Новый выпуск подкаста — 2 сезон, выпуск 4

«Оставаться рядом». Разговор с Лизой Заславской

В выпуске мы обсудили с Лизой следующие вопросы:

— Меняет ли болезнь отношения между людьми?
— Как справляться с тревогой, когда твой близкий человек болеет?
— Как стабилизировать свое состояние?
— Что чувствует психолог при работе с гореванием и утратой?
— Как справляться с чувством вины, когда кажется, что делаешь недостаточно для близкого человека?
— Почему в такие моменты важно позаботиться о себе?
— Можно ли шутить на тему end of life?

В комментариях можно делиться впечатлениями и задавать вопросы💗

#выпуск

Всем привет! У нас есть рекомендация для тех, кто интересуется завершением жизни с культурной и социальной точек зрения. Ксения, социолог и любитель танатологии, исследует эту тему вместе с гостями в подкасте «Смерть на все случаи жизни».

💗 Первый сезон посвящен цифровой смерти и тому, как меняются связанные с ней практики в эпоху информационных технологий, искусственного интеллекта и big data.

💗 Второй сезон — о смерти в разных культурах. Как ее воспринимают японцы, почему в России голубой цвет является любимым для покраски ограды на кладбищах и как горюют мексиканцы, если горюют вообще?

Узнать о явлениях, выходящих за рамки обычного мировосприятия, можно в телеграм-канале подкаста.

Желаем вам хороших выходных💗

Какой способ выразить поддержку трогает именно ваше сердце?

Продолжаем размышлять о поддержке. Мы уже обсуждали, как сами можем позаботиться о себе, а сейчас поговорим о том, какую поддержку дают нам окружающие люди. Уникальность каждого человека отражается и на разности ощущений от одних и тех же слов или дел.

💕 Тактильное выражение. Обнять, дотронуться до плеч, держать руки в руках — дать физическое ощущение присутствия другого в трудную минуту. Это помогает почувствовать свои телесные границы и вернуться в ощущение «здесь и сейчас».

💕 Слова, сказанные вслух. Наверное, многие из вас уже не раз встречались с выражениями, которые психологи не рекомендуют говорить, если хотите поддержать человека: «держись», «ну, не плачь», «все уже позади», «все будет хорошо» — такие фразы поддержат мало. Помогут слова о ценности человека и его действий, о нормальности его чувств и переживаний в тяжелой ситуации.

💕 Выслушивание. Когда есть тот, кому можно рассказать, например, как сильно сейчас кого-то ненавидишь или любишь, что бесит, как нет сил ни на что — и не услышишь осуждения, совета или истории о том, как у кого-то было еще хуже. Выдержать сильные чувства близкого человека нелегко, поэтому простое выслушивание и простое присутствие — никакое не простое, на самом деле, а очень большое дело.

💕 Слова написанные. Электронные и бумажные письма, небольшие записки, SMS и видеосообщения. Любая форма, которая позволяет сохранить в неизменном виде само послание. Отличие таких слов от произнесенных вслух как раз в том, что к ним можно возвращаться снова и снова, пересматривая, перечитывая. Можно держать дорогую сердцу записку в бумажнике, на рабочем столе или в другом доступном месте.

💕 Выполненные задачи и дела. Помогать можно не только в крупных делах, например, организации прощания и похорон, но и в ежедневной рутине. Уборка в комнате, поход в продуктовый магазин, выгул собаки — задачи, на которые в обессиленном состоянии нет никаких ресурсов, а другой может сделать это для вас.

Отдельно хочется выделить задачи по поиску нужной информации. Когда ты в стрессе, найти в море ресурсов те самые бывает тяжко. Помощь друга, готового передать телефоны надежных психологов, адреса профильных служб, список статей на заданную тему бывает как нельзя кстати.

💕 Финансовая помощь. Оплатить продуктовую корзину, мероприятие или скинуться компанией близких людей и перевести крупную сумму на счет человека, чтобы он сам ею распорядился — все это для многих очень понятный и удобный способ выразить поддержку.

