Кумир миллионов открывает свою тайну: певец Хонки 20 лет борется с гидраденитом

Звезды шоу-бизнеса часто говорят о своих диагнозах, обсуждая с поклонниками и хронические кожные заболевания. Например, Майкл Джексон открыто говорил о витилиго, а Ким Кардашян делится опытом жизни с псориазом.

8 операций и бесчисленные шрамы🔔

Недавно участник популярной южнокорейской группы FT Island 35-летний Ли Хонки рассказал о своей многолетней борьбе с гнойным гидраденитом.

На одном из шоу Хонки поделился, что живет с этой болезнью почти двадцать лет. Это больно и сложно: у парня постоянно возникают глубокие болезненные воспаления и нарывы там, где много потовых желез: под мышками, в паху, на ягодицах. Жизнь молодого человека — это постоянные съемки, перелеты, репетиции и выступления — несложно представить, какие трудности вызывает гидраденит.

Хонки перенес восемь операций, у него множество шрамов и бытовых неудобств. Из-за стыда за шрамы Хонки избегает общественных бань, популярных в Южной Корее. А в школе с ним произошел случай, который поймут многие пациенты: нарыв лопнул прямо на уроке, испачкав форму. Тогда он просто молча ушел домой, даже не думая идти к врачу.

Недавно болезнь снова дала о себе знать новым воспалением. Врач, который ведет Хонки, уже хорошо знает его историю. Он рассказал, что однажды парень пришел к нему с нарывом размером с ладонь. Но есть и надежда: часто состояние улучшается с возрастом, когда меняется гормональный фон.

Важен правильный диагноз❕

Певец внимательно следит за здоровьем, особенно перед важными выступлениями. Он отмечает, что гидраденит — это не просто кожная проблема, а болезнь, которая разрушает всю жизнь, поэтому важно вовремя получить диагноз и взять ее под контроль.

Врач Хонки также обратил внимание, что вредные привычки — любовь к фастфуду, алкоголь и вейп — могут усугублять ситуацию. Поэтому изменение образа жизни стало одной из ключевых рекомендаций и для певца, и для всех пациентов.

Такие откровения знаменитостей, как история Хонки, очень важны. Они напоминают, что проблемы с кожей не причина для стыда, а повод искать помощь и поддержку. И что, несмотря ни на что, можно жить полной жизнью, заниматься любимым делом и не сдаваться.

Кто и как часто болеет гнойным гидраденитом❓

Распространенность гнойного гидраденита до сих пор точно не известна. Данные варьируются в широких пределах, от 0,1% до 4,1% населения.

Это одна из причин, почему диагностика часто отнимает много лет — из-за редкости у многих врачей нет насмотренности на проявления болезни и пациенты получают другие диагнозы, например, фурункулез.

В результате задержка между началом гнойного гидраденита и постановкой диагноза в среднем составляет 7-10 лет. За это время 2/3 пациентов успевают, в среднем, осуществить шесть визитов к врачу.

Если у вас есть проблемы с диагностикой и лечением гидраденита, пишите нам в экспертную чат-группу “Навигатор помощи”.

Знакомство с буллезным эпидермолизом у взрослых

Дорогие подписчики❤️, как вы знаете, наша Ассоциация “Путь к здоровью” помогает пациентам с хроническими легочными и кожными заболеваниями. Однако мы получаем запросы на поддержку и от людей с буллезным эпидермолизом (далее БЭ). Поэтому мы приняли решение включать буллезный эпидермолиз в профиль нашей работы.

Сегодня мы расскажем об этом заболевании подробнее, чтобы вы, при необходимости, могли направить такого пациента к нам.

Что такое буллезный эпидермолиз❓
Это редкое генетическое заболевание (3,9 случаев на 1 млн людей), когда верхний слой кожи становится хрупким и повреждается даже от легкого прикосновения.

Из-за такой чувствительности буллезный эпидермолиз еще называют “синдромом бабочки”. Вспомните, как легко повреждаются тонкие крылья этих насекомых. Примерно также реагирует на прикосновения и чувствительная кожа людей с эпидермолизом. На коже и слизистых (во рту, пищеводе, глазах) постоянно возникают пузыри и открытые раны. Они появляются даже от обычных действий: от объятий, одежды с жесткими швами, открытия банки газировки или жевания твердой пищи.

Каждое повреждение — входные ворота для инфекции и источник боли. Со временем частые раны приводят к сращению пальцев, сужению пищевода, проблемам с зубами и другим осложнениям, в том числе к раку кожи.

Почему развивается заболевание❓
Причина — во врожденной генетической поломке, из-за которой белки, скрепляющие слои кожи, работают неправильно или отсутствуют. Эти белки действуют как “клей”, и если его нет, верхний слой кожи легко отделяется от нижнего даже при небольшом трении.

БЭ не инфекция, не аллергия и не приобретенное состояние, как астма. Это неизлечимая генетическая особенность, с которой человек рождается и живет всю жизнь.

В стандартную диагностику беременных это заболевание не входит, поэтому рождение такого ребенка становится для родителей неожиданностью.

Как протекает жизнь “людей-бабочек”❓
Жизнь с буллезным эпидермолизом — это постоянный и сложный уход. Каждый день нужны длительные болезненные перевязки ран. Для обработки требуются очень дорогие перевязочные материалы, которые не прилипают к коже как обычные бинты.

Еще необходима специальная одежда без швов, ортопедическая обувь и мягкая пища. Обычные занятия — спорт, прогулки, поездки в транспорте — часто невозможны.

