Навигатор помощи 🍀
5.07K subscribers
399 photos
54 videos
2 files
452 links
Правовая поддержка в получении льготной терапии, вопросы МСЭ и обмен опытом о лечении, новости о кожных, аллерго и пульмонологических болезнях, анонсы мероприятий для пациентов

👉связаться с Ассоциацией "Путь к здоровью" oppsor@yandex.ru
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
☄️Немного воспоминаний в ленту. Наша организация вот уже более 10 лет ежегодно проводит мероприятия, посвященные Международному дню борьбы с псориазом (29 октября ) в разных городах России. Но в 2017 году школа псориаза прошла в необычном формате в г.Краснодар с участием голосов Краснодарского государственного хора им. Пономаренко . Получилось очень трогательно, не жалейте ❤️ если Вас тоже тронуло.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍18🏆1
Надежда для миллионов пациентов: что показали испытания первого “сверхдлительного” препарата от астмы

Хорошие новости для пациентов с тяжелой астмой: компания GSK объявила результаты III фазы клинических испытаний нового иммунобиологического препарата депемокимаб.

Это моноклональное антитело действует против интерлейкина-5 (IL-5), отвечающего за активацию эозинофилов. Это разновидность белых кровяных клеток, которые участвуют в иммунной реакции организма. При эозинофильной бронхиальной астме в дыхательных путях накапливается большое количество эозинофилов. В норме эти клетки помогают бороться с инфекциями, но при эозинофильной астме вызывают воспаление и сужение дыхательных путей.


Это воспаление приводит к типичным симптомам астмы: одышке, кашлю, свистящему дыханию и чувству стеснения в груди. Эозинофильная астма часто более тяжёлая, и её труднее контролировать обычными противоастматическими лекарствами, поэтому для лечения могут назначаться специальные препараты.

В исследовании GSK приняли участие 760 пациентов с тяжелой формой астмы. Половина из них получала новый препарат, вторая половина – плацебо. Было установлено, что депемокимаб снизил частоту обострений на 52% по сравнению с плацебо.

Отмечается и удобство лечения депемокимабом – его нужно вводить всего два раза в год, что особенно комфортно для пациентов, которые принимают несколько разных лекарств.

Исследования инновационного лекарства продолжаются. В случае одобрения депемокимаб может стать первым одобренным иммунобиологическим препаратом сверхдлительного действия при тяжелой астме.

Мы следим за развитием событий и будем держать вас в курсе.

Между тем, для пациенты с астмой в России могут получить бесплатную терапию одним из зарегистрированных иммунобиологических препаратов, входящих в список ЖНВЛП. Мы рассказали о них подробно в этом посте.

Если у вас есть вопросы или полезный опыт лечения тяжелой астмы, делитесь в нашей чат-группе “Навигатор помощи”.
👍16
​​Дорогие друзья, 29 октября прошел Всемирный день псориаза.

Во всем мире прошло множество мероприятий пациентских организаций. Мы провели встречу с Главным внештатным дерматовенерологом Комитета здравоохранения г. Санкт-Петербурга профессором  Разнатовским К.И., заместителем главного врача ГорКВД к.м.н. Дудко В.Ю.,  пациентами, которые столкнулись  с псориазом  и представителями СМИ,  чтобы рассказать о болезни , о трудностях, с которыми сталкиваются люди с псориазом и том, какие возможности есть у пациентов сегодня.

Сегодняшний день псориаза прошел под лозунгом "Псориаз и его герои, 3/5"
"Почему герои и 3/5? Потому что каждый 5 человек с псориазом сталкивался с отказом в работе из-за псориаза, и у каждого третьего развивается псориатический артрит.  44%  опрошенных в России ответили,  что тратят до 1/3 своего бюджета на лечение псориаза, а 56 % сталкиваются с трудностями в личной жизни."- рассказывает руководитель Ассоциации "Путь к здоровью" Мишина О.С. 

"Я мечтал связать свою жизнь со службой и в день прохождения комиссии узнал,  что у меня псориаз. Моя мечта к которой я  шел долгие годы рухнула. Было непонимание со стороны окружающих, часто сталкиваюсь с отказом в парикмахерской. ... Но все таки смог переломит ситуацию в свою сторону. И моя любимая женщина не испугалась моей болезни. Я смог добиться многого и взял за правило следить за своим здоровьем регулярно , минимум 2 раза в год прохожу лечение и обследование не доводя до сильного обострения."
 - поделился наш герой Василий .

