❓Критерии установления инвалидности при псориазе у взрослых

При вынесении решения эксперты МСЭ руководствуются Приложением № 1 к классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы федеральными государственными учреждениями МСЭ, утвержденным приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27.08.2019 № 585н (ред. 19.01.2021).

Как известно, выделяют тяжелые и легкие формы псориаза. При этом для МСЭ представляют интерес именно тяжелые формы, которые нередко приводят к инвалидизации. К таким формам относятся псориатическая эритродермия, артропатический, пустулезный и ладонно-подошвенный псориаз.

При псориазе у взрослых группа инвалидности устанавливается при💊:

– частых (более 2 раз в год), обострениях или непрерывно рецидивирующем течении заболевания при площади поражения кожи более 50%;

– резистентности к проводимой терапии (резистентность – это невосприимчивость к тому или иному виду терапии, то есть когда на фоне проводимой терапии не наступает ремиссия заболевания);

– частых (более 2 раз в год) обострениях или непрерывно рецидивирующем течении ладонно-подошвенного псориаза с резистентностью к проводимой терапии. Данная форма псориаза выделена отдельно, и группа устанавливается при поражении менее 50% поверхности тела, поскольку поражение ладоней нарушает схват и удержание предметов, а поражение стоп ведет к ограничению передвижения.

В случае псориатических артропатий группа устанавливается при нарушении нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, которые приводят к умеренному нарушению функции суставов и энтезисов (мест прикреплений связок к костным структурам) позвоночника. То есть оценивается функция пораженных суставов. При этом наличие псориатических артропатий не является обязательным условием при установлении группы при псориазе.

Группа инвалидности у взрослых при псориазе НЕ устанавливается при⛔️:

– поражении менее 50% поверхности кожи и незначительных нарушениях функции организма.

Если у вас есть вопросы или сложности с получением инвалидности при псориазе, приглашаем в нашу группу “Вопросы инвалидности”. Делитесь опытом и проблемами, постараемся вам помочь.

👨‍👩‍👦Без буллинга и проблем с учебой: как морально подготовить к школе ребенка с кожным заболеванием

1 сентября не только день знаний, но и повод для родителей детей с кожными заболеваниями переживать за своего ребенка. По статистике, около 40% подростков и четверть детей с атопическим дерматитом/псориазом/астмой испытывают негативное отношение со стороны общества из-за болезни.

Мы подготовили список приемов, которые помогут не допустить буллинг и сделают ребенка увереннее в себе:

• Школьный буллинг подпитывается эмоциональной реакцией и прекращается, если ребенок игнорирует обидные слова. Научите его не демонстрировать обиду и злость в ответ на насмешки – и они скоро прекратятся.

• Если ребенок пожаловался на оскорбления в школе в связи с его болезнью, проведите с ним короткий тренинг уверенного спокойного поведения, пусть у него будет пара-тройка фраз, которыми он красиво поставит обидчика на место.

Например:

– Ты больной.
– Ну да, а ты здоровый, и что?

– Ты страшный.
– Ну да, а ты красавец, и что?

– Ты заразный.
– Вообще-то нет, но ты можешь держаться от меня подальше, я не против.

• Научите ребенка осознавать и отреагировать свои эмоции, а не загонять их “под кожу”. Не ругайте и не наказывайте его за проявление злости или страха – дайте ему возможность “выпустить пар”, скажите, что понимаете его, а потом обсудите ситуацию, спросите, можно ли было отреагировать на нее по-другому?

• Пусть у ребенка будет как можно больше увлечений и интересов. Поощряйте его знакомство с миром, ограничьте время, проводимое в гаджетах. Покажите на своем примере, как можно отвлечься или занять себя, если что-то беспокоит.

• Запишите ребенка в спортивную секцию, отлично если это будут командные спортивные игры.

• У детей с атопическим дерматитом и другими кожными заболеваниями из-за нарушения сна нередко диагностируют синдром дефицита внимания – убедитесь, что ребенок достаточно спит, добавьте дневной сон, устройте дополнительный выходной, не требуйте от него школьной прилежности, если видите, что он устал и не выспался.

• Если из-за болезни ребенок не успевает за углубленной школьной программой – рассмотрите временные альтернативные варианты обучения (коррекционные классы, домашнее обучение, экстернат). 🫰Помните, никакие знания не сделают вашего ребенка счастливым, если за них придется расплачиваться тревожностью, слезами и неуверенностью в себе.