Болезнь тяжело сказывается на всей семье🧑‍🤝‍🧑. Пациентам, даже взрослым, нужна помощь родственников в перевязках. В обществе такие люди часто сталкиваются с непониманием, а их возможность учиться или работать напрямую зависит от текущего состояния кожи.

Лечить “людей-бабочек” умеют далеко не все врачи, поэтому им часто требуется помощь с маршрутизацией в компетентные медцентры, а также в приобретении льготных лекарств и перевязочных материалов.

Мы будем стараться помогать взрослым пациентам для поддержания их здоровья. Все вопросы и материалы по буллезному эпидермолизу мы будем размещать в специальной чат-группе “Навигатор помощи”.

Сегодня состоялось заседание Комиссии Минздрава РФ по формированию Перечня ЖНВЛП, в перечне появился новый комбинированный препарат от астмы. 🔥

Одним из рассмотренных препаратов был комбинированный ингалятор для лечения бронхиальной астмы «Айрсупра» (Будесонид + Сальбутамол), который Минздрав РФ рекомендовал к включению в Перечень.

Что такое «Айрсупра» и почему его важно включить в Перечень ЖНВЛП?

«Айрсупра» — это комбинированный ингалятор для взрослых с бронхиальной астмой с 18 лет, который применяется по потребности: для купирования приступов, профилактики бронхоконстрикции (в том числе на фоне физической нагрузки, простуды т.д.) и снижения риска обострений. В одном устройстве объединены два компонента:

• Сальбутамол (КДБА): быстро снимает спазм, расширяя дыхательные пути и облегчая дыхание. Это «ингалятор экстренной помощи», но он не лечит воспаление — основную причину астмы. Частое и длительное использование КДБА без противовоспалительной терапии чревато ростом обострений, госпитализаций и смертности.

• Будесонид (ИГКС): противовоспалительный компонент базисной терапии, контролирует хроническое воспаление в дыхательных путях. Ингаляционные стероиды действуют локально и в отличие от инъекционных и таблетированных форм при низко–средних дозах их системные эффекты, используемые в ингаляторах, значительно ниже и не вызывают привыкания.

Почему комбинированный подход нужен сейчас?

Во-первых, это помогает контролировать астму. По данным исследований, около 70% пациентов не контролируют свое состояние. Многие используют только «скорую помощь» (КДБА) при обострениях, игнорируя противовоспалительную терапию. Быстрый эффект КДБА создаёт ощущение, что всё под контролем, но воспаление остаётся.

Во-вторых, такой подход снижает риски чрезмерного применения КДБА. Больше ингаляторов быстрого действия в год — выше риск неблагоприятных исходов:

o 3–5 ингаляторов в год: относительный риск смерти выше на 26%
o 6–10 ингаляторов: выше на 67%
o более 11 ингаляторов: выше на 135% по сравнению с ≤2

Согласно российским данные (SABINA III), у 37% пациентов отмечено чрезмерное назначение КДБА (≥3 ингалятора/год), а 77% использовали КДБА без ИГКС. Это отражает системную проблему недостаточного противовоспалительного контроля.

Таким образом, комбинированный препарат КДБА + ИГКС в одном ингаляторе делает каждую «помощь по требованию» не только быстрым снятием спазма, но и шагом к подавлению воспаления. Такой подход упрощает соблюдение терапии, снижает частоту обострений и помогает вернуть контроль над болезнью.

3⃣1⃣7⃣1⃣1⃣

• Применение «Айрсупры» должно быть согласовано с лечащим врачом. Соблюдайте назначенный план терапии, технику ингаляции и регулярные визиты к специалисту.
• Государственные программы часто обеспечивают доступ к ИГКС.
• Не отказывайтесь от противовоспалительной части лечения из-за отсутствия «моментального» эффекта — именно она снижает риски в долгосрочной перспективе.
• Если у вас астма, и вы часто пользуетесь «ингалятором скорой помощи», обсудите с врачом, подходит ли вам комбинированная терапия по потребности.

Пишите в чат по астме , что вы думаете о комбинированной терапии и КДБА

Между “надо” и “иду”: почему 57% россиян игнорируют чек-апы здоровья

Большинство россиян идет к врачу только по поводу: заболело, не проходит несколько дней — пора на прием.

Согласно недавнему опросу, только 41% сограждан проходят ежегодный профилактический осмотр, а 13% вовсе никогда не были на 🔗диспансеризации. У подавляющего большинства — 57% — нет продуманного плана заботы о здоровье.

При этом подсознательно все понимают важность профилактики: большинство граждан считают проверку сердца, онкоскрининг и консультацию специалистов первостепенными. 61% даже готовы раскошелиться на индивидуальный план здоровья, но только по приемлемой цене.

Не болит и ладно🔍

Почему многие пренебрегают диспансеризацией? Как мы уже сказали, из-за убеждения, что если нет явных жалоб, то и беспокоиться не о чем. Еще – из-за подсознательного страха перед диагнозом. Если речь об осмотре по ОМС – жалуются на быстрый и поверхностный подход врачей, отсутствие многих важных бесплатных анализов, а кто-то просто не хочет несколько раз ходить в больницу.

При этом настоящая забота о здоровье происходит именно тогда, когда ничего не болит. Особенно в случае хронических состояний, которые могут годами развиваться почти бессимптомно. При уже установленных диагнозах регулярные чек-апы тоже нужны, и вот почему.