"Люди с псориазом часто люди очень эмоциональные, яркие, талантливые" - рассказал профессор Разнатоский К.И. "и конечно пациентам нужно научиться "договариваться" со своей болезнью, эмоциями , соблюдать диету и следить за здоровьем в целом."

"Мне очень помогла диета Пегано, хотя ее тяжело соблюдать, но именно она помогла снизить проявления псориаза и боли в суставах."
 - поделилась наша героиня Полина.

Но медицина не стоит на месте и возможностей у пациентов все больше. "Сегодня в России применяется 11 препаратов биологической терапии при тяжелом псориазе, помимо этого в арсенале врача есть системная и ПУВА терапия. В Санкт-Петербурге в год более 500 человек получают дорогостоящее лечение бесплатно только в ГорКВД, а помимо этого жители Северо-западного ФО лечатся в федеральных учреждениях." - поделилась в своём докладе заместитель главного врача ГорКВД Дудко В.Ю.

И несмотря ни на, что многие из людей с псориазом не знают о возможностях, не знают о том как справится с переживаниями и депрессией. Не оставайтесь один на один с псориазом. Нас много и нам есть что сказать друг другу.
👍13🔥92
Когда показана "тяжелая артиллерия" при атопическом дерматите?

Часто пациенты с атопическим дерматитом лечатся разными методами, но им ничего не помогает из базисной терапии. Когда наступает тот момент, когда врач может задуматься о назначении системной терапии ? Это конечно зависит от тяжести и эффекта от проводимой терапии.

Атопический дерматит признается среднетяжёлого течения, если:

-распространенный характер поражения;
-частота обострений – 3–4 раза в год с увеличением их продолжительности; -длительность ремиссий составляет 2–3 месяца и менее.
- процесс приобретает упорное течение с незначительным эффектом от проводимой терапии.

При таком течении уже показана системная терапия, это может быть :
- кортикостероиды системного действия перорально;
-циклосоприн;
- селективные иммунодепрессанты;
- - генно-инженерная - биологическая терапия (ГИБП).


Атопический дерматит признается тяжелого течения, если:
-кожный процесс носит распространенный или диффузный характер
-с длительными обострениями, редкими и непродолжительными ремиссиями (частота обострений – 5 раз в год и более, длительность ремиссии 1–1,5 месяца).
-эффект от лечение приносит кратковременное и незначительное улучшение.-
-отмечается выраженный зуд, приводящий к нарушению сна.

При таком течении уже показана системная терапия нового поколения:
- генно-инженерная - биологическая терапия (ГИБП)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍14
🥴 Тяжелое детство: как лишний вес у детей провоцирует кожные заболевания

Еще одна причина не перекармливать детей и следить за их рационом – лишний вес повышает риск развития иммуноопосредованных заболеваний кожи, в том числе атопического дерматита и псориаза.

Это открытие сделали ученые из Южной Кореи. Его итоги опубликованы в последнем выпуске Journal of Investigative Dermatology.

Исследование масштабное – оно проводилось на протяжении 11 лет, с 2009 по 2020 год, и включало в себя анализ данных о здоровье более 2 млн детей в возрасте от 30 до 48 месяцев. Основное внимание уделялось изменениям индекса массы тела (ИМТ) и их связи с развитием кожных заболеваний. Для подтверждения диагноза каждый ребенок должен был как минимум трижды посетить врача.

Выяснилось, что избыточный вес у детей увеличивает риск атопического дерматита на 15%. Ученые предполагают, что рост массы тела может вызывать провоспалительную активацию и повышение уровня воспалительных цитокинов в организме, что и ведет к развитию кожных заболеваний. При этом потеря веса и возвращение к нормальному ИМТ приводят к снижению этого риска на 13%.


Эксперты подчеркивают ✏️, что за весом детей надо следить с раннего детства. Причем профилактика включает не только мониторинг веса, но и поощрение здоровых привычек питания и физической активности. Еще важно следить за эмоциональным состоянием ребенка, ведь дети, как и взрослые, часто “заедают” стресс.

Между тем, избыточный вес связан с развитием целого ряда заболеваний. Среди них ⚠️ сердечно-сосудистые патологии, диабет 2 типа, проблемы с опорно-двигательным аппаратом, некоторые виды рака и другие осложнения. В группе риска и дети, и взрослые, поэтому следить за весом полезно и эффективнее всей семьей.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍9
🎊 🎊 Дорогие подписчики, напоминаем, что продолжается регистрация на наш VI Форум для пациентов с кожными, пульмонологическими и иммуноопосредованными заболеваниями!

