Кто обнимет Сашу, когда ему страшно?
Саша живет там, где тишина пугает больше, чем диагнозы. С самого рождения он остался без родителей и почти всю свою маленькую жизнь проводит в больничных стенах. У Саши тяжелая форма ДЦП: он не может ходить или сидеть, но он умеет чувствовать.
Он оживает и улыбается, когда слышит голос взрослого. Когда няня Оксана берет его за руку или поправляет подушки, чтобы унять боль, Саша понимает, что он не один. В паллиативном отделении няня - это не просто персонал, это единственный близкий человек, который подарит тепло, поиграет в тактильные игры и успокоит в моменты тревоги.
На платформе «Совкомбанк про добро» открыт сбор в поддержку Саши и других детей-сирот в паллиативном отделении.
Наша цель - оплатить 6 месяцев работы больничной няни. Это полгода заботы, профессионального ухода и человеческого тепла, без которого невозможно жить.
Помочь Саше и поддержать сбор можно
👉🏻 здесь
*Клиенты Совкомбанка могут помочь баллами!
Даже небольшой вклад имеет значение. Пожалуйста, сделайте репост, чтобы о Саше узнало как можно больше людей!
#СовкомбанкПроДобро #ФондАниЧижовой #ПомощьДетям #БольничнаяНяня #Паллиатив
Саша живет там, где тишина пугает больше, чем диагнозы. С самого рождения он остался без родителей и почти всю свою маленькую жизнь проводит в больничных стенах. У Саши тяжелая форма ДЦП: он не может ходить или сидеть, но он умеет чувствовать.
Он оживает и улыбается, когда слышит голос взрослого. Когда няня Оксана берет его за руку или поправляет подушки, чтобы унять боль, Саша понимает, что он не один. В паллиативном отделении няня - это не просто персонал, это единственный близкий человек, который подарит тепло, поиграет в тактильные игры и успокоит в моменты тревоги.
На платформе «Совкомбанк про добро» открыт сбор в поддержку Саши и других детей-сирот в паллиативном отделении.
Наша цель - оплатить 6 месяцев работы больничной няни. Это полгода заботы, профессионального ухода и человеческого тепла, без которого невозможно жить.
Помочь Саше и поддержать сбор можно
👉🏻 здесь
*Клиенты Совкомбанка могут помочь баллами!
Даже небольшой вклад имеет значение. Пожалуйста, сделайте репост, чтобы о Саше узнало как можно больше людей!
#СовкомбанкПроДобро #ФондАниЧижовой #ПомощьДетям #БольничнаяНяня #Паллиатив
❤16🥰8👍2🔥1
Магия воды: как аквареабилитация меняет жизнь детей
Когда на суше движение кажется невозможным, на помощь приходит вода. В нашем Фонде продолжается курс аквареабилитации, который стал возможен благодаря гранту Правительства Республики Марий Эл.
На сегодняшний день обучение по программе уже начали 9 детей, а всего для прохождения курса отобрано 19 ребят.
С каждой семьей работает наш специалист Настя Урусова. Она рассказала, как начинается этот путь:
Настя сделала акцент именно на переворотах и укреплении мышц корпуса во время занятий в бассейне. И случилось чудо! Сначала Таисия начала переворачиваться в воде, а вскоре и дома на кровати! Радости семьи и специалистов не было предела.
Мама Анна делится впечатлениями:
У Таисии большая и дружная семья: мама, папа, бабушка и три старших брата. Недавно они переехали в свой дом, где у девочки появилось больше места для передвижения на активной коляске и в ходунках. Сейчас перед игротерапевтами стоят важные задачи: научить Тасю пользоваться вилкой, увереннее стоять в вертикализаторе и справляться со спастикой.
Вода дает ту опору и свободу, которую сложно найти на земле. Мы рады, что благодаря поддержке Правительства Республики Марий Эл, такие важные занятия становятся доступными для наших подопечных.
#ФондАниЧижовой #Аквареабилитация #ГрантМарийЭл #ОсобыеДети #ЙошкарОла
Когда на суше движение кажется невозможным, на помощь приходит вода. В нашем Фонде продолжается курс аквареабилитации, который стал возможен благодаря гранту Правительства Республики Марий Эл.
На сегодняшний день обучение по программе уже начали 9 детей, а всего для прохождения курса отобрано 19 ребят.