Ранняя диагностика ХОБЛ🔔

Хроническая обструктивная болезнь легких — мировой лидер по поздней диагностике. Ее главный симптом — одышка — развивается так медленно, что человек привыкает и списывает на усталость, возраст или курение. А обращается за помощью, когда уже не может подняться на второй этаж. Однако к моменту появления явных симптомов в легких уже есть необратимые изменения.

✍Что дает диспансеризация? Спирометрия (тест на функцию дыхания), которую назначают в рамках углубленного чек-апа, может выявить ХОБЛ на ранних стадиях и добавит пациенту десятилетия жизни.

📢Астма: мониторинг и коррекция лечения

Регулярные проверки у врачей нужны и при 🔗 астме — они помогают вовремя заметить изменения в течении болезни и скорректировать лечение.

Врач оценит состояние и при необходимости изменит дозировку и схему приема препаратов. Для этого пульмонолог может назначить ряд обследований, в том числе спирометрию и анализ крови на аллергены. Еще поможет правильно пользоваться ингалятором, расскажет о самоконтроле астмы и ответит на вопросы.

Псориаз и дерматиты: забота не только о коже

Проблемы с кожей — это часто верхушка айсберга. Хроническое воспаление, которое проявляется высыпаниями и зудом, может влиять на весь организм.

Многие кожные болезни связаны с повышенной вероятностью метаболических нарушений, проблем с суставами или сердечно-сосудистой системой. В идеале врач поможет не только отследить динамику, но и вовремя направит к другим специалистам, например, к кардиологу или ревматологу.

Записаться на диспансеризацию по ОМС можно на 🔗 “Госуслугах”, предварительно прикрепившись к поликлинике.

Если не знаете, куда обращаться с вашими симптомами, пишите в нашу пациентку ➡ чат-группу “Навигатор помощи”, поможем разобраться.

Мы вам не позвоним: могут ли отказать в работе из-за астмы?

Стоит ли сообщать потенциальному работодателю о том, что у вас хроническое заболевание, например, астма? Могут ли отказать в работе из-за диагноза? Разбираем юридические нюансы этого момента.

Закон на вашей стороне❕

Как правило, астма не является основанием для приема на работу, если вы соответствуете всем заявленным в вакансии компетенциям. Так, статья 3 ТК РФ гарантирует равные возможности для всех работников и соискателей. Согласно ее нормам, нельзя отказать в работе из-за астмы, если она не мешает выполнять свои обязанности.

Но в ряде случае такой отказ будет законным. По закону, людям с хроническими заболеваниями легких противопоказания работа в тяжелых условиях. Например, сварщиком, на запыленных складах, в контакте с аллергенами или тяжелыми физическими нагрузками.

Астма и инвалидность: ваши права ℹ

Закон защищает от трудовой дискриминации и кандидатов со статусом «инвалид». Им точно также не могут отказать в работе, если навыки соответствуют должности, работа не является вредной и состояние здоровья позволяет выполнять все обязанности.

Более того, работодатель не вправе требовать документы, подтверждающие инвалидность, при трудоустройстве. Гражданин сам решает, сообщать об этом или нет, поскольку эти данные относятся к персональным.

Еще, согласно 23 статье ФЗ «О защите инвалидов», работодатель обязан создавать таким сотрудникам специальные условия труда. Но только в случае, если сам работник предъявил индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) с конкретными рекомендациями по оборудованию рабочего места, режиму работы или иным параметрам.

Без предъявленной ИПРА или если в ней нет соответствующих требований к данной должности, работодатель не обязан ничего адаптировать и принимает инвалида на общих основаниях.

Вам отказали в работе из-за астмы. Что делать?
🟢Потребуйте письменный отказ от работодателя с объяснением причины.
🔴Проконсультируйтесь с юристом, чтобы точно понять, были ли основания для отказа.
🟢Если отказ неправомерен, обратитесь в Трудовую инспекцию или прокуратуру.

5 главных вопросов работодателю от кандидата с астмой ❓

🏷Есть ли на рабочем месте факторы влияющие на дыхание — пыль, затхлый воздух, химические запахи, табачный дым? Это поможет оценить безопасность среды, даже если производство формально не вредное.

🏷Какая в офисе вентиляция и кондиционирование? Регулярно ли проводится уборка? Для астматика качество воздуха — базовое условие комфортной работы.

🏷Возможен ли гибкий график или удаленка в период сезонных обострений или когда самочувствие ухудшилось? Покажет, готов ли работодатель считаться с состоянием здоровья без бюрократии.

🏷Нормально ли, если сотруднику иногда нужно выйти на свежий воздух или сделать короткий перерыв, чтобы принять лекарство? Так вы поймете реальную культуру в коллективе, а не формальные правила.

Если потребуется, можно ли установить на рабочем месте увлажнитель или очиститель воздуха, пересесть ближе к окну или в менее проходную зону?

Проверка готовности идти навстречу в бытовых, но важных вещах.

Задавайте эти вопросы в контексте вашей заботы о продуктивности — работодатели охотнее реагируют на запросы об эффективности, чем о болезнях.

Получали ли вы отказ в приеме на работу из-за состояния здоровья? Делитесь в комментариях, а все вопросы об астме задавайте в нашей экспертной чат-группе.

Псориазом болеют всё чаще — виновата гигиена и фастфуд?

К такому выводу пришли ученые из Китая.

Они изучили масштабную статистику заболеваемости псориазом с 1990 по 2021 год в 236 странах. Учли возраст, пол и регион проживания. Еще построили математическую модель, чтобы спрогнозировать, как будет развиваться ситуация— вплоть до 2050 года.


Что показал анализ❓

Выяснилось, что с 1990 по 2021 год заболеваемость псориазом понемногу росла, и эта тенденция сохранится как минимум до 2050 года. Мужчины стали болеть чаще на 10%, женщины — на 7%. К 2050 году псориаз будет встречаться у 70 мужчин и 66 женщин на каждые 100 тысяч населения.

Любопытная деталь: в детстве и подростковом возрасте девочки болеют немного чаще, но после 25-30 лет показатели сравниваются, а дальше мужчины начинают обгонять женщин.

Где болеют чаще❓

Больше всего людей с псориазом живет в Северной Америке и Западной Европе. В Азии и Африке цифры ниже, но тут важный нюанс: возможно, дело не в том, что там меньше болеют, а в том, что хуже ведется статистика и не все случаи попадают в отчеты.

Почему в развитых странах болеют чаще? У экспертов ряд версий. Например, “гигиеническая теория”: в слишком стерильных условиях наша иммунная система “недополучает нагрузки” и начинает атаковать собственный организм. Или дело в загрязненном воздухе и в питании — том, чего в богатых странах с избытком.
Почему к этим цифрам стоит относиться осторожно
Исследователи отмечают: со строгими выводами спешить не стоит, поскольку в разных странах нет единых правил учета и диагностики, поэтому сравнивать данные сложно. Кроме того, до 2025 могу появиться новые методы лечения и измениться качество диагностики.

Что в России?

В России псориазом болеют примерно у 1,5–2% среди взрослого населения — это средние показатели по миру. У 67% пациентов имеет видимые кожные проявления, снижающие качество жизни.

Самые главные сложности пациентов в России🧑‍🤝‍🧑
Наша Ассоциация “Путь к здоровью” регулярно получает жалобы и помогает пациентам с псориазом. Самые частые проблемы:

1. Без оформленной инвалидности крайне сложно получить современную системную терапию, включая генно-инженерные биологические препараты.
2. Сама процедура установления инвалидности при псориазе и псориатическом артрите крайне затруднена из-за несовершенства и размытости критериев.
3. Неполный контроль над заболеванием даже на фоне терапии.
4. Недостаточный скрининг псориатического артрита. Хотя клинические рекомендации предписывают ежегодный скрининг на псориатический артрит, на практике он проводится не всегда.
5. Высокий психологический дискомфорт и стигматизация — согласно опросам, больше половины пациентов скрывают свой диагноз, испытывая сложности в создании семьи и карьере из-за психологических проблем и “ярлыков” общества.

➡Пишите нам при любых сложностях, связанных с псориазом, и общайтесь с другими пациентами — в чат-группе “Навигатор-помощи”.

Лекарства для льготников в 2026 году: что изменится для пациентов🔥

В 2026 году начнут действовать новые механизмы лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Об этом сообщил Министр здравоохранения Михаил Мурашко на совещании с Президентом России и членами Правительства РФ.

Главные трудности льготного обеспечения❕

Основные проблемы — задержки с выдачей лекарств по рецептам и неравномерное распределение препаратов по регионам. Люди неделями ждут жизненно важные лекарства, а где-то лекарства просто не доходят до аптек.

Почему так происходит?

Регионы часто неправильно оценивают свои потребности: одни заказывают меньше, чем нужно, другие — больше, и в итоге лекарства пропадают на складах.

Сказались и санкции: поставки импортных препаратов сократились, а цены на лекарства за 2025 год выросли на 14%. В результате льготники либо покупают препараты за свой счет, либо переходят на более дешевые (и не всегда эффективные) аналоги.

Что предлагает Минздрав❓

Основная цель изменений — сделать планирование поставок препаратов в регионы более точным и своевременным.
Сообщается, что вырастет финансирование: федеральный бюджет на обеспечение лекарствами в 2026 году увеличится на 7%. Для сравнения, в 2025 году на амбулаторное лекарственное обеспечение было выделено 725 млрд рублей — это на 14 млрд больше, чем годом ранее.

Начинает работать федрегистр по новым заболеваниям📢

🔥🔥Ключевое нововведение — с 1 марта 2026 года запускается Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. В отличие от уже существующего с 2020 года Федерального регистра граждан, имеющих право на льготное лекарственное обеспечение, новый регистр будет содержать актуальные данные по конкретным нозологиям, включая хроническую обструктивную болезнь легких.

Планируется, что это позволит более целенаправленно планировать закупки и обеспечивать пациентов необходимыми препаратами.
Поддержка пациентов с редкими заболеваниями
Важное изменение коснется пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. С 2026 года заработает новый механизм поддержки: если у региона не хватает собственных средств на закупку препаратов для таких больных, он сможет получать целевые субсидии из федерального бюджета.
Как отстоять свои права на бесплатные лекарства

🧑‍🤝‍🧑Если льготные лекарства вам положены по закону, но вы не можете их получить, нужно отстаивать свои права.

Недавно мы рассказывали, как люди добились выдачи препаратов в Ярославской области. Когда в аптеках стали образовываться очереди, пациенты стали выкладывать ролики в соцсети и власти стали разбираться.

Про другие способы получить льготные препараты по рецепту мы рассказали в нашей памятке, обязательно сохраняйте.

Также пишите в нашу чат-группу по лекарственному обеспечению “Бесплатные лекарства” — подскажем, как действовать.

