА ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА

Проведение аукционных процедур требует определенных временных затрат, около 2-2,5 месяцев. Все лекарственные закупки размещаются на портале “ЕИС Закупки” в свободном доступе, где вы можете их отслеживать.

ШАГ 6. ОТПУСК ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА

Обеспечение препаратом в амбулаторных условиях
Оформление рецепта
Отпуск лекарственного препарата льготным категориям граждан оформляется поликлиникой на рецептурном бланке формы N 148-1/у-04(л).
Получение препарата в аптеке
После оформления льготного рецепта на отпуск лекарственного препарата нужно обратиться в аптеку за его получением. При отсутствии необходимого препарата — поставить рецепт на отсроченное обслуживание.

Обеспечение препаратом в стационарных условиях
Если вам согласовано обеспечение препаратом в стационарных условиях, то для госпитализации на введение препарата необходимо получить направление в медицинскую организацию. Его выдает поликлиника по месту жительства пациента, к которой он прикреплен.

При отказе в выдаче направления на госпитализацию, вы вправе письменно обратиться в поликлинику с просьбой о выдаче направления.

Если есть вопросы или проблемы с получением лекарств — пишите в нашу чат-группу, подскажем, как действовать.

🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
111👍1🔥1
Почему ингалятор не помогает: 10 ошибок использования, которые ведут к неконтролю астмы

Неправильная техника ингаляции — одна из самых частых причин, из‑за которой симптомы астмы сохраняются, несмотря на назначенное лечение. Даже при правильно подобранных препаратах часть дозы может не попадать в дыхательные пути, если ингалятор используют неверно.

Ниже — ключевые ошибки и как их избежать.

💰Неправильный выбор устройства
Разные ингаляторы требуют разной техники (аэрозольный дозированный ингалятор, порошковый ингалятор, небулайзер). Уточните тип вашего устройства и изучите инструкцию врача или фармацевта для именно вашей модели.

💰Отсутствие выдоха перед вдохом
Если не сделать спокойный полный выдох перед активацией, лекарству просто «некуда» будет войти. Всегда выдыхайте до комфортного уровня, затем начинайте вдох с устройством во рту.

💰Неправильная синхронизация «нажатие‑вдох» (для аэрозольных дозированных ингаляторов)
Позднее или раннее нажатие приводит к оседанию частицы в ротоглотке. Сначала мягко начать вдох, одновременно нажать на баллончик и продолжать медленно глубоко вдыхать 3–5 секунд. Спейсер помогает избежать этой ошибки.

💰Слишком быстрый или слишком медленный вдох
Для аэрозольных дозированных ингаляторов нужен медленный, плавный глубокий вдох.
Для порошковых ингаляторов требуется быстрый и энергичный вдох, чтобы «забрать» порошок с устройства. Следуйте инструкции для вашего типа.

💰Отсутствие задержки дыхания
После вдоха задержите дыхание примерно на 10 секунд (или сколько комфортно), чтобы частицы осели в бронхах. Затем спокойно выдохните.

💰Неиспользование спейсера при дозированном аэрозольном ингаляторе
Спейсер снижает оседание лекарства в горле и повышает доставку в лёгкие, особенно у тех, кому сложно синхронизировать нажатие и вдох.

💰Неплотное обхватывание мундштука или неправильное положение
Губы должны плотно обхватывать мундштук; язык не должен перекрывать поток. Держите устройство согласно инструкции (обычно вертикально).

💰Пропуск шага «встряхнуть/подготовить»
Многие аэрозольные ингаляторы нужно энергично встряхнуть 5–10 секунд перед каждой дозой; многие порошковые требуют «зарядить» дозу до вдоха. Не пропускайте подготовку.

💰Неправильная чистка и отсутствие ухода
Загрязнённый мундштук, влажный порошковый ингалятор или липкий клапан спейсера ухудшают доставку. Чистите мундштук согласно инструкции, держите порошковые устройства сухими, спейсер моют в тёплой воде с мягким моющим средством и сушат на воздухе без вытирания (для сохранения антистатических свойств).

💰Отсутствие регулярной проверки техники
Даже опытные пациенты со временем допускают ошибки. Периодически просите врача или медсестру оценить вашу технику и скорректировать.