С каждой семьей работает наш специалист Настя Урусова. Она рассказала, как начинается этот путь:
«Диагностика - это не просто осмотр. Я собираю анамнез, изучаю выписки, спрашиваю родителей, как ребенок ведет себя в ванной.
В бассейне я смотрю всё: как он заходит в воду, тянется ли к игрушкам, боится ли брызг или, наоборот, радуется им. Мы проверяем движения во всех плоскостях, работу с плотиками, нудлсами и подводной лесенкой. Главное - увидеть потенциал, который мы будем развивать.
Один из самых ярких примеров - Таисия Садовина. Долгое время Тася не могла научиться переворачиваться на суше. Как бы ни старались близкие, навык не поддавался».
Настя сделала акцент именно на переворотах и укреплении мышц корпуса во время занятий в бассейне. И случилось чудо! Сначала Таисия начала переворачиваться в воде, а вскоре и дома на кровати! Радости семьи и специалистов не было предела.
Мама Анна делится впечатлениями:
«Занятия нам очень нравятся. Настя отрабатывает с Тасей повороты, учит вставать из положения сидя, делает дыхательные упражнения. Благодаря занятиям Тася стала самостоятельно переворачиваться - это было нашей мечтой!».
У Таисии большая и дружная семья: мама, папа, бабушка и три старших брата. Недавно они переехали в свой дом, где у девочки появилось больше места для передвижения на активной коляске и в ходунках. Сейчас перед игротерапевтами стоят важные задачи: научить Тасю пользоваться вилкой, увереннее стоять в вертикализаторе и справляться со спастикой.
Вода дает ту опору и свободу, которую сложно найти на земле. Мы рады, что благодаря поддержке Правительства Республики Марий Эл, такие важные занятия становятся доступными для наших подопечных.
#ФондАниЧижовой #Аквареабилитация #ГрантМарийЭл #ОсобыеДети #ЙошкарОла
🥰8❤6🔥3👏2🐳2
🥞 Масленица в кругу друзей: печем блины «от всей души»!
Четверг на масленичной неделе называют «Разгуляем». Это время, когда веселье вступает в полную силу! И хотя зима не спешит уходить, засыпая нас снегом, в нашем Фонде было по-настоящему тепло и уютно. Мы собрались большой семьей - дети, родители и наши добрые сказочные гости: Баба Здоровушка, Скоморох, Весна, Масленица и Конопушка.
Но наш праздник - это не просто чаепитие. Это важный этап социализации и реабилитации через общее дело.
✨ Главное достижение: «Я сам!»
В этот день дети стали настоящими поварами. Они сами замешивали тесто, выпекали румяные блины с припеком и выбирали начинки на свой вкус.
Почему это важно?
Когда ребенок занят общим трудом, он учится коммуницировать, видеть сверстников, тянуться за ними и чувствовать свою значимость. Мы создаем среду, где дети развиваются вместе, а не по одиночке.
В процессе участвовала вся наша команда специалистов:
💚 Марина Французова (музыкальный терапевт) наполнила праздник смыслами через музыкальную терапию. Ребята прикасались к народным инструментам, разучивали масленичные напевы и учились чувствовать ритм и мелодию.
💚 Егор Ананьев (эрготерапевт) помогал детям адаптироваться в новом пространстве. Его задача - научить ребенка проявлять инициативу, делать самостоятельный выбор и осваивать новые бытовые навыки, которые так пригодятся в жизни.
💚 Анна Рей (логопед-дефектолог) готовила ребят к самому ответственному моменту. Чтобы блины получились по-настоящему вкусными, нужно было как следует подготовиться! Анна учила детей разминать не только ручки, но и язычки.
💚 Больничные клоуны стали тем самым «золотым мостиком» между детьми. Они учили ребят играть друг с другом, помогали преодолеть стеснение и пекли блины «от всей души», превращая обучение в веселую игру.
🌺 Огромное спасибо нашим волонтерам - Ирине, Дмитрию, Сергею и Николаю! Встретить гостей, помочь «рука в руке» испечь первый блин, подготовить площадку и убрать всё после праздника - без вас сделать всё это было бы очень трудно!
Такие встречи показывают, что вместе мы можем больше. Мы учимся дружить, трудиться и радоваться простым вещам.
Масленица удалась на славу!