Одна из подопечных паллиативной службы фонда AdVita поделилась, что после смерти папы для нее были значимы не слова. Поддержкой была помощь в организации похорон, которую оказало предприятие, где работал папа. Для нее такая помощь означала, что отца действительно помнят, хотя он давно на пенсии.

О себе я знаю, что тактильное выражение поддержки у меня вызовет напряжение. Для меня очень важны записки, конверты и стикеры, на которых от руки написаны в мой адрес важные и приятные слова, их я храню и перечитываю, они наполняют меня силой.

А как для вас?

Лена Ковач, руководитель паллиативной службы фонда AdVita

Неожиданно для себя и мы не смогли обойти вниманием фильм «Барби». Тема конца жизни затронута уже в самом начале этого, на первый взгляд, веселого и легкого фильма. Подробнее о фильме и о том, как Барби думает о смерти, можно узнать здесь — но будьте осторожны, в тексте есть спойлеры💅

А вы уже успели посмотреть фильм? Как вам?💕

Привет! Мы продолжаем нашу рубрику Интервью. В этот раз мы задали вопросы Кате Овсянниковой, директору частного благотворительного медицинского учреждения «Хоспис на дому». Вот такие ответы получились:

— Есть ли у тебя список вещей, которые нужно сделать до конца жизни?
— Прочитать все книги, которые я покупаю ежемесячно, и они копятся на прикроватной тумбочке :)

— Что для тебя сейчас ценно?
— Уединение, природа, время с близкими, «Хоспис на дому», книги, мой домашний садик.

— Что бы ты хотела оставить после себя?
— Ничего меня вполне устроит.

— Что сегодня тебя порадовало?
— Коза, пасущаяся на поле, мимо которого я проезжала на ласточке. Козы классные :)

А как бы вы ответили на эти вопросы? Хороших выходных💗

#интервью

Профессии end of life

Для тех, кто не просто интересуется темой конца жизни, а хотел бы профессионально развиваться в этой области, мы подготовили подборку вариантов, где можно применить себя.

💗 Медицинские учреждения и службы: хосписы, паллиативные отделения, выездные патронажные службы. Они могут быть государственные, коммерческие или благотворительные. В СПб, например, бесплатно для взрослых работают 5 хосписов, 6 паллиативных отделений и 1 благотворительная выездная медицинская служба.

Что можно делать: лечить, проводить процедуры, осуществлять уход, оказывать консультации и др.

Какие специалисты востребованы: врачи, медицинские сестры и братья, санитары, психологи, специалисты по социальной работе и другие.

💗 Благотворительные фонды, работающие в теме паллиативной помощи и горевания.
В СПб работают БФ «AdVita», БФ «Вера», БФ «Детский и взрослый хоспис "Бумажная птица"», БФ «свет.дети», фонд «Словом и делом», фонд «Свет в руках».

Что можно делать: консультировать подопечных, лечить и осуществлять уход, организовывать мероприятия, искать средства и привлекать жертвователей, координировать работу волонтеров, популяризировать тему в обществе, помогать психологически и многое другое.

Какие специалисты востребованы: врачи, медицинские сестры и братья, кейс-менеджеры, координаторы, психологи, специалисты по социальной работе, фандрайзеры, PR-менеджеры и другие. А еще можно быть волонтером.

💗 Психологическая помощь.

Что можно делать: работать в теме утраты и горевания, проводить индивидуальные консультации и групповую психологическую работу — поддерживающие и терапевтические группы.

Где работать: в медицинских, коммерческих и благотворительных учреждениях, а также можно вести частную практику.

💗 Доула end of life (доула смерти, доула конца жизни). Профессия новая, и пока нет единого мнения, как такого специалиста называть.

Что можно делать: сопровождать умирающего и его близких до, во время и после наступления смерти, помогать человеку умирать так, как он хотел бы. Доулы рассказывают самому человеку о том, что с ним происходит, обсуждают, как могут развиваться события дальше. Одна из задач доулы end of life — создать условия для разговора о смерти и связанных с ней переживаниях внутри семьи болеющего.

Где работать: чаще всего это частная практика. Профессия новая, нормы и стандарты работы только формируются, что интересно, но и влечет некоторые трудности.

