Наверное, почти каждую неделю в нашем кабинете звучат шутки о том, что «как в фильмах не бывает». Мы удивляемся тому, как красиво и неправдоподобно сценаристы показывают смерть: тихая сцена прощания, вокруг постели собирается вся семья, каждому звучит мудрое напутствие, после чего больной спокойно засыпает, словно передает эстафету жизни дальше. Ни кислородных трубок, ни аппаратов, ни впитывающего белья, ни бесконечных таблеток и уколов — ничего, что было бы правдой.

Бурное обсуждение происходит и тогда, когда мы вспоминаем подростковые мелодрамы, где герои онкологическими заболеваниями выглядят так, будто болезнь почти не мешает им жить. Переносной кислородный аппарат на колесиках — и можно гулять по улицам, заниматься спортом и даже любовью, как будто в теле нет боли, нет метастазов, нет усталости. Ах, эти сказки от режиссеров… Улыбаемся, хихикаем.

А как же все на самом деле?

После постановки паллиативного диагноза привычный уклад семьи меняется. Я видела разные картины.

В одних семьях стараются заботиться, но при этом молчат. Болезнь становится огромной тайной. Родные думают, что защищают близкого от страшной правды, а он, наоборот, старается не нарушить молчание: не говорит о диагнозе, не говорит что всё знает.

— Катя, такая ситуация, что дедушка не понимает, что у него онкология. Мы решили ему не говорить.
— А вы думаете, он не понимает?
— Конечно, не понимает.

Но дедушка понимал. Просто он тоже берег своих родных, не задавая лишних вопросов.

Есть семьи, где болезнь не прячут. Там жизнь продолжается рядом с капельницами, катетерами, кислородными канюлями. Обычно мне показывают фотографии: бабушка сидит на кровати, вокруг нее внуки. На лице кислородная маска, на руке пластырь и катетер для капельницы, но все это — лишь детали. На снимке главное другое: улыбки, объятия, тесное плечо, маленькая ладошка, тянущаяся к цветному пластырю. Там есть жизнь, и есть счастье. Болезнь становится частью этой реальности, не вытесняется ей.

Бывают и другие семьи. В них вместе с болезнью приходит тяжесть и горечь. Слезы, которые прячут, сдержанное дыхание, долгие разговоры, где мне приходится становиться «контейнером» для боли. Люди делятся тем, что боятся показать друг другу: усталостью, отчаянием, бессилием. В такие моменты я чувствую, как тяжело им всем, и одновременно вижу, сколько в этой тяжести любви. Эти сопровождения я храню в памяти с особой теплотой и грустью.

А есть семьи, где болезнь будто игнорируют. Там до конца ищут лечение, верят в экспериментальные методы, переводят в дорогие клиники, лишь бы не признать слова «паллиативный уход».

— Я думаю, в этой ситуации важно обратиться в выездную службу хосписа…
— Постойте. Какой хоспис? Нам еще рано. Вы лучше скажите, что дать, чтобы обезболить.

Здесь болезнь словно вычеркивают из общего разговора. Но она все равно присутствует, только тенью, которую боятся назвать, а потом берет свое.

Так что же меняется в семьях, где появляется паллиативный статус у близкого? Изменяется многое — уклад, привычки, разговоры, ритм жизни. Но еще везде растет забота. Люди любят, как умеют, и заботятся тоже — как умеют. Не говорят о болезни или говорят о ней очень много, борются с ней в платных клиниках или обеспечивают домашний уход на дому, распределяя график между членами семьи. Как бы ни было, в конце концов — это все о любви.

О разных формах любви.

▫️▫️▫️

Катя Лысогорова, координатор помощи семьям в паллиативной службе фонда AdVita

🎧🎧🎧 Сказать несказанное. Проект Кирилла Алдобаева

Друзья, всем привет! Возвращаемся с первым выпуском нового сезона подкаста. В фокусе этого сезона будут отдельные люди и их личные истории встречи со смертью, утратой и горем.

Гостем выпуска стал Кирилл Алдобаев, автор канала «kiririlll» и платформы «Несказанное». Канал — это пространство с простыми комиксами об отношениях, детстве, дружбе, взрослении и случайных моментах из бытовой жизни. Проект «Несказанное» — это платформа, на которой люди могут написать слова, которые не смогли произнести в реальной жизни.

В выпуске мы обсудили, почему Кирилл считает проект «Несказанное» самым важным для себя; был ли у Кирилла личный опыт встречи с утратой близкого человека или близкого существа и находит ли он отражение в проектах; что помогает и поддерживает при чтении историй и посланий на сайте проекта, ведь кажется, что там очень много сильных эмоций.

Послушать выпуск можно здесь:
🎧 Telegram
🎧 Apple Podcasts
🎧 Яндекс Музыка
🎧 Другие платформы

Мы будем рады, если вы поделитесь впечатлениями о выпуске в комментариях❤️

▫️telegram-канал проекта «Несказанное»: https://t.me/neskazannoetg

#выпуск

📕📕📕 Перинатальная потеря — это смерть ребенка с момента зачатия до 28 дня жизни.

