Фонд Ани Чижовой
335 subscribers
2.3K photos
127 videos
2 files
693 links
Новостной канал фонда помощи неизлечимо больным детям и молодым взрослым Чувашии и Марий Эл
Download Telegram
Мир паллиативной помощи часто сосредоточен на детях. Но что происходит, когда ребенок, за которым нужен постоянный уход, перешагивает порог 18-летия? «Взрослый» - говорят чиновники. И внимание к таким ребятам резко снижается. Педагоги уходят, врачи приходят только по острому вызову, а в отдаленных деревнях медицинской помощи порой приходится ждать днями.

Так день за днем ребята оказываются заперты в четырех стенах. Результат - тяжелые вторичные деформации тела, остановка в развитии и глубокое, испепеляющее выгорание родителей.

Чтобы этого не допустить, наша выездная служба еженедельно отправляется в путь. В этот раз мы проделали долгий путь в Шемуршинский район - самый далекий и, казалось бы, «оторванный» от столицы.

Наш эрготерапевт Галина работала в режиме «максимум»: всего за час нужно было проверить всё - от положения в коляске до навыков самостоятельности. Мы встретились с Женей Герасимовым, которого многие из вас знают по его трогательной истории усыновления. Его опекун, Ирина Александровна, окружила парня такой любовью, что кажется, будто в их доме светлее, чем везде.

Галина настроила коляску, проверила ходунки и, конечно, успела «построить глазки» нашему обаятельному Жене. Эти настройки - возможность для Жени провести день с меньшей болью в теле.

Но физическая помощь - это лишь половина дела. В семьях, где живет паллиативный взрослый, всегда бушует невидимый шторм из страха, гнева и хронической усталости.

Именно поэтому с семьей работает наш психолог Надежда. Как, например, в семье Руслана Хамдеева. Руслан окружен невероятной заботой родных. Семья у них большая - мама, папа и трое детей. Но даже самой сильной крепости нужно подкрепление, чтобы не треснуть под грузом ответственности. Психолог помогает родителям превратить разрушительные эмоции в конструктивную силу, учит понимать сигналы Руслана и, главное - не терять себя в этой бесконечной борьбе.

Работа выездной службы - это наш способ сказать: «Вы не одни. Мы доедем даже туда, где кажется, что помощи ждать неоткуда».

Мы едем к ним только благодаря вам. Спасибо, что верите в наш труд!

❤️ Поддержать работу выездной службы фонда можно по ссылке

#ФондАниЧижовой #ВыезднаяСлужба #ПсихологическаяПомощь #Паллиатив #Эрготерапевт #МолодыеВзрослые
6👍1👏1
Сегодня 1 июня - Международный день защиты детей

Это праздник, когда взрослые традиционно задают ребятам один и тот же вопрос: «А кем ты хочешь стать, когда вырастешь?»

Для большинства детей это лёгкий вопрос: они наперебой рассказывают про космос, спасение животных, полёты на Луну или новые блоги. Но в нашем фонде живут дети, которые из-за тяжелых заболеваний не могут произнести эти слова вслух.

Но значит ли это, что они не мечтают? Конечно, нет! Просто их мечты мы учимся слышать без слов - через жесты, направление взгляда, эмоции и, конечно же, через рисунки и образы.

Посмотрите на нашу Алису. Она мечтает стать настоящим художником и создавать картины в своём собственном, оригинальном стиле. Вместе со специалистами фонда Алиса создала удивительный рисунок - портрет себя в будущем. На нём она уже взрослая, признанная художница, которая уверенно держит кисть. Мы бережно сфотографировали этот портрет и ещё две её замечательные творческие работы - в них столько цвета, характера и жизни!

А самая заветная ближайшая мечта Алисы - посетить настоящую выставку женских портретов известных художников, чтобы увидеть, как мастера передают на холсте характер и душу. И мы верим, что эта мечта обязательно сбудется!

А сегодня мы подготовили для вас особенное праздничное письмо. В нём мы делимся историями о том, кем хотят стать наши подопечные, когда вырастут, и как программа «Взросление» помогает им двигаться навстречу этим мечтам. Ведь взросление должно приносить радость, а не только борьбу с болезнью.

👉 Прочитать нашу тёплую праздничную рассылку и поддержать проект «Взросление» можно по ссылке.