• Не внушайте ребенку, что он больной. Скажите ему: “Ты здоровый, ты очень многое можешь делать (перечислите те вещи, которые любит делать ваш ребенок, или способности, которыми он гордится) просто твоей коже нужна особая забота”.

• Если ребенок, особенно в подростковом возрасте начинает комплексовать из-за своей внешности, подведите его к зеркалу и похвалите все, что можно похвалить. Расскажите, какой у него/у нее красивый овал лица, линия бровей, фигура, цвет глаз, и т.д. Это поможет справиться с подростковым “черно-белым” видением себя.

• Следите за осанкой ребенка, не позволяйте ему горбиться и втягивать голову в плечи – “уходить в защитный панцирь”. Повторяйте ему, что 🖕лучший рецепт красоты – это уверенность и чувство юмора.

• И, конечно, ⛔️не забывайте о себе, не занимайте позицию жертвы, чей ребенок болен – достаточно отдыхайте, занимайтесь любимыми делами, ухаживайте за собой, встречайтесь с друзьями, путешествуйте. Ваш ребенок – это будущий взрослый, и о взрослой жизни он судит по вам – покажите ему, что в жизни много хорошего, интересного, любопытного, смешного, вне зависимости от состояния его кожи, погоды, политики или финансов – это и будет его ресурс психологического здоровья на долгие годы.

Если вы сталкивались с такими ситуациями и у вас полезный опыт, делитесь историями в комментариях.

👍Псориаз не разрушил мои мечты (История женщины, живущей с псориазом💔) Как часто мы отказываемся от своей мечты, увлечений из-за псориаза? Сколько неприязненных взглядов испытали на себе? Эта история одна из тысяч, но она показывает как небольшое понимание и поддержка помогают человеку обрести смысл жизни. Досмотрите до конца, чтобы обрести надежду. ‼️ #Псориаз не заразен и им может заболеть каждый. Не отворачивайтесь и не осуждайте, доброта нужна нам всем 🥰

Минздрав сообщил о новом заболевании легких – EVALI. В чем опасность для пациентов с астмой и ХОБЛ⁉️

EVALI – это острое легочное повреждение, вызванное потреблением электронных сигарет (E-cigarette or vaping product use associated lung injury)

Симптомы заболевания во многом схожи с COVID-19: температура🤕, общая слабость и недомогание🤧, кашель и одышка, а главное – патологические изменения в легких, которые выявляются при помощи компьютерной томографии. При этом, в отличие от коронавируса, одним из первых симптомов EVALI являются нарушения пищеварительной системы.

В Минздраве отмечают, что с началом пандемии коронавируса🦠 из-за схожести вызываемых симптомов изучение болезни замедлилось, а ее выявляемость остановила свой рост, что, однако не снижает ее опасность. Остается актуальной и проблема быстрого привыкания.

Этой ситуацией озабочены и законодатели. Осенью #Госдума Госдума РФ готовится рассмотреть законопроект о полном запрете продажи вейпов и электронных сигарет. В случае принятия поправок они будут внесены в Федеральный закон об охране здоровья граждан.

Вейпы провоцируют бронхиальную астму для пациентов с астмой и #ХОБЛ

Вейпы содержат растительные элементы глицерин и пропиленгликоль, которые считаются безвредными. Однако множество других компонентов вейпов опасны. Например, смолы и химические элементы, а также тяжелые металлы и бензол, аналогичные тем, что образуются в автомобильных выхлопах.

В результате нагревания глицерина и пропиленгликоля освобождаются токсичные вещества формальдегид и акролеин, а также твердые частицы. Формальдегид угнетает нервную систему, а акролеин и твердые частицы раздражает слизистые оболочки дыхательных путей и глаз. Оба вещества противопоказаны для вдыхания людям с бронхиальной астмой, ХОБЛ и другими заболеваниями легких. Так, установлено, что у пациентов с бронхиальной астмой патофизиологические изменения в дыхательных путях возникают уже после однократного воздействия пара.

Более того, доказана значимая роль вейпинга и в развитии бронхиальной астмы. Китайские проанализировали данные десяти исследований, в которых приняли участие более 480 тыс. человек. Выяснилось, что у молодых курильщиков вейпов риск развития астмы возрастал более чем на 30%.

‼️Пассивное курение вейпов тоже опасно

Выдыхаемый пар от вейпа уже не содержит такого количества канцерогенных и токсичных веществ, но тоже приносит вред, если вдыхать его регулярно. Особенно при наличии у человека хронического заболевания легких.