Выделяют четыре стадии горевания после перинатальной утраты:

1️⃣Эмоциональный шок (в первые две недели, продолжительность этой стадии индивидуальна и зависит от ситуации). Женщина находится в ступоре, а ее эмоции могут стать менее выраженными.
2️⃣Тоска и гнев (может длиться от двух недель до трех месяцев). Женщину одолевают мысли о случившемся. Возникают чувства вины, отчаяния. Появляется гнев, который может быть направлен как на себя, так и на окружающих.
3️⃣Дезориентация и страдание (между пятым и девятым месяцем после утраты, длится год и более). Женщина может стремиться к изоляции. Обостряются физические проявления горя: потеря аппетита, снижение концентрации внимания, повышение утомляемости.
4️⃣Реорганизация и разрешение (между восемнадцатым и двадцать четвертым месяцем после утраты). Появляется способность хранить память о ребенке и одновременно с этим продолжать жить с новыми планами.

Какие симптомы должны насторожить при общении с женщиной, пережившей перинатальную утрату?

▫️Слезы, которые невозможно прекратить;
▫️женщина вообще не ест;
▫️женщина не спит, даже нет кратковременного сна;
▫️женщина говорит пугающие вещи о смерти.

Как поддержать?

▫️Быть бережным, используя религиозные или философские трактования случившегося. Даже они легко могут ранить женщину;
▫️Не искать причины произошедшего, поскольку женщина и так может чувствовать вину;
▫️Не отстраняться от человека (такими фразами, как «Все будет хорошо», «Будь сильной»), оставаться рядом;
▫️Показать, что человек важен вам всегда, в любом состоянии, а не только тогда, когда перестанет переживать.

Несмотря на то, что в тексте речь идет о женщинах, мужчины тоже могут быть затронуты переживанием перинатальной потери. Важно помнить об этом, если нам хочется выразить поддержку.

Источники:
➖https://psy.su/feed/10143/?ysclid=mg4zy8dce9148640143
➖https://pro-palliativ.ru/library/items/perinatalnaya-poterya-osobyy-vid-gorya

Фото: unsplash

#словарь

✍️✍️✍️✍️ Друзья, сегодня мы делимся с вами фразой Согьяла Ринпоче, учителя тибетского буддизма.

Когда мы наконец осознаем, что мы сами и все живые существа смертны, мы начинаем испытывать жгучее, почти нестерпимое ощущение хрупкости и ценности каждого момента и каждого существа, и из этого ощущения может вырасти глубокое, чистое, безграничное сострадание ко всему сущему.

Размышления о конечности жизни приносят не один лишь страх. В них есть сила, которая помогает нам проживать каждый момент более внимательно, осознанно и с заботой о себе и окружающих.

#есликоротко

Октябрь — особенный для нас месяц. В нем две значимые даты — День рождения паллиативной службы фонда AdVita и Всемирный день хосписной и паллиативной помощи.

Наша неизменная миссия — облегчить самое тяжелое время в жизни наших подопечных. Мы прикладываем силы к тому, чтобы поддержать на достойном уровне качество жизни самого болеющего и тех, кто ухаживает за ним. В фокусе нашего внимания боль и другие тягостные симптомы, вопросы ухода, оснащенность семьи расходными средствами и предметами ухода. А в разговорах с подопечными паллиативной службы можно найти много жизни, и это не случайно. Ведь мы работаем не с симптомами и не с задачами — мы работаем с человеком:

▫️«Сегодня побрился, ел блинчики с мясом, пил сок»;
▫️«Гуляю с собакой в лесу»;
▫️«Помылись, лежим чистые и счастливые»;
▫️«думаю снова заняться творчеством».

Болезнь не ставит жизнь на паузу, и мы этому свидетели. В то же время мы открыты к разговорам о смерти, о страхах, о боли.

Ирвин Ялом в книге «Все мы творения на день» приводит слова своей клиентки, болеющей раком. Эта цитата перекликается с работой консультантов паллиативной службы фонда Advita:

Даже Нэнси из моей группы поддержки, при всей ее мудрости и ясности мысли, написала мне во вчерашнем имейле: «Все, на что мы можем надеяться, — это продержаться как можно дольше, пока не изобретут более совершенные средства лечения». Но это не то, что я хочу услышать. Это страховочная сетка с огромной дырой посередине. Не важно, суждено мне прожить долго или нет, важно, что я жива сейчас, в данный момент. Я хочу знать, что надеяться можно не только на достаточно длительную жизнь. Я хочу знать, что не нужно отворачиваться от мыслей о страдании и смерти, — но не нужно и уделять этим мыслям слишком много времени и места. Я хочу быть в контакте со знанием о конечности жизни. И в свете (или тени) этого знания разбираться с тем, как жить. Как жить сейчас.