Дорогие родители, мамы и папы!
Как часто вы говорите со своими детьми об их мечтах? Не о том, сделал ли он уроки и убрал ли игрушки, а о том, что прячется у него глубоко в сердце? Кем он видит себя в будущем? Что заставляет его глаза светиться от счастья?

Сегодня - лучший день для того, чтобы остановиться в суете будней. Отложите телефоны, возьмите чистый лист бумаги, цветные карандаши или краски и порисуйте вместе со своими детьми. Поговорите о мечтах, нарисуйте их будущее. Спросите, расспросите, послушайте. Позвольте им пофантазировать, ведь детство так быстротечно.

Мы поздравляем всех ребят и их родителей с Днём защиты детей! Пусть каждый ребёнок будет услышан. Пусть у каждого будет право на мечту, и пусть эти мечты обязательно сбываются - и у тех, кто может заявить о них на весь мир, и у тех, кто мечтает очень тихо, но всем сердцем🤍

С праздником!

#ФондАниЧижовой #1Июня #ДеньЗащитыДетей #Взросление
4👏2🥰1
Куда ведёт «Маршрут Доверия»? Наше путешествие в Йошкар-Олу!

Помните, как недавно мы вместе с вами исследовали туристические маршруты в Чебоксарах? На этот раз в рамках нашего проекта «Маршрут Доверия» мы решили расширить географию и отправились в гости к соседям - в сказочную Йошкар-Олу!

Йошкар-Ола славится своей удивительной архитектурой, но насколько эта сказка доступна для людей на колясках? Администрация Йошкар-Олы

Наши бесстрашные исследовательницы - Ксения, Анна и Алина, проверили самые популярные туристические локации города на прочность и доступность.

Делимся честным тест-драйвом! 👇

Сложные участки (где без помощи не обойтись):

- Царевококшайский Кремль.
Уже на входе подстерегают неровности и сильный уклон без поручней. Подняться на второй этаж Кремля ребятам на колясках просто невозможно - там только крутые лестницы и нет подъёмника. С туалетом тоже непросто: сотрудники установили деревянный пандус, чтобы заехать внутрь, но специализированной просторной кабины внутри, увы, нет.
- Спуск к «Дому Сказок».
Дорога от Кремля идёт под уклоном и не оборудована поручнями. Заглянуть в манящий салон шерстяных изделий неподалёку тоже не удалось - доступная среда там отсутствует.
- Собор Воскресения Христова.
Ксюша и Алина не смогли попасть в церковную лавку. Кроме того, возле храма хаотично паркуют машины, что сильно затрудняет проезд на коляске.
- Вознесенский мост.
Настоящая полоса препятствий! Местные пандусы слишком широкие, колёса коляски буквально соскальзывают на край. Подняться без посторонней помощи здесь невозможно и даже опасно - велик риск упасть.
- Кафе «Просто Еда».
Снаружи всё выглядит отлично: веранда и вход оборудованы пандусом. Но внутри наклон слишком крутой, витрины и стойка заказа расположены очень высоко - общаться с персоналом неудобно. На туалете висит знак доступности, но сами кабинки настолько узкие, что коляска туда просто не проходит.

💚Приятные и доступные места (где гулять - одно удовольствие!):

- Набережная Брюгге. Абсолютный фаворит! Просторная, ровная, отлично оборудованная. Здесь можно спокойно маневрировать, неспешно гулять и любоваться европейскими домиками.
- Итальянский парк. Дорожки ровные, ухоженные и полностью готовы к прогулкам на колясках.
- Бульвар Чавайна.
Центральная часть бульвара идеальна. Здесь можно абсолютно самостоятельно и без сопровождения кататься даже на электроколясках.
- Собор Пресвятой Богородицы.
Настоящий пример заботы! Собор оборудован специальным лифтом-подъёмником. Мы обратились к охране, и уже через 15 минут наши девочки смогли беспрепятственно попасть внутрь храма.

Йошкар-Ола невероятно красива и активно движется в сторону доступности, но дьявол, как всегда, кроется в деталях (слишком узкие кабинки туалетов, крутые съезды и отсутствие поручней).

Проект «Маршрут Доверия» продолжается! Мы верим, что наши обзоры помогут сделать города Поволжья более открытыми, комфортными и доступными для каждого путешественника.

А вы бывали в Йошкар-Оле? Поделитесь своими любимыми местами в комментариях!