#ФондАниЧижовой #Масленица
#Социализация #ДоступнаяСреда
Четверг на масленичной неделе называют «Разгуляем». Это время, когда веселье вступает в полную силу! И хотя зима не спешит уходить, засыпая нас снегом, в нашем Фонде было по-настоящему тепло и уютно. Мы собрались большой семьей - дети, родители и наши добрые сказочные гости: Баба Здоровушка, Скоморох, Весна, Масленица и Конопушка.
Но наш праздник - это не просто чаепитие. Это важный этап социализации и реабилитации через общее дело.
✨ Главное достижение: «Я сам!»
В этот день дети стали настоящими поварами. Они сами замешивали тесто, выпекали румяные блины с припеком и выбирали начинки на свой вкус.
Почему это важно?
Когда ребенок занят общим трудом, он учится коммуницировать, видеть сверстников, тянуться за ними и чувствовать свою значимость. Мы создаем среду, где дети развиваются вместе, а не по одиночке.
В процессе участвовала вся наша команда специалистов:
Такие встречи показывают, что вместе мы можем больше. Мы учимся дружить, трудиться и радоваться простым вещам.
Масленица удалась на славу!
#ФондАниЧижовой #Масленица
#Социализация #ДоступнаяСреда
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥18❤8🥰3
Быть защитником - значит любить и беречь❤️
Сегодня, 23 февраля, мы всех мужчин поздравляем с праздником!
Для наших подопечных ребят их папы, дедушки, старшие братья - это главные супергерои. Мы часто видим примеры истинного мужества в семьях наших подопечных. Это мужество в ежедневном терпении, в заботе, в умении сохранять веру и делиться силой. Быть защитником для ребенка с особенностями здоровья - это особенный путь, требующий огромного сердца.
Поздравляем и наших друзей, благотворителей, партнеров и волонтеров! Ваша поддержка - это тоже защита. Вы защищаете право детей на качественную помощь, на отсутствие боли и на радостное детство.
Желаем всем вам мира в душе и в домах. Пусть ваша сила всегда будет созидательной, а поддержка - взаимной.
С Днем защитника Отечества!
Сегодня, 23 февраля, мы всех мужчин поздравляем с праздником!
Для наших подопечных ребят их папы, дедушки, старшие братья - это главные супергерои. Мы часто видим примеры истинного мужества в семьях наших подопечных. Это мужество в ежедневном терпении, в заботе, в умении сохранять веру и делиться силой. Быть защитником для ребенка с особенностями здоровья - это особенный путь, требующий огромного сердца.
Поздравляем и наших друзей, благотворителей, партнеров и волонтеров! Ваша поддержка - это тоже защита. Вы защищаете право детей на качественную помощь, на отсутствие боли и на радостное детство.
Желаем всем вам мира в душе и в домах. Пусть ваша сила всегда будет созидательной, а поддержка - взаимной.
С Днем защитника Отечества!
❤22🥰8👏6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Чудеса стали реальностью для наших ребят!✨
Представьте: вы умны, все понимаете, но не можете говорить или управлять руками. Заперты в собственном теле, изолированы...Так и наши подопечные с ДЦП.
Но за год работы нашей выездной службы в Марий Эл мы стали свидетелями невероятного! Двое удивительных ребят смогли обучиться «разговаривать» глазами с помощью айтрекера. И вы сами увидите на видео, как классно они шутят и обмениваются мыслями - одними глазами! Их интеллект теперь виден миру.
Для Алины из Ургакша айтрекер - шанс на полноценную учебу, общение и работу. Наш координатор Катерина вместе с юристами фонда активно помогают семье оформить получение айтрекера от государства.
А вот у Кирилла ситуация сложнее. Он уже взрослый, и он даже не учился в школе, ведь «не говорит». Никто и не догадывался, что в его голове целый кладезь ума! Получить айтрекер от государства для него, к сожалению, уже нет возможности. Сейчас мы начинаем сбор средств, чтобы Кирилл смог общаться с миром глазами.
Эти чудеса возможны благодаря гранту Фонда Президентских грантов. Мы обращаемся к Министерству образования и науки Республики Марий Эл и Министерству образования и науки России с просьбой поддержать наших ребят, чтобы дать им возможность раскрыть свой потенциал!
#ПрезидентскиеГранты #ДЦП #Айтрекер #Инклюзия #МарийЭл #Благотворительность
Представьте: вы умны, все понимаете, но не можете говорить или управлять руками. Заперты в собственном теле, изолированы...Так и наши подопечные с ДЦП.