В США провели исследование, в ходе которого изучили влияние пассивного вейпинга на здоровье детей с бронхиальной астмой. Для этого исследователи опросили 69500 школьников. Почти 1️⃣2️⃣ тысяч из них сообщили, что страдают бронхиальной астмой, причем 3️⃣3️⃣% из них регулярно вдыхали вторичный пар от электронных сигарет. Это приводило к приступам астмы и общему ухудшению самочувствия. #астма

🔽Если ничего не помогает: какие биологические препараты разрешены детям с псориазом

Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) стали выходом для пациентов с псориазом средней и тяжелой степени тяжести, в том числе детей. Это новый класс лекарственных препаратов, которые отличаются от классической системной терапии тем, что точечно воздействуют на клетки иммунной системы, участвующие в воспалительных процессах при псориазе.


☄️Такие препараты назначаются, если:

1. Проводимая системная терапия не дает желаемого результата;
2. После отмены терапии рецидив наступил менее чем через 3 месяца;
3. Пациент не переносит традиционные системные препараты;
4. У пациента есть сопутствующие заболевания, при которых проведение системной терапии ограничено (например, метаболический синдром).

В России для лечения псориаза у детей зарегистрированы следующие ГИБП:

Адалимумаб

– Препарат с противовоспалительным действием. Ингибитор фактора некроза опухоли альфа (ФНО-α).
– Уменьшает толщину бляшек за счет снижения инфильтрации воспалительными клетками.
– Применяется у детей с бляшечным псориазом тяжелой степени при неадекватном ответе на местную терапию или фототерапию, а также у пациентов, которым противопоказаны местная и фототерапия.
– Используется для лечения детей с 4 лет. Применение: инъекции подкожные; первые две недели – 1 инъекция в неделю, далее 1 раз в 2 недели.

Устекинумаб

– Согласно данным клинической практики, устекинумаб показал высокий профиль безопасности и переносимости среди всех ГИБП.
– Обеспечивает быстрое и стойкое очищение кожи у пациентов с псориазом.
– Применяется для лечения среднетяжелой и тяжелой степени бляшечного псориаза.
– Используется для лечения детей с 12 лет.
– Применение: инъекции подкожные; после первой инъекции вторая инъекция делается через 1 месяц, далее 1 раз в 3 месяца.

Этанерцепт

– Препарат с противовоспалительным действием. Ингибитор фактора некроза опухоли альфа (ФНО-α).
– Используется при тяжелых формах псориаза.
– Применяется для лечения детей от 6 лет.
– Применение: подкожно 1 раз в неделю, до наступления ремиссии, не более 24 недель.
– Противопоказания: увеит (воспаление сосудистой оболочки глаза), необходима консультация офтальмолога

Секукинумаб

– Препарат нейтрализует активность особого белка интерлейкина-17A, уровень которого повышается при таких заболеваниях, как псориаз.
– Белок ИЛ-17A играет ключевую роль в патогенезе бляшечного псориаза, псориатического артрита, поэтому воздействуя на данное вещество можно добиться полной ремиссии заболевания.
– Препарат уменьшает воспаление и облегчает симптомы заболевания. Разрешен детям с 6 лет со среднетяжелым и тяжелым бляшечным псориазом, которым показана системная терапия.
– Применение: рекомендуемую дозу рассчитывают исходя из массы тела ребенка и вводят в виде подкожных инъекции в качестве начальной дозы один раз в неделю в течении месяца, далее поддерживающая – доза 1 раз в месяц.

‼️Помните, что эта информация не заменяет консультацию врача и не может быть использована для самостоятельного подбора лечения. #псориаз #дети

Чтобы не терять полезную информацию о методах лечения и получения бесплатной терапии - ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ 💬 в наш чат обмена опытом НАВИГАТОР ПОМОЩИ. Если у вас есть вопросы по назначению и применению ГИБП при псориазе и других заболеваниях, пишите в нашу группу Навигатор помощи.

👨‍🎓Могут ли в поликлинике отказать в лечении без согласия на обработку персональных данных❓


Этот документ при плановом и экстренном обращении за медицинской помощью в медучреждениях ОМС предлагают подписать всем пациентам. При этом могут настаивать на подписании и говорить, что без него медицинскую помощь оказывать не будут. Есть ли у медицинского учреждения такое право?