«Меня ткнули в повязку на вечеринке»: блогеры создали тренд о гнойном гидрадените

Мы уже писали, как участник южнокорейской группы Хонки открыто рассказывает о гидрадените и поддерживает других людей.

Обычные люди тоже подхватывают этот тренд и делятся своими историями. Так, в США блогеры раскрывают эту тему на своих примерах: под хештегом #HSWarrior выкладывают в соцсетях фотографии, нюансы лечения и планы на будущее. По сути, становятся амбассадорами борьбы с гидраденитом.

Их пример тоже воодушевляет других людей — понимаешь, что ты не один, и если у другого человека получилось контролировать гидраденит, то и ты тоже сможешь. Вот одна из таких историй.

Подумала, что во всём виновата бритва🈁

Первые признаки гнойного гидраденита у 24-летней Селины из Нью-Йорка проявились в 10 классе, но диагноз она услышала только спустя четыре года мучений. В школе было больно сидеть на жестких партах из‑за воспалений в паху. В колледже под мышками начали появляться огромные фурункулы, которые не проходили. Девушка думала, что это просто вросшие волосы из‑за бритвы. В центрах неотложной помощи ей вскрывали и тампонировали раны, каждый раз проверяли на устойчивую к антибиотикам стафилококковую инфекцию, но анализы были отрицательными, а ответов так и не было.

На третьем курсе состояние резко ухудшилось. Врач направил Селину к хирургу, который впервые произнес слово «гидраденит». Он прооперировал обе руки, но не полностью удалил пораженные ткани — стало только хуже. Через два месяца девушка сменила врача. Новый хирург провел еще две операции и до сих пор остается ее главной поддержкой.

Из-за боли не могла даже наклониться

Селина говорит, что обострения бывают часто и разные. Воспаления под мышками были столь большими, что вибрация от шагов распространялась по всему телу и вызывала такую ​​сильную боль, что было сложно ходить или наклоняться. Из-за воспалений на ягодицах было невозможно без боли сходить в туалет, а обострения в паху не давали надеть нижнее белье.

Лечение ✅

Состояние Селины было настолько серьезным, что потребовалась еще операция — два года назад ей удалили лимфатические узлы, железы и волосяные фолликулы в подмышках. Затем девушка начала посещать эндокринолога, который начал лечить ее от синдрома поликистозных яичников, заболевания, которое, по мнению врача, и стало причиной гидраденита. Эндокринолог прописал препараты, которые помогли снизить частоту обострений.

Селина также использует антибактериальный гель для душа и следит, чтобы подмышки оставались сухими. Также пришлось пересмотреть питание: исключить глютен, молочные продукты, пасленовые (помидоры, картофель, болгарский перец и баклажаны), а также обработанные сахара и жиры, которые, по мнению девушки, усугубляют и усиливают приступы.

Болезнь сильно сказалась на восприятии собственного тела и психическом здоровье Селины. «Однажды я была на вечеринке в платье без рукавов, когда кто-то больно ткнул меня в марлевую повязку под мышкой, приняв ее за обычные бумажные полотенца для вытирания пота. Такие моменты сильно осложняют жизнь, но я вспоминаю любимую цитату своего врача: “Те, кому это не важно, не имеют значения, а те, кому это важно, не обращают на это внимания”», — поделилась блогер.

Мы всегда на связи, чтобы помочь вам в вопросах диагностики и лечения гидраденита. Пишите в нашу чат-группу «Навигатор помощи» — здесь помощь экспертов и поддержка других пациентов.

🚀Навигатор помощи в MAX на всякий случай!

Telegram в России замедляют. Пока слухи о его полной блокировке – лишь слухи, но мы решили заранее подстраховаться.

На всякий случай у НАВИГАТОРА ПОМОЩИ есть запасная площадка — канал в мессенджере Мах. Новости там выходят синхронно с Telegram, а иногда появляется и дополнительный контент, который сюда не доезжает.

Подпишитесь прямо сейчас, чтобы не потерять!

Врач не воспринимает симптомы всерьез и не вносит в карту. Молчать или жаловаться?

В этом случае многие пациенты теряются и не знают, что делать.

‼Однако закон на вашей стороне. Медицинская карта — официальный документ, в соответствии с которым выстраивается стратегия лечения, поэтому все симптомы должны быть указаны. Отсутствие записи о симптоме автоматически означает, что пациент на него не жаловался, и делает невозможным привлечение врача к ответственности, а также затрудняет проведение судебно-медицинской экспертизы, так как эксперты опираются исключительно на задокументированные данные.

Как добиться соблюдения прав в этом и других случаях?

✅Фиксируйте проблему и пробуйте договориться на месте
Попробуйте решить вопрос непосредственно с врачом. Иногда конфликт возникает из-за недопонимания или высокой загруженности специалиста.

✅Спокойно объясните, что вас беспокоит, и попросите зафиксировать все жалобы в медицинской карте. Согласно ФЗ-№ 323 «Об основах охраны здоровья», врач обязан отражать все важные моменты, касающиеся вашего состояния.

✅Если не помогло, попросите его письменно отказать в фиксации симптомов — это станет доказательством при дальнейшем разбирательстве.

Смените лечащего врача (по полису ОМС)🧑‍🤝‍🧑

Если взаимопонимания по-прежнему нет, согласно ФЗ-№ 323, вы имеете право выбрать другого врача (терапевта, педиатра или специалиста) не чаще одного раза в год.