Но за год работы нашей выездной службы в Марий Эл мы стали свидетелями невероятного! Двое удивительных ребят смогли обучиться «разговаривать» глазами с помощью айтрекера. И вы сами увидите на видео, как классно они шутят и обмениваются мыслями - одними глазами! Их интеллект теперь виден миру.
Для Алины из Ургакша айтрекер - шанс на полноценную учебу, общение и работу. Наш координатор Катерина вместе с юристами фонда активно помогают семье оформить получение айтрекера от государства.
А вот у Кирилла ситуация сложнее. Он уже взрослый, и он даже не учился в школе, ведь «не говорит». Никто и не догадывался, что в его голове целый кладезь ума! Получить айтрекер от государства для него, к сожалению, уже нет возможности. Сейчас мы начинаем сбор средств, чтобы Кирилл смог общаться с миром глазами.
Эти чудеса возможны благодаря гранту Фонда Президентских грантов. Мы обращаемся к Министерству образования и науки Республики Марий Эл и Министерству образования и науки России с просьбой поддержать наших ребят, чтобы дать им возможность раскрыть свой потенциал!
#ПрезидентскиеГранты #ДЦП #Айтрекер #Инклюзия #МарийЭл #Благотворительность
❤15🔥7👏4🥰2
Маленькое солнце, которое борется за жизнь: Артему и еще троим детям очень нужно специальное питание ☀️
В каждой семье есть свое «солнышко», но в семье Артема этот свет особенный. Несмотря на все испытания, этот мальчик излучает удивительное тепло и чистоту. Глядя на его добрую улыбку, трудно представить, через какой большой путь ему пришлось пройти с первых секунд жизни.
Вместо первого крика была тишина. Тяжелые роды, острая гипоксия и восемь бесконечных дней в коме. Врачи боролись за него, а мама молилась, не смыкая глаз. Домой они попали только через два месяца, но испытания не закончились: постоянная боль, плач и диагнозы, один страшнее другого.
Жизнь Артема и его мамы сегодня - ежедневный подвиг. Каждая минута расписана: лекарства, процедуры, особый уход. Но самой большой бедой стала невозможность нормально питаться. Организм Артема отказывался принимать обычную пищу, мальчик таял на глазах, постоянно болел и терял последние силы.
Спасением стало специальное лечебное питание. Оно подошло. Впервые за долгое время Артем начал набирать вес, окреп и стал реже болеть.
Но Артем не один в этой беде. Еще трое детей с похожими судьбами сейчас остро нуждаются в таком же питании. У их родителей, отдающих все силы на реабилитацию сыновей и дочерей, просто нет средств, чтобы покупать его самостоятельно. Цена жизни и здоровья здесь измеряется стоимостью баночек с лечебной смесью.
Мы уже собрали половину суммы! Осталось сделать еще один рывок, чтобы обеспечить четверых детей жизненно важным запасом питания.
Любое ваше пожертвование - шаг к тому, чтобы «солнышко» внутри Артема и других детей продолжало светить.
🙏 Поддержать сбор на платформе Tooba: https://m.tooba.com/qny1
#Благотворительность #ОсобыеДети #ЛечебноеПитание #ФондАниЧижовой
В каждой семье есть свое «солнышко», но в семье Артема этот свет особенный. Несмотря на все испытания, этот мальчик излучает удивительное тепло и чистоту. Глядя на его добрую улыбку, трудно представить, через какой большой путь ему пришлось пройти с первых секунд жизни.
Вместо первого крика была тишина. Тяжелые роды, острая гипоксия и восемь бесконечных дней в коме. Врачи боролись за него, а мама молилась, не смыкая глаз. Домой они попали только через два месяца, но испытания не закончились: постоянная боль, плач и диагнозы, один страшнее другого.
Жизнь Артема и его мамы сегодня - ежедневный подвиг. Каждая минута расписана: лекарства, процедуры, особый уход. Но самой большой бедой стала невозможность нормально питаться. Организм Артема отказывался принимать обычную пищу, мальчик таял на глазах, постоянно болел и терял последние силы.
Спасением стало специальное лечебное питание. Оно подошло. Впервые за долгое время Артем начал набирать вес, окреп и стал реже болеть.
Но Артем не один в этой беде. Еще трое детей с похожими судьбами сейчас остро нуждаются в таком же питании. У их родителей, отдающих все силы на реабилитацию сыновей и дочерей, просто нет средств, чтобы покупать его самостоятельно. Цена жизни и здоровья здесь измеряется стоимостью баночек с лечебной смесью.
Мы уже собрали половину суммы! Осталось сделать еще один рывок, чтобы обеспечить четверых детей жизненно важным запасом питания.
Любое ваше пожертвование - шаг к тому, чтобы «солнышко» внутри Артема и других детей продолжало светить.
🙏 Поддержать сбор на платформе Tooba: https://m.tooba.com/qny1
#Благотворительность #ОсобыеДети #ЛечебноеПитание #ФондАниЧижовой
❤13🥰7👏2
Друзья, чувствуете? Воздух меняется. Весна уже на пороге, и мы решили встретить её самым тёплым, шумным и добрым способом.
В эти выходные возвращается наш легендарный Добромаркет! Эта ярмарка - место, где каждое ваше объятие, каждая купленная свеча или расписанный пряник превращаются в реальную помощь детям.
Мы приглашаем вас провести последние дни зимы и встретить весну вместе с Фондом имени Ани Чижовой.
Что нас ждёт в эти чудесные выходные?
Почему это важно? 🚐
Весь праздник, все улыбки и мастер-классы имеют одну глубокую цель. Мы собираем средства на работу Социального такси для подопечных нашего Фонда.
Для многих особенных детей из отдаленных районов Чувашии это такси - единственная «ниточка», связывающая их с миром. На нем они едут к врачам, на реабилитацию или просто на долгожданный отдых. Без него дорога становится непреодолимым препятствием.
Приходя на Добромаркет, вы дарите детям возможность двигаться дальше.
Если вы не сможете прийти, но хотите поддержать наше такси прямо сейчас, это можно сделать по ссылке:
Давайте проводим зиму добрым делом и встретим весну с открытым сердцем!
Где встречаемся? ТРЦ Каскад, цокольный этаж.
Когда? 28 февраля и 1 марта.
Приходите всей семьей. Весна начинается с нас!
#ФондАниЧижовой #Добромаркет #СоциальноеТакси #ПомощьДетям
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍9❤5🥰1
«Жизнь продолжается»: Как мы создали «бесшовный» путь для тяжелобольных взрослых в Чувашии! 🚀
Друзья, сегодня мы с гордостью делимся невероятными итогами нашего годового проекта «Жизнь продолжается»! 🎉 Целый год мы вместе с вами, с Правительством Чувашии и Министерством труда Чувашии работали над тем, чтобы молодые люди с тяжелыми заболеваниями не «выпадали» из жизни после совершеннолетия.
Когда ребенку с неизлечимым заболеванием исполняется 18 лет, привычный мир часто рушится. Детская паллиативная помощь заканчивается, а взрослая система оказывается сложной и неприступной. Семьи, которые годами посвящали себя уходу, оставались одни на один с тревогой и физической усталостью.
Как вспоминает директор нашего фонда Ирина Лапшина, одна мама 25-летнего парня с ДЦП говорила: «Я боюсь ложиться спать. Потому что вдруг я не проснусь, а он останется один». Эта фраза – большой страх, с которым сталкиваются эти семьи.
Наш «бесшовный» путь. Что удалось сделать за год?
Проект охватил 74 семьи по всей Чувашии, превратив их в часть большой заботливой семьи нашего Фонда имени Ани Чижовой. Наша команда - психологи, юристы, эрготерапевты и ассистенты, работала «в полях», буквально в каждом доме!
И вот они цифры, за которыми стоят судьбы:
💚 2 000 консультаций: от настройки реабилитационной техники до сложнейших юридических тонкостей.
💚 43 семьи прошли долгожданные осмотры врачей и обследования, которые годами были недоступны.
💚 15 человек начали получать жизненно важное лечебное питание на постоянной основе.
💚 49 семей получали питание и средства реабилитации напрямую от фонда, пока решались бюрократические вопросы.
💚 Время на отдых для родителей: теперь в семьи приходят обученные ассистенты, и мамы отмечают: «У мам перестают дрожать руки, когда знаю, что есть к кому позвонить в два часа ночи».
Самое вдохновляющее - истории наших подопечных. Одна мама, Лилия, впервые за 20 лет смогла сходить в парикмахерскую, пока ассистенты гуляли с её дочерью. Благодаря работе наших психологов-тьюторов 10 молодых людей начали учиться или нашли удаленную работу. Мы доказали: даже с тяжелыми ограничениями можно быть частью общества, общаться и развиваться!