#ФондАниЧижовой #МаршрутДоверия #ДоступнаяСреда #ЙошкарОла
🔥4👍2🥰2
Если тихонько приоткрыть дверь в комнату Вани, вы наверняка увидите одну и ту же картину: на краю кровати, свернувшись клубочком, дремлет пушистый кот. Он уходит только поесть, а всё остальное время преданно охраняет покой своего человека.

Осенью Ване исполнится 20 лет. Он уже совсем взрослый юноша, но из-за тяжёлой болезни так и остался беззащитным ребёнком. Ваня не умеет говорить, но у него удивительно добрые, лучистые глаза. Когда ему хорошо - он тихонько улыбается маме. А маме эта улыбка даёт силы жить дальше.

Ванина мама воспитывает двоих сыновей одна. И её будни - это бесконечный, беззвучный марафон заботы. У неё нет выходных, отпусков или больничных. Обычные вещи, о которых мы даже не задумываемся - сходить в аптеку, купить продукты, добежать до поликлиники или просто полчаса побыть в тишине и подышать свежим воздухом, для неё невыполнимая задача. Ваню нельзя оставлять одного ни на минуту.

Единственное спасение для этой семьи - няня Оксана. Когда Оксана приходит, в доме словно открывают форточку и впускают свежий воздух. Ваня под надёжным присмотром, а у мамы появляются заветные два-три часа, чтобы сделать дела и выдохнуть. Без этой передышки любая, даже самая сильная мама, рано или поздно сломается от усталости.

Но самостоятельно оплачивать работу няни семье просто не по силам.

Ваня - не один. В нашем фонде ещё шестеро тяжелобольных ребят, чьим родителям жизненно необходима такая же помощь няни Оксаны. Мамы этих детей живут в постоянном, изматывающем напряжении годами.

Мы открываем сбор, чтобы оплатить работу няни для Вани и ещё шести наших подопечных.

Помогите нам подарить этим семьям немного тепла и уверенности в том, что они не брошены один на один со своей бедой.

❤️ Поддержать сбор можно по ссылке на платформе Tooba

Даже самое небольшое пожертвование - это неоценимая помощь. Спасибо за ваши добрые сердца!

#ФондАниЧижовой #ПомощьДетям #ОсобоеДетство #Няня #Tooba #Благотворительность
6🥰3👏1
Смех в голос, расслабленные ладошки и первый взгляд в мир: как изменился год нашей Вики Риговой🤍

Игротерапевт фонда Ирина Бяшимова навещает Вику уже не первый год. Но именно этот рабочий год стал особенным, по-настоящему переломным. И главное чудо здесь в том, что мама Вики, Надежда Алексеевна, загорелась занятиями и активно ежедневно занималась с дочкой!

Когда мама и специалисты фонда работают как одна сплочённаягн команда, результаты превосходят все ожидания. В конце этого года Надежда Алексеевна с радостью отметила, каких невероятных успехов им удалось достичь совместными усилиями.

Посмотрите, сколько побед Вика одержала за это время!

💚Вика прошла терапию препаратом «Диспорт», которая помогла снизить сильное напряжение в теле. Наш специалист Ксения обучила маму необходимым упражнениям и растяжке мышц, и Надежда Алексеевна теперь регулярно делает эту гимнастику с дочкой дома.
💚Вика перестала перекрещивать ножки.
💚Она больше не сжимает кисти в тугие кулачки - её руки стали расслабленными и послушными во время игр.
💚 Девочка теперь может сидеть в коляске в правильном, физиологичном положении до 6–8 часов в день! А лежать и отдыхать ей стало гораздо комфортнее благодаря специальным укладочным подушкам.
💚А ещё Вика сделала огромный шаг в коммуникации с близкими. У неё появились новые звуки, а самое чудесное - она начала искренне и громко смеяться в голос! Её эмоции стали очень яркими и понятными. Теперь она совершенно чётко показывает, что чувствует в конкретной ситуации: радуется, огорчается, сердится или обижается.

Вместе с Ириной начали осваивать айтрекер - специальное устройство, позволяющее управлять компьютером с помощью взгляда. И здесь у Вики потрясающий прогресс! Она научилась фиксировать взгляд на экране, её концентрация и66 внимание заметно улучшились. Вика уже сама выполняет инструкции в игре, проявляет живой интерес и, самое главное, может самостоятельно играть, выбирая именно те картинки и стимулы, которые ей больше всего нравятся.

Для семьи Вики эти изменения - колоссальный шаг вперёд, который наполнил их будни новыми красками, радостью и облегчением.