Для этого напишите заявление на имя главврача. В течение трех рабочих дней вам обязаны предложить альтернативу (список других специалистов), но с учетом согласия самого врача .

Подключите страховую компанию (по полису ОМС)🔔

Страховая компания обязана контролировать качество медицинских услуг. Обратиться можно лично, по телефону, указанному в полисе, или через портал Госуслуг.

Направьте официальную жалобу в контролирующие органы
Если предыдущие шаги не помогли, переходите к официальным жалобам.

Главврач — первая инстанция для конфликтов внутри конкретной больницы или поликлиники. Жалобу можно подать лично через регистратуру или оставить на сайте учреждения.

В Росздравнадзор стоит обращаться при грубых нарушениях стандартов лечения, ошибках, повлекших тяжкие последствия, или работе без лицензии.

Если реакция от нижестоящих инстанций отсутствует или вас не устраивает, можно пожаловаться в Минздрав (региональный или федеральный) — через общественную приемную на официальном сайте.

Следующая инстанция — прокуратура. Обращаемся, если действия медиков содержат признаки уголовного преступления, например, халатность, повлекшая вред здоровью или коррупции.

Обращение в суд🔖

Если вы пострадали материально или морально, например, когда из-за неправильного лечения ухудшилось здоровье, вы имеете право требовать компенсацию через суд. Основой для решения суда станет судебно-медицинская экспертиза, которая установит причинно-следственную связь между действиями (или бездействием) врача и последствиями для вашего здоровья.

Если вы не можете достучаться до врачей и нуждаетесь в поддержке — пишите в нашу экспертную чат-группу “Навигатор помощи”. Всё подскажем.

🚀Мы в MAX

Есть и пить лучше из стекла? Пластик может быть связан с развитием кожных болезней — новые данные🔥

Исследователи из Медицинской школы Университета Джонса Хопкинса изучили возможную связь между химическими веществами из пластика и гнойным гидраденитом. Статья с результатами вышла в Nature Communications.

При гнойном гидрадените в местах трения кожи воспаляются волосяные фолликулы. Это приводит к абсцессам, хроническим инфекциям, боли и рубцам.

Большинство случаев считаются спорадическими, то есть они возникают из-за сочетания влияния окружающей среды и генетики. Примерно у 1–5% пациентов есть одна унаследованная мутация, вызывающая заболевание. Несмотря на разные причины, у болезни общие биологические механизмы.

Особый ген болезни🔔

Ученые сравнили образцы кожи 12 пациентов с ГС в возрасте 22–67 лет из разных этнических групп и 8 здоровых людей.
Они обнаружили, что у всех участников с ГС снижен уровень никастрина (NCSTN) — гена, который, как установили ранее, часто мутирует при наследственной форме болезни. Теперь выяснилось, что уровень NCSTN падает даже без наследственности.

Снижение было зафиксировано в фибробластах — клетках кожи, которые участвуют в поддержании соединительных тканей и регулируют иммунные реакции. Исследователи предположили, что потеря функции NCSTN делает фибробласты более чувствительными к провоспалительным сигналам, например, к TNF-альфа — молекуле, играющей большую роль в развитии гидраденита и псориаза. В такой среде клетки начинают вырабатывать слишком много воспалительных медиаторов, что создает устойчивую реактивность.

Еще ученые отметили, что раньше они основное внимание уделяли кератиноцитам — клеткам поверхностного слоя кожи. Но теперь очевидно, что если намеренно снизить экспрессию NCSTN в фибробластах здоровых людей, это создает противоспалительную среду. То есть фибробласты могут играть не менее важную роль в воспалении при гидрадените.

Причем тут пластик❓

После выявления роли NCSTN ученые изучили фактор внешней среды, который давно обсуждался в связи с гидраденитом: контакт с эндокринными дизрапторами (разрушителями). Зависимость между потреблением ультрапереработанных продуктов и ухудшением состояния кожи была известна, но механизм оставался неясным.

Теперь ученые проверили, связан ли гидраденит с эндокринными разрушителями из пластика — бисфенолами (BPA, BPB, BPS) и фталатами (DEHP, MEHP, MEP).

С помощью метода визуализации, определяющего наличие химических веществ в образцах, исследователи обнаружили, что у пациентов с гидраденитом в коже выше уровень метаболитов этих соединений (продуктов их распада), чем у здоровых участников.
Затем ученые создали смесь из восьми бисфенолов и фталатов и нанесли ее на нормальные фибробласты в лаборатории. Смесь снизила уровень NCSTN в клетках — и чем выше была концентрация, тем сильнее было снижение. Это воспроизвело картину, наблюдавшуюся у пациентов с гидраденитом.

Что это значит❓

Ученые отмечают, что прямая связь влияния пластика и развития гидраденита пока не доказана, но уже создано новое направление для исследований.

Теперь в планах выяснить, почему у пациентов с гидраденитом эти химические вещества задерживаются в коже в больших количествах, и может ли повышение активности гена NCSTN улучшить состояние людей.

Несмотря на причины развития, гидраденит можно держать под контролем. Добавляйтесь в нашу чат-группу по гидрадениту, задавайте вопросы экспертам и общайтесь с другими пациентами.

🚀Мы в MAX

Больше никаких антигистаминных весной: российская вакцина от аллергии на березу прошла проверку🔥

Все добровольцы, участвовавшие в третьей фазе исследований препарата “Аллергарда”, уже получили инъекции, а некоторые полностью прошли курс из пяти уколов.

