Фонд Ани Чижовой
335 subscribers
2.3K photos
127 videos
2 files
693 links
Новостной канал фонда помощи неизлечимо больным детям и молодым взрослым Чувашии и Марий Эл
Download Telegram
Мир паллиативной помощи часто сосредоточен на детях. Но что происходит, когда ребенок, за которым нужен постоянный уход, перешагивает порог 18-летия? «Взрослый» - говорят чиновники. И внимание к таким ребятам резко снижается. Педагоги уходят, врачи приходят только по острому вызову, а в отдаленных деревнях медицинской помощи порой приходится ждать днями.

Так день за днем ребята оказываются заперты в четырех стенах. Результат - тяжелые вторичные деформации тела, остановка в развитии и глубокое, испепеляющее выгорание родителей.

Чтобы этого не допустить, наша выездная служба еженедельно отправляется в путь. В этот раз мы проделали долгий путь в Шемуршинский район - самый далекий и, казалось бы, «оторванный» от столицы.

Наш эрготерапевт Галина работала в режиме «максимум»: всего за час нужно было проверить всё - от положения в коляске до навыков самостоятельности. Мы встретились с Женей Герасимовым, которого многие из вас знают по его трогательной истории усыновления. Его опекун, Ирина Александровна, окружила парня такой любовью, что кажется, будто в их доме светлее, чем везде.

Галина настроила коляску, проверила ходунки и, конечно, успела «построить глазки» нашему обаятельному Жене. Эти настройки - возможность для Жени провести день с меньшей болью в теле.

Но физическая помощь - это лишь половина дела. В семьях, где живет паллиативный взрослый, всегда бушует невидимый шторм из страха, гнева и хронической усталости.

Именно поэтому с семьей работает наш психолог Надежда. Как, например, в семье Руслана Хамдеева. Руслан окружен невероятной заботой родных. Семья у них большая - мама, папа и трое детей. Но даже самой сильной крепости нужно подкрепление, чтобы не треснуть под грузом ответственности. Психолог помогает родителям превратить разрушительные эмоции в конструктивную силу, учит понимать сигналы Руслана и, главное - не терять себя в этой бесконечной борьбе.

Работа выездной службы - это наш способ сказать: «Вы не одни. Мы доедем даже туда, где кажется, что помощи ждать неоткуда».

Мы едем к ним только благодаря вам. Спасибо, что верите в наш труд!

❤️ Поддержать работу выездной службы фонда можно по ссылке

#ФондАниЧижовой #ВыезднаяСлужба #ПсихологическаяПомощь #Паллиатив #Эрготерапевт #МолодыеВзрослые
6👍1👏1
Сегодня 1 июня - Международный день защиты детей

Это праздник, когда взрослые традиционно задают ребятам один и тот же вопрос: «А кем ты хочешь стать, когда вырастешь?»

Для большинства детей это лёгкий вопрос: они наперебой рассказывают про космос, спасение животных, полёты на Луну или новые блоги. Но в нашем фонде живут дети, которые из-за тяжелых заболеваний не могут произнести эти слова вслух.

Но значит ли это, что они не мечтают? Конечно, нет! Просто их мечты мы учимся слышать без слов - через жесты, направление взгляда, эмоции и, конечно же, через рисунки и образы.

Посмотрите на нашу Алису. Она мечтает стать настоящим художником и создавать картины в своём собственном, оригинальном стиле. Вместе со специалистами фонда Алиса создала удивительный рисунок - портрет себя в будущем. На нём она уже взрослая, признанная художница, которая уверенно держит кисть. Мы бережно сфотографировали этот портрет и ещё две её замечательные творческие работы - в них столько цвета, характера и жизни!

А самая заветная ближайшая мечта Алисы - посетить настоящую выставку женских портретов известных художников, чтобы увидеть, как мастера передают на холсте характер и душу. И мы верим, что эта мечта обязательно сбудется!

А сегодня мы подготовили для вас особенное праздничное письмо. В нём мы делимся историями о том, кем хотят стать наши подопечные, когда вырастут, и как программа «Взросление» помогает им двигаться навстречу этим мечтам. Ведь взросление должно приносить радость, а не только борьбу с болезнью.

👉 Прочитать нашу тёплую праздничную рассылку и поддержать проект «Взросление» можно по ссылке.

Дорогие родители, мамы и папы!
Как часто вы говорите со своими детьми об их мечтах? Не о том, сделал ли он уроки и убрал ли игрушки, а о том, что прячется у него глубоко в сердце? Кем он видит себя в будущем? Что заставляет его глаза светиться от счастья?