Есть ли сложности у вас? Делитесь в комментариях, а все вопросы о диагностике и лечении астмы задавайте в нашей чат-группе «Навигатор помощи», где вам ответят эксперты и пациенты.

🚀Мы в MAX
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1613🔥3
Почему одни лечатся неделю, а другие — всю жизнь? 5 отличий острого и хронического гидраденита🔔

Гидраденитэто воспаление потовых желез, которое может быть острым или хроническим. Это разные состояния, хотя внешне они могут быть похожи. Рассказываем о пяти ключевых отличиях.

Причина возникновения
Острый гидраденит вызывается бактериями, чаще всего золотистым стафилококком. Инфекция проникает в потовую железу через проток, после чего начинается воспаление.

Хронический гидраденит (гнойный гидраденит) — это хроническое воспалительное заболевание кожи, связанное с закупоркой волосяных фолликулов. Бактерии присоединяются позже, но первопричина — в особенностях работы иммунной системы и закупорке протоков. Это системное заболевание, которое часто сочетается с метаболическим синдромом, ожирением и курением.

🔥Течение
Острый гидраденит возникает внезапно. Появился болезненный узел, через несколько дней он созревает, вскрывается и наступает выздоровление. Новые высыпания появляются не сразу или не появляются вообще.

Хронический гидраденит имеет многолетнее течение. Обострения случаются регулярно, иногда по нескольку раз в месяц. Ремиссии могут быть короткими, а новые узлы появляются рядом со старыми, и со временем захватывают новые участки.


Характер высыпаний и их расположение
При остром гидрадените воспаление чаще всего одиночное. Это один, реже два-три узла в подмышках, паху и других зонах. Узел быстро увеличивается, краснеет и сильно болит.
При хроническом гнойном гидрадените высыпаний много. Они появляются симметрично с обеих сторон. Типичные места — подмышки, пах, область вокруг ануса, ягодицы, у женщин — под грудью. Со временем на коже формируются глубокие болезненные узлы, свищевые ходы (тоннели под кожей) и рубцы.


Диагноз подтверждается при наличии трех признаков:

1. типичные поражения (узлы, абсцессы, свищевые ходы)
2. типичная локализация поражений
3. хроническое течение (два и более рецидива в течение 6 месяцев)


Подходы к лечению
Острый гидраденит лечится достаточно просто. На ранней стадии помогают антибактериальные мази и физиотерапия. Если образовался гнойник, его вскрывают и проводят курс антибиотиков.

Хронический гидраденит требует длительного, часто пожизненного лечения. Просто вскрыть каждый гнойник недостаточно — они будут появляться снова. Подход (в зависимости от стадии и формы заболевания) включает системные антибиотики длительными курсами, гормональную терапию, применение иммунодепрессантов и системных ретиноидов, а в тяжелых случаях — генно-инженерные биологические препараты. Обязательна коррекция образа жизни: снижение веса, отказ от курения, ношение свободной одежды и внимание к гигиене. При неэффективности терапии проводится хирургическое иссечение пораженных участков кожи.



Прогноз✔️
Острый гидраденит при правильном лечении заканчивается полным выздоровлением. Рецидивы возможны, но не обязательно случаются.

Хронический гнойный гидраденит ✍️очень сложно вылечить полностью. Современная терапия позволяет добиться ремиссии, контролировать симптомы и предотвращать новые обострения, но пациенту нужно постоянно наблюдаться у врача и соблюдать все рекомендации.

Если вы на пути лечения гидраденита, ищите информацию и поддержку в нашей чат-группе «Навигатор помощи». Здесь врачи, юристы и пациенты.
6🔥3👍2👏1
Уважаемые подписчики!

Просим Вас уделить 3 минуты и пройти данный опрос по БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМЕ, который очень поможет нам оценить проблемы и сделать материалы более полезными для пациентов с бронхиальной астмой.

🫁 Если у вас диагностирована бронхиальная астма — ваш опыт очень важен.

👉 Пройти опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeYFVfjg-8uehVJg1nluyT4Y1SW7kmoWq92hSY_BPccSI6eEA/viewform
👍11🔥21