💗 Ритуальная сфера: церемониймейстер, флорист, танатопрактик, мемориальный архитектор и др.

Что можно делать: готовить тело к погребению, организовывать и проводить церемонию прощания, создавать мемориальные памятники.

Где работать: похоронные службы, морги, кладбища и другие организации.

Всем привет! Во вторник, 26 сентября, выйдет новый выпуск подкаста с Катей Овсянниковой, директором благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому». Катя инициировала создание паллиативной службы в фонде AdVita и до 2020 года была ее руководителем. Нам было приятно встретиться с Катей и вместе отметить, как изменилось наше отношение к работе в паллиативной сфере за последние годы, а также поговорить на важную для нас тему «Что есть в жизни тяжело болеющего человека, кроме болезни?».

«В жизни человека в хосписе есть место и надежде, и планам, и желаниям, и мечтам. Но это возможно в случае, когда все физиологические потребности удовлетворены», — рассказывает Катя. О том, как сотрудники «Хосписа на дому» помогают пациентам и почему это не только про медицинскую помощь, вы узнаете совсем скоро.

Хороших выходных💗

Новый выпуск подкаста — 2 сезон, выпуск 5

«Что наполняет жизнь человека в конце жизни». Разговор с человеком, профессионально вовлеченным в помощь людям в конце жизни

Работа благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому» заключается в том, чтобы избавить пациента от неприятных симптомов и обеспечить ему максимально высокое качество жизни, а также помочь родным и близким пациента справляться с ситуацией. Чем еще занимается команда хосписа? Есть ли место надеждам, планам и целям в жизни тяжело болеющего человека? Почему в такие моменты важно проживать эмоции, которые принято считать негативными? На эти и другие вопросы ответила Катя Овсянникова, директор «Хосписа на дому», в новом выпуске. Катя также поделилась удивительными историями сопровождения пациентов в конце жизни и личными переживаниями.

Как вам выпуск?💓

#выпуск

Один из первых подкастов, который с увлечением мы слушали всей командой, — «Станция конечная». Он привлек нас глубоким и одновременно деликатным подходом к теме конца жизни, что очень откликается нашим ценностям. Уже пять лет подкаст рассказывает о том, как люди пытаются постичь и объяснить смерть на протяжении своей истории с помощью религии, философии и культуры.

Ведущий рассматривает проявления смерти и рассказывает о ее значении в жизни отдельного человека. Вместе со слушателями и гостями помогает принять потерю, справиться с горем и страхом.

У подкаста есть сообщество в VK, а также телеграм-канал, где регулярно публикуются подборки самых интересных материалов.

Желаем вам хороших выходных и интересных открытий💗

Всем привет! Возможно, вы помните выпуск нашего подкаста с участием Насти Жихаревич о работе в хосписе. Раньше Настя работала координатором «Хосписа №4» от фонда «Вера», а теперь руководит исследовательскими проектами. Недавно мы поговорили с Настей на тему жизни и смерти. Вот такое интервью у нас получилось.

— Есть ли у тебя список вещей, которые нужно сделать до конца жизни?
— Скорее есть список вещей, которым я хотела бы успеть научиться:
1. Держать свои дела в порядке: оставлять распоряжения на случай «если вдруг», прояснять недомолвки, проговаривать обиды сразу.
2. Перестать обо всем тревожиться. Оборачиваясь назад, видишь как, словно кружево, события, люди — все сплетается в незамысловатый рисунок. И несмотря на миллион усилий, меня все равно разворачивает в нужную сторону… В последнее время моей мантрой стала фраза: «Делай, что должно, и будь что будет».
3. Успевать говорить близким, что ты их любишь. Не жалеть слов. Находить время. Каждый день.
4. Смотреть на небо. Останавливаться. Замечать бабочку, росу по утрам, ветер в лицо — все то маленькое, через которое чувствуешь жизнь прямо сейчас.
5. Быть благодарной тому, что есть.

— Что для тебя ценно сейчас?
— Ничего более ценного, чем люди, близкие по духу, я не нашла и не встретила. Люди.