Сегодня - лучший день для того, чтобы остановиться в суете будней. Отложите телефоны, возьмите чистый лист бумаги, цветные карандаши или краски и порисуйте вместе со своими детьми. Поговорите о мечтах, нарисуйте их будущее. Спросите, расспросите, послушайте. Позвольте им пофантазировать, ведь детство так быстротечно.

Мы поздравляем всех ребят и их родителей с Днём защиты детей! Пусть каждый ребёнок будет услышан. Пусть у каждого будет право на мечту, и пусть эти мечты обязательно сбываются - и у тех, кто может заявить о них на весь мир, и у тех, кто мечтает очень тихо, но всем сердцем🤍

С праздником!

#ФондАниЧижовой #1Июня #ДеньЗащитыДетей #Взросление
4👏2🥰1
Куда ведёт «Маршрут Доверия»? Наше путешествие в Йошкар-Олу!

Помните, как недавно мы вместе с вами исследовали туристические маршруты в Чебоксарах? На этот раз в рамках нашего проекта «Маршрут Доверия» мы решили расширить географию и отправились в гости к соседям - в сказочную Йошкар-Олу!

Йошкар-Ола славится своей удивительной архитектурой, но насколько эта сказка доступна для людей на колясках? Администрация Йошкар-Олы

Наши бесстрашные исследовательницы - Ксения, Анна и Алина, проверили самые популярные туристические локации города на прочность и доступность.

Делимся честным тест-драйвом! 👇

Сложные участки (где без помощи не обойтись):

- Царевококшайский Кремль.
Уже на входе подстерегают неровности и сильный уклон без поручней. Подняться на второй этаж Кремля ребятам на колясках просто невозможно - там только крутые лестницы и нет подъёмника. С туалетом тоже непросто: сотрудники установили деревянный пандус, чтобы заехать внутрь, но специализированной просторной кабины внутри, увы, нет.
- Спуск к «Дому Сказок».
Дорога от Кремля идёт под уклоном и не оборудована поручнями. Заглянуть в манящий салон шерстяных изделий неподалёку тоже не удалось - доступная среда там отсутствует.
- Собор Воскресения Христова.
Ксюша и Алина не смогли попасть в церковную лавку. Кроме того, возле храма хаотично паркуют машины, что сильно затрудняет проезд на коляске.
- Вознесенский мост.
Настоящая полоса препятствий! Местные пандусы слишком широкие, колёса коляски буквально соскальзывают на край. Подняться без посторонней помощи здесь невозможно и даже опасно - велик риск упасть.
- Кафе «Просто Еда».
Снаружи всё выглядит отлично: веранда и вход оборудованы пандусом. Но внутри наклон слишком крутой, витрины и стойка заказа расположены очень высоко - общаться с персоналом неудобно. На туалете висит знак доступности, но сами кабинки настолько узкие, что коляска туда просто не проходит.

💚Приятные и доступные места (где гулять - одно удовольствие!):

- Набережная Брюгге. Абсолютный фаворит! Просторная, ровная, отлично оборудованная. Здесь можно спокойно маневрировать, неспешно гулять и любоваться европейскими домиками.
- Итальянский парк. Дорожки ровные, ухоженные и полностью готовы к прогулкам на колясках.
- Бульвар Чавайна.
Центральная часть бульвара идеальна. Здесь можно абсолютно самостоятельно и без сопровождения кататься даже на электроколясках.
- Собор Пресвятой Богородицы.
Настоящий пример заботы! Собор оборудован специальным лифтом-подъёмником. Мы обратились к охране, и уже через 15 минут наши девочки смогли беспрепятственно попасть внутрь храма.

Йошкар-Ола невероятно красива и активно движется в сторону доступности, но дьявол, как всегда, кроется в деталях (слишком узкие кабинки туалетов, крутые съезды и отсутствие поручней).

Проект «Маршрут Доверия» продолжается! Мы верим, что наши обзоры помогут сделать города Поволжья более открытыми, комфортными и доступными для каждого путешественника.

А вы бывали в Йошкар-Оле? Поделитесь своими любимыми местами в комментариях!

#ФондАниЧижовой #МаршрутДоверия #ДоступнаяСреда #ЙошкарОла
🔥4👍2🥰2
Если тихонько приоткрыть дверь в комнату Вани, вы наверняка увидите одну и ту же картину: на краю кровати, свернувшись клубочком, дремлет пушистый кот. Он уходит только поесть, а всё остальное время преданно охраняет покой своего человека.