Мероприятие состоится 9 ноября в онлайн-формате на платформе PRUFFME. Участие бесплатное, а значит, посетить это интересное и полезное событие сможет каждый из вас. Зарегистрироваться для участия можно по 🔗 ссылке, это займет всего пару кликов.

Мы составили программу с учетом наиболее острых и частых вопросов, которые возникают у пациентов. На форуме для вас прочитают доклады ведущие медицинские специалисты, руководители лечебных организаций и представители общественных организаций. Вы также сможете задать все интересующие вас вопросы и получить конкретные ответы.

Некоторые из тем, которые мы рассмотрим на форуме:

❇️ Современные методы контроля тяжелых хронических заболеваний кожи: атопического дерматита, псориаза, крапивницы и гидраденита;

❇️ Проблемы в лечении астмы и ХОБЛ и способы их решения;

❇️ Где в регионах лучше всего помогают при иммуноассоциированных болезнях и как;

❇️ Регистр пациентов: что это, как и где он работает и в чем его польза для вас?

❇️ Новые тенденции в присвоении статуса «инвалид» для пациентов с иммуноопосредованными заболеваниями по профилю "пульмонология", "дерматология" и "аллергология";

❇️ Маршрут пациента внутри региона и за его пределами для получения качественного лечения;

❇️ Как и где можно лечить тяжелые формы иммуноопосредованных заболеваний (такие как псориаз, атопический дерматит, астма, крапивница);


☄️Права пациентов: последние данные.

Подробная программа форума с таймингом и темами докладов доступна 🔗 по ссылке.

Ждем вас на нашем форуме 💌!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍15🔥41
Новый шаг в лечении ХОБЛ: одобрен первый биологический препарат
В США иммунобиологический препарат “Дупиксент” (дупилумаб) теперь может применяться и для лечения ХОБЛ.

В июле этого года стало известно, что Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрило данное лекарство в качестве поддерживающей терапии при неконтролируемой ХОБЛ с повышенным уровнем эозинофилов в крови. Осенью это показание для приема дупилумаба одобрило и Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA).

Данный препарат является совместной разработкой французской компании Sanofi и американской Regeneron. Это моноклональное антитело действует не на симптомы, а на причину заболевания – блокирует сигнальные пути IL-4 и IL-13. Данные пути играют ключевую роль в воспалении 2-го типа, которое лежит в основе ХОБЛ, бронхиальной астмы, атопического дерматита и ряда других патологий. Препарат вводится подкожно.

Одобрение дупилумаба для лечения ХОБЛ основано на данных двух крупных клинических исследований, BOREAS и NOTUS. В них приняли участие более 1800 пациентов с ХОБЛ средней и тяжелой степени. Все пациенты были действующими или бывшими курильщиками. Исследования показали, что дупилумаб способен значительно снизить частоту обострений ХОБЛ на 30-34% по сравнению с плацебо, а также улучшить функцию легких и качество жизни людей.


Данный препарат зарегистрирован и используется по всему миру. В России он включен в Перечень ЖНВЛП для лечения бронхиальной астмы, атопического дерматита и хронического риносинусита с назальными полипами. При ХОБЛ в нашей стране он ориентировочно будет разрешен к применению в 2025 году. Для многих тяжелых пациентов это станет спасением жизни.

Все вопросы по лечению ХОБЛ и ваши истории вы можете оставлять в нашей чат-группе “Навигатор помощи”.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍271
📇📇📇 Друзья, наш VI Общероссийский форум для пациентов уже послезавтра!

➡️ 9 ноября для вас прочитают эксклюзивные доклады ведущие медицинские специалисты и руководители лечебных организаций.

Вы узнаете о новых тенденциях в лекарственном обеспечении, механизмах получения терапии по ОМС, критериях для оформления инвалидности, порядке прохождения МСЭ и способах отстоять свои пациентские права.


Еще обсудим новые подходы к диагностике и лечению бронхиальной астмы, псориаза, атопического дерматита, гнойного гидраденита и ХОБЛ.

Вы также сможете задать все интересующие вопросы и получить конкретные ответы.

☄️Форум уже традиции пройдет ОНЛАЙН, поэтому можно участвовать из любого уголка России и даже мира. Мы уже получили более 1500 заявок, в том числе от пациентов из США, Финляндии, Румынии, Германии и других стран.

Обязательно присоединяйтесь! Изучить программу форума, выбрать интересные вам темы и зарегистрироваться для участия можно 🔗🔗🔗 по ссылке. Участие бесплатное.

Ждем вас на нашем форуме 💕!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍17