Публикуем программу конференции «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом», которую организовывает благотворительный фонд «Острова» в октябре 2024 года
Ознакомиться с программой
К участию приглашаются специалисты по ЛФК и кинезитерапии, которые в своей практике работают с пациентами с муковисцидозом
Зарегистрироваться
Даты проведения: 25-26 октября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37
Заявки на участие в конференции принимаются до 2 сентября 2024 года
По согласованию с Фондом, специалисты из регионов, работающие с пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить конференцию, могут получить финансовую помощь от Фонда в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения конференции
Контакты для связи:
Помощник Председателя правления БФ «Острова», Юлия Зайцева
Моб.: 8 (911) 235-58-92
E-mail: office@ostrovaru.com
#кинезитерапия #конференции #врачам #лфк #анонс #муковисцидоз
Ознакомиться с программой
К участию приглашаются специалисты по ЛФК и кинезитерапии, которые в своей практике работают с пациентами с муковисцидозом
Зарегистрироваться
Даты проведения: 25-26 октября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37
Заявки на участие в конференции принимаются до 2 сентября 2024 года
По согласованию с Фондом, специалисты из регионов, работающие с пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить конференцию, могут получить финансовую помощь от Фонда в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения конференции
Контакты для связи:
Помощник Председателя правления БФ «Острова», Юлия Зайцева
Моб.: 8 (911) 235-58-92
E-mail: office@ostrovaru.com
#кинезитерапия #конференции #врачам #лфк #анонс #муковисцидоз
Открыта регистрация на стратегическую сессию для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, которую проведет благотворительный фонд «Острова» в Санкт-Петербурге
К участию приглашаются:
🔸 руководители общественных организаций
🔸 региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» или ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
🔸 активные родители, представляющих интерес всех пациентов в регионе
Зарегистрироваться
Даты проведения: 29-30 ноября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37 (vedenskyhotel.ru)
Организатор: благотворительный фонд «Острова»
Регистрация на мероприятие открыта до 15 сентября 2024 года
В рамках стратегической сессии будет организована работа по следующим темам:
▫️Роль партнерства врач – пациентская организация для помощи людям с муковисцидозом
▫️Какие проблемы есть в регионе, которые мы можем решить вместе с доктором?
▫️Практические шаги. Что мы должны сделать для решения нерешенных вопросов?
▫️Презентация дорожных карт 2023 года. Что получилось, а что нет
Подробнее
#муковисцидоз #анонс #родителям #стратегическаясессия
К участию приглашаются:
🔸 руководители общественных организаций
🔸 региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» или ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
🔸 активные родители, представляющих интерес всех пациентов в регионе
Зарегистрироваться
Даты проведения: 29-30 ноября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37 (vedenskyhotel.ru)
Организатор: благотворительный фонд «Острова»
Регистрация на мероприятие открыта до 15 сентября 2024 года
В рамках стратегической сессии будет организована работа по следующим темам:
▫️Роль партнерства врач – пациентская организация для помощи людям с муковисцидозом
▫️Какие проблемы есть в регионе, которые мы можем решить вместе с доктором?
▫️Практические шаги. Что мы должны сделать для решения нерешенных вопросов?
▫️Презентация дорожных карт 2023 года. Что получилось, а что нет
Подробнее
#муковисцидоз #анонс #родителям #стратегическаясессия
2 сентября состоится всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов», приуроченная ко Дню знаний
В акции может принять участие любой желающий: для этого вместо букета на 1 сентября от каждого ученика классному руководителю дарят один большой букет. Оставшуюся сумму, которая могла быть потрачена на цветы от каждого ученика, жертвуют в поддержку фондов, которые помогают детям
Таким образом акция не только помогает собрать средства на лечение, но и привлекает внимание учеников, их родителей и учителей к благотворительности и помощи детям с тяжелыми заболеваниями
Акцию «Дети вместо цветов» в 2014 году инициировала учитель литературы из Москвы Ася Штейн. В 2015 году инициативу подхватил фонд помощи хосписам «Вера» и впервые провёл акцию самостоятельно в пользу неизлечимо больных детей и их семей. На сайте фонда Вера есть рубрика вопрос/ответ об акции, с которыми можно ознакомиться здесь
В этом году 2 сентября, когда по всей стране пройдут школьные линейки, вы с родителями и учителями можете организовать акцию самостоятельно и собрать деньги в пользу того фонда, которому доверяете
Поддержать деятельность благотворительного фонда «Острова» можно здесь
#детивместоцветов #благотворительность #деньзнаний
В акции может принять участие любой желающий: для этого вместо букета на 1 сентября от каждого ученика классному руководителю дарят один большой букет. Оставшуюся сумму, которая могла быть потрачена на цветы от каждого ученика, жертвуют в поддержку фондов, которые помогают детям
Таким образом акция не только помогает собрать средства на лечение, но и привлекает внимание учеников, их родителей и учителей к благотворительности и помощи детям с тяжелыми заболеваниями
Акцию «Дети вместо цветов» в 2014 году инициировала учитель литературы из Москвы Ася Штейн. В 2015 году инициативу подхватил фонд помощи хосписам «Вера» и впервые провёл акцию самостоятельно в пользу неизлечимо больных детей и их семей. На сайте фонда Вера есть рубрика вопрос/ответ об акции, с которыми можно ознакомиться здесь
В этом году 2 сентября, когда по всей стране пройдут школьные линейки, вы с родителями и учителями можете организовать акцию самостоятельно и собрать деньги в пользу того фонда, которому доверяете
Поддержать деятельность благотворительного фонда «Острова» можно здесь
#детивместоцветов #благотворительность #деньзнаний
Приглашаем врачей-микробиологов и заведующих лабораторий принять участие в пилотном проекте системы внешнего контроля качества микробиологических исследований в лабораториях при работе с биоматериалом от пациентов с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями
Для участия в проекте необходимо заполнить анкету
Ответы на анкету принимаются до 15 сентября 2024 года
Проект реализуется Самарским государственным медицинским университом и НИИ aнтимикробной xимиотерапии (Смоленск) при финансовой и информационной поддержке благотворительного Фонда «Острова»
Более подробную информацию о содержании и реализации проекта вы можете получить в пригласительном письме от организаторов здесь
#муковисцидоз #микробиология
Для участия в проекте необходимо заполнить анкету
Ответы на анкету принимаются до 15 сентября 2024 года
Проект реализуется Самарским государственным медицинским университом и НИИ aнтимикробной xимиотерапии (Смоленск) при финансовой и информационной поддержке благотворительного Фонда «Острова»
Более подробную информацию о содержании и реализации проекта вы можете получить в пригласительном письме от организаторов здесь
#муковисцидоз #микробиология
Приглашаем специалистов по ЛФК и ФРМ принять участие в стажировке на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе, которая состоится в Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Острова»
К участию приглашаются специалисты ЛФК, ФРМ (врачи, инструкторы, методисты и др.), работающие с пациентами с муковисцидозом
Подробнее
Даты проведения: с 21 по 26 октября 2024 года (36 часов)
Место проведения: СПб ГБУЗ «Детская больница Святой Ольги», в Инфекционно-боксированном отделении №3
Адрес проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Земледельческая д.2 (Городской детский центр муковисцидоза, кабинет кинезитерапии)