Благодаря жертвователям мы имеем возможность круглосуточно быть на связи с людьми, которым нужна поддержка для жизни.

Как вы можете поддержать нашу работу?

❤️ Оформить пожертвование на сайте фонда;

❤️ Посетить встречу Death Cafe за пожертвование в пользу нашей службы (анонсы можно найти в нашем канале);

❤️ Подписаться на «Хелп» рассылку от фонда. Эти письма мы отправляем, когда подопечным что-то очень срочно нужно, например, матрасы или повязки (напишите нам на news@advita.ru письмо о том, что вы хотите подписаться на рассылку «Хелп»);

❤️ Ставить реакции и писать комментарии под постами, а также рассказывать о канале и подкасте близким и знакомым — нам важно видеть, что информация, над которой мы работаем, полезна и интересна вам😊

фото: freepik

23 октября психолог Наташа Мурштейн приглашает тех, кто находится в Петербурге, на Death Café. Событие проводится в пользу паллиативной службы фонда AdVita❤️

Идея социальной франшизы Death Café — через разговоры о смерти помочь людям чувствовать вкус жизни. В этом формате нет роли «экспертов». До 15 человек разговаривают, а ведущая следит за тем, чтобы пространство было безопасным и все могли высказаться. Это не терапевтическая группа, но возможность поделиться своими мыслями, переживаниями и услышать других.

Встреча пройдет вечером, с 19:30 до 22:00 недалеко от станции метро «Василеостровская» или «Спортивная». Вход — за пожертвование в пользу паллиативной службы фонда AdVita.

▫️▫️▫️▫️▫️

Чтобы зарегистрироваться, напишите Наташе в Telegram: @murstein.

📝📝📝 Друзья, мы снова делимся с вами подборкой постов из нашего канала. Здесь вы сможете найти информацию о паллиативной помощи, горевании и поддержке:

▫️Чувство вины после утраты
▫️Обряды перехода: значимые изменения в жизни человека
▫️Какая бывает вина? Техники работы с виной
▫️Модель двойного процесса в совладающем поведении: ориентация на потерю и на восстановление
▫️Стыд при проживании горя
▫️Кризис идентичности после утраты
▫️Что делать с вещами близкого человека после его смерти?
▫️Еда и ее значение в вопросах жизни и смерти
▫️Зачем нам знать о паллиативной помощи?
▫️Интеграция утраты в повседневную жизнь
▫️Цветная прогулка: упражнение для снижения стресса
▫️Как общение с природой помогает проходить путь горевания?
▫️Проявления горя в теле
▫️Неоднозначные потери — когда нет четкой завершенности
▫️Дети и горе
▫️Как меняется уклад семьи после постановки паллиативного диагноза?
▫️Перинатальные потери

Предыдущие подборки здесь:
➖Подборка 1
➖Подборка 2
➖Подборка 3
➖Подборка 4

#подборка

В конце концов

📺📺📺📺📺 Всем привет! Возвращаемся к вам с «Киношкатулкой» — рубрикой, где мы делимся фильмами и сериалами на тему смерти, утраты, горевания.

Недавно посмотрела сериал «Бар “Один звонок”». Семь эпизодов, примерно по тридцать минут каждый, хотелось смотреть залпом.

По сюжету существует мистическое место — бар, путь в который находят только те, кого туда пригласили, другим он невидим. В заведении гостей встречает обаятельный, остроумный, с прекрасным чувством юмора бармен. Место это особенно главным образом тем, что в нем есть телефон, по которому можно созвониться с умершим человеком и поговорить одну минуту. Оплачивать такую услугу придется раундом игры в «русскую рулетку».

Мне сериал понравился тем, что подсвечивает сразу несколько важных для меня тем, касающихся смерти. Во-первых, что смерть уравнивает, она приходит едино и к богатому, и к бедному, и к молодому, и к старому. Во-вторых, что смерть неизбежна, с ней не сторговаться. От нее не откупиться, ее не уговорить подождать или отступить. В сериале несколько сцен, хорошо иллюстрирующих эту идею. В-третьих, человек верит в чудо. Разговор с тем, кто умер — то еще волшебство. И особенно легко в него верится, если чудо возвращает нам голос любимых, хотя бы на минуту. Для меня это еще и иллюстрация жажды жизни, веры в бессмертие, надежды на него. Кроме того, в сериале показано, какие люди непохожие, с разными ценностями, потому что одни посетители бара тратят свою минуту на разговор с любимым, другие на месть, прочие на корысть и т. д. При этом все они ставят на другую чашу весов свою жизнь, ведь расплата за звонок — выстрел в голову.

Кажется, у каждого в жизни есть люди, к смерти которых никогда не будешь готов, никогда не наговоришься до конца, не наобнимаешься вдоволь, не надышишься рядом с ними.

▫️▫️▫️▫️▫️

Лена Ковач, руководитель паллиативной службы фонда AdVita

обложка: KION

#киношкатулка