Мы безгранично гордимся Викой, восхищаемся её мамой и благодарим наших специалистов за их терпение и профессионализм. И, конечно, мы говорим спасибо вам, наши дорогие благотворители. Благодаря вашей поддержке специалисты фонда могут регулярно приходить в семьи и помогать детям совершать их маленькие, но такие важные ежедневные открытия!

Поддержать - icf.fondani.ru/podari-navyk

#ФондАниЧижовой #Игротерапия #Реабилитация #Айтрекер
3👍3🥰1
«Добрый путник, войди в славный город Багдад,
Ты своим не поверишь глазам.
Ждёт тебя впереди приключений каскад,
Ты готов? Открывайся, сезам!»
🕌

В субботу в Чебоксарах, а в воскресенье в Йошкар-Оле прошёл удивительный праздник, посвящённый Дню защиты детей, который объединил более 100 наших семей!

Для нас это грандиозное событие. Это единственный день в году, когда на праздник собираются ребята, использующие коляски для передвижения, со всей республики. Мы готовились целый месяц: тщательно выбирали день, чтобы никто не болел (и погода нас не подвела, подарив солнце!), собирали команду волонтёров, искали волшебников-благотворителей, а мамы заранее пекли угощения на конкурс.

В этом году к детям приехала настоящая восточная сказка! Аладдин, Будур, Султан и Джафар увлекли ребят в квест на поиски волшебной лампы.

Всё было максимально необычно:
- ребята и родители не просто смотрели спектакль, а сами стали героями сказки. Они проходили через таинственную пещеру с дымом, играли музыку в саду Будур, летали на ковре-самолёте и строили дворец.
- нашими главными звёздами стали сами подопечные фонда. Это было потрясающе! Малыши увидели, что для творчества нет ограничений: артистом можно стать даже на коляске.
- каждый подарок был заслуженным. Пройдя все испытания, ребята забрали домой целые коробки с сюрпризами, которые будут с увлечением изучать ещё очень долго.

Даже танцы превратились в волшебство! Волонтёры приготовили мешочки с крупой и сухими красками: ребята подбрасывали их вверх, раскрашивая мир вокруг. Столько счастливых глаз, смеха и ярких лиц мы не видели давно (а мамы были искренне рады весёлой стирке!).

По традиции мы провели и кулинарный конкурс восточных сладостей, к которому семьи готовились с самого утра. Нас поразила гора конфет в виде драгоценных камней - их разобрали в один миг!

Для детей, которые редко выходят из дома, этот праздник стал огромным событием. Эмоции настолько переполняли ребят, что уходить никто не хотел: мальчишки на активных колясках гоняли наперегонки с Джафаром, девочки обнимали Обезьянку, а мамы фотографировали детей с величавым Султаном.

🎈 Огромное спасибо нашей команде волшебников, подаривших детям это чудо:

- За помощь в организации и декор: командам волонтёров и сотрудников ЧГУ им. И.Н. Ульянова (около 40 человек!), Колледж культуры ЧГИКИ , Чебоксарского художественного училища, а также незаменимым Православным Добровольцам в Йошкар-Оле во главе с их руководителем.
- За костюмы для спектакля Театр юного зрителя им. М. Сеспеля и
Руководителя Марину Тимукову ВОСТОЧНЫЕ ТАНЦЫ ЧЕБОКСАРЫ «Тайны Востока»
- За призы кулинарам благодарим магазин красивой посуды Alat Home, Кристину за подарки детям, Елену за стоматологические наборы и глюкофоны, Воробьева Никиту Васильевича и Светлану Велиеву за помощь в приобретении ресурсов, Чебопт
- За восточное гостеприимство и вкуснейший стол: Пекарне БУБЛИК, Пекарне Chaпури, пиццерии Al Sole при поддержке Натальи Шабалиной (ONCHO COFFEE), Тейсти Пицца и пиццерии Додо Пицца, за вкусное печенье от "ЛАВКА ВКУСА" , Хозяйку пекарни "Хлеб вашему дому" Оксану, компании Вода «Сестрица» и "Букет Чувашии" за воду и event-агентству Savory House за ароматный морс. А за торты и пирожные благодарим
Луизу Дроздову Кондитерская Планета
За невероятные и запоминающиеся фотографии в Чебоксарах (https://vk.ru/album-131245353_313736602) благодарим Валентина Гальетова.

Теперь лето точно началось! Ведь у каждого ребёнка есть своя лампа и свой Джинн, а значит, все детские мечты обязательно исполнятся🪄

#ФондАниЧижовой #ДеньЗащитыДетей #ВосточнаяСказка #Чебоксары #ЙошкарОла
7🥰4🔥1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Приём у соцзащиты на улице и автобусы, которые боятся колясок: Егор и Женя провели тест-драйв доступной среды в Яльчиках

Позади Чебоксары и Йошкар-Ола, а 3 июня наши бесстрашные эксперты Егор и Женя отправились тестировать доступную среду в село Яльчики.

Яльчики - небольшой районный центр, и здесь нет классических туристических достопримечательностей, кроме парка и стадиона. Поэтому ребята решили проверить самые важные, жизненно необходимые для любого человека места: больницу, отдел социального обслуживания, автовокзал, центральный парк и местный центральный магазин.

Как прошёл этот важный день? Рассказываем без прикрас.

🔹 Центральная больница.
Начали с хорошего. В больнице ребята смогли сами подъехать к стойке регистрации и пообщаться с персоналом. На входе есть работающая кнопка вызова - охрана готова встретить и помочь. Туалет для людей с инвалидностью оборудован полностью и очень комфортно. По первому этажу ребята перемещались свободно.
Но.... все специалисты на втором и третьем этажах остались для ребят недоступны - лифта или подъёмника в здании нет.

🔹Дорога и тротуары - испытание на прочность.
Путь от больницы до центра села на колясках - то ещё приключение. Из-за высоких бордюров, отсутствия съездов и крутых пандусов ребятам то и дело приходилось выезжать прямо на проезжую часть, рискуя безопасностью.

🔹Магазин «Арбат».
Двухэтажное здание не имеет пандусов. Кнопка вызова есть, но расположена так, что Женя из-за особенностей рук просто не смог на неё нажать. На вызов вышел сам владелец магазина. Он честно признался, что доступной среды внутри нет, но искренне предложил помочь заехать или лично вынести любые продукты прямо на улицу. А вот в магазин одежды в подвальном помещении этого же здания попасть невозможно совсем - там нет ни пандуса, ни кнопки.

🔹Центр социального обслуживания.
Сюда Женя ехал с важной целью - подписать заявление на предоставление помощника по перечню социальных услуг. И тут ребят ждало самое большое разочарование. Кнопка вызова на входе в соцзащиту не работает, подняться по пандусу без неё невозможно.
Как решили проблему? Маме Жени и нашему специалисту Марии пришлось подняться на второй этаж, чтобы вызвать сотрудника. В итоге заявление у Жени принимали и консультировали его… прямо на улице, на лавочке.

🔹Центральный парк и стадион
Напротив администрации расположен парк. Он оказался вполне доступным, отсюда можно легко проехать на стадион. Прогулка получилась бы идеальной, если бы не одно «но»: с одной из сторон прямо на входе в парк уложен высокий непреодолимый бордюр.

🔹Автовокзал
Это была самая грустная часть поездки. Ребята хотели узнать, можно ли доехать из Яльчиков до Чебоксар на автобусе с откидным пандусом.
Выяснилось, что доступного маршрута до столицы просто нет. Есть автобус «Яльчики - Батырево», который оборудован пандусом. Но водители не имеют опыта работы с ним, боятся перевозить людей на колясках и просят заранее согласовывать такие поездки с руководством. Сам автовокзал тоже оказался неприступным: туалет не оборудован, входы узкие, повсюду пороги.

Этот день очень расстроил Женю. У его семьи нет автомобиля, и автобусы - его единственная возможность увидеть мир за пределами своего села. Осознание того, что эта возможность сейчас заблокирована, далось парню тяжело.

Зачем мы это делаем?
Цель «Маршрута Доверия» - не просто покритиковать, а показать, что ребята на колясках - такие же люди. Они тоже хотят общаться, самостоятельно оформлять документы, ходить за покупками и, конечно же, путешествовать! У Егора и Жени есть заветная мечта - поехать в Нижний Новгород и Казань.

Мы очень хотим, чтобы эти мечты сбывались не вопреки дорожным условиям, а благодаря тому, что наш мир наконец-то станет по-настоящему доступным для каждого.

Поддержите наш проект, ведь доверие начинается с равных возможностей! 🤍

#ФондАниЧижовой #МаршрутДоверия #ДоступнаяСреда
6🔥1👏1