Осенью Ване исполнится 20 лет. Он уже совсем взрослый юноша, но из-за тяжёлой болезни так и остался беззащитным ребёнком. Ваня не умеет говорить, но у него удивительно добрые, лучистые глаза. Когда ему хорошо - он тихонько улыбается маме. А маме эта улыбка даёт силы жить дальше.

Ванина мама воспитывает двоих сыновей одна. И её будни - это бесконечный, беззвучный марафон заботы. У неё нет выходных, отпусков или больничных. Обычные вещи, о которых мы даже не задумываемся - сходить в аптеку, купить продукты, добежать до поликлиники или просто полчаса побыть в тишине и подышать свежим воздухом, для неё невыполнимая задача. Ваню нельзя оставлять одного ни на минуту.

Единственное спасение для этой семьи - няня Оксана. Когда Оксана приходит, в доме словно открывают форточку и впускают свежий воздух. Ваня под надёжным присмотром, а у мамы появляются заветные два-три часа, чтобы сделать дела и выдохнуть. Без этой передышки любая, даже самая сильная мама, рано или поздно сломается от усталости.

Но самостоятельно оплачивать работу няни семье просто не по силам.

Ваня - не один. В нашем фонде ещё шестеро тяжелобольных ребят, чьим родителям жизненно необходима такая же помощь няни Оксаны. Мамы этих детей живут в постоянном, изматывающем напряжении годами.

Мы открываем сбор, чтобы оплатить работу няни для Вани и ещё шести наших подопечных.

Помогите нам подарить этим семьям немного тепла и уверенности в том, что они не брошены один на один со своей бедой.

❤️ Поддержать сбор можно по ссылке на платформе Tooba

Даже самое небольшое пожертвование - это неоценимая помощь. Спасибо за ваши добрые сердца!

#ФондАниЧижовой #ПомощьДетям #ОсобоеДетство #Няня #Tooba #Благотворительность
6🥰3👏1
Смех в голос, расслабленные ладошки и первый взгляд в мир: как изменился год нашей Вики Риговой🤍

Игротерапевт фонда Ирина Бяшимова навещает Вику уже не первый год. Но именно этот рабочий год стал особенным, по-настоящему переломным. И главное чудо здесь в том, что мама Вики, Надежда Алексеевна, загорелась занятиями и активно ежедневно занималась с дочкой!

Когда мама и специалисты фонда работают как одна сплочённаягн команда, результаты превосходят все ожидания. В конце этого года Надежда Алексеевна с радостью отметила, каких невероятных успехов им удалось достичь совместными усилиями.

Посмотрите, сколько побед Вика одержала за это время!

💚Вика прошла терапию препаратом «Диспорт», которая помогла снизить сильное напряжение в теле. Наш специалист Ксения обучила маму необходимым упражнениям и растяжке мышц, и Надежда Алексеевна теперь регулярно делает эту гимнастику с дочкой дома.
💚Вика перестала перекрещивать ножки.
💚Она больше не сжимает кисти в тугие кулачки - её руки стали расслабленными и послушными во время игр.
💚 Девочка теперь может сидеть в коляске в правильном, физиологичном положении до 6–8 часов в день! А лежать и отдыхать ей стало гораздо комфортнее благодаря специальным укладочным подушкам.
💚А ещё Вика сделала огромный шаг в коммуникации с близкими. У неё появились новые звуки, а самое чудесное - она начала искренне и громко смеяться в голос! Её эмоции стали очень яркими и понятными. Теперь она совершенно чётко показывает, что чувствует в конкретной ситуации: радуется, огорчается, сердится или обижается.

Вместе с Ириной начали осваивать айтрекер - специальное устройство, позволяющее управлять компьютером с помощью взгляда. И здесь у Вики потрясающий прогресс! Она научилась фиксировать взгляд на экране, её концентрация и66 внимание заметно улучшились. Вика уже сама выполняет инструкции в игре, проявляет живой интерес и, самое главное, может самостоятельно играть, выбирая именно те картинки и стимулы, которые ей больше всего нравятся.

Для семьи Вики эти изменения - колоссальный шаг вперёд, который наполнил их будни новыми красками, радостью и облегчением.

Мы безгранично гордимся Викой, восхищаемся её мамой и благодарим наших специалистов за их терпение и профессионализм. И, конечно, мы говорим спасибо вам, наши дорогие благотворители. Благодаря вашей поддержке специалисты фонда могут регулярно приходить в семьи и помогать детям совершать их маленькие, но такие важные ежедневные открытия!

