История Миши, который этой осенью сам сделает шаг к школьной парте
Представьте, каково это - завязать ребёнку руки, просто чтобы он смог сделать свой первый шаг.
Ещё год назад для Миши это было единственной возможностью ходить. Его тело не слушалось: как только он вставал в ходунки, руки начинали хаотично двигаться, полностью блокируя ноги. А ноги были напряжёнными и прямыми, как две упрямые палочки, и совершенно не хотели сгибаться. Чтобы Миша не падал и мог передвигаться, его ручки приходилось бережно привязывать.
Но Миша очень хотел свободы. И этой свободой для него стала наш игротерапевт Ольга Богодухова.
Ольга пришла в семью Петуховых не с тёплой улыбкой, играми и огромной верой. Шаг за шагом они начали отвоёвывать у болезни Мишину самостоятельность. Ведь впереди у них была самая главная цель - этой осенью Миша идёт в первый класс!
Целый год ушёл на то, чтобы «подружиться» с левой, ведущей рукой. А потом ещё полгода Ольга учила Мишу контролировать правую руку так, чтобы её больше не нужно было привязывать.
И они победили! Сегодня руки Миши полностью свободны. Более того, они стали его главными помощниками в реальной жизни. Миша безумно гордится тем, что теперь он мамин защитник. Своей правой рукой он старательно вытирает пыль, полирует зеркала, сам открывает шкафчики и достаёт столовые приборы. А самое любимое - помогать маме на кухне: Миша берёт кисточку и аккуратно смазывает маслом форму для пирогов. В этих простых движениях столько гордости и детского счастья!
Чтобы заставить упрямые ножки сгибаться, Ольга превратила тренировки в весёлый футбол в ходунках. Миша учился пинать мяч, сбивать кегли... но самым лучшим терапевтом для него стала младшая сестрёнка Вероника.
Вероника не знает, что у брата ДЦП. Для неё он - любимый друг. Миша так увлёкся их совместными играми в прятки и догонялки, что его ноги сдались и побежали! Сейчас этот весёлый вихрь носится в ходунках по всему дому, и они уже вовсю гуляют на улице. Миша больше не заперт в четырёх стенах - он бежит навстречу миру.
Удерживать равновесие сидя Мише тоже было невероятно трудно, он заваливался. Фонд приобрёл для него специальную балансировочную подушку. И теперь Миша уверенно сидит на диване, играет и готовится к урокам.
Да, Мише пока трудно управлять обеими руками одновременно, они работают по очереди. Поэтому в будущем мы будем помогать семье получить электроколяску. Но то, что этот парень умеет уже сейчас - это настоящая победа духа над диагнозом.
Когда мы спросили папу Миши о результатах работы с Ольгой, он тихо, с затаённой мужской гордостью ответил:
В этом коротком папином «стало полегче» - тонны пережитых страхов, бессонных ночей и теперь первый глубокий вдох облегчения. Миша идёт в школу. Сам.
Спасибо вам, наши дорогие друзья, за то, что помогаете оплачивать работу наших игротерапевтов. Каждый ваш перевод - это звонкий смех сестрёнки и брата, играющих в догонялки, это будущее, в котором нет страха🤍
Поддержать развитие навыков Миши и других ребят можно здесь.
#ФондАниЧижовой #ПодариНавык
Представьте, каково это - завязать ребёнку руки, просто чтобы он смог сделать свой первый шаг.
Ещё год назад для Миши это было единственной возможностью ходить. Его тело не слушалось: как только он вставал в ходунки, руки начинали хаотично двигаться, полностью блокируя ноги. А ноги были напряжёнными и прямыми, как две упрямые палочки, и совершенно не хотели сгибаться. Чтобы Миша не падал и мог передвигаться, его ручки приходилось бережно привязывать.
Но Миша очень хотел свободы. И этой свободой для него стала наш игротерапевт Ольга Богодухова.
Ольга пришла в семью Петуховых не с тёплой улыбкой, играми и огромной верой. Шаг за шагом они начали отвоёвывать у болезни Мишину самостоятельность. Ведь впереди у них была самая главная цель - этой осенью Миша идёт в первый класс!
Целый год ушёл на то, чтобы «подружиться» с левой, ведущей рукой. А потом ещё полгода Ольга учила Мишу контролировать правую руку так, чтобы её больше не нужно было привязывать.
И они победили! Сегодня руки Миши полностью свободны. Более того, они стали его главными помощниками в реальной жизни. Миша безумно гордится тем, что теперь он мамин защитник. Своей правой рукой он старательно вытирает пыль, полирует зеркала, сам открывает шкафчики и достаёт столовые приборы. А самое любимое - помогать маме на кухне: Миша берёт кисточку и аккуратно смазывает маслом форму для пирогов. В этих простых движениях столько гордости и детского счастья!
Чтобы заставить упрямые ножки сгибаться, Ольга превратила тренировки в весёлый футбол в ходунках. Миша учился пинать мяч, сбивать кегли... но самым лучшим терапевтом для него стала младшая сестрёнка Вероника.
Вероника не знает, что у брата ДЦП. Для неё он - любимый друг. Миша так увлёкся их совместными играми в прятки и догонялки, что его ноги сдались и побежали! Сейчас этот весёлый вихрь носится в ходунках по всему дому, и они уже вовсю гуляют на улице. Миша больше не заперт в четырёх стенах - он бежит навстречу миру.
Удерживать равновесие сидя Мише тоже было невероятно трудно, он заваливался. Фонд приобрёл для него специальную балансировочную подушку. И теперь Миша уверенно сидит на диване, играет и готовится к урокам.
Да, Мише пока трудно управлять обеими руками одновременно, они работают по очереди. Поэтому в будущем мы будем помогать семье получить электроколяску. Но то, что этот парень умеет уже сейчас - это настоящая победа духа над диагнозом.
Когда мы спросили папу Миши о результатах работы с Ольгой, он тихо, с затаённой мужской гордостью ответил:
«Благодаря занятиям Мишке стало намного легче ходить на ходунках, да и зубы чистить теперь гораздо проще. Мишка очень изменился, и нам, родителям, во всём этом стало полегче...»
В этом коротком папином «стало полегче» - тонны пережитых страхов, бессонных ночей и теперь первый глубокий вдох облегчения. Миша идёт в школу. Сам.
Спасибо вам, наши дорогие друзья, за то, что помогаете оплачивать работу наших игротерапевтов. Каждый ваш перевод - это звонкий смех сестрёнки и брата, играющих в догонялки, это будущее, в котором нет страха🤍
Поддержать развитие навыков Миши и других ребят можно здесь.
#ФондАниЧижовой #ПодариНавык
❤5🥰2👏2
Представьте, что самое долгожданное чудо вашей жизни, ваш единственный ребёнок, рождается накануне праздника, 30 декабря. Мама шепчет ему: «Мой лучший предновогодний подарок». Но вместо нарядной ёлки дома вас ждут стерильные стены реанимации, писк приборов и страшное слово «гипоксия».
В свой родной дом Витя попал только через три месяца. А к году прозвучали диагнозы, которые разделили жизнь семьи на «до» и «после»: ДЦП и эпилепсия.
Несмотря на все трудности, Витюша вырос удивительным, очень ласковым «солнышком». Он не может говорить, но его глаза понимают абсолютно всё. Витя - невероятно тактильный мальчик. Ему жизненно необходимо чувствовать тепло маминых рук, слышать голоса близких, прижимать к себе любимые игрушки и слушать, как за окном смеются другие дети. Стоит маме отпустить его ладошку и отойти на кухню хотя бы на минуту - Витю охватывает паника. Одиночество для него равносильно страху.
Но за последнее время в жизнь Вити пришла новая, физическая беда. Мальчик стал быстро расти и прибавлять в весе. Его слабая костная система не справилась с нагрузкой. Из-за дистонических атак - мучительных мышечных спазмов, которые буквально скручивали его тело, у Вити развился сколиоз 4 степени.
Приступы врачам удалось остановить лекарствами, но деформация позвоночника осталась. Сейчас, пока его спина ещё сохраняет хрупкую гибкость, Вите жизненно важно сидеть в правильной, строго зафиксированной позе. Без этого его внутренние органы начнут сдавливаться, дышать станет тяжелее, а боль вернётся.
Единственное спасение для мальчика - специальная комнатная коляска со сложной системой боковых поддержек и ремней. Она будет бережно держать его тело, не позволяя позвоночнику искривляться дальше.
Родители Вити борются за его здоровье каждую секунду. Они уже сменили несколько обычных колясок, из которых сын стремительно вырос. Но сейчас, когда потребовалось специализированное кресло стоимостью 110 000 рублей, ресурсы семьи окончательно иссякли. В семье, где всё уходит на лечение и лекарства, этой суммы просто нет.
Мы просим вас помочь. Спецколяска для Вити - это его избавление от боли, его возможность сидеть за столом вместе с мамой и папой, играть в игрушки и чувствовать себя защищённым.
❤️ Помочь Вите можно по ссылке
#ФондАниЧижовой #Благотворительность
В свой родной дом Витя попал только через три месяца. А к году прозвучали диагнозы, которые разделили жизнь семьи на «до» и «после»: ДЦП и эпилепсия.
Несмотря на все трудности, Витюша вырос удивительным, очень ласковым «солнышком». Он не может говорить, но его глаза понимают абсолютно всё. Витя - невероятно тактильный мальчик. Ему жизненно необходимо чувствовать тепло маминых рук, слышать голоса близких, прижимать к себе любимые игрушки и слушать, как за окном смеются другие дети. Стоит маме отпустить его ладошку и отойти на кухню хотя бы на минуту - Витю охватывает паника. Одиночество для него равносильно страху.
Но за последнее время в жизнь Вити пришла новая, физическая беда. Мальчик стал быстро расти и прибавлять в весе. Его слабая костная система не справилась с нагрузкой. Из-за дистонических атак - мучительных мышечных спазмов, которые буквально скручивали его тело, у Вити развился сколиоз 4 степени.
Приступы врачам удалось остановить лекарствами, но деформация позвоночника осталась. Сейчас, пока его спина ещё сохраняет хрупкую гибкость, Вите жизненно важно сидеть в правильной, строго зафиксированной позе. Без этого его внутренние органы начнут сдавливаться, дышать станет тяжелее, а боль вернётся.
Единственное спасение для мальчика - специальная комнатная коляска со сложной системой боковых поддержек и ремней. Она будет бережно держать его тело, не позволяя позвоночнику искривляться дальше.
Родители Вити борются за его здоровье каждую секунду. Они уже сменили несколько обычных колясок, из которых сын стремительно вырос. Но сейчас, когда потребовалось специализированное кресло стоимостью 110 000 рублей, ресурсы семьи окончательно иссякли. В семье, где всё уходит на лечение и лекарства, этой суммы просто нет.
Мы просим вас помочь. Спецколяска для Вити - это его избавление от боли, его возможность сидеть за столом вместе с мамой и папой, играть в игрушки и чувствовать себя защищённым.
❤️ Помочь Вите можно по ссылке
#ФондАниЧижовой #Благотворительность
❤4🥰2👏1
Больничные стены часто таят в себе не только боль и тревоги, но и удивительную силу духа, надежду и… детскую игру.
Как сохранить это детство, когда ребёнок находится на длительном лечении?
Об этом мы говорили 17–18 июня на научно-практической конференции «Детство в больнице» в Москве.
Наш Фонд имени Ани Чижовой был удостоен чести выступить с докладом по больничной клоунаде - практике, в которую мы искренне верим и которую развиваем. Конференция объединила лучших специалистов, благотворительные организации и профессиональные сообщества, которые каждый день борются за психоэмоциональную поддержку детей и подростков в стационарах.
Наши особые слова благодарности организаторам мероприятия, команде Ирины Гордеевой РООИ «Творческое партнёрство». Ваше дело - невероятное творчество, пространство свободы для детей в больницах! 20 лет опыта, уникальный Метод «Зелёной кисточки», комплексная система терапии через арт, музыку, сказку, клоунаду - вы каждый день, 5 раз в неделю, приносите радость ребятам в отделения онкологии и психоневрологии!
Отдельно хотим отметить вашу программу «Жёлтый чемоданчик», которая доказывает, как свободное творчество, право выбора и отсутствие оценивания помогают ребёнку оставаться активным участником собственной жизни даже в условиях долгого лечения.
Посмотреть видео нашего выступления можно здесь.
Было невероятно полезно послушать доклады коллег, чьи идеи так созвучны нашей миссии:
- Екатерина Анатольевна Березнева из МБОО «Ты ему нужен» поделилась бесценным опытом и технологиями работы нянь - значимых взрослых для детей-сирот во время лечения. Это забота, стабильность, эмоциональная поддержка и безопасность, которые так нужны каждому малышу.
Наш фонд очень надеется, что благодаря таким проектам как «Ты ему нужен», мы сможем помочь детям-сиротам из Кугесинского детского дома-интерната обрести своих родителей. Пусть как можно больше потенциальных семей увидят этих ребят и подарят им дом!
- Наталья Валерьевна Клипинина, медицинский психолог из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва (БФ «Подари жизнь»), рассказала о незаменимой роли игры в адаптации ребёнка и семьи в онкологической клинике на разных этапах лечения.
- Светлана Евгеньевна Смирнова, психолог БФ «Детская больница», поделилась важными практиками поддержки родителей в период лечения ребёнка: как снижать тревогу, сохранять ресурс и выстраивать помогающий контакт с медиками.
А теперь - к новому шагу!
Мы получили столько вдохновения и знаний, что следующим этапом станет углубленное обучение! Осенью 2026 года «Творческое партнёрство» запускает отбор на новые образовательные программы. Если вы чувствуете в себе силы и желание дарить детям радость через искусство, присоединяйтесь:
💚Программа обучения в школе клоунов
💚Программа подготовки арт-терапевтов
💚Программа тренингов по терапевтическому использованию музыки в детских больницах
💚Программа тренингов по сказкотерапии
Это был незабываемый опыт, показавший, что вместе мы строим мир, где детство в больнице может быть наполнено не только лечением, но и смехом, творчеством и верой в добро🤍
#ФондАниЧижовой #БольничнаяКлоунада
Как сохранить это детство, когда ребёнок находится на длительном лечении?
Об этом мы говорили 17–18 июня на научно-практической конференции «Детство в больнице» в Москве.
Наш Фонд имени Ани Чижовой был удостоен чести выступить с докладом по больничной клоунаде - практике, в которую мы искренне верим и которую развиваем. Конференция объединила лучших специалистов, благотворительные организации и профессиональные сообщества, которые каждый день борются за психоэмоциональную поддержку детей и подростков в стационарах.
Наши особые слова благодарности организаторам мероприятия, команде Ирины Гордеевой РООИ «Творческое партнёрство». Ваше дело - невероятное творчество, пространство свободы для детей в больницах! 20 лет опыта, уникальный Метод «Зелёной кисточки», комплексная система терапии через арт, музыку, сказку, клоунаду - вы каждый день, 5 раз в неделю, приносите радость ребятам в отделения онкологии и психоневрологии!
Отдельно хотим отметить вашу программу «Жёлтый чемоданчик», которая доказывает, как свободное творчество, право выбора и отсутствие оценивания помогают ребёнку оставаться активным участником собственной жизни даже в условиях долгого лечения.
Посмотреть видео нашего выступления можно здесь.
Было невероятно полезно послушать доклады коллег, чьи идеи так созвучны нашей миссии:
- Екатерина Анатольевна Березнева из МБОО «Ты ему нужен» поделилась бесценным опытом и технологиями работы нянь - значимых взрослых для детей-сирот во время лечения. Это забота, стабильность, эмоциональная поддержка и безопасность, которые так нужны каждому малышу.
Наш фонд очень надеется, что благодаря таким проектам как «Ты ему нужен», мы сможем помочь детям-сиротам из Кугесинского детского дома-интерната обрести своих родителей. Пусть как можно больше потенциальных семей увидят этих ребят и подарят им дом!
- Наталья Валерьевна Клипинина, медицинский психолог из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва (БФ «Подари жизнь»), рассказала о незаменимой роли игры в адаптации ребёнка и семьи в онкологической клинике на разных этапах лечения.
- Светлана Евгеньевна Смирнова, психолог БФ «Детская больница», поделилась важными практиками поддержки родителей в период лечения ребёнка: как снижать тревогу, сохранять ресурс и выстраивать помогающий контакт с медиками.
А теперь - к новому шагу!
Мы получили столько вдохновения и знаний, что следующим этапом станет углубленное обучение! Осенью 2026 года «Творческое партнёрство» запускает отбор на новые образовательные программы. Если вы чувствуете в себе силы и желание дарить детям радость через искусство, присоединяйтесь:
💚Программа обучения в школе клоунов
💚Программа подготовки арт-терапевтов
💚Программа тренингов по терапевтическому использованию музыки в детских больницах
💚Программа тренингов по сказкотерапии
Это был незабываемый опыт, показавший, что вместе мы строим мир, где детство в больнице может быть наполнено не только лечением, но и смехом, творчеством и верой в добро🤍
#ФондАниЧижовой #БольничнаяКлоунада
❤5👍1🥰1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Мы вновь возвращаемся к вам с проектом «Маршрут Доверия», который каждый раз показывает нам две стороны одной медали: невероятную красоту нашей республики и суровую реальность недоступной среды.
27 июня наш «Маршрут Доверия» совершил особенный выезд в Вурнары, объединившись с пикником от проекта «Инфраструктура отдыха "Родные просторы"». Этот день получился невероятно насыщенным, эмоциональным и... очень поучительным.
Мы проделали огромную работу по оценке доступности среды для маломобильных людей: тщательно проверяли зоны доступа в магазины, спуски и подъёмы тротуаров. К сожалению, не обошлось без неприятных открытий.
На наше обращение за помощью к полиции, увы, не последовало никакой реакции. А вот ответ охранника администрации Вурнарского района нас просто шокировал: на просьбу открыть общественный туалет для наших ребят, он сказал, что тот «работает только по будням». Это значит, что люди с инвалидностью лишены элементарных удобств в выходной день. Это неприемлемо.
Несмотря на эти трудности, прогулка по Химзаводскому парку в Вурнарах порадовала своей красотой и ухоженностью, подарив нам всем массу положительных эмоций и так необходимый глоток свежего воздуха.
Огромная благодарность владельцу базы отдыха «Родные Просторы», который распахнул для нас двери и предоставил потрясающие зоны для отдыха! Время, проведённое в яблоневом саду на свежем воздухе, было поистине бесценным. Мы видели, как наша самая маленькая принцесса, убаюканная свежим воздухом, проспала там целых 2,5 часа!
Ребята поздравили именинников Илью и Арину. Поток их искренних пожеланий ещё раз доказал, что лучше иметь сто друзей, чем сто рублей. А завершила этот невероятный день магия вечернего костра…
Что говорят сами участники?
Комментарий от родительницы Алены:
А вот что написала Арина:
Искренние слова Арины и Алены - лучшее доказательство того, что наша работа имеет смысл.
Мы верим, что однажды каждый город и посёлок в Чувашии станет доступным. Спасибо вам, наши друзья, за то, что идёте с нами по этому «Маршруту Доверия».
Администрация Вурнарского МО
#ФондАниЧижовой #МаршрутДоверия
27 июня наш «Маршрут Доверия» совершил особенный выезд в Вурнары, объединившись с пикником от проекта «Инфраструктура отдыха "Родные просторы"». Этот день получился невероятно насыщенным, эмоциональным и... очень поучительным.
Мы проделали огромную работу по оценке доступности среды для маломобильных людей: тщательно проверяли зоны доступа в магазины, спуски и подъёмы тротуаров. К сожалению, не обошлось без неприятных открытий.
На наше обращение за помощью к полиции, увы, не последовало никакой реакции. А вот ответ охранника администрации Вурнарского района нас просто шокировал: на просьбу открыть общественный туалет для наших ребят, он сказал, что тот «работает только по будням». Это значит, что люди с инвалидностью лишены элементарных удобств в выходной день. Это неприемлемо.
Несмотря на эти трудности, прогулка по Химзаводскому парку в Вурнарах порадовала своей красотой и ухоженностью, подарив нам всем массу положительных эмоций и так необходимый глоток свежего воздуха.
Огромная благодарность владельцу базы отдыха «Родные Просторы», который распахнул для нас двери и предоставил потрясающие зоны для отдыха! Время, проведённое в яблоневом саду на свежем воздухе, было поистине бесценным. Мы видели, как наша самая маленькая принцесса, убаюканная свежим воздухом, проспала там целых 2,5 часа!
Ребята поздравили именинников Илью и Арину. Поток их искренних пожеланий ещё раз доказал, что лучше иметь сто друзей, чем сто рублей. А завершила этот невероятный день магия вечернего костра…
Что говорят сами участники?
Комментарий от родительницы Алены:
«Низкий вам поклон и глубочайшая благодарность фонду имени Ани Чижовой, Надежде Варьяновне, Валерии и всем волонтёрам! Спасибо за этот незабываемый и такой важный день, объединивший проект «Маршрут Доверия» и душевный пикник.»
А вот что написала Арина:
«Благодарю за такую незабываемую встречу, было очень душевно и тепло. Я вчера по-настоящему была счастлива. За пять лет успела привязаться ко Всем и полюбить. Вы Все, дорогие друзья, делаете мою жизнь интересной и полноценной. Безвозмездно помогать - это делать добро! Пусть волонтёрское движение развивается 🙏»
Искренние слова Арины и Алены - лучшее доказательство того, что наша работа имеет смысл.
Мы верим, что однажды каждый город и посёлок в Чувашии станет доступным. Спасибо вам, наши друзья, за то, что идёте с нами по этому «Маршруту Доверия».
Администрация Вурнарского МО
#ФондАниЧижовой #МаршрутДоверия
❤5👍2👏2
После многих лет борьбы дети с паллиативным статусом смогут получать БЕСПЛАТНОЕ лечебное питание!
Знакомьтесь, это Василиса. Она невероятно умная девочка, которая обожает планшеты и лучше всех в нашем фонде управляется с айтрекером (это устройство, которое позволяет «рисовать» и играть с помощью взгляда). Но у Василисы есть особенность: она вынуждена питаться через зонд.
Вот уже два года врачи убеждают маму: «Кормите её обычной едой - перетирайте мясо с картошкой и пропускайте через трубочку». Но давайте будем честны, даже если перетереть котлету трижды, пропустить её через узкий зонд невозможно. Чтобы смесь прошла, её нужно разводить водой до состояния жидкой кашицы. В итоге ребёнок получает в разы меньше калорий и питательных веществ, чем ему нужно для жизни.
Два года Василиса «недоедала» бы, если бы не вы. Каждый месяц семье нужно 110 000 рублей на специальное лечебное питание. Для родителей это сумма за гранью реальности. Наши благотворители всё это время закрывали эту потребность, чтобы умнейшая девочка могла просто жить.
Но сегодня у нас есть невероятная новость!
Минздрав России выпустил новые Клинические рекомендации по лечению недостаточности питания у детей. Мы ждали их много лет! Этот закон сможет защищать наших детей от «скрытого голода».
Что это значит для семей?
1. Нутритивная поддержка детей с паллиативным статусом теперь признана обязательным медицинским стандартом. Отказать в лечебной смеси, ссылаясь на отсутствие диагноза в старых списках, больше нельзя.
2. Если процесс кормления занимает более 4–6 часов в сутки - это прямое показание к назначению готового лечебного питания.
3. Теперь врачи обязаны измерять окружность плеча и толщину кожной складки. Если эти параметры падают - это повод выписать бесплатное питание.
4. Методические рекомендации Минтруда теперь позволяют директорам детских домов требовать от поликлиник бесплатные рецепты для своих подопечных.
Как мы работаем сейчас?
Раньше мы «выбивали» питание. Теперь мы - ваши экспертные партнёры. Наши юристы и координаторы готовы помочь вам «настроить» систему: правильно зафиксировать время кормления, рассчитать дефицит массы по новым правилам и добиться получения бесплатного питания от государства.
Мы верим, что теперь государство начнёт брать на себя эту важнейшую обязанность. Но пока система «раскачивается», мы продолжаем поддерживать Василису и других ребят.
Ознакомиться с документом, который теперь стоит на страже здоровья вашего ребёнка, можно здесь: Клинические рекомендации.
Если вам нужна помощь в оформлении лечебного питания по новым правилам, если вы тратите часы на кормление, а вес ребёнка стоит на месте - не оставайтесь с этим один на один.
Мы верим, что скоро Василиса и сотни других детей будут получать жизненно важную еду бесплатно. А пока - спасибо, что вы рядом и помогаете нам дождаться этих перемен🤍
Поддержать работу наших юристов и координаторов
#ФондАниЧижовой #ЛечебноеПитание
Знакомьтесь, это Василиса. Она невероятно умная девочка, которая обожает планшеты и лучше всех в нашем фонде управляется с айтрекером (это устройство, которое позволяет «рисовать» и играть с помощью взгляда). Но у Василисы есть особенность: она вынуждена питаться через зонд.
Вот уже два года врачи убеждают маму: «Кормите её обычной едой - перетирайте мясо с картошкой и пропускайте через трубочку». Но давайте будем честны, даже если перетереть котлету трижды, пропустить её через узкий зонд невозможно. Чтобы смесь прошла, её нужно разводить водой до состояния жидкой кашицы. В итоге ребёнок получает в разы меньше калорий и питательных веществ, чем ему нужно для жизни.
Два года Василиса «недоедала» бы, если бы не вы. Каждый месяц семье нужно 110 000 рублей на специальное лечебное питание. Для родителей это сумма за гранью реальности. Наши благотворители всё это время закрывали эту потребность, чтобы умнейшая девочка могла просто жить.
Но сегодня у нас есть невероятная новость!
Минздрав России выпустил новые Клинические рекомендации по лечению недостаточности питания у детей. Мы ждали их много лет! Этот закон сможет защищать наших детей от «скрытого голода».
Что это значит для семей?
1. Нутритивная поддержка детей с паллиативным статусом теперь признана обязательным медицинским стандартом. Отказать в лечебной смеси, ссылаясь на отсутствие диагноза в старых списках, больше нельзя.
2. Если процесс кормления занимает более 4–6 часов в сутки - это прямое показание к назначению готового лечебного питания.
3. Теперь врачи обязаны измерять окружность плеча и толщину кожной складки. Если эти параметры падают - это повод выписать бесплатное питание.
4. Методические рекомендации Минтруда теперь позволяют директорам детских домов требовать от поликлиник бесплатные рецепты для своих подопечных.
Как мы работаем сейчас?
Раньше мы «выбивали» питание. Теперь мы - ваши экспертные партнёры. Наши юристы и координаторы готовы помочь вам «настроить» систему: правильно зафиксировать время кормления, рассчитать дефицит массы по новым правилам и добиться получения бесплатного питания от государства.
Мы верим, что теперь государство начнёт брать на себя эту важнейшую обязанность. Но пока система «раскачивается», мы продолжаем поддерживать Василису и других ребят.
Ознакомиться с документом, который теперь стоит на страже здоровья вашего ребёнка, можно здесь: Клинические рекомендации.
Если вам нужна помощь в оформлении лечебного питания по новым правилам, если вы тратите часы на кормление, а вес ребёнка стоит на месте - не оставайтесь с этим один на один.
Мы верим, что скоро Василиса и сотни других детей будут получать жизненно важную еду бесплатно. А пока - спасибо, что вы рядом и помогаете нам дождаться этих перемен🤍
Поддержать работу наших юристов и координаторов
#ФондАниЧижовой #ЛечебноеПитание
🔥7❤5👍1
Поможем Ярославу сделать шаг к жизни без боли! 🤍
Ярослав - наш маленький боец. Его путь начался на 28-й неделе беременности: почти месяц в реанимации, борьба за каждый вдох, сложные диагнозы. В год прозвучало слово «ДЦП», но для семьи это стало не приговором, а началом большого пути.
У Ярослава есть старшие брат и сестра - его верные защитники и друзья. Мальчик отвечает им взаимностью: он обожает, когда с ним разговаривают, он смеётся, реагирует на ласку и так искренне радуется, когда вокруг него кипит жизнь.
Но природа ДЦП неумолима. С возрастом у Ярослава усилилась спастика. Его ножки скрещиваются, колени не разгибаются, а по ночам он просыпается от боли. Операция по методу Ульзибата может это изменить: вернуть свободу движения, выровнять положение стоп и избавить мальчика от мучительных спазмов.
Операцию мы оплатили благодаря вашей помощи! Но возникло непредвиденное препятствие. Ярослав не может передвигаться самостоятельно, и везти его в другой город для операции - значит подвергнуть его огромному риску. Специалисты приедут к нему сами, но семье нужно оплатить их транспортные расходы - 30 000 рублей.
Для многодетной семьи, где все средства уходят на реабилитацию и уход, это непосильная ноша.
Давайте не позволим боли перечеркнуть всё, чего достиг Ярослав! Мы очень просим вас поддержать сбор на оплату приезда врачей. Это последний барьер на пути к операции, которая подарит мальчику жизнь без ежедневных мучений.
❤️ Помочь Ярославу
#ФондАниЧижовой #Сбор #Благотворительность
Ярослав - наш маленький боец. Его путь начался на 28-й неделе беременности: почти месяц в реанимации, борьба за каждый вдох, сложные диагнозы. В год прозвучало слово «ДЦП», но для семьи это стало не приговором, а началом большого пути.
У Ярослава есть старшие брат и сестра - его верные защитники и друзья. Мальчик отвечает им взаимностью: он обожает, когда с ним разговаривают, он смеётся, реагирует на ласку и так искренне радуется, когда вокруг него кипит жизнь.
Но природа ДЦП неумолима. С возрастом у Ярослава усилилась спастика. Его ножки скрещиваются, колени не разгибаются, а по ночам он просыпается от боли. Операция по методу Ульзибата может это изменить: вернуть свободу движения, выровнять положение стоп и избавить мальчика от мучительных спазмов.
Операцию мы оплатили благодаря вашей помощи! Но возникло непредвиденное препятствие. Ярослав не может передвигаться самостоятельно, и везти его в другой город для операции - значит подвергнуть его огромному риску. Специалисты приедут к нему сами, но семье нужно оплатить их транспортные расходы - 30 000 рублей.
Для многодетной семьи, где все средства уходят на реабилитацию и уход, это непосильная ноша.
Давайте не позволим боли перечеркнуть всё, чего достиг Ярослав! Мы очень просим вас поддержать сбор на оплату приезда врачей. Это последний барьер на пути к операции, которая подарит мальчику жизнь без ежедневных мучений.
❤️ Помочь Ярославу
#ФондАниЧижовой #Сбор #Благотворительность
❤2👍2👏1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Дорогие друзья!
Мы пишем этот пост с невероятной радостью! Вместе с вами мы подарили ребятам на инвалидных колясках возможность комфортно, безопасно и свободно передвигаться навстречу своим мечтам.
Это история о том, как обычные люди со всей страны сотворили настоящее чудо.
Как всё начиналось
В Чувашии и Марий Эл живут сотни детей и молодых взрослых, которые передвигаются только на колясках. Из-за отсутствия доступного транспорта многие из них годами были фактически заперты в четырёх стенах. Чтобы подарить им полноценную жизнь, наш фонд запустил первое в регионе социальное такси. Пять лет выездные бригады и наших подопечных возила старая, верная «Газель».
Она прошла сотни тысяч километров по непростым сельским дорогам. Машина износилась, постоянно ломалась, а подъёмник для колясок работал всё хуже. Стало очевидно: такси срочно нужна замена, иначе ребята снова окажутся взаперти.
Благодаря вашей поддержке и помощи Первого канала мы смогли купить новый минивэн. Но приобрести машину - это только половина дела. Чтобы законно и безопасно перевозить ребят на колясках, автомобиль нужно было полностью переоборудовать: укрепить каркас, установить электроподъёмник и специальные кресла. Стоимость таких работ была огромной, и казалось, что сбор затянется на долгие месяцы.
Пока мы собирали средства, ваши пожертвования помогали латать старую «Газель» - благодаря этому наше такси не остановилось ни на один день! А мы продолжали верить в чудо. И оно случилось.
Наши подопечные Евгений и Егор поехали на творческую встречу с известной писательницей и блогером Ольгой Савельевой на той самой старенькой «Газели». Ольга своими глазами увидела ребят, прочувствовала их историю и рассказала о нашем сборе своим подписчикам.
То, что произошло дальше, не поддаётся объяснению. Всего за несколько дней люди со всей страны собрали невероятную сумму - 1 594 961 рубль! Это было даже больше, чем требовалось на переоборудование.
Новый минивэн сразу же отправился в спецсервис. Почти два месяца мастера кропотливо переделывали салон. И вот на днях новенький автомобиль отправился в свой первый официальный рейс!
Психолог фонда Надежда вместе с Женей и Егором устроили машине самую жёсткую проверку. И спецтранспорт показал себя безупречно: подъёмник опускается абсолютно бесшумно, салон идёт мягко, а огромные панорамные окна позволяют парням всю дорогу наслаждаться видами города.
И это ещё не всё!
Поскольку собрали больше средств, чем планировалось, у фонда появится ещё одна машина - легковой автомобиль для нашей выездной службы. Он поможет реабилитологам и врачам гораздо быстрее добираться до тяжелобольных детей в отдалённых деревнях. А наше социальное такси теперь сможет полностью посвятить себя поездкам ребят на учёбу, экскурсии, в театры и на прогулки!
Спасибо вам!
Как помочь проекту сейчас?
Машина готова к работе, но чтобы такси продолжало ежедневно возить ребят, проекту очень нужна регулярная поддержка: на оплату труда водителя, бензин, расходные материалы и обслуживание.
👉 Помочь проекту социального такси можно по ссылке
#ФондАниЧижовой #СоциальноеТакси
Мы пишем этот пост с невероятной радостью! Вместе с вами мы подарили ребятам на инвалидных колясках возможность комфортно, безопасно и свободно передвигаться навстречу своим мечтам.
Это история о том, как обычные люди со всей страны сотворили настоящее чудо.
Как всё начиналось
В Чувашии и Марий Эл живут сотни детей и молодых взрослых, которые передвигаются только на колясках. Из-за отсутствия доступного транспорта многие из них годами были фактически заперты в четырёх стенах. Чтобы подарить им полноценную жизнь, наш фонд запустил первое в регионе социальное такси. Пять лет выездные бригады и наших подопечных возила старая, верная «Газель».
Она прошла сотни тысяч километров по непростым сельским дорогам. Машина износилась, постоянно ломалась, а подъёмник для колясок работал всё хуже. Стало очевидно: такси срочно нужна замена, иначе ребята снова окажутся взаперти.
Благодаря вашей поддержке и помощи Первого канала мы смогли купить новый минивэн. Но приобрести машину - это только половина дела. Чтобы законно и безопасно перевозить ребят на колясках, автомобиль нужно было полностью переоборудовать: укрепить каркас, установить электроподъёмник и специальные кресла. Стоимость таких работ была огромной, и казалось, что сбор затянется на долгие месяцы.
Пока мы собирали средства, ваши пожертвования помогали латать старую «Газель» - благодаря этому наше такси не остановилось ни на один день! А мы продолжали верить в чудо. И оно случилось.
Наши подопечные Евгений и Егор поехали на творческую встречу с известной писательницей и блогером Ольгой Савельевой на той самой старенькой «Газели». Ольга своими глазами увидела ребят, прочувствовала их историю и рассказала о нашем сборе своим подписчикам.
То, что произошло дальше, не поддаётся объяснению. Всего за несколько дней люди со всей страны собрали невероятную сумму - 1 594 961 рубль! Это было даже больше, чем требовалось на переоборудование.
Новый минивэн сразу же отправился в спецсервис. Почти два месяца мастера кропотливо переделывали салон. И вот на днях новенький автомобиль отправился в свой первый официальный рейс!
Психолог фонда Надежда вместе с Женей и Егором устроили машине самую жёсткую проверку. И спецтранспорт показал себя безупречно: подъёмник опускается абсолютно бесшумно, салон идёт мягко, а огромные панорамные окна позволяют парням всю дорогу наслаждаться видами города.
И это ещё не всё!
Поскольку собрали больше средств, чем планировалось, у фонда появится ещё одна машина - легковой автомобиль для нашей выездной службы. Он поможет реабилитологам и врачам гораздо быстрее добираться до тяжелобольных детей в отдалённых деревнях. А наше социальное такси теперь сможет полностью посвятить себя поездкам ребят на учёбу, экскурсии, в театры и на прогулки!
Спасибо вам!
Как помочь проекту сейчас?
Машина готова к работе, но чтобы такси продолжало ежедневно возить ребят, проекту очень нужна регулярная поддержка: на оплату труда водителя, бензин, расходные материалы и обслуживание.
👉 Помочь проекту социального такси можно по ссылке
#ФондАниЧижовой #СоциальноеТакси
❤5🔥3👏1
Иногда в суете дней сложно заметить, как меняется мир. Но когда мы подводим итоги месяца, у нас перехватывает дыхание: за каждой цифрой стоят живые детские судьбы и облегчение в глазах уставших мам🤍
Делимся нашими общими победами за май, которые стали возможны благодаря собранным 12 миллионам рублей!
💚 131 ребёнок получил спецпитание, зонды и гастростомы. Один малыш прошёл жизненно важное генетическое обследование, а двое ребятишек теперь безопасно купаются в специальных креслах (у их мам наконец-то перестали болеть спины!). Еще более 30 ребят получили средства для самостоятельности: поручни, подушки от пролежней и крепления для планшетов.
💚 Наша социально-юридическая служба добилась бесплатного лечебного питания от государства для 4 детей, а в подъездах еще 2 семей сделали ремонт, чтобы ребята могли выходить гулять. Выездные реабилитологи провели 487 домашних и водных занятий для 143 детей.
💚 Наши няни подарили драгоценные часы передышки 29 одиноким родителям, сопровождали сирот в больницах, а также взяли под теплое крыло мальчика-сироту в чебоксарском хосписе и молодкю девушку в Йошкар-Оле после тяжёлой аварии, которая не может передвигаться сама.
💚 В Кугесьском детском доме в отделении «Милосердия» живут 21 ребёнок с тяжёлыми формами инвалидности. Теперь у каждой спальни появилось свое сказочное название (например, одна из них «Вишенки»), а воспитатели фонда проводят для ребят ежедневные развивающие занятия.
💚 А ещё в мае мы провели одно из самых вдохновляющих событий года - «Путь героя - 2026». Мы говорили о силе духа, реабилитации и трудоустройстве, еще раз доказав: ограничения существуют только в нашей голове.
📸 Узнать как это было, и посмотреть теплый фоторепортаж с конференции можно в нашей публикации
Лучше любых цифр о нашей работе говорят тёплые отзывы, которыми делятся мамы и папы:
💬Семья Мишеньки Иванова
💬Мама Машеньки Анисимовой:
Спасибо, что вы рядом и помогаете нам менять детские жизни к лучшему!
Полный отчёт
#ФондАниЧижовой #ПутьГероя2026 #Благотворительность #Отчет
Делимся нашими общими победами за май, которые стали возможны благодаря собранным 12 миллионам рублей!
💚 131 ребёнок получил спецпитание, зонды и гастростомы. Один малыш прошёл жизненно важное генетическое обследование, а двое ребятишек теперь безопасно купаются в специальных креслах (у их мам наконец-то перестали болеть спины!). Еще более 30 ребят получили средства для самостоятельности: поручни, подушки от пролежней и крепления для планшетов.
💚 Наша социально-юридическая служба добилась бесплатного лечебного питания от государства для 4 детей, а в подъездах еще 2 семей сделали ремонт, чтобы ребята могли выходить гулять. Выездные реабилитологи провели 487 домашних и водных занятий для 143 детей.
💚 Наши няни подарили драгоценные часы передышки 29 одиноким родителям, сопровождали сирот в больницах, а также взяли под теплое крыло мальчика-сироту в чебоксарском хосписе и молодкю девушку в Йошкар-Оле после тяжёлой аварии, которая не может передвигаться сама.
💚 В Кугесьском детском доме в отделении «Милосердия» живут 21 ребёнок с тяжёлыми формами инвалидности. Теперь у каждой спальни появилось свое сказочное название (например, одна из них «Вишенки»), а воспитатели фонда проводят для ребят ежедневные развивающие занятия.
💚 А ещё в мае мы провели одно из самых вдохновляющих событий года - «Путь героя - 2026». Мы говорили о силе духа, реабилитации и трудоустройстве, еще раз доказав: ограничения существуют только в нашей голове.
📸 Узнать как это было, и посмотреть теплый фоторепортаж с конференции можно в нашей публикации
Лучше любых цифр о нашей работе говорят тёплые отзывы, которыми делятся мамы и папы:
💬Семья Мишеньки Иванова
«Миша долго страдал недовесом, мы постоянно лежали в реанимациях в критическом состоянии. После подбора питания специалистами фонда сын наконец-то пошёл в рост и стал набирать вес! Но из-за прошлых приступов тело Мишеньки сейчас слабое и умывать его на руках было физически невозможно. Благодаря вашей доброте мы получили кресло для купания. Теперь мы можем спокойно ухаживать за сыном!»
💬Мама Машеньки Анисимовой:
«Маша у нас хулиганка - постоянно выдёргивает гастростому, из-за чего еда вытекает на одежду, а трубки ломаются. Помощь фонда питанием, салфетками и расходниками для нас неоценима. Своими силами в наше время мы бы не справились. Спокойная мама - спокойный ребёнок. Огромное спасибо вам за поддержку!»
Спасибо, что вы рядом и помогаете нам менять детские жизни к лучшему!
Полный отчёт
#ФондАниЧижовой #ПутьГероя2026 #Благотворительность #Отчет
❤7👍2👏1