Мы не просто помогали семьям, мы стремились изменить саму систему. В 2025 году прошла стратегическая сессия с Министерством труда Чувашии и руководителями социальных центров. 45 специалистов прошли обучение, и родилась «дорожная карта» для развития помощи молодым людям от 18 до 30 лет, получающим паллиативную помощь в Чувашии.
Благодаря поддержке Фонда президентских грантов и совместной работе с Правительством Чувашии, мы создали модель, которая действительно продолжает жизнь!
Спасибо всем, кто был с нами! Впереди - новые вершины!
#ФондАниЧижовой #ФондПрезидентскихГрантов #МинтрудЧувашии #ПравительствоЧувашии #ПаллиативнаяПомощь
Друзья, сегодня мы с гордостью делимся невероятными итогами нашего годового проекта «Жизнь продолжается»! 🎉 Целый год мы вместе с вами, с Правительством Чувашии и Министерством труда Чувашии работали над тем, чтобы молодые люди с тяжелыми заболеваниями не «выпадали» из жизни после совершеннолетия.
Когда ребенку с неизлечимым заболеванием исполняется 18 лет, привычный мир часто рушится. Детская паллиативная помощь заканчивается, а взрослая система оказывается сложной и неприступной. Семьи, которые годами посвящали себя уходу, оставались одни на один с тревогой и физической усталостью.
Как вспоминает директор нашего фонда Ирина Лапшина, одна мама 25-летнего парня с ДЦП говорила: «Я боюсь ложиться спать. Потому что вдруг я не проснусь, а он останется один». Эта фраза – большой страх, с которым сталкиваются эти семьи.
Наш «бесшовный» путь. Что удалось сделать за год?
Проект охватил 74 семьи по всей Чувашии, превратив их в часть большой заботливой семьи нашего Фонда имени Ани Чижовой. Наша команда - психологи, юристы, эрготерапевты и ассистенты, работала «в полях», буквально в каждом доме!
И вот они цифры, за которыми стоят судьбы:
Самое вдохновляющее - истории наших подопечных. Одна мама, Лилия, впервые за 20 лет смогла сходить в парикмахерскую, пока ассистенты гуляли с её дочерью. Благодаря работе наших психологов-тьюторов 10 молодых людей начали учиться или нашли удаленную работу. Мы доказали: даже с тяжелыми ограничениями можно быть частью общества, общаться и развиваться!
Мы не просто помогали семьям, мы стремились изменить саму систему. В 2025 году прошла стратегическая сессия с Министерством труда Чувашии и руководителями социальных центров. 45 специалистов прошли обучение, и родилась «дорожная карта» для развития помощи молодым людям от 18 до 30 лет, получающим паллиативную помощь в Чувашии.
Благодаря поддержке Фонда президентских грантов и совместной работе с Правительством Чувашии, мы создали модель, которая действительно продолжает жизнь!
Спасибо всем, кто был с нами! Впереди - новые вершины!
#ФондАниЧижовой #ФондПрезидентскихГрантов #МинтрудЧувашии #ПравительствоЧувашии #ПаллиативнаяПомощь
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤15🔥12🥰3👍1
День редких заболеваний: Истории «молчаливых ангелов»
Сегодня, 28 февраля, мир говорит о тех, чьи диагнозы встречаются очень редко. В России редким считается диагноз, который встречается не более чем у 10 человек на 100 000 населения.
Для большинства людей это просто статистика. Но для Фонда имени Ани Чижовой - это конкретные лица, имена и судьбы. Сегодня мы хотим рассказать о синдроме Ретта.
Это болезнь-вор. Она ждет, пока девочка научится улыбаться, скажет первое «мама», начнет брать игрушки, а потом забирает эти навыки назад, оставляя вместо речи тишину, а вместо движений - слабость. Девочек с этим синдромом называют «молчаливыми ангелами».
В нашем фонде под опекой четверо таких «ангелов»: Аделина Павлова, Арина Самойлова, Кира Семенова и Валерия Сергеева.
Вот две истории наших подопечных, которые показывают, через что проходят эти семьи.
💬 Аделина была совершенно обычным ребенком. Она лепетала «папа», «мама», уверенно держала в руках любимые игрушки. Но после что-то сломалось. Руки начали дрожать, ноги перестали слушаться.