Поддержать - icf.fondani.ru/podari-navyk

#ФондАниЧижовой #Игротерапия #Реабилитация #Айтрекер
3👍3🥰1
«Добрый путник, войди в славный город Багдад,
Ты своим не поверишь глазам.
Ждёт тебя впереди приключений каскад,
Ты готов? Открывайся, сезам!»
🕌

В субботу в Чебоксарах, а в воскресенье в Йошкар-Оле прошёл удивительный праздник, посвящённый Дню защиты детей, который объединил более 100 наших семей!

Для нас это грандиозное событие. Это единственный день в году, когда на праздник собираются ребята, использующие коляски для передвижения, со всей республики. Мы готовились целый месяц: тщательно выбирали день, чтобы никто не болел (и погода нас не подвела, подарив солнце!), собирали команду волонтёров, искали волшебников-благотворителей, а мамы заранее пекли угощения на конкурс.

В этом году к детям приехала настоящая восточная сказка! Аладдин, Будур, Султан и Джафар увлекли ребят в квест на поиски волшебной лампы.

Всё было максимально необычно:
- ребята и родители не просто смотрели спектакль, а сами стали героями сказки. Они проходили через таинственную пещеру с дымом, играли музыку в саду Будур, летали на ковре-самолёте и строили дворец.
- нашими главными звёздами стали сами подопечные фонда. Это было потрясающе! Малыши увидели, что для творчества нет ограничений: артистом можно стать даже на коляске.
- каждый подарок был заслуженным. Пройдя все испытания, ребята забрали домой целые коробки с сюрпризами, которые будут с увлечением изучать ещё очень долго.

Даже танцы превратились в волшебство! Волонтёры приготовили мешочки с крупой и сухими красками: ребята подбрасывали их вверх, раскрашивая мир вокруг. Столько счастливых глаз, смеха и ярких лиц мы не видели давно (а мамы были искренне рады весёлой стирке!).

По традиции мы провели и кулинарный конкурс восточных сладостей, к которому семьи готовились с самого утра. Нас поразила гора конфет в виде драгоценных камней - их разобрали в один миг!

Для детей, которые редко выходят из дома, этот праздник стал огромным событием. Эмоции настолько переполняли ребят, что уходить никто не хотел: мальчишки на активных колясках гоняли наперегонки с Джафаром, девочки обнимали Обезьянку, а мамы фотографировали детей с величавым Султаном.

🎈 Огромное спасибо нашей команде волшебников, подаривших детям это чудо:

- За помощь в организации и декор: командам волонтёров и сотрудников ЧГУ им. И.Н. Ульянова (около 40 человек!), Колледж культуры ЧГИКИ , Чебоксарского художественного училища, а также незаменимым Православным Добровольцам в Йошкар-Оле во главе с их руководителем.
- За костюмы для спектакля Театр юного зрителя им. М. Сеспеля и
Руководителя Марину Тимукову ВОСТОЧНЫЕ ТАНЦЫ ЧЕБОКСАРЫ «Тайны Востока»
- За призы кулинарам благодарим магазин красивой посуды Alat Home, Кристину за подарки детям, Елену за стоматологические наборы и глюкофоны, Воробьева Никиту Васильевича и Светлану Велиеву за помощь в приобретении ресурсов, Чебопт
- За восточное гостеприимство и вкуснейший стол: Пекарне БУБЛИК, Пекарне Chaпури, пиццерии Al Sole при поддержке Натальи Шабалиной (ONCHO COFFEE), Тейсти Пицца и пиццерии Додо Пицца, за вкусное печенье от "ЛАВКА ВКУСА" , Хозяйку пекарни "Хлеб вашему дому" Оксану, компании Вода «Сестрица» и "Букет Чувашии" за воду и event-агентству Savory House за ароматный морс. А за торты и пирожные благодарим
Луизу Дроздову Кондитерская Планета
За невероятные и запоминающиеся фотографии в Чебоксарах (https://vk.ru/album-131245353_313736602) благодарим Валентина Гальетова.

Теперь лето точно началось! Ведь у каждого ребёнка есть своя лампа и свой Джинн, а значит, все детские мечты обязательно исполнятся🪄

#ФондАниЧижовой #ДеньЗащитыДетей #ВосточнаяСказка #Чебоксары #ЙошкарОла
7🥰4🔥1