У четверти добровольцев симптомы аллергии исчезли полностью, а у остальных стали в 6 раз слабее. Медики ФМБА не фиксируют тяжелых побочных реакций — препарат признан безопасным даже при пятикратном введении.

Как работает вакцина❓

Секрет “Аллергарды” в том, что она содержит не цельный экстракт аллергена (как традиционные препараты), а только его “полезные” фрагменты — иммунодоминантные участки. Они заставляют организм вырабатывать защитные IgG-антитела, которые блокируют встречу вредных IgE-антител с аллергеном. Благодаря этому риск тяжелых реакций (вплоть до анафилаксии) сведен к минимуму, а сам курс лечения сократился в 6 раз — с 30 уколов до 3-5 инъекций.

🈁Важно, что вакцина защищает и от перекрестной пищевой аллергии на яблоки, персики и орехи.🈁

Кто и когда получит вакцину❓

Планирует, что выпуск в России начнется уже следующем году, заявил премьер-министр Мишустин.

Также есть информация, что ее могут включить в национальный календарь прививок, что позволит пациентам получать ее бесплатно. Пока вакцина будет доступна только для пациентов старше 18 лет. Это не значит, что детям она противопоказана, просто такие препараты должны пройти дополнительные проверки и согласования.

Как проявляется аллергия на пыльцу ❓

При такой реакции организм воспринимает безвредную пыльцу как угрозу, и иммунная система начинает атаковать ее, вызывая воспаление слизистых.

Симптомы схожи с ОРВИ, но при аллергии не бывает температуры. Обычно это сильный зуд в носу, чихание, заложенность и обильный насморк. Почти всегда добавляется аллергический конъюнктивит: глаза краснеют, слезятся, чешутся, появляется ощущение “песка” и резь. В более тяжелых случаях может возникнуть першение в горле, сухой кашель и даже затруднение дыхания, что требует немедленного обращения к врачу.

Сезон цветения 2026 будет ранним🔥

Врачи советуют аллергикам приготовиться — из-за теплой зимы в средней полосе России растения и деревья проснутся и зацветут раньше. Первыми — ольха и лещина. Следить за перемещением пыльцы помогут специальные сайты, а в некоторых случаях люди на время переезжают в другой регион.

Если у вас есть сложности с диагностикой и контролем аллергии, пишите в нашу экспертную чат-группу “Навигатор помощи”, здесь уже много историй и полезных советов.

🚀Мы в MAX

Когда больной ребенок может учиться дома? Минздрав выпустил разъяснение

Министерство здравоохранения РФ направило регионам и Минтруда разъяснение о порядке выдачи медицинских заключений для организации обучения детей на дому. Документ уточняет, на каком основании и как именно должно выдаваться заключение, чтобы у ребенка появилось право учиться дома.

Что важно знать родителям❓

Если ребенок по состоянию здоровья не может посещать школу, обучение на дому может быть организовано на основании двух документов:

✍Письменное заявление родителей (законных представителей).
✍Медицинское заключение, подтверждающее наличие заболевания, которое входит в специальный перечень, утвержденный приказом Минздрава России от 30.06.2016 № 436н.

С какими легочными и кожными заболеваниями можно учиться дома❓

Согласно этому приказу, среди болезней органов дыхания право на обучение на дому дают: тяжелые формы эмфиземы и хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ), хроническая респираторная недостаточность II и III степени тяжести, а также состояния после трансплантации легкого.

Из болезней кожи в перечень включены дерматит и экзема, но только при тяжелой форме и/или в условиях длительного применения иммуносупрессивной терапии (более 1 месяца) с побочными эффектами.

Как получить заключение❓

Медицинское заключение выдается по результатам обследования ребенка (может проводиться и комиссионно). В документе должна быть не просто указан диагноз, но и отражены особенности течения заболевания: форма, стадия, степень тяжести, наличие осложнений и проводимая терапия. Именно эти характеристики являются основанием для вывода о необходимости обучения на дому.

Важно понимать, что наличие диагноза само по себе еще не означает автоматического права на домашнее обучение. В медицинском заключении должны быть указаны именно те особенности течения (тяжелая степень, длительная терапия и др.), которые предусмотрены перечнем.

Еще важный момент: врачи не принимают решение о переводе на домашнее обучение — они лишь констатируют наличие заболевания с определенными особенностями течения. Само право на такую форму обучения реализуется уже через образовательную организацию.

🔥Таким образом, если вы планируете оформлять домашнее обучение для ребенка, убедитесь, что в медицинском заключении подробно описаны не только диагноз, но и особенности его течения — это обязательное требование, без которого документ не может быть признан действительным.

Где пациентам искать юридическую помощь? В экспертной чат-группе “Навигатор помощи”. Подсказываем, куда обратиться и как лучше действовать. Пишите!

Не можете добиться получения лекарств? Действуем вместе: 3 первых шага🔥

Получить необходимые лекарства (включая льготные) при хронических заболеваниях часто сложно даже опытным пациентам. Самое важное здесь — ваша инициатива. Если вы готовы отстаивать свои права, наша Ассоциация «Путь к здоровью» поможет пройти этот путь и составить обращение. Для этого заполните и отправьте нам на oppsor@yandex.ru обращение.

Обычно, чтобы добиться лекарственного обеспечения, нужно сделать 6 шагов. В этом посте рассказываем про первые три шага, которые мы готовы сделать вместе.