Четыре года мама искала ответ. Больницы, бесконечные обследования, судороги... Только в 4 года в Москве семье озвучили название их беды. С тех пор синдром Ретта стал их тенью. Аделина больше не говорит слов, но она всё понимает. Каждое ее объятие, каждый взгляд - это тихий манифест жизни, которая продолжается вопреки всему.
💬 Арина (на фото) родилась идеальной. Её мама с папой строили грандиозные планы, но к году мир начал сужаться: девочка не могла сесть, только «каталась колбаской» по ковру. Долгие поездки по врачам и генетические тесты вынесли приговор: синдром Ретта.
Самое болезненное для родителей - видеть, как приобретенные с таким трудом умения тают, как мартовский снег. Арина замолчала. Но её душа не заперта. Сейчас она учится «говорить» с миром с помощью айтрекера - устройства, которое ловит движение её глаз. Пока медицина ищет лекарство, Арина учится смотреть на иконки компьютера, чтобы сказать родителям самое важное. В их семье не принято много плакать, там принято верить в науку и в то, что любовь сильнее всего на свете!
Почему мы об этом говорим?
Редкий диагноз - это не только дефицит лекарств, это дефицит понимания. Родители таких детей живут в вечном напряжении, стараясь удержать ускользающие навыки своих дочерей.
Наш фонд рядом с этими семьями. Мы закупаем специализированное питание, помогаем с техническими средствами реабилитации, обучаем родителей альтернативной коммуникации (как в случае с айтрекером для Арины).
Редкое заболевание - это не повод для изоляции. Это повод для объединения.
В День редких заболеваний мы просим вас не отводить глаз. Ваша поддержка - это возможность для «молчаливых ангелов» быть услышанными.
Помочь фонду и нашим подопечным можно здесь: fondani.ru
#СиндромРетта #ФондАниЧижовой #Чувашия #РедкиеЗаболевания
Сегодня, 28 февраля, мир говорит о тех, чьи диагнозы встречаются очень редко. В России редким считается диагноз, который встречается не более чем у 10 человек на 100 000 населения.
Для большинства людей это просто статистика. Но для Фонда имени Ани Чижовой - это конкретные лица, имена и судьбы. Сегодня мы хотим рассказать о синдроме Ретта.
Это болезнь-вор. Она ждет, пока девочка научится улыбаться, скажет первое «мама», начнет брать игрушки, а потом забирает эти навыки назад, оставляя вместо речи тишину, а вместо движений - слабость. Девочек с этим синдромом называют «молчаливыми ангелами».
В нашем фонде под опекой четверо таких «ангелов»: Аделина Павлова, Арина Самойлова, Кира Семенова и Валерия Сергеева.
Вот две истории наших подопечных, которые показывают, через что проходят эти семьи.
Четыре года мама искала ответ. Больницы, бесконечные обследования, судороги... Только в 4 года в Москве семье озвучили название их беды. С тех пор синдром Ретта стал их тенью. Аделина больше не говорит слов, но она всё понимает. Каждое ее объятие, каждый взгляд - это тихий манифест жизни, которая продолжается вопреки всему.
Самое болезненное для родителей - видеть, как приобретенные с таким трудом умения тают, как мартовский снег. Арина замолчала. Но её душа не заперта. Сейчас она учится «говорить» с миром с помощью айтрекера - устройства, которое ловит движение её глаз. Пока медицина ищет лекарство, Арина учится смотреть на иконки компьютера, чтобы сказать родителям самое важное. В их семье не принято много плакать, там принято верить в науку и в то, что любовь сильнее всего на свете!
Почему мы об этом говорим?
Редкий диагноз - это не только дефицит лекарств, это дефицит понимания. Родители таких детей живут в вечном напряжении, стараясь удержать ускользающие навыки своих дочерей.
Наш фонд рядом с этими семьями. Мы закупаем специализированное питание, помогаем с техническими средствами реабилитации, обучаем родителей альтернативной коммуникации (как в случае с айтрекером для Арины).
Редкое заболевание - это не повод для изоляции. Это повод для объединения.
В День редких заболеваний мы просим вас не отводить глаз. Ваша поддержка - это возможность для «молчаливых ангелов» быть услышанными.
Помочь фонду и нашим подопечным можно здесь: fondani.ru
#СиндромРетта #ФондАниЧижовой #Чувашия #РедкиеЗаболевания
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤19🙏7👍3👏1