— Что бы ты хотела оставить после себя?
— Память. (Хочется, конечно, что-то успеть создать, полезное. Но памяти тоже будет вполне достаточно). Вот, к примеру, у нас в хосписе была молодая женщина, преподаватель йоги. Она провела несколько занятий и с волонтерами у нас в хосписе. И сейчас каждую свою практику я посвящаю ей. И благодарю за то, что она напомнила, как сильно я это люблю. Шлю ей туда, на небо, благодарности. Вспоминаю и улыбаюсь. И, если кто-то будет вот так мельком, тепло меня вспоминать — этого будет вполне достаточно.

— Что сегодня тебя порадовало?
— Отвечать на вопросы понравилось) Отличная такая «точка сверки» — где я и куда иду. В разные периоды, наверное, ответы будут различаться. Надо практиковать)

#интервью

В День учителя мы думаем о тех, кто учил и учит нас помощи людям в конце жизни. Хотим поделиться опытом Лены Ковач и Лены Чабан, ведущих нашего подкаста.

А кто были главными учителями в вашей жизни?

В сентябре завершилась группа поддержки для людей, проживающих утрату — это проект паллиативной службы фонда AdVita. Раз в три недели участники собирались вместе, чтобы обменяться историями утраты и поделиться чувствами. Им помогали ведущие группы — психологи Ольга и Мария. Вместе с ними мы подводим итоги проекта с надеждой, что кому-то этот опыт подскажет, как оставаться рядом с горюющим или помочь себе в утрате.

Почти на каждой встрече мы говорили о поддержке и о том, как выражают ее другие и как проявлять ее самим. Участники группы рассказали о фразах, которые они слышали от окружающих после утраты, и действиях, которые другие предпринимали, чтобы поддержать их. С разрешения участников мы публикуем примеры того, что они написали.

Поддерживать правда бывает сложно, и этому мало кого из нас учили специально. Отвечать на рассказ близкого о своих чувствах тоже непросто: мы сопереживаем, а нужные мысли как будто не приходят в голову. Можно просто сказать об этом:
«Я не теряла пока еще никого и не знаю, что сказать тебе, но я здесь, я рядом, я с тобой» — вспоминает слова своей подруги одна из участниц группы.

Выразить поддержку можно, называя чувства и состояния человека:
«Я вижу, что ты злишься/раздражен», «Звучит страшно, не могу себе даже представить эту боль», «Думаю, что это тяжело»

Также вы можете предложить конкретную помощь:
«В субботу я весь день свободен, готов полностью быть в твоем распоряжении, командуй…»
«Ты знаешь, я с тобой, приеду в любую минуту…»
«Если тебе что-то понадобится, я рядом...»

Участники также поделились фразами, которые не смогли их поддержать. Прописные истины и дежурные фразы в лучшем случае не поддержат горюющего, а, еще вероятнее, оставят его в «одиночестве» с чувством, что его не слышат и ему не с кем разделить свою боль. Что также не помогало:

— запреты на чувства или выражение чувств: «Не плачь», «Не грусти», «Не переживай»;

— сравнения и обесценивание: «Зато у тебя мама жива, а у меня никого нет…», «По крайней мере, она не страдала»;

— пожелания духовного роста, просветления, «улучшения» и т.д. Потеря близкого человека — это не обязательно рост над собой, потери — это то, с чем сталкивается в жизни каждый из нас, это опыт, который мы проживаем и интегрируем очень по-разному, и это нормально. «В конце концов это сделает тебя лучше...»; «Зато теперь ты знаешь, что по-настоящему важно в жизни…»; «Бог посылает нам лишь то, что мы способны вынести…».

Нам кажется важным отметить, что поддерживать — это не значит говорить какие-то умные слова, после которых горюющему обязательно станет легче. Участники группы отмечали, что важнее молчаливое присутствие, крепкие сочувственные объятия: Просто помолчать / Ничего не говорить, просто обнять / Выслушать

Быть рядом с человеком, проживающим утрату, и поддерживать его — непросто. Трудно подбирать подходящие слова, трудно выдерживать чужие слезы и тот шквал эмоций, который испытывает горюющий человек. И, как и отмечали участники нашей группы, не существует идеального способа поддержки, который подойдет любому человеку.