Что такое персональные данные и зачем они нужны медучреждению❓

К таким данным относятся фамилия, имя и отчество, пол, вес, рост, контактная информация, сведения о состоянии здоровья и результатах анализов.

Они используются как в процессе оказания медицинской помощи и ведения медицинской документации, так и для статистического учета, взаимодействия со страховыми компаниями, рекламных рассылок и напоминаний о записи на прием.

‼️При этом в процессе работы медицинская организация должна соблюдать требования по защите персональных данных пациента и сохранению врачебной тайны.

Могут ли отказать в медицинской помощи без такого согласия?❌

Случаи, когда пациенты отказываются подписывать такое согласие, не редкость. По закону, медицинская организация, работающая в рамках ОМС, не может отказать в предоставлении медицинской помощи либо уменьшить ее объем из-за несогласия пациента на обработку персональных данных.

Здесь работают следующие нормативные акты:

– Согласно ч.1 ст.9 Федерального закона № 152 от 27.07.2006 “О персональных данных”, субъект персональных данных (в нашем случае пациент) дает согласие на их обработку добровольно, в своих интересах;

– Для обработки персональных данных, необходимой для исполнения договора, стороной которого либо выгодоприобретателем или поручителем по которому является субъект персональных данных (пациент), такое согласие не требуется. Об этом говорится в ч. 1 ст. 6 Закона №152-ФЗ.

В свою очередь, в ч. 5 ст. 15 Федерального закона от 29 ноября 2010 г. N 326-ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации" отмечается, что мед.организация осуществляет свою деятельность в сфере ОМС на основании договора на оказание и оплату медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию и не вправе отказать застрахованным лицам в оказании медицинской помощи в соответствии с территориальной программой ОМС.

Таким образом пациент является выгодоприобретателем по договору на оказание и оплату медицинской помощи по ОМС, и поликлиника должна оказывать эту помощь по закону, обрабатывая его персональные данные без дополнительного согласия.

✔️Так что вы можете спокойно получать всю полагающуюся по закону медпомощь по территориальной программе ОМС без подписания этого документа.

✔️Также отметим, что первые две нормы закона, о которых мы рассказали выше, работают и по отношению к частным клиникам. Отказ платной клиники в заключении договора из-за отсутствия такого согласия тоже будет неправомерным. Делитесь своим опытом подписания согласий в поликлинике и больнице💬 в нашем чате обмена опытом, возникали вопросы?

Наша организация (Ассоциация «Путь к здоровью») и Санкт-Петербургский государственный университет провели опрос среди пациентов с бронхиальной астмой. ❓Опрос продемонстрировал, что базисная терапия назначена 88% пациентов, однако получают ее бесплатно только две трети респондентов, из которых 54% сталкиваются с задержками и перебоями лекобеспечения. 🛍Выяснилось, что 68,1% респондентов тратят от 10% до 30% семейного бюджета на приобретение лекарственных средств, ингаляторов и других медизделий, требующихся для купирования симптомов заболевания. Однако, в случае если профильный пациент находится под диспансерным наблюдением, то препараты ему должны предоставляться на льготной основе.

Опрос также показал, что 35% пациентов с бронхиальной астмой не стоят на диспансерном учете. У половины опрошенных патология была диагностирована достаточно быстро: у 12,9% – в течение месяца после обнаружения симптомов, у 36,8% – в течение года. Однако у 24,4% респондентов определили астму через 1–3 года после манифестации патологии, у 14,1% – через 3–5 лет, а у 11,7% опрошенных этот процесс занял более пяти лет. Кроме того, 53% респондентов не имеют представления о таком диагнозе, как тяжелая бронхиальная астма. Диагностирована данная патология у 12,4% участников опроса.

Читайте всю статью по ссылке Делитесь своим опытом, совпадают ли результаты исследования с Вашим опытом жизни с астмой ❤️Подписывайте на наш канал, чтобы быть в курсе новостей

@helpnavigator

ℹ️Дорогие подписчики, мы собрали для Вас подборку постов по критериям инвалидности:

✅Дети – #атопический_дерматит , #астма, #псориаз
✅Взрослые – атопический дерматит , псориаз, астма, #ХОБЛ

Подборка информации по ссылке в нашем чате ➡️ .
Присоединитесь, делитесь опытом, задавайте вопросы. Подписывайте на наш канал, чтобы быть в курсе новостей

@helpnavigator