💰Шаг 1. ПОДГОТОВКА К РАБОТЕ
Включает в себя сбор информации и ваших документов. Вам нужно предоставить нам:

1. медицинскую документацию:

– решения (протоколы) врачебной комиссии о назначении терапии;
– выписки/заключения/справки врачей-специалистов с назначениями/рекомендациями терапии, решения (протоколы) консилиумов врачей;
– выписки о введениях препарата, если терапия была инициирована;
– заключения врачей, где зафиксирован положительный эффект от лечения, если вы давно на терапии;
– рецепты, по которым не отпущен препарат, если таковые есть.

2. документы об инвалидности (при наличии):

– справку об инвалидности;
– справку СФР о праве на получение НСУ (можно получить через портал Госуслуг, в МФЦ или непосредственно в СФР).

3. обращения, которые вы подавали, если пытались получить лечение самостоятельно, и ответы на них.

4. описание ситуации с лекарственным обеспечением (в свободной форме).

💰ШАГ 2. ОФОРМЛЕНИЕ НАЗНАЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, ОФОРМЛЕНИЕ ЗАЯВКИ НА ЛЬГОТНОЕ ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ ОРГАН ЗДРАВООХРАНЕНИЯ.

Если у вас есть рекомендации препарата (заключения врачей-специалистов, выписки из стационара, консилиумы врачей), то эти документы нужно предоставить в медицинскую организацию, к которой вы прикреплены, для оказания медицинской помощи по месту жительства (поликлинику).

Для организации льготного лекобеспечения препарат должен быть назначен (при необходимости проведена врачебная комиссия). Также на вас должна быть оформлена и направлена в министерство (комитет, управление, департамент и др.) здравоохранения региона заявка на основании оформленных медицинских документов.

Заявку на лекарственное обеспечение, как правило, направляют поликлиники, к которым прикреплены пациенты, для оказания медицинской помощи по месту жительства.
ВАЖНО! Данный шаг не является обязательным, так как на момент обращения к нам у вас уже может быть оформленное назначение. Особенно это касается пациентов, которые уже были на терапии в регионе проживания.

💰ШАГ 3. ОБРАЩЕНИЕ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ ОРГАН ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

В дополнение к заявке в медорганизацию об организации лечения вам с полученными документами о назначении лечения нужно самостоятельно обращаться в министерство здравоохранения региона с просьбой об организации льготного лекарственного обеспечения.

Обращение готовит наш юрист.

При получении положительного ответа об организации лечения от ведомства вы переходите на этап ШАГ 5, при отказе в организации лечения — на ШАГ 4 (об этих шагах мы расскажем в следующих постах).

Подробную инструкцию с примерами всех заявлений скачивайте по ссылке и сохраняйте.
Все вопросы о получении препаратов, включая льготные, мы обсуждаем в нашей экспертной чат-группе «Навигатор помощи». Пишите!

🚀Мы в MAX

Не можете добиться получения лекарств? Действуем вместе: продолжение инструкции для пациентов

Публикуем вторую часть инструкции, как добиться лекарственного обеспечения (включая льготное). Первые три шага пациента — по ссылке.

ШАГ 4. ОБЖАЛОВАНИЕ ОТКАЗА В ЛЬГОТНОМ ЛЕКАРСТВЕННОМ ОБЕСПЕЧЕНИИ (В СЛУЧАЕ ЕГО ПОЛУЧЕНИЯ)
Данный этап не является обязательным и необходим, если вы получили отказ в оформлении назначения лечения и его организации.

Для обжалования таких отказов вы можете подать жалобу в:

- орган здравоохранения (министерство, комитет, департамент и др.),
- вышестоящие органы власти субъектов РФ: главам/ губернаторам регионов, правительство / администрации регионов, законодательные собрания регионов,
- региональным омбудсменам: уполномоченным по правам человека и уполномоченным по правам ребенка в регионе,
- депутатам, в адрес партийных организаций и движений (например, ОНФ),
- Главным федеральным инспекторам регионов,
- Полномочным представителям Президента РФ по федеральному округу, где вы проживаете,
- органы Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения,
- федеральные органы власти и др.

Последовательность обжалования отказа определит юрист нашей организации, согласует с вами все варианты, а также подготовит документы.

ШАГ 5. ЗАКУПКА ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА

Проведение аукционных процедур требует определенных временных затрат, около 2-2,5 месяцев. Все лекарственные закупки размещаются на портале “ЕИС Закупки” в свободном доступе, где вы можете их отслеживать.

ШАГ 6. ОТПУСК ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА

Обеспечение препаратом в амбулаторных условиях

Оформление рецепта
Отпуск лекарственного препарата льготным категориям граждан оформляется поликлиникой на рецептурном бланке формы N 148-1/у-04(л).
Получение препарата в аптеке
После оформления льготного рецепта на отпуск лекарственного препарата нужно обратиться в аптеку за его получением. При отсутствии необходимого препарата — поставить рецепт на отсроченное обслуживание.

Обеспечение препаратом в стационарных условиях
Если вам согласовано обеспечение препаратом в стационарных условиях, то для госпитализации на введение препарата необходимо получить направление в медицинскую организацию. Его выдает поликлиника по месту жительства пациента, к которой он прикреплен.

При отказе в выдаче направления на госпитализацию, вы вправе письменно обратиться в поликлинику с просьбой о выдаче направления.

Если есть вопросы или проблемы с получением лекарств — пишите в нашу чат-группу, подскажем, как действовать.

🚀Мы в MAX