Полный перечень фраз и действий приведен в прикрепленном файле.

Подкаст «В конце концов» — один из проектов благотворительного фонда AdVita. Его придумала и делает команда паллиативной службы, в которой мы все (авторы этого канала и ведущие выпусков) работаем. В октябре службе исполнилось шесть лет.

Мы работаем для того, чтобы жители Петербурга и Ленинградской области могли узнать важную информацию о паллиативной помощи и организовать уход за человеком в конце жизни. Наши консультанты 24/7 отвечают на телефонные звонки, чтобы помочь болеющим и их близким.

Паллиативная помощь — это помощь людям в конце жизни. Она оказывается тем, у кого есть жизнеугрожающее заболевание, а предполагаемая продолжительность жизни — не более года. В паллиативную помощь входят медицинские, социальные, психологические и духовные аспекты.

Я работаю в службе с ее основания. На протяжении нескольких лет я вместе с коллегами консультировала семьи наших подопечных. Хорошо помню, как неуверенно, взволнованно и потерянно чувствовала себя в самом начале работы. Чем помогать, что предпринять, а вдруг я не справлюсь? Эти и еще миллион вопросов крутились в голове, когда брала трубку и слушала позвонившего. Сегодня ощущение себя изменилось, потому что появились знания, навыки, опыт. Есть очерченное представление, чем я могу помочь позвонившему в паллиативную службу, это дает мне уверенность, которую я могу транслировать подопечным. Руководитель самарского хосписа Ольга Осетрова учила так помогать паллиативному пациенту: «представьте, что его уносит поток, а вы стоите на берегу. Вы сможете протянуть руку и помочь ему, только если одна ваша нога войдет в поток, а другая останется на берегу». Благодаря опыту моя нога все крепче стоит на берегу.

Но до сих пор остаются вопросы, с которыми я не могу помочь подопечным, и моя работа учит это принимать. Не могу вылечить, не могу унять боль, не могу успеть, потому что уже поздно. Если глубоко не раздумывать над смыслом таких «не могу», они могут серьезно отравлять жизнь, дарить неуверенность и ощущение бесполезности того, что делаю. А рефлексия дает понять, что это и есть моя «вторая нога», которую я «опускаю в поток, уносящий человека». Как и подопечные, ухаживающие за умирающим, я чувствую бессилие, свою ограниченность, местами отчаяние. Безусловно, интенсивность этих чувств несравненно меньше, чем у человека, который теряет близкого, его переживания неизбывны. Но это та ниточка, которая соединяет нас и дает мне разрешение оставаться рядом на тяжелейшем для них пути.

Если вам или вашим близким нужна консультация по получению паллиативной помощи, пожалуйста, звоните в любое время по бесплатному телефону 8-800-700-89-02.

Лена Ковач, руководитель паллиативной службы благотворительного фонда AdVita

Всем привет! Мы возвращаемся с новым интервью. В этот раз на наши вопросы ответила Маша Иванова, психолог и ведущая группы поддержки для переживших утрату.

— Есть ли у тебя список вещей, которые нужно сделать до конца жизни?
— Прямо какого-то списка нет, но когда прочитала вопрос, то первой мыслью было: «Хочу поехать в Лиссабон». Сама удивилась, будет первым пунктом в списке — если он появится) А если серьезно, то я хотела бы научиться находить для себя баланс кайфа и драйва в жизни и в работе. Мне кажется, что это то, чему можно учиться всю жизнь.

— Что для тебя ценно сейчас?
— Люди рядом и отношения с ними.

— Что бы ты хотела оставить после себя?
— Никогда не думала об этом.
Хотелось бы оставить что-то полезное. Верю в то, что даже небольшие дела могут «расходиться большими кругами по воде».

— Что сегодня тебя порадовало?
— Прямо сегодня встречалась с Олей Шаргородской и с моим психологом, обе встречи были важными и теплыми. А еще сегодня у меня было неспешное утро и очень вкусный завтрак.

#интервью