Формат участия: очный, количество мест ограниченно. По окончании обучения слушателям выдается справка о стажировке на рабочем месте
Преподаватель курса: Матвеев Владимир Сергеевич, врач ЛФК и спортивной медицины, кинезитерапевт СПбГУ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги, ассистент кафедры физических методов лечения и спортивной медицины ФПО ПСПбГМУ им И.П.Павлова
В результате прохождения программы слушатели приобретают навык самостоятельного подбора оптимального комплекса упражнений для каждого пациента с муковисцидозом индивидуально
Подробнее
#кинезитерапия #муковисцидоз #врачам
К участию приглашаются специалисты ЛФК, ФРМ (врачи, инструкторы, методисты и др.), работающие с пациентами с муковисцидозом
Подробнее
Даты проведения: с 21 по 26 октября 2024 года (36 часов)
Место проведения: СПб ГБУЗ «Детская больница Святой Ольги», в Инфекционно-боксированном отделении №3
Адрес проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Земледельческая д.2 (Городской детский центр муковисцидоза, кабинет кинезитерапии)
Формат участия: очный, количество мест ограниченно. По окончании обучения слушателям выдается справка о стажировке на рабочем месте
Преподаватель курса: Матвеев Владимир Сергеевич, врач ЛФК и спортивной медицины, кинезитерапевт СПбГУ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги, ассистент кафедры физических методов лечения и спортивной медицины ФПО ПСПбГМУ им И.П.Павлова
В результате прохождения программы слушатели приобретают навык самостоятельного подбора оптимального комплекса упражнений для каждого пациента с муковисцидозом индивидуально
Подробнее
#кинезитерапия #муковисцидоз #врачам
В начале сентября состоится Всероссийская школа по муковисцидозу «Муковисцидоз: жизнь в новое время»
Школа пройдёт в рамках 5 Съезда детских врачей Московской области «Педиатрия как искусство»
Школа пройдёт в рамках 5 Съезда детских врачей Московской области «Педиатрия как искусство»
Forwarded from НИКИ детства Московской области
#МедицинскиеНовости
4-6 сентября 2024 года в Доме Правительства Московской области состоится V Съезд детских врачей Подмосковья, с участием международных представителей, «Педиатрия как искусство».
🗓️4.09 очно
🗓️05-06.09 онлайн-формат
☝🏽регистрация на очное участие продлится до 18:00 (мск) 01.09.2024.
На семи площадках выступит более 200 экспертов с докладами.
В рамках Съезда пройдут:
☀️ Всероссийский форум «Орфей»
☀️ Школа по муковисцидозу
☀️ Форум медицинских сестер
👩🏻⚕️👨🏼⚕️Посетителям будет представлена выставка инновационных технологий в педиатрии, интерактивные площадки и выставка продуктов передовых фармацевтических компаний.
Больше информации о Съезде и онлайн регистрация доступны по ссылке:
4-6 сентября 2024 года в Доме Правительства Московской области состоится V Съезд детских врачей Подмосковья, с участием международных представителей, «Педиатрия как искусство».
🗓️4.09 очно
🗓️05-06.09 онлайн-формат
☝🏽регистрация на очное участие продлится до 18:00 (мск) 01.09.2024.
На семи площадках выступит более 200 экспертов с докладами.
В рамках Съезда пройдут:
👩🏻⚕️👨🏼⚕️Посетителям будет представлена выставка инновационных технологий в педиатрии, интерактивные площадки и выставка продуктов передовых фармацевтических компаний.
Больше информации о Съезде и онлайн регистрация доступны по ссылке:
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
БФ «Острова»/ Муковисцидоз pinned «В начале сентября состоится Всероссийская школа по муковисцидозу «Муковисцидоз: жизнь в новое время» Школа пройдёт в рамках 5 Съезда детских врачей Московской области «Педиатрия как искусство»»
Поздравьте фонд «Острова» с днем рождения!
8 сентября в Международный день муковисцидоза наш Фонд отметит 14 день рождения
Отправить поздравление
Вы можете прислать нам поздравления, теплые слова и пожелания. Расскажите, чем мы вам помогли, за что вы нас цените
Благодарим вас всех, что вместе с нами помогаете людям с муковисцидозом по всей России дышать свободнее и жить лучше!
Сделать пожертвование на работу благотворительного фонда «Острова» можно здесь
#муковисцидоз #благотворительность
8 сентября в Международный день муковисцидоза наш Фонд отметит 14 день рождения
Отправить поздравление
Вы можете прислать нам поздравления, теплые слова и пожелания. Расскажите, чем мы вам помогли, за что вы нас цените
Благодарим вас всех, что вместе с нами помогаете людям с муковисцидозом по всей России дышать свободнее и жить лучше!
Сделать пожертвование на работу благотворительного фонда «Острова» можно здесь
#муковисцидоз #благотворительность
Приглашаем врачей-оториноларингологов принять участие в программе повышения квалификации «Муковисцидоз в оториноларингологической практике», которая состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова»
Подробнее
К участию приглашаются ЛОР-врачи, которые работают с пациентами с муковисцидозом. Ознакомиться с программой курса можно здесь
Даты проведения: определятся по мере набора группы
Длительность программы: 18 часов (3 рабочих дня)
Форма обучения: очная. Цикл аккредитован в системе НМО, после окончания участникам выдается сертификат о повышении квалификации
Место проведения: ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства России», Москва
Курс проходит под руководством Полякова Дмитрия Петровича, заведующего детским оториноларингологическим отделением ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», к.м.н., ведущего научного сотрудника
По согласованию с Фондом участники могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время обучения в программе
Подробнее о содержании программы и как принять в ней участие на нашем сайте
#муковисцидоз #оториноларингология #врачам
Подробнее
К участию приглашаются ЛОР-врачи, которые работают с пациентами с муковисцидозом. Ознакомиться с программой курса можно здесь
Даты проведения: определятся по мере набора группы
Длительность программы: 18 часов (3 рабочих дня)
Форма обучения: очная. Цикл аккредитован в системе НМО, после окончания участникам выдается сертификат о повышении квалификации
Место проведения: ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства России», Москва
Курс проходит под руководством Полякова Дмитрия Петровича, заведующего детским оториноларингологическим отделением ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», к.м.н., ведущего научного сотрудника
По согласованию с Фондом участники могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время обучения в программе
Подробнее о содержании программы и как принять в ней участие на нашем сайте
#муковисцидоз #оториноларингология #врачам
Новый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» о мотивации детей к лечению в возрасте от 4 до 6 лет
Слушать
В возрасте от 4 до 6 лет основным механизмом научения у ребенка становится подражание. Таким образом, например, дети учатся говорить, таким же образом осваивают полезные привычки, в том числе прием лекарств или выполнение необходимых для поддержания здоровья процедур
О том, как при помощи подражания можно привить полезные привычки ребенку, мы поговорим в новом эпизоде подкаста «Жизнь и диагноз». В следующем выпуске мы расскажем о том, как мотивировать ребенка в младшем школьном возрасте
Рекомендуем ознакомиться с общей информацией о мотивации в третьем выпуске подкаста
О выходе новых эпизодов мы сообщим в новостях фонда «Острова», следите за обновлениями
Обратную связь, вопросы к психологу и предложения тем к подкасту вы можете:
🔸 Оставить в анкете:
🔸 Прислать нам на почту: office@ostrovaru.com
🔸 Написать в группу Вконтакте
Слушать
Желаем приятного прослушивания!
#муковисцидоз #подкаст #жизньидиагноз
Слушать
В возрасте от 4 до 6 лет основным механизмом научения у ребенка становится подражание. Таким образом, например, дети учатся говорить, таким же образом осваивают полезные привычки, в том числе прием лекарств или выполнение необходимых для поддержания здоровья процедур
О том, как при помощи подражания можно привить полезные привычки ребенку, мы поговорим в новом эпизоде подкаста «Жизнь и диагноз». В следующем выпуске мы расскажем о том, как мотивировать ребенка в младшем школьном возрасте
Рекомендуем ознакомиться с общей информацией о мотивации в третьем выпуске подкаста
О выходе новых эпизодов мы сообщим в новостях фонда «Острова», следите за обновлениями
Обратную связь, вопросы к психологу и предложения тем к подкасту вы можете:
🔸 Оставить в анкете:
🔸 Прислать нам на почту: office@ostrovaru.com
🔸 Написать в группу Вконтакте
Слушать
Желаем приятного прослушивания!
#муковисцидоз #подкаст #жизньидиагноз
Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с муковисцидозом препаратом «Трикафта» в гранулах для детей от 2 до 5 лет
Forwarded from Фонд «Круг добра»
⚡Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с Муковисцидозом препаратом Трикафта (гранулы)⚡
В этом году Фонд «Круг добра» включил в перечень для закупок не зарегистрированный в России лекарственный трёхкомпонентный препарат Трикафта в форме выпуска гранулы, назначаемый для терапии Муковисцидоза самым маленьким пациентам с этим тяжёлым заболеванием. Но для отправки к началу 2025 года нужного количества препарата для обеспечения подопечных Фонда производителю требуется время. Как ускорить сбор заявок – обсудили на организованном Фондом вебинаре с участием врачей, которые лечат пациентов с муковисцидозом в регионах, представителей министерств и департаментов здравоохранения субъектов Российской Федерации и представителей медицинских университетов страны. Обсуждение проблемы и поиск решения координировала руководитель Отдела сопровождения заявок Фонда Елена Юрьевна Гомольская.
📌Муковисцидоз – врожденное наследственное заболевание, которое может начать развиваться еще в пренатальный период. Ранний старт таргетной терапии позволяет значительно увеличить продолжительность жизни пациентов, а препарат, рассчитанный на терапию Муковисцидоза у детей в возрасте 2-5 лет, даёт возможность восстановления функций органов. Теперь и этот препарат доступен в России за счёт Фонда «Круг добра».
📎Тем временем к концу августа регионы направили около 200 заявок на проведение консилиумов в федеральные центры, заключения консилиумов были быстро подготовлены. При этом ожидается, что общее число заявок должно быть около 450. То есть предстоит еще большая работа. Но компании-производителю необходимо время для производства гранул в количестве, необходимом на год терапии для каждого ребенка, так как производство планируется по запросу. Планируемый срок подачи заявок с началом обеспечения в январе 2025 года – до 9 сентября. Старт терапии может быть отложен, если заявка будет подана позже.
⚡Важно, что родители также могут самостоятельно инициировать процесс подготовки региональным органом здравоохранения заявки на проведение консилиума и пакета документов для заявки в Фонд, в том числе, подав заявление на помощь Фонда «Круг добра» через портал Государственных услуг. Более подробную информацию о категориях детей, а также инструкцию по подаче заявления, информацию о пакете документов для заявки на обеспечение терапией в Фонд «Круг добра» смотрите на сайте фондкругдобра.рф
Подробнее о встрече здесь
В этом году Фонд «Круг добра» включил в перечень для закупок не зарегистрированный в России лекарственный трёхкомпонентный препарат Трикафта в форме выпуска гранулы, назначаемый для терапии Муковисцидоза самым маленьким пациентам с этим тяжёлым заболеванием. Но для отправки к началу 2025 года нужного количества препарата для обеспечения подопечных Фонда производителю требуется время. Как ускорить сбор заявок – обсудили на организованном Фондом вебинаре с участием врачей, которые лечат пациентов с муковисцидозом в регионах, представителей министерств и департаментов здравоохранения субъектов Российской Федерации и представителей медицинских университетов страны. Обсуждение проблемы и поиск решения координировала руководитель Отдела сопровождения заявок Фонда Елена Юрьевна Гомольская.
📌Муковисцидоз – врожденное наследственное заболевание, которое может начать развиваться еще в пренатальный период. Ранний старт таргетной терапии позволяет значительно увеличить продолжительность жизни пациентов, а препарат, рассчитанный на терапию Муковисцидоза у детей в возрасте 2-5 лет, даёт возможность восстановления функций органов. Теперь и этот препарат доступен в России за счёт Фонда «Круг добра».
📎Тем временем к концу августа регионы направили около 200 заявок на проведение консилиумов в федеральные центры, заключения консилиумов были быстро подготовлены. При этом ожидается, что общее число заявок должно быть около 450. То есть предстоит еще большая работа. Но компании-производителю необходимо время для производства гранул в количестве, необходимом на год терапии для каждого ребенка, так как производство планируется по запросу. Планируемый срок подачи заявок с началом обеспечения в январе 2025 года – до 9 сентября. Старт терапии может быть отложен, если заявка будет подана позже.
⚡Важно, что родители также могут самостоятельно инициировать процесс подготовки региональным органом здравоохранения заявки на проведение консилиума и пакета документов для заявки в Фонд, в том числе, подав заявление на помощь Фонда «Круг добра» через портал Государственных услуг. Более подробную информацию о категориях детей, а также инструкцию по подаче заявления, информацию о пакете документов для заявки на обеспечение терапией в Фонд «Круг добра» смотрите на сайте фондкругдобра.рф
Подробнее о встрече здесь
В Хабаровске при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом
Приглашаем к участию родителей пациентов с муковисцидозом из Хабаровска и Хабаровского края
Время проведения: 20 сентября (пт) 2024 г., 14.00–16.00.
Адрес проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, д. 9
Место проведения: КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения Хабаровского края, зал 3
Участие очное, регистрация не требуется
В программу Школы для родителей войдут следующие доклады от профильных специалистов:
📙 Актуальные вопросы кинезитерапии у пациентов с муковисцидозом и бронхоэктазами, Васина Е.В.
📙 Сдаем посев и получаем результат – как правильно собрать и доставить биоматериал. Как прочитать результат посева, Жилина С.В.
📙Эмоциональное выгорание родителей, Полетаева О.О.
📙 Особенности муковисцидоза у взрослых, Степаненко Т.А.
📙Возможности получения таргетной терапии: критерии, лабораторные исследования, Кондратьева Е.И.
📙Как и чем кормить ребенка с муковисцидозом, Максимычева Т.Ю.
После докладов участники смогут задать свои вопросы специалистам
Школа для родителей пройдет в рамках конференции для докторов «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…», которая состоится 20 сентября 2024 года в Хабаровске
#муковисцидоз #хабаровск #анонс #школа_для_родителей
Приглашаем к участию родителей пациентов с муковисцидозом из Хабаровска и Хабаровского края
Время проведения: 20 сентября (пт) 2024 г., 14.00–16.00.
Адрес проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, д. 9
Место проведения: КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения Хабаровского края, зал 3
Участие очное, регистрация не требуется
В программу Школы для родителей войдут следующие доклады от профильных специалистов:
📙 Актуальные вопросы кинезитерапии у пациентов с муковисцидозом и бронхоэктазами, Васина Е.В.
📙 Сдаем посев и получаем результат – как правильно собрать и доставить биоматериал. Как прочитать результат посева, Жилина С.В.
📙Эмоциональное выгорание родителей, Полетаева О.О.
📙 Особенности муковисцидоза у взрослых, Степаненко Т.А.
📙Возможности получения таргетной терапии: критерии, лабораторные исследования, Кондратьева Е.И.
📙Как и чем кормить ребенка с муковисцидозом, Максимычева Т.Ю.
После докладов участники смогут задать свои вопросы специалистам
Школа для родителей пройдет в рамках конференции для докторов «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…», которая состоится 20 сентября 2024 года в Хабаровске
#муковисцидоз #хабаровск #анонс #школа_для_родителей
Опубликован 26 номер журнала о редких заболеваниях «RARUS» от Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)
Тема номера - медико-генетическая служба России, которой в этом году исполняется 55 лет!
Читать
В этом выпуске:
🔸этические вопросы, которые ставит перед собой генетика сегодня
🔸обзор законодательства в отношении орфанных пациентов
🔸первый на Дальнем востоке Центр орфанных и других редких заболеваний для несовершеннолетних пациентов
🔸интервью с Кадрией Загидуллиной, мамой ребенка с муковисцидозом и региональным представителем ВООЗ в Башкортостане
🔸права детей в школе: вопрос/ответ от юриста
🔸об этом и многом другом также читайте в новом номере журнала «RARUS»
«Редкие болезни в России» — это единственный в России общественно-политический журнал орфанной отрасли. Читателями журнала являются организаторы здравоохранения, пациентские организации, благотворительные фонды, врачи и пациенты.
#орфанныезаболевания #муковисцидоз #rarus
Тема номера - медико-генетическая служба России, которой в этом году исполняется 55 лет!
Читать
В этом выпуске:
🔸этические вопросы, которые ставит перед собой генетика сегодня
🔸обзор законодательства в отношении орфанных пациентов
🔸первый на Дальнем востоке Центр орфанных и других редких заболеваний для несовершеннолетних пациентов
🔸интервью с Кадрией Загидуллиной, мамой ребенка с муковисцидозом и региональным представителем ВООЗ в Башкортостане
🔸права детей в школе: вопрос/ответ от юриста
🔸об этом и многом другом также читайте в новом номере журнала «RARUS»
«Редкие болезни в России» — это единственный в России общественно-политический журнал орфанной отрасли. Читателями журнала являются организаторы здравоохранения, пациентские организации, благотворительные фонды, врачи и пациенты.
#орфанныезаболевания #муковисцидоз #rarus
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Открыта регистрация на I Всероссийскую школу «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке», которая состоится в Москве при поддержке благотворительного фонда «Острова»
К участию приглашаются главные внештатные пульмонологи и врачи-пульмонологи, которые работают со взрослыми пациентами с муковисцидозом
Дата: 18-19 ноября 2024 г.
Место проведения: Клиническая больница №4 Сеченовского Университета
Адрес проведения: ул. Доватора д. 15 стр. 1
Формат проведения: очный. Планируется онлайн-трансляция. Программа конференции находится в разработке
Зарегистрироваться
По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие со взрослыми пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить Школу, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения Школы
Подробнее
#врачам #конференции #муковисцидоз
К участию приглашаются главные внештатные пульмонологи и врачи-пульмонологи, которые работают со взрослыми пациентами с муковисцидозом
Дата: 18-19 ноября 2024 г.
Место проведения: Клиническая больница №4 Сеченовского Университета
Адрес проведения: ул. Доватора д. 15 стр. 1
Формат проведения: очный. Планируется онлайн-трансляция. Программа конференции находится в разработке
Зарегистрироваться
По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие со взрослыми пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить Школу, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения Школы
Подробнее
#врачам #конференции #муковисцидоз
8 сентября отмечался всемирный День муковисцидоза. Публикуем подборку книг и фильмов о жизни людей с муковисцидозом
Этот день — хороший повод рассказать о людях, которые живут с муковисцидозом, и о тех, кто им помогает. Для этого мы собрали небольшой список произведений, которым вы можете поделиться со своими близкими
Книги:
📘 «Я дышу или муковисцидоз изнутри» (2013, автор: Георгий Московцев)
📘 «Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом» (2015, автор: Жаклин Ноордхук)
📘 «В метре друг от друга» (2018, авторы: Липпинкотт Рейчел, Иаконис Тобиас, Дотри Микки)
📘 «Дочь не по карману» (2023, автор: Ирина Мартьянова)
Фильмы:
🎞 «В метре друг от друга» (2019, США)
🎞 «А что такое дышать?» (2020, документальный, Россия)
🎞 «65 роз» (2021, Италия)
🎞 «Мое время» (2023, документальный, Россия). Проект благотворительного фонда «Не опоздай»
В этот же день благотворительный фонд «Острова» отмечает День рождения! Мы будем очень благодарны вам, если вы поздравите нас или сделаете пожертвование
#муковисцидоз
Этот день — хороший повод рассказать о людях, которые живут с муковисцидозом, и о тех, кто им помогает. Для этого мы собрали небольшой список произведений, которым вы можете поделиться со своими близкими
Книги:
📘 «Я дышу или муковисцидоз изнутри» (2013, автор: Георгий Московцев)
📘 «Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом» (2015, автор: Жаклин Ноордхук)
📘 «В метре друг от друга» (2018, авторы: Липпинкотт Рейчел, Иаконис Тобиас, Дотри Микки)
📘 «Дочь не по карману» (2023, автор: Ирина Мартьянова)
Фильмы:
🎞 «В метре друг от друга» (2019, США)
🎞 «А что такое дышать?» (2020, документальный, Россия)
🎞 «65 роз» (2021, Италия)
🎞 «Мое время» (2023, документальный, Россия). Проект благотворительного фонда «Не опоздай»
В этот же день благотворительный фонд «Острова» отмечает День рождения! Мы будем очень благодарны вам, если вы поздравите нас или сделаете пожертвование
#муковисцидоз
Завершается регистрация на стратегическую сессию для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, которую проведет благотворительный фонд «Острова» в Санкт-Петербурге
К участию приглашаются:
🔸 руководители общественных организаций
🔸 региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» или ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
🔸 активные родители, представляющих интерес всех пациентов в регионе
Даты проведения: 29-30 ноября (пт, сб) 2024 г.
Обращаем внимание, что регистрация на мероприятие открыта до 15 сентября 2024 года
Зарегистрироваться
В рамках стратегической сессии будет организована работа по следующим темам:
1. Роль партнерства врач – пациентская организация для помощи людям с муковисцидозом
2. Какие проблемы есть в регионе, которые мы можем решить вместе с доктором?
3. Практические шаги. Что мы должны сделать для решения нерешенных вопросов?
4. Презентация дорожных карт 2023 года. Что получилось, а что нет
В результате совместной работы участники разработают алгоритмы решений по заданным темам, которые позже Фонд опубликует в своих информационных источниках
Подробнее
#муковисцидоз #анонс #стратегическаясессия #родителям
К участию приглашаются:
🔸 руководители общественных организаций
🔸 региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» или ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
🔸 активные родители, представляющих интерес всех пациентов в регионе
Даты проведения: 29-30 ноября (пт, сб) 2024 г.
Обращаем внимание, что регистрация на мероприятие открыта до 15 сентября 2024 года
Зарегистрироваться
В рамках стратегической сессии будет организована работа по следующим темам:
1. Роль партнерства врач – пациентская организация для помощи людям с муковисцидозом
2. Какие проблемы есть в регионе, которые мы можем решить вместе с доктором?
3. Практические шаги. Что мы должны сделать для решения нерешенных вопросов?
4. Презентация дорожных карт 2023 года. Что получилось, а что нет
В результате совместной работы участники разработают алгоритмы решений по заданным темам, которые позже Фонд опубликует в своих информационных источниках
Подробнее
#муковисцидоз #анонс #стратегическаясессия #родителям
Пилотный проект благотворительного фонда «Острова» по оказанию юридической помощи людям с муковисцидозом старше 18 лет и их близким продлен до конца года
В рамках проекта «Юридическая помощь» взрослые пациенты (18+) с муковисцидозом и их близкие родственники могут обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Записаться
Юридическая помощь предоставляется по всей территории Российской Федерации
После поступления заявки, в течение 5-7 дней юрист свяжется с заявителем, проведет первичную консультацию, по результатам которой будет определен дальнейший план
Подробнее
Напомним, что мы принимаем запросы и от родителей детей с муковисцидозом, но пока не гарантируем возможность консультации в рамках пилотного периода проекта
#муковисцидоз #юридическаяпомощь
В рамках проекта «Юридическая помощь» взрослые пациенты (18+) с муковисцидозом и их близкие родственники могут обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Записаться
Юридическая помощь предоставляется по всей территории Российской Федерации
После поступления заявки, в течение 5-7 дней юрист свяжется с заявителем, проведет первичную консультацию, по результатам которой будет определен дальнейший план
Подробнее
Напомним, что мы принимаем запросы и от родителей детей с муковисцидозом, но пока не гарантируем возможность консультации в рамках пилотного периода проекта
#муковисцидоз #юридическаяпомощь